Shadow

Метка: Челябинск

Тяжелобольные дети в России могут остаться без жизненно важного препарата

Тяжелобольные дети в России могут остаться без жизненно важного препарата

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
В пять месяцев Арина начала физически отставать от сверстников. Не могла ни сесть, ни перевернуться. Возможность двигаться в жизнь ребенка вернули первые четыре инъекции.  Ирина Кириллова: «Я не могла своего ребенка в вертикальном положении держать. У нее падала голова. Сейчас я ее держу». Диагноз девочки — спинально-мышечная атрофия. Первый тип, самый агрессивный. Раньше для малышей в России диагноз звучал как приговор: дети не доживали до двух лет. Ирина Кириллова: «У ребенка перестают шевелиться руки, ноги. Это сказывается на всех мышцах: на дыхательных, глотательных. Сколько сердце проработает, там тоже сердечная мышца. Болезнь постепенно забирает все». Медики предложили Ирине смириться и ждать, но как раз в тот момент производители «Спинразы» открыли гуманитарную прогр...
“Может, со мной не захотели мучиться”: рассказ женщины с инвалидностью, которая вырвалась из специнтерната.

“Может, со мной не захотели мучиться”: рассказ женщины с инвалидностью, которая вырвалась из специнтерната.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Галине Лобовой 28 лет. Она живет в обычной многоэтажке на окраине Челябинска, замужем, три года назад родила сына Валеру, учится в юридическом университете. А еще у нее нет ни рук, ни ног, и из-за этого родители ее в детстве отдали в специнтернат, из которого она с трудом выбралась на свободу "Если выражаться русским языком, то диагноз у меня – аномалия верхних и нижних конечностей. Если медицинским – то какой-то длинный синдром из тридцати букв", – философски замечает Галина. "Я родилась в Воронеже. Когда я родилась, родителям сказали, что я не буду долго жить, – вспоминает она. – Это был 1989 год, и в то время многие врачи убеждали родителей, чтобы те оставляли таких детей на попечение государства, убеждали их, что они не справятся. И родители написали на меня отказную. Меня от...
У них обоих нет рук и ног. Но это удивительно сильные люди

У них обоих нет рук и ног. Но это удивительно сильные люди

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
В эфире Настоящего Времени встретились два человека, которым удалось вырваться из системы специнтернатов. Рубен Давид Гонсалес Гальего прошел эту систему в советское время. Галина Лобова – на 20 лет позже. Рубен стал известным писателем и жил в нескольких странах. А Галина Лобова растит сына в Челябинске.  Галина учится в юридическом университете. У нее нет ни рук, ни ног, и из-за этого родители ее в детстве отдали в специнтернат, из которого она с трудом выбралась на свободу. Родителям сказали, что она умерла. "Если выражаться русским языком, то диагноз у меня – аномалия верхних и нижних конечностей. Если медицинским – то какой-то длинный синдром из тридцати букв", – философски замечает Галина. "Я родилась в Воронеже. Когда я родилась, родителям сказали, что я не буду долго ж...
Генетический СМА-йл

Генетический СМА-йл

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Как обычная семья из Челябинска ищет способы спасти ребенка с практически неизлечимым заболеванием. Макару всего шесть месяцев, и его будущее под большим знаком вопроса. Мальчик родился, по заключениям врачей, с 1-м типом спинально-мышечной атрофии (СМА) — редчайшим генетическим заболеванием. Его родители упаковали чемоданы и приняли решение лететь в Италию — на экспериментальное лечение. Потому что в России лекарства от СМА пока нет... Дверь нам открывает Евгения — мама Макара, молодая миловидная блондинка. На ней медицинская маска, и нам с фотографом она тоже протягивает две марлевых повязки — таков режим. Дети с СМА очень уязвимы к инфекциям. В комнате нас встречают Иван — отец ребенка — и сам мальчик. Малыш лежит (сидеть он не может) в детском стульчике-качельке, и немедленно ...
Российские врачи вставят в позвоночник Спиридонова стальной стержень

Российские врачи вставят в позвоночник Спиридонова стальной стержень

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Имплантат позволит облегчить жизнь владимирскому программисту. Страдающему синдромом Верднига-Хоффмана программисту из Владимира Валерию Спиридонову вместо пересадки тела сделают операцию по имплантации стального стержня в позвоночник. Пациент сможет держать спину прямо, и ему станет легче дышать. Операцию сделают в России московские специалисты, которые прошли обучение в европейских клиниках. О подобной альтернативе для себя Спиридонов узнал год назад и считает ее временной мерой. Тем более особой подготовки к операции не требуется, а процесс реабилитации после хирургического вмешательства займет две недели. Врачи пообещали, что стержень в позвоночнике позволит Валерию легче дышать, сидеть и перемещаться в транспорте. Подобные операции стоят около 2,5 млн рублей. Стержень-прот...
Валерий Спиридонов нашёл альтернативу пересадке головы

Валерий Спиридонов нашёл альтернативу пересадке головы

ИНВАИННОВАЦИИ, НОВОСТИ
Итальянский хирург вместо россиянина выбрал для уникальной операции инвалида из Китая. 32-летний уроженец города Карталы Челябинской области Валерий Спиридонов, прикованный к инвалидному креслу, вместо пересадки своей головы сделает альтернативную, более дешёвую операцию, сообщает сайт «АиФ-Владимир». Первая в истории операция по пересадке головы человека на донорское тело была запланирована на декабрь 2017 года. Итальянский хирург Серджио Канаверо ещё несколько лет назад пообещал провести её жителю Владимира Валерию Спиридонову и уже похвастался удачным опытом на мышах. Уроженец Челябинской области был готов на этот шаг из-за спинальной мышечной атрофии, которая неизлечима. Однако текущей весной врач изменил планы и выбрал в качестве пациента китайца. «Было очевидно, что государств...
Пресс-конференция Ника Вуйчича (8 апреля 2016 г.)

