«Эти люди не отчаиваются» Фонд «Помощь семьям СМА» выпустил документальный фильм о своих подопечных

Благотворительный фонд «Помощь семьям СМА» и Школа дизайна НИУ ВШЭ выпустили документальный фильм «Смогли» — о пациентах со спинальной мышечной атрофией. СМА — это редкое генетическое заболевание, которое постепенно, снизу вверх, поражает мышцы тела. Перестают работать ноги и руки, потом — мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Человек умирает от удушья, находясь в полном сознании. Болезнь не затрагивает интеллект. Фильм рассказывает о двух подопечных фонда.

Ольге Кацуба — 23 года. Она живет в Петербурге, изучает языки, путешествует. У нее атрофирована нижняя часть тела. 34-летний Виктор Гладких из Перми парализован ниже шеи. Несмотря на это, он изучает психологию и написал 14 книг о любви — все с помощью стилуса во рту.

«Подопечные фонда — это маломобильные люди с разной степенью тяжести болезни, кто-то парализован частично, кто-то почти полностью, тем не менее болезнь никак не нарушает мозговую активность и психическое состояние человека, — пишет автор фильма Екатерина Курмышкина. — Эти люди не отчаиваются — они радуются жизни, путешествуют, учатся, развиваются, приносят пользу обществу. Они счастливы и ценят жизнь. Именно с ними я вас и хочу познакомить».

Делаем честную журналистику вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Novartis исследовал эффективность «Золгенсма» для детей до девяти лет

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе — запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Источник novayagazeta.ru

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *