больные дети | МИОПАТИЯ.BY

Дек282020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мой сын умирает: Ольга | Быть мамой

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

4 года назад у Артема начали появляться синяки на теле, Ольга сразу обратила на это внимание и отправила 8-летнего сына сдавать анализы. В итоге обнаружилось, что в крови катастрофически мало лейкоцитов и тромбоцитов, которые отвечают за иммунитет. Артему поставили страшный диагноз — апластическая анемия. При таком заболевании иммунная система организма уничтожает собственный костный мозг. И тогда началась борьба за жизнь. Артем, по сути, переехал в больницу, переливания крови, слезы, страх и вопросы о жизни и смерти, выходные в реанимации — стали нормой для 7-классника. Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства. TUT.BY...

Дек152020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Можно сидеть рядом, слушать музыку, и он тихонько перестаёт дышать». Как справиться с тяжёлой болезнью ребёнка?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Пандемия коронавируса и введённый из-за неё карантин стали тяжёлым испытанием для многих. Как это повлияло на отношение людей друг к другу и, в частности, к самым уязвимым группам населения? На вопросы Оксаны Бойко ответила директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава. Она рассказала о поддержке родителей с тяжелобольными детьми, о том, как меняется представление о милосердии в российском обществе, а также прокомментировала, насколько Москва приспособлена для людей с ограниченными возможностями. Источник https://doc.rt.com/filmy/kak-spravitsya-s-tyazhyoloj-boleznyu/...

Дек142020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Больной ребенок в семье — большое горе для его родителей. Особенно трудно бывает, когда взрослые люди не знают, где, по каким адресам искать поддержки и на какую помощь можно рассчитывать. Белорусский детский хоспис, взявший под свое крыло несколько сотен ребятишек с тяжелыми заболеваниями и их родителей, открывает еще один проект. На этот раз организация поможет разобраться в правовых вопросах и проблемах, с которыми приходится сталкиваться особенным семьям. Об этом важном виде помощи МЛЫН.BY рассказала руководитель проекта «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» Мария Баринова. — Цели и задачи координируемого вами проекта. — Прежде всего, он направлен на защи...

Мар122020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Особое мнение представляет Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Эфир ведет Ирина Воробьева. И.Воробьева― Продолжается программа «Особое мнение». Меня все еще зовут Ирина Воробьева. А у нас поменялся гость, и к нам в студию пришел Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Д.Муратов― Я прошу прощения. И.Воробьева― Ничего, в предыдущем «Особом мнении» тоже гость несколько задержался. Сегодня, видимо, такой день. Неделю назад мы договорились с Дмитрием Муратовым серьезно и очень обстоятельно поговорить про ситуацию в России со спинально-мышечной атрофией. Это такое редкое заболевание. И про него сейчас стало очень много разной информации, очень много говорят. Напомни, пожалуйста, с чего вдруг «Новая газета» и главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов...

Фев152020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, страдавшего спинально-мышечной атрофией. Сотрудники красноярского краевого министерства здравоохранения отказались предоставить тяжелобольному ребенку лекарство за счет бюджета, объяснив решение отсутствием финансирования. Дело возбуждено по двум статьям: 109 УК РФ («Причинение смерти по неосторожности») и 293 УК РФ («Халатность, повлекшая по неосторожности смерть»). За несколько дней до этого 11 февраля в Госдуму внесли законопроект о закупке лекарств для больных спинально-мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета. В случае принятия поправок пациенты, страдающие болезнью, больше не будут собирать деньги на лечение при помощи СМС и переводов. Редкое заболевание поражает преимущественно детей ...

Дек212019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Анонимный благотворитель перевел на счет больной СМА девочки 145 млн рублей

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ

Двухлетняя Катя Рубцова недавно вернулась из США, где ей сделали всего один укол, полностью изменивший ее состояние. Малышка с каждым днем становится активнее и удивляет родителей новыми навыками. Ранее врачи, поставившие диагноз «младенческая форма спинальной мышечной атрофии», давали самые неутешительные прогнозы: дети с таким агрессивным типом болезни иногда не доживают и до трех лет. Раньше Катя не умела управлять своим телом, но после лечения в США у нее это отлично получается. Американские медики ввели ей в вену новый препарат, клинические испытания которого закончились только в мае этого года. Сама процедура длилась около часа: была всего одна капельница. В переводе на рубли она стоила почти 145 млн рублей. Такую сумму на лечение еще никому не удавалось собрать в России. ...

Дек152019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Тяжелобольные дети в России могут остаться без жизненно важного препарата

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

В пять месяцев Арина начала физически отставать от сверстников. Не могла ни сесть, ни перевернуться. Возможность двигаться в жизнь ребенка вернули первые четыре инъекции. Ирина Кириллова: «Я не могла своего ребенка в вертикальном положении держать. У нее падала голова. Сейчас я ее держу». Диагноз девочки — спинально-мышечная атрофия. Первый тип, самый агрессивный. Раньше для малышей в России диагноз звучал как приговор: дети не доживали до двух лет. Ирина Кириллова: «У ребенка перестают шевелиться руки, ноги. Это сказывается на всех мышцах: на дыхательных, глотательных. Сколько сердце проработает, там тоже сердечная мышца. Болезнь постепенно забирает все». Медики предложили Ирине смириться и ждать, но как раз в тот момент производители «Спинразы» открыли гуманитарную прогр...

