«Отказ в препарате — это смертный приговор»: родители детей со СМА собирают подписи

В коллективном обращении белорусы просят обеспечить больных генетической болезнью лекарственной терапией.

В Беларуси родители детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) борются за то, чтобы сохранить жизнь и здоровье своим чадам. С этой тяжелой генетической болезнью сражаются и совершеннолетние больные. На прошлой неделе эти семьи запустили петицию. Они требуют обеспечить всех пациентов со СМА дорогостоящей лекарственной терапией, которая не вылечит, но остановит прогресс заболевания.

— В мире существует три препарата (Spinraza, Zolgensma, Risdiplam), которые предназначены для больных СМА. Но эти препараты Беларусь не закупает, — рассказывает представитель общественного объединения «Геном» Дарья Царик. — Сейчас белорусские семьи, у которых есть больной ребенок со СМА, открывают сборы на лечение «Спинразой» и «Золгенсма» за границей. И это очень большие суммы – примерно от 500 тысяч евро до более чем 2 миллионов долларов. А еще семьи эмигрируют в страны, где «Спинразу» больные со СМА получают бесплатно. Так, родители трудоустраиваются за границей, получают медицинскую страховку, благодаря которой таким пациентам назначают препарат.

По данным «Генома», всего из страны уехало 8 пациентов со СМА. Как минимум, пять белорусов уже получают этот препарат за границей — в Америке и европейских странах. Одна из них — 41-летняя женщина.

— Сейчас наша пациентская организация объединяет 121 пациента со СМА, из которых 63 ребенка, — говорит Дарья Царик. По ее мнению, отказ в препарате — это смертный приговор для пациентов со СМА в Беларуси.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  ЭНДОКРИНОЛОГ. Сахарный диабет, щитовидка и гормоны, что есть и не толстеть, секреты молодости и сон

К слову, во всех странах, с которыми граничит Беларусь, препарат Спинраза зарегистрирован. Он в ряде случаев предоставляется пациентам безвозмездно по назначению врачей.

В этом электронном обращении также говорится о необходимости скрининга новорожденных.

К 11 февраля петицию подписало уже более 3500 человек. Обращение планируется направить в Администрацию президента, Минздрав, Генпрокуратуру и другие ведомства.

У Минздрава на эту проблему своя позиция.

Осенью прошлого года министр здравоохранения Караник на вопрос «Комсомолки», будут ли у нас лечить детей «Спинразой», ответил, что этот препарат неоднозначный:

— Что касается данного препарата, решение специалистов, к сожалению, было неоднозначным. И препарат на сегодня неоднозначный — он не гарантирует стопроцентный эффект. И насколько я понимаю, консилиум, оценивая пользу и вред, решил, что все-таки выигрыш от лечения данного препарата будет минимальный.

СПРАВКА «КП»

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы всего тела. С развитием болезни слабость доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Препарат «Спинраза» зарегистрирован в 53 странах мира. Его применяют следующим образом: 6 инъекций ребенку дают в первый год, и 1 инъекцию каждые 4 месяца все последующие годы.

«Золгенсма» — первый препарат генной терапии, разработанный для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Препарат применяется однократно (одна инъекция на всю жизнь).

В ноябре 2019 года подана заявка на регистрацию препарата «Рисдиплам» в американские регулирующие органы (FDA).

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Генетические ножницы: как из ДНК «вырезают» рак, ВИЧ и другие болезни

Подробнее о петиции можно прочитать на petitions.by.

А В ЭТО ВРЕМЯ

Милиция, МЧС, чиновники и волонтеры устроили флешмоб, заметный даже из космоса — все ради помощи больной девочке. На лечение маленькой Софии Жагунь срочно нужно 2,5 миллионов долларов.

https://www.kp.by

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *