Док. фильмы и ТВ | МИОПАТИЯ.BY

Янв32022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Эти люди не отчаиваются» Фонд «Помощь семьям СМА» выпустил документальный фильм о своих подопечных

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Благотворительный фонд «Помощь семьям СМА» и Школа дизайна НИУ ВШЭ выпустили документальный фильм «Смогли» — о пациентах со спинальной мышечной атрофией. СМА — это редкое генетическое заболевание, которое постепенно, снизу вверх, поражает мышцы тела. Перестают работать ноги и руки, потом — мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Человек умирает от удушья, находясь в полном сознании. Болезнь не затрагивает интеллект. Фильм рассказывает о двух подопечных фонда. Ольге Кацуба — 23 года. Она живет в Петербурге, изучает языки, путешествует. У нее атрофирована нижняя часть тела. 34-летний Виктор Гладких из Перми парализован ниже шеи. Несмотря на это, он изучает психологию и написал 14 книг о любви — все с помощью стилуса во рту. «Подопечные фонда — это маломобильные люди с разной степ...

Июл52021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Красота спасла её мир — жизнь со СМА

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

История Лены Бычковой из Новокузнецка, у которой диагностировали генетическое заболевание СМА (спинальная мышечная атрофия). Для поддержания состояния здоровья лекарство стоит от 25 до 190 миллионов рублей. Источник Arina Sladkova

Май252021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Валерий Спиридонов: Как живет человек, который отказался от пересадки головы

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

В 2015-м году историю Валерия Спиридонова знали абсолютно все. Обычный программист из Владимира был top-героем российских и зарубежных телешоу. Именно он готов был отдать свою голову для фантастической трансплантации Серджио Канаверо. Профессор пообещал пересадить голову на донорское тело. Операцию назначили на 2017 год. В итоге историческая трансплантация не свершилась, но, тем не менее, жизнь Валерия поменялась на 180 градусов. Как он сейчас живёт и мечтает ли до сих пор о новом теле — об этом в документальном фильме Mash. Внтури: 00:53 - Почему Владимира Спиридонова не шокировало появление Серджио Канаверо в 2015 году 01:43 - Почему Валерий согласился стать добровольцем 02:03 - О диагнозе Валерия, и как справились с этим его родители 02:54 - Чем будущая жена Валерия Спиридон...

Июл162019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мечты со слезами на глазах

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Месяц назад в программе "Привет, Андрей!" известная актриса театра и кино Александра Яковлева неожиданно призналась, что несколько лет борется с онкологией. Услышав страшный диагноз, она не опустила руки и решила бороться за жизнь. А главное – осуществить свои мечты, которые всегда были где-то на втором плане. Символично, что за день до признания актрисы корреспондент "Прямого эфира" Александр Козявин получил задание рассказать о детях с аналогичными проблемами и об их мечтах. Журналист целый месяц прожил с их семьями и снял небольшой документальный фильм, который невозможно смотреть без слез. Лейсан Сейтназаровой из Казани 21 год. Когда девочке было семь лет, у нее обнаружили опухоль головного мозга. Она перенесла несколько операций, химиотерапию, но опухоль продолжала расти. Сейчас Ле...

Янв182018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Люди с инвалидностью и экстрим

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Очередной выпуск программы "Фактор жизни" посвящён экстриму в жизни людей с инвалидностью. Какими экстремальными видами спорта могут заниматься люди с инвалидностью? Почему современных молодых людей так тянет к экстриму? И правда ли, что наши возможности всё же неограничены? Источник http://www.tvc.ru

Янв182018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Давайте разберемся!»: Хрустальная жизнь

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Хрустальная болезнь или несовершенный остеогенез — что это? В чем причины появления такого недуга? Как проявляются его основные симптомы? Куда обращаться за лечением и во сколько оно обойдется? Что говорит статистика о зарегистрированных случаях хрустальной болезни в Беларуси? Почему некоторые пациенты осознанно отказываются от медицинской помощи? В студии врач-педиатр, доцент кафедры поликлинической педиатрии Белорусской медицинской академии последипломного образования Алексей Почкайло. https://youtu.be/S18RSOcsbVs Источник http://mtis.tv...

Дек82017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Журналист притворился инвалидом, чтобы искать работу

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Посмотрите, где в Минске готовы взять на работу инвалида-колясочника. Это наш эксперимент. https://youtu.be/VP0Vff0fRUM Журналист Евгений Волошин в рамках эксперимента притворился инвалидом-колясочником, чтобы проверить, где в Минске таких людей возьмут на работу. Ток-шоу «Каждый из нас» целиком Новый выпуск ток-шоу «Каждый из нас» посвящен дискриминации в Беларуси людей с ограниченными возможностями. Герои программы – мужественные люди, которые, несмотря на диагноз, сумели наладить свою жизнь. Это самый знаменитый байкер Беларуси Владимир Ярец и паралимпийская чемпионка Людмила Волчек. Авторы программы проводят социальный эксперимент: легко ли человеку с ограниченными возможностями передвигаться по Минску, и не сталкивается ли такой человек с дискриминацией. Для этог...