Пресс-конференция Ника Вуйчича (8 апреля 2016 г.)

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Пресс-конференция мецената, писателя Ника ВУЙЧИЧА, совершающего спикер-тур по городам России. В ходе визита он проведет встречи с журналистами и поклонниками в Москве, Екатеринбурге, Челябинске и Сочи. Подробная информация о туре » [youtube]https://www.youtube.com/watch?v=DmXUcM60YUM[/youtube] В мероприятии также приняли участие: — продюсер Ника Вуйчича в России, странах СНГ и Балтии Максим СУМАРОКОВ; — директор редакции нон-фикшн литературы издательства "Эксмо" Евгений КАПЬЕВ. Модератор – pr-директор Ника Вуйчича в России Ольга ВАЙС. http://pressmia.ru/pressclub/20160408/950868738.html...
Сегодня никто не обречен

Сегодня никто не обречен

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
7 сентября — международный день распространения информации о болезни Дюшенна. Эта болезнь поражает только мальчиков, но у них все-таки есть шанс вырасти в мужчин Миопатия Дюшенна — это болезнь мальчиков. Ею никогда не болеют девочки, ею редко болеют взрослые. Средняя продолжительность жизни этих больных в России — 22 года. В Европе — 28 лет. Но это статистика, причем неточная. В Европе пациенты часто доживают и до 40. В России такой пациент пока один. Радио Леша — Я очень люблю тебя, папа. — Я тоже тебя, Леш. — Папа, я очень люблю тебя. — Я тебя тоже, Лешенька… — Па-а-а-п, я очень люблю тебя, я очень люблю тебя, п-а-а-п. И мы с Петром Свешниковым, папой Леши, переглядываемся в зеркале дальнего вида и молчим. Петр за рулем, рядом на пассажирском сидении его жена Оля. Я ...
Инвалид из Челябинска начал работать ди-джеем в одном из клубов

Инвалид из Челябинска начал работать ди-джеем в одном из клубов

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
В одном из ночных клубов Челябинска появился необычный ди-джей. Минувшей ночью часть программы отыграл инвалид Иван Вершок и вошел в команду этого заведения. Об этом он мечтал всю жизнь. Медики с рождения поставили ему неутешительный диагноз – ДЦП. Свою любовь к клубной музыке несколько месяцев назад Иван перенес на инвалидное кресло. Установил на него мощные колонки, светомузыку и начал ездить по вечерам по городу, развлекая молодежь. Одну из таких поездок записали на видео прохожие и выложили в Интернет. А ролик случайно увидели сотрудники ночного клуба и сразу связались с Иваном. "Если обычный человек может сидеть целыми днями вконтакте и ничего не делать, никак не развиваться, ругаться, что жизнь плохая и страна куда-то катится… То пообщавшись с Ваней буквально 10 минут снача...
Детские неврологи осваивают «Скайбокс»

Детские неврологи осваивают «Скайбокс»

НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
На вооружении специалистов Челябинской областной детской клинической больницы (ЧОДКБ) появилось новое диагностическое оборудование – компьютерный комплекс «Скайбокс». Этот современный электронейромиограф помогает врачам проводить наиболее точную диагностику нервно-мышечных заболеваний у детей, эффективно подбирать лечение и прогнозировать его результат. Новинка появилась в созданном полтора года назад отделении нейрофизиологии – это отдельное диагностическое отделение, специалисты которого занимаются диагностикой неврологических нарушений у детей. Причем это не просто функциональные диагносты, а врачи-неврологи, прошедшие дополнительное обучение. «Зная особенности течения той или иной неврологической болезни, легче выстроить алгоритм обследования в соответствии с тяжестью заболевани...
Инвалид из Челябинска превратил свою коляску в неоновую диско-машину

Инвалид из Челябинска превратил свою коляску в неоновую диско-машину

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
25-летний Иван Вершок устраивает уличные тусовки, на которых выступает ди-джеем. Вечерами у гостиницы «Виктория» на северо-западе города можно услышать мощный гул басов трэпа и хауса. Звуковые волны разрывают пространство, исходя из двух колонок. Каждая мощностью в 160 КВт. Акустика установлена... в инвалидной электроколяске! Она светится десятками неоновых огоньков — красными, синими, зелеными. Владелец передвижной диско-машины, 25-летний Иван Вершок напоминает модного ди-джея. Пока народ тусуется вокруг его агрегата, он листает треки на mp3-плеере и дрифтует на асфальте. — Я всегда мечтал стоять за вертушками, качать толпу на лучших танцполах города, — признается парень. — Но у меня нет техники, да и возможности. Поэтому я по вечерам езжу по северо-западу и радую людей музыкой....
Пусть говорят: Помолимся за родителей

Пусть говорят: Помолимся за родителей

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
В программе "Пусть говорят" - история удивительно сильной девушки. Галина Лобова родилась без рук и ног, мать оставила ее в роддоме. Девочка выросла в детском доме. Сейчас Галине 25 лет, у неё есть любимый муж, а совсем недавно в одном из роддомов Челябинска она родила своего первенца. И она смогла понять и простить своих родителей. Источник http://www.1tv.ru/sprojects_video/si5685