больные дети | МИОПАТИЯ.BY

Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства

от: 12 марта, 2020Нет комментариев

Особое мнение представляет Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Эфир ведет Ирина Воробьева. И.Воробьева― Продолжается программа «Особое мнение». Меня все еще зовут И... Читать далее

СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

от: 15 февраля, 2020Нет комментариев

Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, страдавшего спинально-мышечной атрофией. Сотрудники красноярского краевого министерства здра... Читать далее

Анонимный благотворитель перевел на счет больной СМА девочки 145 млн рублей

от: 21 декабря, 2019Нет комментариев

Двухлетняя Катя Рубцова недавно вернулась из США, где ей сделали всего один укол, полностью изменивший ее состояние. Малышка с каждым днем становится активнее и удивляет родителей... Читать далее

Тяжелобольные дети в России могут остаться без жизненно важного препарата

от: 15 декабря, 2019Нет комментариев

В пять месяцев Арина начала физически отставать от сверстников. Не могла ни сесть, ни перевернуться. Возможность двигаться в жизнь ребенка вернули первые четыре инъекции. Ирина К... Читать далее

Правительство предлагает решение проблемы с покупками лекарств за рубежом

от: 27 августа, 2019Нет комментариев

Решение очень острого вопроса. В мучительной ситуации – матери и их тяжелобольные дети. Есть лекарства, которые реально помогают, их рекомендуют врачи. Но в России препараты не зар... Читать далее

Контроль вместо помощи. Государство заинтересовалось, кто и кому собирает деньги на лечение за рубежом

от: 21 ноября, 2018Нет комментариев

Распоряжение первого заместителя министра здравоохранения Беларуси Дмитрия Пиневича о дополнительном контроле за сбором денег на лечение за рубежом встревожило родителей, чьи больн... Читать далее

Все протоколы лечения, все лекарства, которых ждут как чуда – все окажется под угрозой

от: 20 апреля, 2018Нет комментариев

Препараты для химиотерапии, вакцины, противоэпилептические средства – чего будет не хватать врачам и пациентам, и остановятся ли депутаты на этом Это катастрофическим образом отраз... Читать далее

“Невозможно быть готовым к смерти ребенка”: история Илзе и ее сына Эйнара

от: 22 марта, 20181 комментарий

“На протяжении 11 лет я знала, что этот день наступит, но невозможно быть готовым к смерти ребенка”, — говорит Илзе Петровска. Пять лет назад в возрасте 17 лет от тяжел... Читать далее

Проводники. О семьях, в которых растут неизлечимо больные дети. О людях, которые подставляют им плечи

от: 14 марта, 2018Нет комментариев

Про это не любят говорить. Неизлечимая болезнь — тяжёлая тема, а когда речь идёт о детях — тем более. Врачи редко работают с такими детьми, а тех, кто всё же становится проводником... Читать далее

Воля к жизни

от: 24 ноября, 2017Нет комментариев

О том, как он умрет, Вова прочитал в прошлом году в Интернете. Там было очень подробно написано, что сначала он не сможет вставать, потом остановится сердце. Еще был вариант, что м... Читать далее

Когда болезнь – загадка. Как в регионе и в стране лечат редкие заболевания?

от: 17 сентября, 2017Нет комментариев

7 сентября в Оренбурге родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна и синдромом Ретта рассказали обществу об этих редких болезнях и о проблемах медицинского консультирования. Помим... Читать далее

«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

от: 15 августа, 2017Нет комментариев

Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они… живут и учатся. 13-летняя Ангелина — отличница. 22-летняя Маргарита окончила школу с золотой ме... Читать далее