Любовь | МИОПАТИЯ.BY

Дек82021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как борисовчанин с инвалидностью 1-й группы нашел свое счастье

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Жить по собственным правилам, работать и обеспечивать самого себя, найти любимого человека и строить отношения – многие из нас ставят перед собой такие задачи. Их выполнение не всегда дается легко. А для многих людей с инвалидностью остается несбыточной мечтой. Но не для нашего героя. Георгий Кадыров – человек с непростой судьбой. Он инвалид 1-й группы, но не привык сдаваться на милость судьбы. Каждый день по кусочку отвоевывал у жизни свою долю счастья. Узнав историю этого человека, невольно проникаешься к нему уважением. Детство без мамы У Георгия хорошая память на даты и номера. 60 – одно из первых чисел, которые он запомнил на всю жизнь. В доме с таким номером по улице Бельского города Минска находится медучреждение, где он появился на свет. Там же, в роддоме, его навсегда бросил...

Сен132021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Секс без ограничений: инвалиды об интиме и любви

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Инвалидность – это не только физические страдания и жизнь на нищенскую пенсию. Это еще и то, что нередко ускользает от глаз обывателя. Инвалидность – это сила и сексапильность, красота, чувственность и многое другое. Жительницы Кузбасса с ограниченными возможностями рассказали журналисту VSE42.Ru о том, почему тяжелый недуг – не повод отказывать себе в ярких эмоциональных и физических переживаниях, а также о том, как женщины с особенностями относятся к отношениям с мужчинами и рождению детей. «Когда появлялся намек на интимную близость, становилось страшно» Арина Тихонова живет в Новокузнецке и передвигается на инвалидной коляске уже 21 год. Девушка попала в автокатастрофу, когда ей было 18. Сложный перелом позвоночника привел к инвалидности. Не помогли ни операции, ни множество курсов р...

Апр282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как изменились дети с СМА, получившие лечение, которое в Беларуси все еще недоступно

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Беларуси порядка 150 пациентов с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Это тяжелая генетическая болезнь, которая разрушает мотонейроны и сперва забирает у человека возможность двигаться, затем — самостоятельно дышать и глотать. Но этот процесс можно остановить. В мире существует три препарата, способных изменить течение болезни и вернуть часть утраченных навыков. Но ни один из них белорусское государство не закупает, только если пациент не приобретет его за свой счет — а это суммы от сотен тысяч евро до двух миллионов долларов. В 2020-м году трое белорусских детей сумели выиграть в лотерею от производителя один из самых дорогих препаратов в мире. Еще несколько семей уехали из Беларуси в стрáны, которые предоставляют бесплатное лечение иностранцам. TUT.BY пообщался с родителями детей...

Май72020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего типа, которая за время декретного отпуска значительно спрогрессировала. Чтобы вернуться на свою прежнюю работу в банк, Нине было необходимо электрокресло. Деньги на него белорусы с большим сердцем помогли собрать меньше чем за месяц. Но оказалось, это было далеко не самым трудным шагом. — Сама кого хотите успокою и поддержу, но жалеть себя не дам, — говорит Нина и расплывается в доброй улыбке. Пересесть в электрокресло и показать окружающим: «я болею» — оказалось не так просто. Электрокресло в дом Нины заносили под покровом ночи, чтобы никто не видел. Первые тестовые поездки проходили в квартире, в присутствии самых близких. Выйдя на улицу, Нина оказалась...

Мар12020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я никогда не отдам Андрея». История матери, которая 50 лет ухаживает за сыном-инвалидом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Любови Семеновне 78 лет, ее сыну Андрею 50. За свою жизнь мужчина не сделал самостоятельно ни одного шага. Женщина родила ребенка на 7 месяце беременности, и из-за родовой травмы мальчик стал инвалидом: он не разговаривает, не слышит, половина тела парализована. Подгузники, таблетки, беспрерывная работа — это все сопровождает невероятно сильную Любовь Семеновну уже полвека. Мы начинаем новый проект «Быть мамой», в котором будем рассказывать о женщинах, чья жизнь отличается от большинства. Источник: https://news.tut.by/society/674537.html...

Фев292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...

Янв272019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Не сдаются, мечтают, творят: подборка трогательных историй гомельчан, для которых инвалидность не приговор

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Звёзды… Их много. Я не о звёздах на ночном небе, не о звёздах кино и эстрады. Я о простых людях, тех, кто живёт рядом с нами и ничем вроде не отличается, а посмотришь в их глаза – как они сияют! Все судьбы этих людей – уникальны, любая из этих историй достойна стать бестселлером. Ровно пять лет назад мы начали проект «Преодоление». Проект, который позволяет рассказать о своих трудностях, невзгодах, счастье тем, кто столкнулся с проблемой инвалидности. На сегодня вышло 40 выпусков проекта. Напомним некоторые истории. ДОБРОТА Старая стенка, ветхий диван. Возле высокой, похожей на больничную кровати сосредоточено всё бытие хозяина. Постель уже 30 лет – единственный мир Сергея ГНИДЕНКОВА. На столике телефон, блокноты, салфетки, лекарства. На большом, на всю стену, ковре прикреплён...

