Любовь | МИОПАТИЯ.BY

Май72020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего типа, которая за время декретного отпуска значительно спрогрессировала. Чтобы вернуться на свою прежнюю работу в банк, Нине было необходимо электрокресло. Деньги на него белорусы с большим сердцем помогли собрать меньше чем за месяц. Но оказалось, это было далеко не самым трудным шагом. — Сама кого хотите успокою и поддержу, но жалеть себя не дам, — говорит Нина и расплывается в доброй улыбке. Пересесть в электрокресло и показать окружающим: «я болею» — оказалось не так просто. Электрокресло в дом Нины заносили под покровом ночи, чтобы никто не видел. Первые тестовые поездки проходили в квартире, в присутствии самых близких. Выйдя на улицу, Нина оказалась...

Мар12020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я никогда не отдам Андрея». История матери, которая 50 лет ухаживает за сыном-инвалидом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Любови Семеновне 78 лет, ее сыну Андрею 50. За свою жизнь мужчина не сделал самостоятельно ни одного шага. Женщина родила ребенка на 7 месяце беременности, и из-за родовой травмы мальчик стал инвалидом: он не разговаривает, не слышит, половина тела парализована. Подгузники, таблетки, беспрерывная работа — это все сопровождает невероятно сильную Любовь Семеновну уже полвека. Мы начинаем новый проект «Быть мамой», в котором будем рассказывать о женщинах, чья жизнь отличается от большинства. Источник: https://news.tut.by/society/674537.html...

Фев292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...

Янв272019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Не сдаются, мечтают, творят: подборка трогательных историй гомельчан, для которых инвалидность не приговор

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Звёзды… Их много. Я не о звёздах на ночном небе, не о звёздах кино и эстрады. Я о простых людях, тех, кто живёт рядом с нами и ничем вроде не отличается, а посмотришь в их глаза – как они сияют! Все судьбы этих людей – уникальны, любая из этих историй достойна стать бестселлером. Ровно пять лет назад мы начали проект «Преодоление». Проект, который позволяет рассказать о своих трудностях, невзгодах, счастье тем, кто столкнулся с проблемой инвалидности. На сегодня вышло 40 выпусков проекта. Напомним некоторые истории. ДОБРОТА Старая стенка, ветхий диван. Возле высокой, похожей на больничную кровати сосредоточено всё бытие хозяина. Постель уже 30 лет – единственный мир Сергея ГНИДЕНКОВА. На столике телефон, блокноты, салфетки, лекарства. На большом, на всю стену, ковре прикреплён...

Янв302018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Юлия Самойлова будет представлять Россию на Евровидении 2018

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Россию на песенном конкурсе Евровидение 2018, который пройдет в мае в Лиссабоне, будет представлять Юлия Самойлова. Решение было принято в прошлом году после ее вынужденного снятия с Евровидения-2017. Юлия уже начала подготовку к конкурсу, который пройдет на арене Parque das Nacoes. Полуфиналы состоятся 8 и 10 мая, а финал – 12 мая. Россия выступит во втором полуфинале. Юлия родилась 7 апреля 1989 года в Ухте (Коми). Певица, композитор, автор слов к песням. Многократно побеждала и становилась лауреатом различных музыкальных конкурсов и фестивалей, как в России, так и за рубежом. Финалистка музыкального телепроекта «Фактор А» (второе место). Обладательница награды Аллы Пугачевой «Золотая звезда Аллы». Приняла участие в торжественной церемонии открытия Зимних Паралимпийских Игр...

Янв292018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Робин Кавендиш: Дыши ради нас

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Английский фильм «Дыши ради нас» можно было бы смело заносить в разряд «рыдательного кино», если бы… он не был основан на реальных событиях. Более того, рассказанная в картине история, по сути, биография семьи продюсера этой ленты Джонатана Кавендиша — известного британского кинодеятеля, работавшего, например, над такими картинами, как «Бриджет Джонс» и «Золотой век». Дело в том, что отец Кавендиша Робин, бизнесмен, занимавшийся поставками чая из Африки, почти сразу свадьбы, в возрасте 28лет, заболел полиомиелитом. Мать Диана была беременна Джонатаном, когда ее мужа парализовало до такой степени, что он даже дышать не мог самостоятельно. Врачи говорили, что он проживет две недели и призывали Диану ухаживать за ним в больнице и заодно потихоньку прощаться. Однако решимость мол...

Янв32018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Пока лежал в больнице, люди меня раза три похоронили». История бодрого колясочника, который пытается вести бизнес в провинции

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

2015-й вышел крайне успешным. Артем зарабатывал в Березовке. Жена, сын, гора планов, квартира, а также породистый Chevrolet Camaro и спортивная Yamaha в гараже. Но любовь к скорости внесла свои коррективы. Парень лежал на животе и чувствовал жуткую боль в руке и спине. После нескольких операций самым доступным средством передвижения стала инвалидная коляска. Артем быстро переварил информацию об ушибленном спинном мозге, понял, что сам виноват в своих бедах, и попытался продолжить жить на прежних мощностях. Париж, триал Когда дела у местного стеклозавода были повеселее, Березовку называли вторым Парижем. Население росло, стабильное настоящее сулило светлое будущее. Теперь же все несколько депрессивнее. Идет настойчивый декабрьский дождь. Через дорогу от высокой стены, которая обозначае...

