Компания Novartis сообщила о закрытии программы раннего доступа к генотерапевтическому препарату Золгенсма (онасемноген абепарвовек), так как одним…
Метка: консилиум
Люди со СМА выйдут на пикет за право на лечение
Plus-one.ru продолжает рассказывать историю Даниила Максимова — 19-летнего москвича со спинальной мышечной атрофией (СМА). Месяц назад он пикетировал минздрав,…
Продолжить чтение
«Круг добра» утвердил критерии отбора детей на терапию Золгенсмой
Члены экспертного совета фонда «Круг добра» 13 июля обсудили критерии назначения детям со спинальной мышечной атрофией (СМА)…
Продолжить чтение
«Круг добра» начал принимать заявки на лекарство Золгенсма для детей с СМА
Фонд «Круг добра» начал прием заявок на закупку незарегистрированного в России препарата Золгенсма для детей со…
«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией
С 1 января в России введён повышенный налог на доходы физических лиц, зарабатывающих более 5 млн…
Продолжить чтение
«Как, вы еще живы?» 45-летний Виктор и его старшая сестра со СМА стали первыми взрослыми белорусами, кто получил лечение новым лекарством
Врачи с самого начала знали, что болезнь Виктора неизлечима. Какая именно — было не так уж и неважно. Точный диагноз Виктор…
Продолжить чтение
Почему МРЭК не озвучивает пациентам установленные диагнозы? Отвечает эксперт
Приказ Президента Беларуси № 200 «Об административных процедурах…» содержит Перечень административных процедур, выполняемых по заявлениям граждан…
Продолжить чтение
Пациенты-«смайлики»: как в Петербурге лечат детей со спинальной мышечной атрофией
Сколько в Петербурге детей имеют диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) и как их лечат? Об этом…
Продолжить чтение
«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать
19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря…
Продолжить чтение
«Нам сказали: смиритесь, не привыкайте к ребенку, исход будет один — он умрет»: В Россию вернулся годовалый Дима Тишунин, который прошел уникальную генную терапию
Родителям удалось собрать космическую сумму на спасение своего ребенка Встречаемся на детской площадке у многоэтажки на…
Продолжить чтение
История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей
У Анастасии и Владимира Дарбинян 23 февраля родилась третья дочка — София. Примерно в полтора месяца…
Продолжить чтение
«Если бы не уехали из страны, дочь бы уже умерла». В России отказывают в лечении детям со СМА
После смерти Захара Рукосуева из небольшого красноярского села Богучаны его родители объявили бессрочный пикет у здания…
Продолжить чтение
«Отказ в препарате — это смертный приговор»: родители детей со СМА собирают подписи
В коллективном обращении белорусы просят обеспечить больных генетической болезнью лекарственной терапией. В Беларуси родители детей со…
Продолжить чтение
Мать из России выиграла суд. Но пятилетний ребенок не может получить необходимое лекарство
Приемная мать пятилетнего Николая Ермолаева из Ульяновска смогла добиться через суд, чтобы государство обеспечило ее ребенка…
Гайд по МРТ в Беларуси. Где есть аппараты, как пройти исследование бесплатно и кто его делает по ночам
Сегодня МРТ — достаточно популярное исследование. Только в одной больнице скорой помощи в Минске за восемь…
Продолжить чтение
Лекарства в аптеках пропадают потому, что фирмы не проводят их перерегистрацию
Об этом сказал министр здравоохранения Владимир Караник. – Если поднять вопрос, почему пропадают препараты в аптеках,…
Продолжить чтение
Правительство предлагает решение проблемы с покупками лекарств за рубежом
Решение очень острого вопроса. В мучительной ситуации – матери и их тяжелобольные дети. Есть лекарства, которые…
«Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет». Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией
В августе 2019 года в Государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения…
Продолжить чтение