Янв302018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Юлия Самойлова будет представлять Россию на Евровидении 2018

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Россию на песенном конкурсе Евровидение 2018, который пройдет в мае в Лиссабоне, будет представлять Юлия Самойлова. Решение было принято в прошлом году после ее вынужденного снятия с Евровидения-2017. Юлия уже начала подготовку к конкурсу, который пройдет на арене Parque das Nacoes. Полуфиналы состоятся 8 и 10 мая, а финал – 12 мая. Россия выступит во втором полуфинале. Юлия родилась 7 апреля 1989 года в Ухте (Коми). Певица, композитор, автор слов к песням. Многократно побеждала и становилась лауреатом различных музыкальных конкурсов и фестивалей, как в России, так и за рубежом. Финалистка музыкального телепроекта «Фактор А» (второе место). Обладательница награды Аллы Пугачевой «Золотая звезда Аллы». Приняла участие в торжественной церемонии открытия Зимних Паралимпийских Игр...

Янв292018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Робин Кавендиш: Дыши ради нас

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Английский фильм «Дыши ради нас» можно было бы смело заносить в разряд «рыдательного кино», если бы… он не был основан на реальных событиях. Более того, рассказанная в картине история, по сути, биография семьи продюсера этой ленты Джонатана Кавендиша — известного британского кинодеятеля, работавшего, например, над такими картинами, как «Бриджет Джонс» и «Золотой век». Дело в том, что отец Кавендиша Робин, бизнесмен, занимавшийся поставками чая из Африки, почти сразу свадьбы, в возрасте 28лет, заболел полиомиелитом. Мать Диана была беременна Джонатаном, когда ее мужа парализовало до такой степени, что он даже дышать не мог самостоятельно. Врачи говорили, что он проживет две недели и призывали Диану ухаживать за ним в больнице и заодно потихоньку прощаться. Однако решимость мол...

Янв32018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Пока лежал в больнице, люди меня раза три похоронили». История бодрого колясочника, который пытается вести бизнес в провинции

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

2015-й вышел крайне успешным. Артем зарабатывал в Березовке. Жена, сын, гора планов, квартира, а также породистый Chevrolet Camaro и спортивная Yamaha в гараже. Но любовь к скорости внесла свои коррективы. Парень лежал на животе и чувствовал жуткую боль в руке и спине. После нескольких операций самым доступным средством передвижения стала инвалидная коляска. Артем быстро переварил информацию об ушибленном спинном мозге, понял, что сам виноват в своих бедах, и попытался продолжить жить на прежних мощностях. Париж, триал Когда дела у местного стеклозавода были повеселее, Березовку называли вторым Парижем. Население росло, стабильное настоящее сулило светлое будущее. Теперь же все несколько депрессивнее. Идет настойчивый декабрьский дождь. Через дорогу от высокой стены, которая обозначае...

Дек302017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Новая коляска, прическа и жизнь: что изменилось в жизни сильных женщин, о которых писали в 2017-м

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В проекте «Героиня нашего времени» мы на протяжении года знакомились с женщинами, которые умеют побеждать судьбу. Они вызывают гордость, восхищение… А иногда простое человеческое желание — вернуться к ним в гости и поговорить за чаем. Это мы и сделали, заглянув к четырем героиням нашего проекта. «Хрустальной» Инне — она может сломаться от прикосновения, Марго с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) — до недавних пор эту аббревиатуру считали приговором, ВИЧ-положительной Маше, которая спасает наркозависимых людей, и Наталье, маме мальчика Влада с редкой болезнью Виллебранда (его кровь попросту не сворачивается)… Мы задали два главных вопроса: Что изменилось в их жизни за этот год? И что они загадают под бой курантов? Инна: «Когда услышала слова „я хочу подарить вам ко...

Дек62017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Когда влюбляешься, инвалидную коляску перестаешь замечать» : счастливая история семьи Стрига

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Стрельнула молнией в сердце — вот и влюбился», — улыбаясь, озвучивает свою версию знакомства Игорь. Таня подходит к вопросу серьезней: «Игорь всегда отличался. В нем такая харизма и жизнелюбие, что невозможно устоять». Двенадцать лет назад они встретились в лагере для инвалидов. И с тех пор не перестают доказывать, что инвалидная коляска — это обстоятельство, которое никак не мешает любить друг друга. «Около года мне казалось: еще чуть-чуть — и я буду ходить» В доме семьи Стрига — тепло и весело. Дети играют в догонялки, младший — Степа — кричит: «Я байон! Я байон!» — он доволен тем, что сегодня выучил новое слово. По очереди дети «инспектируют» колени родителей, но в итоге убегают в комнату: там игрушки и пуфы, да и вообще можно делать, что хочешь: мама с папой ничего не видят, пока...