бизнес | МИОПАТИЯ.BY

Июн162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Врачей заставляют врать». Доктор Курмышкин — о том, что Россия может и должна сделать для своих детей, больных СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ

Только что в Ростове Курмышкин ходил с матерью больного ребенка в поликлинику на врачебную комиссию (ВК). Встретились перед этим с неврологом. «Хорошая женщина, реально хочет нам помочь, но боится начальства, — рассказывает Курмышкин. — В результате долго мялась, потом сообщает: "Вам по этому поводу надо обратится к одному меценату. Он вам поможет. Он всем помогает со СМА, про него пишут в нашем закрытом чате ростовских неврологов. Он находит деньги для всех пациентов со СМА в стране, организовал специальный фонд для помощи им. Я сейчас не помню его фамилию, сейчас напишу коллегам и вышлю вам". Через некоторое время действительно высылает данные этого человека. Вот, посмотрите». Курмышкин показывает присланную ему переписку в мессенджере, диалог в чате пациента и ростовского невролога: ...

Июн112020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Путин поддержал идею создания фонда помощи детям, нуждающимся в дорогостоящих лекарствах

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Президент России Владимир Путин поддержал идею создания фонда помощи детям, страдающим тяжелыми заболеваниями и нуждающимся в дорогостоящих лекарствах. "Договорились, Татьяна Алексеевна. Давайте сделаем", - обратился президент в пятницу к вице-премьеру Татьяне Голиковой, которая сказала о готовности проработать создание такого фонда. Вопрос был поднят в ходе встречи главы государства в режиме видеосвязи с социальными работниками госучреждений и НКО. В частности, речь зашла о дорогостоящем лекарстве от спинальной мышечной атрофии (СМА), прием которого, как отметил один из участников мероприятия, стоит десятки миллионов рублей. Путин в ответ сообщил, что обсуждал пару месяцев назад проблемы, связанные с лечением этого заболевания, и передал слово Голиковой. Вице-премьер, в свою...

Июн92020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Возможностями льготной растаможки стараются воспользоваться мошенники

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

Есть такая категория людей, ты их в дверь, они - в окно. Ничем не обделенные, кроме, пожалуй, совести, они ищут любые лазейки, чтобы обогатиться за счет других. К сожалению, бывает, что и к государственным соцпрограммам пристраиваются ушлые дельцы обходными путями. Некоторое время назад в Беларуси вышел 140-й указ, по которому многодетные семьи, инвалиды, а также некоторые другие категории, могут претендовать на льготную растаможку иномарок. К возможностям социальной госпрограммы тянут руку и мошенники. Многие же пригоняют авто из Европы через посредников. Это и есть лазейка. "Главный эфир" уже рассказывал о фирме, оставившей без денег своих клиентов. Но, несмотря на сумму ущерба, более 150 тысяч рублей, фигуранты скандального дела - на свободе и даже открыли новый бизнес. Вла...

Май262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Вложил около восьми тысяч долларов». Колясочник из Лиды открыл в Минске необычную кофейню

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В самом центре Минска, на Романовской слободе, 8, заработала необычная кофейня «Инклюзивный бариста», у которой нет аналогов в Беларуси. Открыл заведение известный белорусский активист-колясочник Александр Авдевич. TUT.BY одним из первых заглянул в кофейню и рассказывает, сколько здесь стоит кофе и почему это одно из самых необычных заведений Минска. «В Серебрянке такая кофейня воспринималась бы как комната реабилитации инвалидов» В здании Белагропромбанка на Немиге открылась крохотная кофейня на 13 «квадратов», где одновременно смогут уместиться не более четырех посетителей и выпить кофе спешелти сортов. Фишка заведения в том, что оно инклюзивное, то есть полностью доступное для людей с инвалидностью. Более того, у всех работников кофейни тоже есть инвалидность. Руководитель пр...

Май212020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Указ «О социальной поддержке отдельных категорий граждан»: надбавки, пенсии, трудовой стаж – кому адресован документ?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

Почувствовать себя более уверенным в завтрашнем дне. В стране заработал документ, призванный поддержать людей, которые нуждаются в этом больше всего. Указ «О социальной поддержке отдельных категорий граждан» рассматривали во Дворце Независимости в минувший вторник. Спустя неделю он подписан. И сегодня читается буквально по строчкам теми, кому адресован. Государство пересмотрело подходы к трудовому и страховому стажу. Тем, кто находится в отпуске по уходу за ребёнком, зачтутся «декретные» годы. Так было и раньше, но не для семей с четырьмя детьми. В целом мера коснется 70 тыс. женщин. Забота и помощь людям – так в нашем государстве было всегда. О тех, кому станет хоть немного легче в экономически непростых условиях пандемии. Проснулась утром и поняла, что парализована. Это не к...

Май72020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего типа, которая за время декретного отпуска значительно спрогрессировала. Чтобы вернуться на свою прежнюю работу в банк, Нине было необходимо электрокресло. Деньги на него белорусы с большим сердцем помогли собрать меньше чем за месяц. Но оказалось, это было далеко не самым трудным шагом. — Сама кого хотите успокою и поддержу, но жалеть себя не дам, — говорит Нина и расплывается в доброй улыбке. Пересесть в электрокресло и показать окружающим: «я болею» — оказалось не так просто. Электрокресло в дом Нины заносили под покровом ночи, чтобы никто не видел. Первые тестовые поездки проходили в квартире, в присутствии самых близких. Выйдя на улицу, Нина оказалась...

