конфликт | МИОПАТИЯ.BY

Мар222022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Novartis приостанавливает клинические испытания в России на фоне боевых действий в Украине

Швейцарская фармацевтическая компания Novartis прекращает клинические испытания новых препаратов в России в связи с боевыми действиями в Украине. Соответствующее заявление появилось на сайте корпорации. Клинические испытания — обязательное условие для регистрации лекарств в России. Это значит, что продажа новых препаратов Novartis в России будет затруднено. Корпорация также заявила, что пожертвовала 3 млн. долларов в помощь беженцам из Украины, и осудила боевые действия России. Ранее сообщалось, что компания приостановит инвестиции и рекламную деятельность в России. Novartis производит самый дорогой препарат в мире «Золгенсма», который используется для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Укол этого лекарства способен полностью вылечить человека. Существуют и другие препара...

Сен132021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы как будто НЛО». Женщины с инвалидностью — о сексе, отношениях и принятии себя

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Жени из Дзержинска и Варвары из Лиды — самая тяжелая, первая группа инвалидности. Они сталкиваются со стандартным набором трудностей — пенсия маленькая (289,16 рублей в месяц), работать невозможно, а из дома толком не выйдешь — не дает барьерная среда. Всего в Беларуси около 540 000 людей с инвалидностью, из них больше 88 000 — с самой тяжелой группой. И общество, казалось бы, все о них знает. Но кроме инвалидности и трудностей, в жизни Жени и Варвары есть место любви и отношениям. И вот об этом общество не знает ничего. Эти красивые открытые женщины рассказали ИМЕНАМ, каково это — хотеть секса и заниматься им, имея физические ограничения. «Ты хочешь есть и пить — это нормально. Точно так же ты хочешь кого-то любить» Жене Седуре 24 года, у нее ДЦП. Женя не ходит с рождения,...

Авг202021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Люди со СМА выйдут на пикет за право на лечение

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Plus-one.ru продолжает рассказывать историю Даниила Максимова — 19-летнего москвича со спинальной мышечной атрофией (СМА). Месяц назад он пикетировал минздрав, чтобы добиться жизненно необходимых лекарств для себя и всех взрослых с таким диагнозом. Запас препаратов у Дани закончился 30 июля — без них мышечная атрофия у него будет прогрессировать, как и у других пациентов. Максимов готовит новую акцию протеста в Москве. Мы поговорили со всеми сторонами конфликта. 31 августа Даниил Максимов и другие взрослые со СМА проведут уже вторую акцию протеста в Москве. Они жалуются на бездействие департамента здравоохранения города, который не обеспечивает их жизненно необходимыми препаратами — «Спинразой» и «Рисдипламом». Эти препараты им назначили в федеральном Научном центре неврологии, но некот...

Мар42021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«В школе думали, что приводит бабушка». История Даши, у которой разница в возрасте с мамой 45 лет

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Мечта многих девочек — чтобы мама была подружкой. Но в большинстве случаев это случается при минимальной разнице в возрасте. Зоя Леоновна родила Дашу, когда ей было уже 45 лет. В детсадовском возрасте девочка думала, что она приемная, и прямо задавала этот вопрос маме, у Даши не укладывалось в голове, почему такая маленькая девочка родилась у такой взрослой женщины. В школе одноклассники думали, что Дашу приводит бабушка, но девочка гордо отвечала, что это ее мама. Переходный возраст привел за собой конфликты, а позже и серьезные ссоры, после которых Даша часто вызывает 71-летней маме скорую помощь. Зоя Леоновна не понимает дочь, а дочь не понимает маму. Но они очень хотят найти общий язык. Источник: https://news.tut.by/society/721201.html?c...

Янв292021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ни себе, ни мужу. Мужское / Женское.

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

35-летняя инвалид-колясочник Анастасия Ильина из Мурманской области добивается, чтобы ее детей забрали в детский дом. Уже полгода малыши воспитываются бывшим мужем, и Анастасия боится за их жизнь. Она утверждает, что в семье отца малышей бьют, не кормят и отказываются от лечения тяжелобольной дочери. Она уверена, что бывший муж забрал детей ради финансовой выгоды. Однако сам Алексей Ильин считает себя заботливым и любящим отцом – по его словам, Анастасия просто не может смириться с разводом и готова на все, чтобы разрушить его новую семью. В студии программы «Мужское / Женское» пробуют разобраться, почему на самом деле разрушилась семья Ильиных, будет ли детям лучше в детском доме, и какие скелеты в шкафу хранят бывшие супруги. https://www.1tv.ru...

Дек112020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Детей я не брошу. Куда их бросать?» Врач Рустам Айзатулин о своих планах после увольнения из РНПЦ травматологии и ортопедии

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Рустам Айзатулин — травматолог-ортопед, уникальный для Беларуси специалист, который много сил вложил в изучение ортопедии у детей с нейромышечными и другими редкими заболеваниями. Он консультирует детей-подопечных сразу трех благотворительных проектов — «Геном», «РАНО», «Я РЕТТкая». Сейчас Рустам дорабатывает последний месяц в РНПЦ травматологии и ортопедии — контракт на 2021 год ему не продлили. ИМЕНА поговорили с ним о том, чем он планирует заниматься, что будет с детьми и как отреагировали коллеги на увольнение. На разговор с Рустамом у нас всего 40 минут. День у доктора расписан — слишком много пациентов ждут встречи с ним. Рустам с удовольствием рассказывает про работу с детьми, которых лечит. «Каждый ребенок уникальный», — уверенно говорит врач. Но после вопроса о планах на следу...

