Воскресенье, 23 января
Shadow

Метка: Борисов

Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают течение заболевания. Они стоят десятки миллионов рублей, и принимать их нужно всю жизнь. В России их закупают и выдают только детям. Взрослые со СМА выходят на одиночные пикеты, записывают видеообращения и подают в суд на городские власти, но вместо даты суда им назначают дату госпитализации Ходят слухи, что на госпитализацию соглашаться нельзя. Сделают новые выписки, с которыми суд о назначении препаратов не выиграть. Ходят слухи, что на госпитализацию надо соглашаться. Никто ничего доподлинно не знает, но между собой все называют срок три дня. День на поступление в стационар, день на ввод «Спинразы» или рисдиплама, день на то, чтобы врачи понаблюдали, к...
«Ко мне подходят мужики и говорят: крутая коляска, девушки клюют?»

«Ко мне подходят мужики и говорят: крутая коляска, девушки клюют?»

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Максим Семашко – хакер в инвалидной коляске, с татуировками на всем теле и хорошим чувством юмора. У него движется только кисть одной руки, но он надеется некогда создать роботоруку. И такое вполне возможно, ведь он умеет добиваться целей. По крайней мере одна его мечта уже сбылась – он купил квартиру и переехал жить с небольшой Любани в столицу. В беседе с «Белсатом» Максим рассказывает, как ищет способы чувствовать жизнь в полной мере и как хочет своим примером вдохновлять других. «Мне не нравилось, что я вызываю чувство жалости» «Ну что, неудобно догонять, если я до 10 километров в час разгоняюсь?»- хитро подмигивая, говорит Максим, когда мы, немного задыхавшись, догоняем его возле пешеходного перехода. Парню 21 год, у него неизлечимая генетическая болезнь – спинальная мышечная...
Где отдохнуть и пройти лечение людям с инвалидностью: краткий гид по санаториям

Где отдохнуть и пройти лечение людям с инвалидностью: краткий гид по санаториям

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МЕДИА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Герои наших публикаций нередко рассказывают, что им не хватает санаторно-курортного лечения, реабилитации и психологической помощи. Кто-то оздоравливается за свой счет, кому-то удается воспользоваться лимитированной государственными льготами, а кто-то так и не может получить или позволить себе отдых в своей стране. Нас попросили рассказать, в каких санаториях люди с инвалидностью все же получат лечение и не столкнутся с барьерами в большинстве случаев. Это наталкивает на мысль, что на слуху у семей и сообществ самые распространенные варианты. Их чаще всего предлагают также и отделения по здравоохранению. Но санаториев гораздо больше. И там, конечно, свободно могут останавливаться люди с инвалидностью. Правда, и стоить комфорт будет отдельных денег. Надеемся, эта полная подборка окажется по...
«Для чего они это сделали? Для красоты?» Борисовчанин на коляске не может попасть в подземный переход

«Для чего они это сделали? Для красоты?» Борисовчанин на коляске не может попасть в подземный переход

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Олег инвалид с детства. Живет в Борисове 27 лет. Город ему очень нравится. «Красивый», — говорит мужчина. Но очень неудобный для людей с особенностями. Например, новый переход возле кинотеатра «Октябрь», который открыли этой весной, иначе, по его словам, как «собачьей конурой», не назовешь. 26 мая в 14.00 дверь подъемника в единственном в городе подземном переходе была закрыта. Жена Олега — тоже с инвалидностью, продукты для семьи покупает он сам, выезжая в город на самодельной коляске. Он рассказал EX-PRESS.BY о «доступности» городских зданий для колясочников, а также о том, как его заблокировали в соцсети, когда он начал задавать острые вопросы о городской безбарьерной среде. Как стало известно EX-PRESS.BY, лифты закрыты, потому что идет оформление необходимых документов с о...
Указ № 140 — прошел год. Отменят или продлят?

Указ № 140 — прошел год. Отменят или продлят?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Пока сводки новостей пестрят борьбой с коронавирусом и наступающим кризисом многих сфер бизнеса, у белорусских автолюбителей появился небольшой повод отметить праздник. Возможно, вы забыли, но ровно год назад, 10 апреля, был принят президентский указ № 140. Именно благодаря ему наш вторичный рынок заметно оживился: появилось много заманчивых предложений из Европы и США. Конечно, в первые месяцы после введения данного указа отдельные перекупы растамаживали спорткары на инвалидов, однако со временем ажиотаж поутих и уже простые люди стали ввозить дизельные минивэны и универсалы для личного пользования. Как изменился рынок и что будет с «льготным указом» в текущем году, мы спросили у разных игроков автобизнеса. Льготная растаможка ворвалась в жизнь белорусов в апреле прошлого года и застал...
Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Препарат, который тормозит развитие спинально-мышечной атрофии, в Беларуси не зарегистрирован, а у соседей его можно получить бесплатно по медстраховке даже иностранцам. Белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти своих детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Это страшное заболевание медленно убивает человека. С годами он прекращает двигаться, постепенно отказывают все функции, включая дыхательную. Лекарств, способных излечить заболевание, пока не существует. Но есть препараты, которые помогают существенно затормозить ход болезни и сохранить качество жизни. Правда, в Беларуси они не внесены в перечень бесплатных лекарств. А стоимость курса лечения наиболее эффективным из них – Spinraza – в год составляет 750 тысяч евро. Белорусам приходится самим искать варианты спасения де...
Гайд по МРТ в Беларуси. Где есть аппараты, как пройти исследование бесплатно и кто его делает по ночам