Апр132020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Указ № 140 — прошел год. Отменят или продлят?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Пока сводки новостей пестрят борьбой с коронавирусом и наступающим кризисом многих сфер бизнеса, у белорусских автолюбителей появился небольшой повод отметить праздник. Возможно, вы забыли, но ровно год назад, 10 апреля, был принят президентский указ № 140. Именно благодаря ему наш вторичный рынок заметно оживился: появилось много заманчивых предложений из Европы и США. Конечно, в первые месяцы после введения данного указа отдельные перекупы растамаживали спорткары на инвалидов, однако со временем ажиотаж поутих и уже простые люди стали ввозить дизельные минивэны и универсалы для личного пользования. Как изменился рынок и что будет с «льготным указом» в текущем году, мы спросили у разных игроков автобизнеса. Льготная растаможка ворвалась в жизнь белорусов в апреле прошлого года и застал...

Фев32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дмитрий Шевцов – о платной медицине, пенсионном возрасте, эвтаназии в Беларуси и работе депутатом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Гость программы «Марков. Ничего личного» – главный врач 1-й городской клинической больницы Минска, экс-депутат Дмитрий Шевцов. - Дмитрий Евгеньевич, вы удачно совместили две профессии – депутатскую и медицинскую. На телевидении достаточно самых разных программ о медицине, практически на каждом канале они существуют. И нет ни одной программы на белорусском телевидении, типа «Парламентского часа» или чего-то подобного, освещающего работу парламента… 00:00 Необходимость программы на телевидении про работу Парламента. 00:58 Программа Малышевой «Здоровье» - это шоу или медицина? 02:26 О том, где сейчас работают экс-депутаты. 06:50 Атмосфера в Парламенте, когда срок депутатства подходит к концу. 09:07 Представители оппозиции и Парламент. 12:49 Предвыборная программа. 16:44 Сис...

Авг202019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Мингорсуде раскрыли тайну допуска на белорусский рынок новых лекарств

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В понедельник, в суде г.Минска начались слушания уголовного дела с 21 обвиняемыми, часть из которых брала, а вторая давала взятки за допуск на рынок Беларуси новых лекарств и медицинских изделий. Услышанное повергает в шок. Главными обвиняемыми по делу проходят бывший директор РУП "Центр экспертиз и испытаний в здравоохранении" (ЦЭИЗ) Александр Столяров и его заместитель Сергей Зинченко. Именно вокруг них и строится все дело. Если Александр Столяров брал взятки за регистрацию лекарств, то Сергей Зинченко - за регистрацию медицинского оборудования и изделий медицинского назначения. Регистрация означала официальное разрешение Минздрава на продажу лекарств и медицинской техники, гарантированные качество, эффективность и безопасность. Основная масса обвинений Александра Столярова касаетс...

Янв142019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Зять носит тещу на руках: как живет бизнес-вумен на коляске

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Она дошла до Горбачева, чтобы получить право стать женой, и до Лукашенко, чтобы работать без налогов. Как быть, когда разрешение выйти замуж нужно просить у главы государства, а рожать детей запрещает взятая подписка? Татьяна Пронько из Пинска – инвалид I группы с детства только по физическим показаниям. Вообще она очень сильная и отважная женщина. Жениться разрешили в Кремле Еще в детстве, окончив на дому первый класс, она поняла, что в ее положении инвалида-колясочника остаться дома с родителями – значит обречь себя на одиночество, и сама попросилась в интернат. Сначала окончила 10 классов в Речицкой спецшколе-интернате, а потом поехала в Леснянский дом-интернат для взрослых. "Мой папа занимал руководящую должность в горпищеторге. Он переживал, что люди скажут, мол, сдал ребен...

Дек152018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Экс-кандидат на пересадку головы: У нас с женой было немало приключений в США

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Первый в мире кандидат на пересадку головы Валерий Спиридонов рассказал о своей работе в Майами, о своей жене и ребенке. Три года назад Валерий Спиридонов заявил, что готов стать тем добровольцем, голову которого доктор Канаверо «пришьет» к чужому мертвому телу. У мужчины мышечная атрофия, он может только шевелить головой и пальцами. Операция не состоялась, но жизнь Спиридонова круто изменилась. Справка Спинальная мышечная атрофия (СМА), которой болен Спиридонов, – это наследственное заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга, это приводит к слабости и атрофии мышц, полному обездвиживанию пациента. У программиста из Владимира первая, самая тяжелая степень СМА – синдром Верднига – Гоффмана. Хотела отговорить от операции Операция была намечена на 20...

Окт242018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“Приравнивают к детям и домашним животным”. Как обеспеченный инвалид Саша искал жилье

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Саша Махортов восемнадцать лет в инвалидной коляске: еще подростком разбился на мотоцикле и сломал позвоночник. Но не сломался Саша: построил свой бизнес, обеспечил себе жизнь, купил машину, женился. Правда, потом развелся, а полгода назад опять влюбился. «Хотелось быть вместе со своей девушкой Настей, но пока не получается. С моими родителями жить стесняется. Хотел снять квартиру, но не смог, хоть и при деньгах. Почему? В основном либо пандуса нет в домах, либо хозяева идут в отказ, когда узнают, что квартиру собирается снимать инвалид. Последнее встречается довольно часто, выглядит непонятно и обидно». REALTY.TUT.BY узнал, как живет Саша Махортов, и вместе с ним попробовал снять квартиру. Что из этого вышло — в нашем материале. Сейчас Саша живет с родителями в Масюковщине. У них об...