Shadow

Метка: Челябинск

«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна

«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Марина Пивоварова воспитывает двоих сыновей, больных страшным генетическим заболеванием: миопатией Дюшенна. Самое ужасное в жизни женщины — то, что она вынуждена смириться с тем, что ее дети умирают: лекарство, способное остановить развитие болезни, в нашей стране пока не зарегистрировано. «Он мне каждый день говорит: „Мама, я скоро умру, да?“ — Марина, кажется, уже выплакала все слезы, но они откуда-то снова берутся. — А я не знаю, что сказать. Как объяснить сыночку: да, ты умираешь?» «Он у вас умрет в 20 лет» О семье челябинки Марины Пивоваровой мы рассказали пять лет назад. Тогда ее пятнадцатилетний сын Артем оканчивал девятый класс, находясь на домашнем обучении, будучи прикованным к кровати. Младшему сыну Даниилу было только два года, и не было понятно, унаследовал ли он забол...
«Василиса набирается сил»: как живёт девочка со СМА, выигравшая в лотерею препарат за 175 млн рублей

«Василиса набирается сил»: как живёт девочка со СМА, выигравшая в лотерею препарат за 175 млн рублей

ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Видеоагентство RT Ruptly пообщалось с жительницей Челябинска Викторией Кубышкиной. У её двухлетней дочери Василисы редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Девочка получила одну из 100 бесплатных доз препарата «Золгенсма», которые разыгрываются в лотерее от компании-производителя. Один укол способен вылечить от СМА. Доза стоит 175 млн рублей. Василисе успели ввести препарат до того, как ей исполнилось два года. Это значит, что последствия болезни во взрослом возрасте сведены к минимуму. Врачи уже отмечают улучшения: девочка научилась сидеть, у неё укрепляется мышечный каркас. https://russian.rt.com...
Тяжелобольные дети в России могут остаться без жизненно важного препарата

Тяжелобольные дети в России могут остаться без жизненно важного препарата

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
В пять месяцев Арина начала физически отставать от сверстников. Не могла ни сесть, ни перевернуться. Возможность двигаться в жизнь ребенка вернули первые четыре инъекции.  Ирина Кириллова: «Я не могла своего ребенка в вертикальном положении держать. У нее падала голова. Сейчас я ее держу». Диагноз девочки — спинально-мышечная атрофия. Первый тип, самый агрессивный. Раньше для малышей в России диагноз звучал как приговор: дети не доживали до двух лет. Ирина Кириллова: «У ребенка перестают шевелиться руки, ноги. Это сказывается на всех мышцах: на дыхательных, глотательных. Сколько сердце проработает, там тоже сердечная мышца. Болезнь постепенно забирает все». Медики предложили Ирине смириться и ждать, но как раз в тот момент производители «Спинразы» открыли гуманитарную прогр...
“Может, со мной не захотели мучиться”: рассказ женщины с инвалидностью, которая вырвалась из специнтерната.

“Может, со мной не захотели мучиться”: рассказ женщины с инвалидностью, которая вырвалась из специнтерната.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Галине Лобовой 28 лет. Она живет в обычной многоэтажке на окраине Челябинска, замужем, три года назад родила сына Валеру, учится в юридическом университете. А еще у нее нет ни рук, ни ног, и из-за этого родители ее в детстве отдали в специнтернат, из которого она с трудом выбралась на свободу "Если выражаться русским языком, то диагноз у меня – аномалия верхних и нижних конечностей. Если медицинским – то какой-то длинный синдром из тридцати букв", – философски замечает Галина. "Я родилась в Воронеже. Когда я родилась, родителям сказали, что я не буду долго жить, – вспоминает она. – Это был 1989 год, и в то время многие врачи убеждали родителей, чтобы те оставляли таких детей на попечение государства, убеждали их, что они не справятся. И родители написали на меня отказную. Меня от...
У них обоих нет рук и ног. Но это удивительно сильные люди

У них обоих нет рук и ног. Но это удивительно сильные люди

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
В эфире Настоящего Времени встретились два человека, которым удалось вырваться из системы специнтернатов. Рубен Давид Гонсалес Гальего прошел эту систему в советское время. Галина Лобова – на 20 лет позже. Рубен стал известным писателем и жил в нескольких странах. А Галина Лобова растит сына в Челябинске.  Галина учится в юридическом университете. У нее нет ни рук, ни ног, и из-за этого родители ее в детстве отдали в специнтернат, из которого она с трудом выбралась на свободу. Родителям сказали, что она умерла. "Если выражаться русским языком, то диагноз у меня – аномалия верхних и нижних конечностей. Если медицинским – то какой-то длинный синдром из тридцати букв", – философски замечает Галина. "Я родилась в Воронеже. Когда я родилась, родителям сказали, что я не буду долго ж...
Генетический СМА-йл

Генетический СМА-йл

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Как обычная семья из Челябинска ищет способы спасти ребенка с практически неизлечимым заболеванием. Макару всего шесть месяцев, и его будущее под большим знаком вопроса. Мальчик родился, по заключениям врачей, с 1-м типом спинально-мышечной атрофии (СМА) — редчайшим генетическим заболеванием. Его родители упаковали чемоданы и приняли решение лететь в Италию — на экспериментальное лечение. Потому что в России лекарства от СМА пока нет... Дверь нам открывает Евгения — мама Макара, молодая миловидная блондинка. На ней медицинская маска, и нам с фотографом она тоже протягивает две марлевых повязки — таков режим. Дети с СМА очень уязвимы к инфекциям. В комнате нас встречают Иван — отец ребенка — и сам мальчик. Малыш лежит (сидеть он не может) в детском стульчике-качельке, и немедленно ...
Российские врачи вставят в позвоночник Спиридонова стальной стержень