Гайд по МРТ в Беларуси. Где есть аппараты, как пройти исследование бесплатно и кто его делает по ночам

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Сегодня МРТ — достаточно популярное исследование. Только в одной больнице скорой помощи в Минске за восемь месяцев этого года МРТ сделали почти пяти тысячам человек. Где в Беларуси есть магнитно-резонансные томографы, хватает ли их нам, как на МРТ попасть бесплатно и сколько это стоит, если платить? Сколько в Беларуси МРТ-аппаратов и где больше? По нашим подсчетам, в Беларуси 62 МРТ-аппарата. Количество томографов мы считали самостоятельно, обращаясь в клиники и управления здравоохранения столицы и областей. Больше всего томографов в Минске — 22, меньше всего в Витебской области — 4, при этом два из них сейчас не работают. Сколько аппаратов в вашей области и в каких медучреждениях они находятся, смотрите ниже или кликните по карте внизу. Минск В Минске 22 аппарата МРТ. По одно...
Все будет Сова

Все будет Сова

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
На столе награда с надписью «Открытие года». Это от московского международного фестиваля «Мир равных возможностей» за образовательный проект «У Совы». Но на самом деле Александр Макарчук – это открытие. К 34 годам он освоил 5 специальностей, зарабатывает на IT-рекрутинге, приезжает как мотивационный оратор в дома-интернаты, по пунктам знает, что бы сделал, стань он депутатом. И уж если бы Саша не был парализован, наверно, перевернул бы мир с ног на голову. Или наоборот, как посмотреть. Он же не может повернуть головы. Сашины проекты настойчиво меняют наши замкнутые миры: мир людей с инвалидностью и людей без оной – заставляя соответствовать. Кажется, любимое Сашино слово – возможности. Возможности – Я сейчас начал отсеивать людей. Сами мне звонят: как заработать денег, как то-то решить. ...
Ермошина извинилась перед инвалидом-колясочником, которого по формальной причине не зарегистрировали кандидатом в депутаты

Ермошина извинилась перед инвалидом-колясочником, которого по формальной причине не зарегистрировали кандидатом в депутаты

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Два инвалида-колясочника зарегистрированы в Беларуси кандидатами в депутаты на местных выборах. Об этом сообщила 23 января в своем видеообращении председатель Центризбиркома Лидия Ермошина.  Первоначально в избирательной кампании участвовали три инвалида-колясочника: один баллотировался в Гомельский областной совет, второй — в Пинской горсовет, третий в Борисовский районный совет. Претенденту из Борисова в регистрации было отказано. При этом Ермошина подвергла критике работу Борисовской районной комиссии, которая отказала в регистрации из-за технической ошибки в документах. Претендент обратился с заявлением в Центризбирком. Лидия Ермошина принесла свои извинения теперь уже экс-претенденту на депутатский мандат. «Центральная комиссия не обладает правом отменять решения нижесто...
Неограниченные возможности стать профессионалом

Неограниченные возможности стать профессионалом

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Когда говорят об инклюзии людей с инвалидностью в общество, мне кажется, что самому обществу стоило бы поучиться жизни у тех, кто, на первый взгляд, ограничен в возможностях. Не благодаря, а вопреки они занимаются спортом и творчеством, создают прекрасные дружные семьи, в которых каждый по-настоящему заботится друг о друге, получают новые профессии или открывают собственный бизнес. Реализоваться в профессиональном смысле, кстати, для человека с инвалидностью особенно важно. Это возможность чувствовать себя независимым и полноценным членом общества. Кому-то удается самостоятельно найти свою нишу, но большинству для этого требуется помощь. Корреспондент БЕЛТА выясняла, кто дает путевку в новую профессию людям с инвалидностью. Алексею Мамайко 46 лет. Почти всю трудовую жизнь он провел за ...
«Когда влюбляешься, инвалидную коляску перестаешь замечать» : счастливая история семьи Стрига

«Когда влюбляешься, инвалидную коляску перестаешь замечать» : счастливая история семьи Стрига

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Стрельнула молнией в сердце — вот и влюбился», — улыбаясь, озвучивает свою версию знакомства Игорь. Таня подходит к вопросу серьезней: «Игорь всегда отличался. В нем такая харизма и жизнелюбие, что невозможно устоять». Двенадцать лет назад они встретились в лагере для инвалидов. И с тех пор не перестают доказывать, что инвалидная коляска — это обстоятельство, которое никак не мешает любить друг друга. «Около года мне казалось: еще чуть-чуть — и я буду ходить» В доме семьи Стрига — тепло и весело. Дети играют в догонялки, младший — Степа — кричит: «Я байон! Я байон!» — он доволен тем, что сегодня выучил новое слово. По очереди дети «инспектируют» колени родителей, но в итоге убегают в комнату: там игрушки и пуфы, да и вообще можно делать, что хочешь: мама с папой ничего не видят, пока...
Как в Борисове живут и трудятся люди с ограниченными возможностями: реальные истории

Как в Борисове живут и трудятся люди с ограниченными возможностями: реальные истории

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Реальные истории о реабилитации в ограниченных условиях инвалидности. Как жить вопреки диагнозу и отсутствию возможности стоять на ногах, какие бывают пандусы для людей с ограниченными возможностями и как устроен автомобиль для инвалида-колясочника? https://www.youtube.com/watch?v=p2-2Q8Epw7c http://www.ctv.by