Shadow

Контроль вместо помощи. Государство заинтересовалось, кто и кому собирает деньги на лечение за рубежом

Распоряжение первого заместителя министра здравоохранения Беларуси Дмитрия Пиневича о дополнительном контроле за сбором денег на лечение за рубежом встревожило родителей, чьи не могут вылечиться в Беларуси. Свобода разбиралось в причинах и последствиях.

Дмитрий Пиневич свое распоряжение объясняет обеспокоенностью тем, что в СМИ и социальных сетях публикуется информация о сборе денег на лечение и реабилитацию детей за рубежом.

Это, по мнению чиновника, свидетельствует «о низкой информированности населения о возможности получить медицинскую помощь в Беларуси». Поэтому и дал приказ усилить контроль за теми, кто собирает средства, проанализировать списки, составить банк данных.

Такие меры предусматриваются в инструкции Минздрава, разосланной во все областные управления и Минский городской комитет здравоохранения.

У государства мало денег на лечение больных за рубежом

В действующем законе Республики Беларусь «О здравоохранении» прописано, в каких случаях больных должны направлять лечиться за границу за счет государственного бюджета:

  • нет возможности дать необходимую медицинскую помощь в Беларуси;
  • в стране, где предполагается лечение, применяются новые методы лечения или диагностики, которых нет в Беларуси;
  • есть точные официальные научно-практические данные, что соответствующая медицинская помощь в этой стране дает положительные результаты.

Свобода обратилась в Министерство здравоохранения с вопросом, сколько человек и с которыми диагнозами были направлены на лечение за границу в 2017 году и с начала 2018-го, сколько денег на это государство выделило. Ответа пока нет.

В государственном бюджете 2016 года на лечение тяжело больных и тех, кто ищет доноров за рубежом, было заложено 622 233 белорусских рубля (чуть более 300 тысяч долларов). Белорусский государство оплатило лечение за рубежом только 13 тяжело больным.

За предыдущие 5 лет – с 2012 по 2016 – полностью либо частично белорусский государство оплатило лечение за рубежом 164 тяжело больным из 427, которые обращались в Минздрав. Для 98 в Евросоюзе искали доноров касьцявога мозга. Только 66 белорусов с другими тяжелыми болезнями лечились за границей за счет бюджета, сказала анонимно чиновница Минздрава в интервью Еврорадио .

Остальным 263 заявителям было отказано, поскольку «необходимая им помощь оказывается в учреждениях здравоохранения Республики Беларусь».

Чиновники Минздрава признают, что есть тяжелые болезни, которые в Беларуси не излечиваются, и при министерстве создана специальная комиссия, которая рассматривает просьбы граждан направить на лечение за границу.

Если государство отказывает

У двухлетней Веры Званько из Минска диагностировали редкую генетическую – спинально – мышечную амиотрофию (СМА). Всего детей с такой тяжелой болезнью в Беларуси около сотни.

Мать маленькой Веры Мария Званько обратилась в Министерство здравоохранения с просьбой дать направление в израильскую клинику и полнее проинформировать о болезни Веры.

Два года назад появился американский препарат «Спинраза» (Spinraza, Nusinersen), который значительно улучшает состояние больных и пока не имеет аналогов. Летом 2017 года Европейское медицинское агентство (ЕМА) одобрила Спинразу для использования в Евросоюзе – в 51% пациентов замечен существенный прогресс.

На первый этап лечения той же Веры Званько и других детишек нужна большая сумма: 6 инъекцию Спинразы стоят около 750 тысяч долларов.

Марии Званько пришел официальный ответ за подписью первого заместителя министра здравоохранения Дмитрия Пиневича, что лечение Спинразой нецелесообразно – мол, «в стране есть необходимая материально-техническая база, а также врачи-специалисты, обладающие методикой введения этого препарата, но препарат в Беларуси не зарегистрирован».

И рекомендации: диспансерное наблюдение врача-невролога, педиатра, реабилитация в Республиканском клиническом центре паллиативной помощи детям.

Поэтому родители Веры Званько начали собирать средства для ребенка самостоятельно.

Пока общими усилиями для Веры Званько собрано 40 тысяч долларов.

Помогают благотворительные фонды

Менеджер проектов социального благотворительного общественного «Геном» Дарья Царик убеждена, что неподъемных сумм для благотворительности нет.

«Любая сумма реальная, любая сумма собирается. Будут собраны средства и для Веры Званько. Для другой девочки с таким же диагнозом, Варвары Назаревич, собрали уже около 500 тысяч долларов на 4 инъекции Спинразы. Препарат девочке вводили в Израиле. Правда, немного потеряли время. Но дело движется “, – сказала Свободе Дарья Царик.

«Прикосновение к жизни», «Белорусский ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам», «Белый аист», «Вера» – благотворительных фондов и общественных организаций в Беларуси десятки.

Только «Геном» за 5 лет существования помог 300 больным детям с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями – миопатии, редкими генетическими болезнями, в том числе спинально-мышечной амиотрофией (СМА).