Российские врачи вставят в позвоночник Спиридонова стальной стержень

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Имплантат позволит облегчить жизнь владимирскому программисту. Страдающему синдромом Верднига-Хоффмана программисту из Владимира Валерию Спиридонову вместо пересадки тела сделают операцию по имплантации стального стержня в позвоночник. Пациент сможет держать спину прямо, и ему станет легче дышать. Операцию сделают в России московские специалисты, которые прошли обучение в европейских клиниках. О подобной альтернативе для себя Спиридонов узнал год назад и считает ее временной мерой. Тем более особой подготовки к операции не требуется, а процесс реабилитации после хирургического вмешательства займет две недели. Врачи пообещали, что стержень в позвоночнике позволит Валерию легче дышать, сидеть и перемещаться в транспорте. Подобные операции стоят около 2,5 млн рублей. Стержень-прот...
Валерий Спиридонов нашёл альтернативу пересадке головы

Валерий Спиридонов нашёл альтернативу пересадке головы

ИНВАИННОВАЦИИ, НОВОСТИ
Итальянский хирург вместо россиянина выбрал для уникальной операции инвалида из Китая. 32-летний уроженец города Карталы Челябинской области Валерий Спиридонов, прикованный к инвалидному креслу, вместо пересадки своей головы сделает альтернативную, более дешёвую операцию, сообщает сайт «АиФ-Владимир». Первая в истории операция по пересадке головы человека на донорское тело была запланирована на декабрь 2017 года. Итальянский хирург Серджио Канаверо ещё несколько лет назад пообещал провести её жителю Владимира Валерию Спиридонову и уже похвастался удачным опытом на мышах. Уроженец Челябинской области был готов на этот шаг из-за спинальной мышечной атрофии, которая неизлечима. Однако текущей весной врач изменил планы и выбрал в качестве пациента китайца. «Было очевидно, что государств...
Пресс-конференция Ника Вуйчича (8 апреля 2016 г.)

Пресс-конференция Ника Вуйчича (8 апреля 2016 г.)

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Пресс-конференция мецената, писателя Ника ВУЙЧИЧА, совершающего спикер-тур по городам России. В ходе визита он проведет встречи с журналистами и поклонниками в Москве, Екатеринбурге, Челябинске и Сочи. Подробная информация о туре » [youtube]https://www.youtube.com/watch?v=DmXUcM60YUM[/youtube] В мероприятии также приняли участие: — продюсер Ника Вуйчича в России, странах СНГ и Балтии Максим СУМАРОКОВ; — директор редакции нон-фикшн литературы издательства "Эксмо" Евгений КАПЬЕВ. Модератор – pr-директор Ника Вуйчича в России Ольга ВАЙС. http://pressmia.ru/pressclub/20160408/950868738.html...
Сегодня никто не обречен

Сегодня никто не обречен

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
7 сентября — международный день распространения информации о болезни Дюшенна. Эта болезнь поражает только мальчиков, но у них все-таки есть шанс вырасти в мужчин Миопатия Дюшенна — это болезнь мальчиков. Ею никогда не болеют девочки, ею редко болеют взрослые. Средняя продолжительность жизни этих больных в России — 22 года. В Европе — 28 лет. Но это статистика, причем неточная. В Европе пациенты часто доживают и до 40. В России такой пациент пока один. Радио Леша — Я очень люблю тебя, папа. — Я тоже тебя, Леш. — Папа, я очень люблю тебя. — Я тебя тоже, Лешенька… — Па-а-а-п, я очень люблю тебя, я очень люблю тебя, п-а-а-п. И мы с Петром Свешниковым, папой Леши, переглядываемся в зеркале дальнего вида и молчим. Петр за рулем, рядом на пассажирском сидении его жена Оля. Я ...
Инвалид из Челябинска начал работать ди-джеем в одном из клубов

Инвалид из Челябинска начал работать ди-джеем в одном из клубов

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
В одном из ночных клубов Челябинска появился необычный ди-джей. Минувшей ночью часть программы отыграл инвалид Иван Вершок и вошел в команду этого заведения. Об этом он мечтал всю жизнь. Медики с рождения поставили ему неутешительный диагноз – ДЦП. Свою любовь к клубной музыке несколько месяцев назад Иван перенес на инвалидное кресло. Установил на него мощные колонки, светомузыку и начал ездить по вечерам по городу, развлекая молодежь. Одну из таких поездок записали на видео прохожие и выложили в Интернет. А ролик случайно увидели сотрудники ночного клуба и сразу связались с Иваном. "Если обычный человек может сидеть целыми днями вконтакте и ничего не делать, никак не развиваться, ругаться, что жизнь плохая и страна куда-то катится… То пообщавшись с Ваней буквально 10 минут снача...
Детские неврологи осваивают «Скайбокс»

Детские неврологи осваивают «Скайбокс»

НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
На вооружении специалистов Челябинской областной детской клинической больницы (ЧОДКБ) появилось новое диагностическое оборудование – компьютерный комплекс «Скайбокс». Этот современный электронейромиограф помогает врачам проводить наиболее точную диагностику нервно-мышечных заболеваний у детей, эффективно подбирать лечение и прогнозировать его результат. Новинка появилась в созданном полтора года назад отделении нейрофизиологии – это отдельное диагностическое отделение, специалисты которого занимаются диагностикой неврологических нарушений у детей. Причем это не просто функциональные диагносты, а врачи-неврологи, прошедшие дополнительное обучение. «Зная особенности течения той или иной неврологической болезни, легче выстроить алгоритм обследования в соответствии с тяжестью заболевани...