Дек302017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Новая коляска, прическа и жизнь: что изменилось в жизни сильных женщин, о которых писали в 2017-м

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В проекте «Героиня нашего времени» мы на протяжении года знакомились с женщинами, которые умеют побеждать судьбу. Они вызывают гордость, восхищение… А иногда простое человеческое желание — вернуться к ним в гости и поговорить за чаем. Это мы и сделали, заглянув к четырем героиням нашего проекта. «Хрустальной» Инне — она может сломаться от прикосновения, Марго с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) — до недавних пор эту аббревиатуру считали приговором, ВИЧ-положительной Маше, которая спасает наркозависимых людей, и Наталье, маме мальчика Влада с редкой болезнью Виллебранда (его кровь попросту не сворачивается)… Мы задали два главных вопроса: Что изменилось в их жизни за этот год? И что они загадают под бой курантов? Инна: «Когда услышала слова „я хочу подарить вам ко...

Дек62017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“Когда влюбляешься, инвалидную коляску перестаешь замечать” : счастливая история семьи Стрига

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Стрельнула молнией в сердце — вот и влюбился», — улыбаясь, озвучивает свою версию знакомства Игорь. Таня подходит к вопросу серьезней: «Игорь всегда отличался. В нем такая харизма и жизнелюбие, что невозможно устоять». Двенадцать лет назад они встретились в лагере для инвалидов. И с тех пор не перестают доказывать, что инвалидная коляска — это обстоятельство, которое никак не мешает любить друг друга. «Около года мне казалось: еще чуть-чуть — и я буду ходить» В доме семьи Стрига — тепло и весело. Дети играют в догонялки, младший — Степа — кричит: «Я байон! Я байон!» — он доволен тем, что сегодня выучил новое слово. По очереди дети «инспектируют» колени родителей, но в итоге убегают в комнату: там игрушки и пуфы, да и вообще можно делать, что хочешь: мама с папой ничего не видят, пока...

Дек22017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“Если найду своего человека, готова выйти замуж хоть завтра!”: “Мисс мира на коляске” Саша Чичикова

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Завидный жених, завидная невеста… Осознанный выбор или вынужденный простой? Что скрывается за этим статусом? Почему так много людей остаются одни, не хотят создавать семьи или тянут с этим? А может, они вот-вот собираются пройтись под марш Мендельсона? Каких партнеров они ждут? Эти и другие вопросы Берта задает самым завидным свободным людям нашего города в одноименном авторском проекте «Завидные свободные». Да и не просто задает, а примеряет на них образы невест и женихов в «Свадебной галерее». Может, какая-нибудь пара и совпадет? Об этой девушке недавно заговорили буквально все. Еще бы — минчанка Александра Чичикова выиграла первый конкурс «Мисс мира на коляске», который прошел в Варшаве этой осенью. Эта девушка с достоинством выдержала огромное количество внимания со стороны л...

Ноя302017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Димкино счастье. История мальчика, который учит взрослых не бояться смерти

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Детские хосписы в России не финансируются государством, и сделать нормальной жизнь ребенка с неизлечимым заболеванием можно только за счет благотворителей. Спецкор “Ъ” Ольга Алленова рассказывает о приемной семье, в которой живет паллиативный ребенок, и о том, что меняет общество в их жизни. Особенная школа Сентябрь, я спешу от «Киевской» на день рождения молодого человека в I-школу, где учатся дети с особенностями развития. Димке сегодня исполнилось 12. Он едет в столовую в большой инвалидной коляске по коридору. Коляску катит его приятель и одноклассник Амин. Димкина мама Таня накрывает стол. — Мусь, поверни мне голову,— командует Димка. Таня быстро и ловко приподнимает хрупкое тело сына, разворачивая его в сторону стола. Глаза Димки светятся тем особенным светом, который ...

Ноя272017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

На кончиках пальцев

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

«Иронично, конечно… но я воду просто обожаю! Полежать в ванне — это все равно что в рай слетать на полчасика. Но вот маршрут в этот рай проходит прямиком через ад. Я часто думаю: ок, если Бог есть, какого черта он создал меня такой. Думаю, так думаю… и начинаю злиться. Но как только представлю, что Его нет, — злюсь еще больше. Ну ок, Бога нет, и никто никого таким образом не хотел наказать. Но тогда почему я родилась такой? Случайно? Как можно случайно такой родиться?! Я как-то услышала: „Ни один упавший воробушек не останется незамеченным Богом“. Что тут скажешь? Надеюсь, бабочки ему тоже интересны». Из 28 лет Надя Кузнецова нормально прожила только один день. Самый первый. А уже на второй врачи в роддоме нашли на ее теле маленькое пятнышко. Потом еще одно. Потом еще и еще. Потом разв...