Дек122019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ступени к свободе

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

В Беларуси люди, которые могут перемещаться с помощью инвалидной коляски, обычно не покидают пределов своих квартир. Пять ступеней между лифтом и тамбуром, человек без инвалидности преодолевает, не замечая, несколько раз в день, становятся серьезной преградой для колясочников, чтобы выйти из дома. Андрей Антоненко из Гомеля, который сам прикован к коляске, пытается бороться с этой проблемой. Андрей родился с ДЦП, ему во всем помогает мама Тамара. Парень очень интеллигентный и активный, пробует себя в качестве общественного активиста, чтобы помочь другим. В одном только Гомеле - более тысячи человек, которые могут перемещаться только с помощью инвалидной коляски. Парень с мамой добились, чтобы в их подъезде установили подъёмник, позволяющий миновать коварные ступеньки. Но чтобы е...

Апр152019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мне бы до 25 лет прожить — и хватит». Истории людей, которым непросто дается жизнь в своем теле

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

…Старенький Ford Transit дребезжит так, что каждому в салоне понятно: это практически предсмертные всхлипы верного «микрика». В любой момент машина может встать. Но все едут. Едут Тамара и Даник, Мария и Мишка, Наталья и Маша… Они едут, потому что не ехать невозможно. И не жалуются. Знаете такой тип людей, особенный — те, которые разучились плакать? Это когда твоему любимому сыну, Мишке, во дворе дети кричат: «Ты что, пьяный?» — и ржут, заливаясь, а ты даже объяснить не можешь, потому что «ДЦП, ребята, хорошо, что вы ничего не знаете о ДЦП». Или когда в один год умирают муж и старший сын, а младший, Даник, остается в коляске, с прекрасным, полностью сохранным интеллектом, но тело не выдерживает мышечной дистрофии Дюшенна, и ты знаешь, что ждет впереди. А хуже всего, что знает и сам Д...

Ноя142018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Боюсь, что за мои желания меня осудят Люди с инвалидностью хотят секса и говорят об этом — но в России их никто не слушает.

АКТУАЛЬНО, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

15 лет назад Сергей Басалаев посмотрел фильм «Основной инстинкт» — и впервые осознанно ощутил сексуальное желание. Ему было двадцать; он смотрел, как Майкл Дуглас и Шэрон Стоун танцуют в ночном клубе, и неожиданно для себя понял, что с ним «творится что-то не то». «Я покраснел, сердце превратилось в паровой молот», — вспоминает мужчина. Наш разговор с Басалаевым продолжается семь часов. 35-летний Сергей сидит в инвалидной коляске. Говорить голосом он не может. На его голове — обод из ремней от сварочной каски, на лбу закреплен сварочный стержень с резиновым наконечником. К коляске прикреплена подставка для клавиатуры, в метре от него стоит большой монитор с открытой программой Word. Я задаю Басалаеву вопросы голосом, а он отвечает, с помощью устройства печатая текст на клавиатуре. В семь...

Июл252018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав вынесет на общественное обсуждение обновленный проект постановления о нормах медэтики

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Министерство здравоохранения вынесет на общественное обсуждение обновленный проект постановления о нормах медицинской этики и деонтологии, сообщила корреспонденту БЕЛТА начальник управления кадровой политики, учреждений образования Минздрава Ольга Маршалко. Документ в ближайшее время будет размещен на сайте Министерства здравоохранения. Общественное обсуждение пройдет в течение месяца. Нормативный правовой акт будет регулировать поведение медработников при выполнении ими своих должностных обязанностей. Документ затрагивает основные морально-этические нормы поведения, нормы взаимоотношений медработников с пациентами и коллегами, работниками других органов и организаций. На данный момент в системе здравоохранения действует кодекс врачебной этики, принятый I съездом врачей Беларуси в 19...

Май132018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Что нужно знать белорусам, которые едут за границу с карточкой. Рекомендации экспертов

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Использовать в поездках безналичные удобно, но иногда владельца «пластика» могут ждать неприятные сюрпризы — утрата карточки, блокировка или заморозка денег на счете. О том, как заранее обезопасить себя от подобных инцидентов и не остаться в чужой стране без средств, FINANCE.TUT.BY рассказали эксперты. Какой тип карточки лучше выбирать для поездки? — Выбор зависит от страны, в которую вы собираетесь. Например, в США или Японии много старых терминалов, где считывается только карта с магнитной лентой. А вот в Великобритании все наоборот — кассиры неловко обращаются с картами без чипов, им это непривычно. В целом самый удобный вариант — бесконтактная карта. В некоторых городах она позволит беспроблемно пользоваться общественным транспортом, без необходимости вникать в схему покупки билетов ...

Апр302018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Одни ломают, другим не мешает. Как живут минчане в домах с подъемниками для инвалидов

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Гомеле жильцы дома выступили против установки в подъезде подъемника для соседа с инвалидностью. Без специальной конструкции парень не может выехать на улицу самостоятельно. Мы узнали у минчан, с чем сталкиваются люди с инвалидностью при установке подъемника и мешает ли он жильцам дома. Пандусы и электрические подъемники в домах устанавливают по госпрограмме о соцзащите и содействии занятости населения на 2016−2020 годы. По словам специалистов, в Минске нет проблем с установкой подъемников, в жилых домах их можно встретить часто. Техника, которая стала причиной «народного ополчения» в Гомеле, работает просто — железная площадка откидывается, туда заезжает коляска, верхняя часть закрывается, как подстраховочный поручень, чтобы коляска не съехала. В самом верху стоит коробка с электро...