Ноя272017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

На кончиках пальцев

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

«Иронично, конечно… но я воду просто обожаю! Полежать в ванне — это все равно что в рай слетать на полчасика. Но вот маршрут в этот рай проходит прямиком через ад. Я часто думаю: ок, если Бог есть, какого черта он создал меня такой. Думаю, так думаю… и начинаю злиться. Но как только представлю, что Его нет, — злюсь еще больше. Ну ок, Бога нет, и никто никого таким образом не хотел наказать. Но тогда почему я родилась такой? Случайно? Как можно случайно такой родиться?! Я как-то услышала: „Ни один упавший воробушек не останется незамеченным Богом“. Что тут скажешь? Надеюсь, бабочки ему тоже интересны». Из 28 лет Надя Кузнецова нормально прожила только один день. Самый первый. А уже на второй врачи в роддоме нашли на ее теле маленькое пятнышко. Потом еще одно. Потом еще и еще. Потом разв...

Сен142017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Кровавый бизнес

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

В основе такого бизнеса лежит получение плазмы. Эта насыщенная белками жёлтая жидкость является основной составной частью крови. И стоит она немалых денег. Хотя индустрия препаратов плазмы крови огромна, мировой рынок поделили всего несколько компаний, которые не имеют ни малейшего желания раскрывать методы ведения своего бизнеса. А вопросов к ним всё больше и больше. И главный из них такой: где гарантия чистоты образцов? Ведь за деньги кровь сдают малоимущие, в среде которых серьёзные болезни и наркомания – отнюдь не редкость. https://www.youtube.com/watch?v=WUHH29aO1QI Источник https://doc.rt.com/filmy/krovavij-biznes/...

Сен82017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мой Мио: Решимость бороться, пройдя многие круги ада

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

7 сентября - Международный день распространения информации о миодистрофии Дюшенна. Фильм, который вы увидите, режиссер Елена Красносельская вместе с оператором Дмитрием Петряйкиным снимали в течении трёх лет. В центре внимания главная героиня фильма Елена Шеперд – удивительная, умная, глубокая и очень ответственная женщина, - основатель благотворительного фонда "МойМИО" (www.mymiofond.ru), которая, пройдя многие круги ада, не сломалась и не отчаялась, а, напротив, преисполнилась решимости бороться и за своего ребенка, и за других детей, которым необходимы и своевременное лечение, и психологическая поддержка, и реабилитация. Фильм рассказывает о жизни и проблемах семей, в которых растут дети с тяжелыми генетическими заболеваниями и о том, как дать надежду тем людям, которые, возмож...

Июл232017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Я дышу / I’m breathing

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Я дышу» — видеозавещание молодого архитектора, которому поставлен диагноз — болезнь Шарко, постепенно приводящая к полному параличу. Ежедневно Нил Платт ведет блог, в котором рассказывает о своей болезни. Сотни тысяч пользователей поддерживают его в сети. Дневник становятся обращением героя к годовалому сыну Оскару, которому предстоит однажды познакомиться с отцом с помощью этих записей и фильма. Фильм был представлен в программах ведущих документальных фестивалей, среди которых IDFA (International Documentary Festival Amsterdam) и Hot Docs. Призы: BAFTA Awards, RiverRun International Film Festival. Номинации: BAFTA Awards. Год выпуска: 2012 Страна: Дания Продолжительность: 70 мин. Режиссер: Эмма Дейви, Мораг Маккиннон https://www.youtube.com/watch?v=grL-EIeZ-fY Исто...

Июл42017 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Зачем спасать, если все равно умрет»: гламурная чиновница уволена за бессердечие.

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Цена одного года жизни Ирины Васильевой — 30 млн рублей. Именно столько стоит пузырек с веществом, от которого зависит жизнь и здоровье Ирины. Девушка страдает редким заболеванием крови — каждая минута ее жизни может оказаться последней. Положенное по закону дорогое лекарство Ирина ждала несколько месяцев, за это время ее состояние ухудшилось. История Ирины стала широко обсуждаться после появления в соцсетях комментария чиновницы астраханского Минздрава Анны Любезновой: «Тратить такие деньги на одного человека, когда в Астрахани столько семей нуждаются в элементарном жилье. За 30 млн 12 семей можно обеспечить по квартире». После этих слов Анна Любезнова стала объектом травли — ее уволили с работы задним числом, днем и ночью женщине поступают угрозы. Анна утверждает, что ее слова ...