Авг272019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Правительство предлагает решение проблемы с покупками лекарств за рубежом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

Решение очень острого вопроса. В мучительной ситуации – матери и их тяжелобольные дети. Есть лекарства, которые реально помогают, их рекомендуют врачи. Но в России препараты не зарегистрированы, заказать за границей незаконно. Несколько таких историй вызвали колоссальный резонанс. Уголовные дела и многочасовые допросы для женщин, которые пытались спасти своих детей от боли и приступов. На этой неделе был сделан серьезный шаг к решению проблемы. Миша не кричит от боли и, кажется, пытается улыбаться. У него тяжелое генетическое заболевание. Облегчить страдания может единственный в мире препарат Фризиум. В России его нет. Мама Миши Елена Боголюбова заказала его по интернету. Дальше все, как в криминальной драме: задержание, допрос, уголовное дело по статье «контрабанда наркотиков»....

Ноя212018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Контроль вместо помощи. Государство заинтересовалось, кто и кому собирает деньги на лечение за рубежом

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Распоряжение первого заместителя министра здравоохранения Беларуси Дмитрия Пиневича о дополнительном контроле за сбором денег на лечение за рубежом встревожило родителей, чьи больные дети не могут вылечиться в Беларуси. Свобода разбиралось в причинах и последствиях. Дмитрий Пиневич свое распоряжение объясняет обеспокоенностью тем, что в СМИ и социальных сетях публикуется информация о сборе денег на лечение и реабилитацию детей за рубежом. Это, по мнению чиновника, свидетельствует «о низкой информированности населения о возможности получить медицинскую помощь в Беларуси». Поэтому Минздрав и дал приказ усилить контроль за теми, кто собирает средства, проанализировать списки, составить банк данных. Такие меры предусматриваются в инструкции Минздрава, разосланной во все областные упра...

Апр202018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Все протоколы лечения, все лекарства, которых ждут как чуда – все окажется под угрозой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Препараты для химиотерапии, вакцины, противоэпилептические средства – чего будет не хватать врачам и пациентам, и остановятся ли депутаты на этом Это катастрофическим образом отразится на каждом из нас Алексей Масчан, один из ведущих онкологов России, заместитель директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Росздрава Если решение о санкциях все-таки будет принято, это катастрофическим образом отразится на людях, на каждом из нас, потому что все инновации, все самые современные препараты приходят, в частности, из Америки. Чтобы понять это, можно взять любое современное лекарство высокого уровня, разработанное за последние пять-десять лет, начиная от самых сложных антител и заканчивая ингибиторами, которые используются при раках ...

Мар222018 by МИОПАТИЯ.BY1 Comment

“Невозможно быть готовым к смерти ребенка”: история Илзе и ее сына Эйнара

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

"На протяжении 11 лет я знала, что этот день наступит, но невозможно быть готовым к смерти ребенка", — говорит Илзе Петровска. Пять лет назад в возрасте 17 лет от тяжелой генетической болезни умер ее сын Эйнар, пишет Cālis.lv. "Мамочка, я тебя очень люблю", "Мамочка, мне тяжело, я очень устал", — эти слова Эйнар произнес за два часа до своей смерти. Илзе не знала тогда, что это уже прощание.Илзе решила рассказать свою историю: о сыне, который родился здоровым, а потом вдруг стал неизлечимо больным, о том, как врачи поставили этот диагноз и как семья училась с ним жить.Эта тема поднимается в связи с 20-летием Общества детской паллиативной помощи (BPAB), которое собирается открыть первый в Латвии и странах Балтии мультифункциональный центр паллиативного ухода за детьми — хоспис. Илзе не т...

Мар142018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Проводники. О семьях, в которых растут неизлечимо больные дети. О людях, которые подставляют им плечи

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Про это не любят говорить. Неизлечимая болезнь — тяжёлая тема, а когда речь идёт о детях — тем более. Врачи редко работают с такими детьми, а тех, кто всё же становится проводником на «ту сторону», часто не понимают, зачем помогать тем, кому помочь уже невозможно? Но медики и волонтёры, отдающие свои силы и время детям, которых не спасти, находят в своём деле нечто божественное. Первые месяцы Гриша рос здоровым ребёнком. Но однажды внезапно потерял сознание. После этого врачи диагностировали у малыша глубокое поражение центральной нервной системы и эпилепсию. Маме сказали, что её сын — «уходящий ребёнок». Скорее всего, проживёт до семи-восьми лет. Сейчас Гриша прикован к кровати, не может ходить, сидеть, говорить. Только ворочается. Со стороны кажется, что части его тела — руки, ног...