«Каждому ребенку со СМА нужен аппарат искусственной вентиляции легких, а качественные аппараты с функцией откашливателя стоят от 10 тысяч долларов. Откашливатели , к примеру, в Беларуси вообще ни сертифицированы. Одна чиновница намекнула, что денег нет, вряд ли их закупят – стоимость устройства достигает 6 тысяч долларов. Собираем средства на правильную лечебную физкультуру, правильную гидрореабилитацию, качественные корсет, правильные электроколяски, мешки Амбу – это все влияет на продолжительность жизни больных детишек», – сказала Дарья Царик.

Международный благотворительный «Шанс» за 10 лет работы финансово поддержал лечение более 800 белорусских детей на общую сумму 12 миллионов долларов. В 2017 году корпоративные благотворители перечислили через «Шанс» 2 миллиона долларов на лечение и реабилитацию детей.

Около 250 тысяч долларов ушло на лечение и реабилитацию детей за один только октябрь 2018 года (сумма сопоставима с аналогичными расходами белорусского государства в году бюджете на лечение за границей заложено около 300 тысяч долларов).

Как открыть благотворительный счет на лечение за рубежом

Процедура открытия благотворительных счетов на лечение или средства реабилитации, вроде электроколясок и других, упростилась. Ранее получать разрешение надо было в специальной комиссии Министерства здравоохранения. Теперь достаточно прийти в банк с медицинскими документами, которые подтверждают , и открыть счет, а потом уже раскручивать информационную кампанию в СМИ, интернете.

У Андрея 9-летняя дочь болеет онкологией, проходит химиотерапию. Но препараты для химиотерапии белорусского производства не годятся ребенку, у девочки от них тяжелые осложнения, аллергия. И родители покупают очень дорогие немецкие препараты вместо белорусских, чтобы лечить дочь

Андрей открыл счет и собирает деньги в социальных сетях. Он – известная личность, только в фейсбуке имеет несколько тысяч подписчиков. Отец пишет в соцсетях о всем ходе лечения дочери, дает отчеты, на что потрачены средства, так как сумма нужна внушительная – несколько тысяч евро.

Дарья с диагнозом СМА через краудфандинговую платформу собрала более 6 тысяч евро на современную импортную электроколяску. Чтобы открыть благотворительный счет в банке, обязательно должна быть справка от врача – что человек нуждается в средствах реабилитации. Но не каждый доктор осмелится выписать такую ​​справку – он согласовывает это с (Медико-реабилитационная экспертная комиссия). Предупреждают, что в Минске есть протезный завод, который может сделать коляску на индивидуальный заказ, к тому же бесплатно, 1 раз в 7 лет.

«Однако у нас не делают колясок с вертикализатороми – это раз. Во-вторых, индивидуальный заказ в чем заключается? В пригонке под конкретного человека. Одна девушка заказала – и отдала обратно: они не могут ширину-длину рассчитать, в коляске НЕТ амортизаторов», – пояснила свой отказ получить бесплатную коляску Даша.

Женщина по собственному опыту знает, как тяжело и морально, и психологически собирать деньги, просить. Было бы все хорошо – нет собирали бы, а надеялись бы на государство, убеждена она.

«Вместо того чтобы помочь, будут усиливать контроль»

Что говорят об инициативе Минздрава представители фондов и родители, которые вынуждены собирать на лечение детей деньги сами?

Менеджер проектов социального благотворительного общественного объединения «Геном» Дарья Царик убеждена, что письмо Министерства здравоохранения – это очередная попытка усилить контроль за людьми, которые сами пытаются спасти своих детей. А родители, у которых тяжело болеют дети, чрезвычайно продвинутые, образованные – они вынуждены сами искать информацию о зарубежных клиниках, новые лекарства.

«Конечно, это усиление контроля. Зная весь контекст, я считаю документ странным, одиозным – вместо того чтобы помочь родителям приобрести что-то, их будут контролировать, составлять списки. Заместитель министра Дмитрий Пиневич на комиссии Марии Званько, в которой девочка Вера с диагнозом СМА, говорил, что всем больным детям необходимо закупить аппараты искусственной вентиляции легких, а в итоге – ничего. И письмо с отказом в лечении Веры пришел за его подписью».

Андрей, самостоятельно собирает деньги на дорогую химиотерапию для дочери, в интервью Свободе также выразил возмущение письмом Минздрава.
«Это низко. Вместо того чтобы усиливать контроль, анализировать, составлять списки детей, лучше бы помогли хотя бы морально. Когда родители узнают о тяжелой болезни ребенка, первая реакция – шок! У нас нет элементарной психологической помощи семьям, которые оказались один на один с болезнью.

Моя дочь находилась в реанимации рядом с дочерью одинокой матери из Рогачева. Женщина вынуждена была бросить работу, когда узнала о онкологии у дочери. Для нее 10 рублей в сутки за проживание в специальном домике при онкоцентре – серьезная сумма. У нее нет сотен друзей в фейсбуке, она не знает, как организовать помощь на лечение. Естественно, мы ей поможем, откликнуться добрые люди. А государство будет нас контролировать », – замечает Андрей.

«То, что сейчас будут проверять, кто и на что собирал деньги – это очередной виток контроля со стороны чиновников. А что родители, мол, не знают про государственную помощь, что они малоинформаванны, как утверждают в письме из Минздрава, – чушь. Сейчас родители более активны, больше знают благодаря интернету. Родители стали более активны», – полагает Дарья, которая самостоятельно собрала деньги на электроколяску.

Источник https://www.svaboda.org/a/29608111.html

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *