консилиум | МИОПАТИЯ.BY

Янв182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией

НОВОСТИ

С 1 января в России введён повышенный налог на доходы физических лиц, зарабатывающих более 5 млн рублей в год. Вырученные средства пойдут в фонд помощи тяжелобольным детям, в том числе с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Для пациентов со СМА 2020 год оказался знаковым: в России было зарегистрировано второе лекарство от этого смертельного заболевания. Один из препаратов включён в перечень жизненно важных, что позволяет снизить его стоимость и повысить доступность, а обеспечивать терапию теперь будут не только региональный, но и федеральный бюджет. С другой стороны, в прошедшем году многие семьи пациентов со СМА столкнулись и с многомиллионными сборами на лечение, и с длительными судами, и смертями детей, так и не дождавшихся необходимого препарата. Спинальная мышечная атрофия — смер...

Янв142021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Как, вы еще живы?» 45-летний Виктор и его старшая сестра со СМА стали первыми взрослыми белорусами, кто получил лечение новым лекарством

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Врачи с самого начала знали, что болезнь Виктора неизлечима. Какая именно — было не так уж и неважно. Точный диагноз Виктор узнал лишь в 38, когда сам оплатил и сдал анализ в частном медцентре в Москве. Сегодня Виктору 45. У него спинально-мышечная атрофия — тяжелая, но теперь излечимая болезнь. И недавно он сумел добиться лечения для себя и старшей сестры с таким же диагнозом. Они стали первыми взрослыми белорусами, кто получает лекарство от СМА. Не в Беларуси — здесь это пока невозможно. Виктор говорит, что привык рассчитывать только на себя и своих родных. У него нет обиды или злости на государство, которое недостаточно помогает людям с таким же диагнозом, как у него. При этом мужчина уверен, сегодня государство в состоянии обеспечить дорогостоящим лечением всех пациентов со СМА в Белар...

Ноя22020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Почему МРЭК не озвучивает пациентам установленные диагнозы? Отвечает эксперт

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Приказ Президента Беларуси № 200 «Об административных процедурах…» содержит Перечень административных процедур, выполняемых по заявлениям граждан (далее – Перечень). В разделе «Здравоохранение» Перечня под пунктом 7.2.1. значится право на получение заключения врачебно-консультационной комиссии, а под пунктом 7.9. – право на получение выписки из медицинских документов. Данная норма касается поликлиник, больниц, диспансеров, РНПЦ, в которых не существует проблем с получением необходимой информации. Однако в республике имеются учреждения здравоохранения, на которые требования Указа не распространяются. Это территориальные медико-реабилитационные экспертные комиссии (далее – МРЭК). В Перечнях выполняемых ими административных процедур отсутствует право пациента, прошедшего освидетельствование, ...

Окт282020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пациенты-«смайлики»: как в Петербурге лечат детей со спинальной мышечной атрофией

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Сколько в Петербурге детей имеют диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) и как их лечат? Об этом «ПД» рассказала главный детский невролог Петербурга, заслуженный врач РФ Любовь Бессонова Диагноз СМА – спинальная мышечная атрофия – сейчас слышал, наверное, каждый. Месяца не проходит, чтобы в прессе не появилась история трагедии очередного маленького «смайлика» – так ласково называют детей с этим тяжелым диагнозом. Одна из целей таких публикаций – сбор денег на один из самых дорогих препаратов в мире, стоимость которого исчисляется миллионами рублей. Так ли он эффективен, какие есть способы предупредить и вылечить СМА? Сколько в Петербурге «смайликов» – Любовь Борисовна, сколько сейчас в Петербурге детей имеют диагноз СМА, какие еще тяжелые неврологические диагнозы у маленьких петербу...

Авг32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. После долгой борьбы Лада добилась от Минздрава Краснодарского края получения четырёх ампул «Спинразы», но для завершения курса лечения осталось принять ещё две — в сентябре 2020-го и январе следующего года. Чиновники заверили RT, что необходимый Ладе препарат находится на складе уполномоченной организации и зарезервирован для неё. С чем сталкиваются люди, которым требуется самое дорогое в мире лекарство, какие улучшения происходят после первого укола и можно ли жить нормальной жизнью с диагнозом СМА, Лада Пенькова рассказала в интервью RT. «Я не люблю нытиков» — Лада, расскажите о себе. ...

Июл42020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Нам сказали: смиритесь, не привыкайте к ребенку, исход будет один – он умрет»: В Россию вернулся годовалый Дима Тишунин, который прошел уникальную генную терапию

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Родителям удалось собрать космическую сумму на спасение своего ребенка Встречаемся на детской площадке у многоэтажки на юго-западе Москвы, где семья сейчас снимает квартиру. Разумеется, с соблюдением всех мер безопасности - все в масках. - Диме сейчас никак нельзя заболеть, - объясняет отец, Александр Тишунин. Дима - мальчик-улыбашка - сидит в коляске. Несколько месяцев назад историей Димы Тишунина прониклась вся страна. Мальчика с редчайшим диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) спасали всем миром, собирая деньги на дорогостоящую генную терапию, которую можно было получить только за рубежом. И в итоге произошло настоящее чудо. «ДО 5 МЕСЯЦЕВ ДИМА ХОРОШО РАЗВИВАЛСЯ» Александр и Виктория Тишунины когда-то закончили с отличием один московский вуз - Российский государственн...

Июн232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Анастасии и Владимира Дарбинян 23 февраля родилась третья дочка — София. Примерно в полтора месяца они заметили, что девочка чуть меньше движется, и пошли к врачу. После исследований подтвердился диагноз «спинально-мышечная атрофия» (СМА). Ещё недавно дети с этой редкой болезнью умирали, потому что со временем теряли способность ходить, есть и даже дышать. Но сейчас у семей с такими детьми есть шанс — существует три препарата. Один из них стоит 2,1 миллиона долларов (145 миллионов рублей) за один укол, но он делается раз в жизни. Правда, нужно успеть поставить его как можно раньше, лучше до шести месяцев. Медицинский обозреватель Мария Тищенко узнала у семьи, как они узнали о диагнозе, как планируют бороться и почему так сложно добиться бесплатного лечения. Спинально-мышечная атрофия...

Мар82020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“Если бы не уехали из страны, дочь бы уже умерла”. В России отказывают в лечении детям со СМА

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

После смерти Захара Рукосуева из небольшого красноярского села Богучаны его родители объявили бессрочный пикет у здания краевого правительства. У Захара был генетический диагноз – СМА, или спинально-мышечная атрофия. Его родители сейчас пытаются предотвратить смерть своего старшего Добрыни, также страдающего СМА. Захар Рукосуев умер 30 января в детской областной больнице. Ему было два года и восемь месяцев. В ноябре ему диагностировали спинальную мышечную атрофию и назначили препарат "Спинраза", он же "Нусинерсен" – единственное лекарство в России, способное помочь детям с этим заболеванием. Однако препарат ребенку так и не ввели: сначала в Минздраве края ответили, что препарат не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, т...

Фев122020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Отказ в препарате – это смертный приговор»: родители детей со СМА собирают подписи

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

В коллективном обращении белорусы просят обеспечить больных генетической болезнью лекарственной терапией. В Беларуси родители детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) борются за то, чтобы сохранить жизнь и здоровье своим чадам. С этой тяжелой генетической болезнью сражаются и совершеннолетние больные. На прошлой неделе эти семьи запустили петицию. Они требуют обеспечить всех пациентов со СМА дорогостоящей лекарственной терапией, которая не вылечит, но остановит прогресс заболевания. - В мире существует три препарата (Spinraza, Zolgensma, Risdiplam), которые предназначены для больных СМА. Но эти препараты Беларусь не закупает, - рассказывает представитель общественного объединения «Геном» Дарья Царик. - Сейчас белорусские семьи, у которых есть больной ребенок со СМА, открывают сбор...

Дек42019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мать из России выиграла суд. Но пятилетний ребенок не может получить необходимое лекарство

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

Приемная мать пятилетнего Николая Ермолаева из Ульяновска смогла добиться через суд, чтобы государство обеспечило ее ребенка дорогим лекарством. Суд постановил: решение подлежит немедленному исполнению. Но жизненно необходимое лекарство ребенок получить пока не сможет. Николаю Ермолаеву пять лет. У него редкое генетическое заболевание – прогрессирующая болезнь Дюшенна. "Фатальный спад начинается с 6-7 лет, с посадкой в инвалидное кресло. Вот так мы не можем подняться", – говорит Татьяна Ермолаева, приемная мать. Это заболевание затормаживает развитие ребенка. Николаю уже очень тяжело подниматься по ступенькам. Татьяна приезжала в детские дома и снимала видеоролики для потенциальных приемных родителей. Забирали из приюта всех, кроме Николая, в тот момент ребенку местные врач...

Ноя302019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Гайд по МРТ в Беларуси. Где есть аппараты, как пройти исследование бесплатно и кто его делает по ночам

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Сегодня МРТ — достаточно популярное исследование. Только в одной больнице скорой помощи в Минске за восемь месяцев этого года МРТ сделали почти пяти тысячам человек. Где в Беларуси есть магнитно-резонансные томографы, хватает ли их нам, как на МРТ попасть бесплатно и сколько это стоит, если платить? Сколько в Беларуси МРТ-аппаратов и где больше? По нашим подсчетам, в Беларуси 62 МРТ-аппарата. Количество томографов мы считали самостоятельно, обращаясь в клиники и управления здравоохранения столицы и областей. Больше всего томографов в Минске — 22, меньше всего в Витебской области — 4, при этом два из них сейчас не работают. Сколько аппаратов в вашей области и в каких медучреждениях они находятся, смотрите ниже или кликните по карте внизу. Минск В Минске 22 аппарата МРТ. По одно...

Окт22019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Лекарства в аптеках пропадают потому, что фирмы не проводят их перерегистрацию

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Об этом сказал министр здравоохранения Владимир Караник. – Если поднять вопрос, почему пропадают препараты в аптеках, то здесь нет никакого чьего-то злого умысла, – рассказал журналистам в Доме правительства министр здравоохранения Владимир Караник. – Многие фирмы просто не проводят перерегистрацию своих препаратов, которые давно выведены на рынок и в которых фирмы уже, наверное, не очень заинтересованы. На сегодняшний момент, согласно законопроекту, если препарат зарегистрирован, пять лет применяется у нас и в других странах мира, проходит процедуру перерегистрации, то уже следующее регистрационное удостоверение выдается бессрочно. То есть препарат может реализововываться столько, сколько в нем есть потребность и пока нет никаких данных о его неблагоприятных последствиях. По словам ...