Сегодня науке известно более 8 тысяч наследственных заболеваний. И их становится все больше благодаря новым методам…
Продолжить чтениеМетка: мышечная дистрофия
Мышца под прицелом. Что собой представляет миопатия Дюшенна?
Один из диагнозов в практике детского врача — мышечная дистрофия Дюшенна. Но что она собой представляет, знают не все. По статистике,…
Никто обо мне ничего не понимал
Сереже 22 года, у него прогрессирующая миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое с возрастом отнимает у…
Продолжить чтение
5 фактов о болезни Дюшенна, которые должны знать родители мальчиков
7 сентября в разных странах мирах в небо запускают красные воздушные шары — так отмечают пациенты…
Продолжить чтение
«Если сын доживет до сорока, это счастье»: Многодетная мама из Екатеринбурга воспитывает сына с редким неизлечимым заболеванием
Жительница Екатеринбурга Елена Салтыкова — многодетная мама. В 46 лет у нее четверо детей. Старшему Александру…
Продолжить чтение
«Наши дети – не кара и не испытание. Это наш образ жизни». Как живет многодетная семья, в которой двое детей имеют инвалидность
– Наши дети – все очень разные. Максим – самый шумный, но сострадательный и обидчивый. Виктория…
Продолжить чтение
«Мама носила его из кабинета в кабинет». Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены
В Калининградской области родители ребенка со СМА (спинальной мышечной атрофией) пытаются заставить Министерство образования изменить условия…
Продолжить чтение
У моего сына миопатия Дюшена: Катя | Быть мамой
«Я хочу полежать, даже когда лежу». Забавная же фраза? В большинстве случаев — да. Но в…
Продолжить чтение
Студент из Санкт-Петербурга разработал гитару для людей с инвалидностью
Умную электрогитару Noli Music создал студент Университета ИТМО Денис Гончаров с командой единомышленников. На инструменте можно…
САМА со СМА. Как девушка с редким генетическим заболеванием меняет свою жизнь и жизнь других
Вике Тарасевич 19 лет. У нее сложное генетическое заболевание — СМА 2 типа. Но девушке внимание…
Продолжить чтение
Показан новый метод лечения формы мышечной дистрофии
Исследователи представили потенциальный новый способ лечения распространенной формы атрофии мышц. Группа создала синтетические ДНК-подобные молекулы, которые…
Продолжить чтение
Итальфармако откладывает испытание фазы 3 гивиностата при МДД из-за COVID-19
Из-за глобальной пандемии COVID-19 Итальфармако приостановила регистрацию мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД) в фазу 3…
Продолжить чтение
Машинное обучение в диагностике мышечных дистрофий
Машинное обучение вкупе с использованием снимков магнитно-резонансной томографии (далее -МРТ) может быть использовано в диагностике новых,…
Продолжить чтение
Психическое здоровье и стратегии преодоления в семьях детей и молодых людей с мышечной дистрофией
Жизнь с прогрессирующим заболеванием, таким как мышечная дистрофия (МД), может быть сложной для пациента и всей…
Отец думал, что у сына-инвалида нет друзей, но смерть парня открыла глаза. Всю жизнь он был звездой Warcraft
Папа мальчика-инвалида переживал, что подросток ведёт замкнутый образ жизни, и очень хотел, чтобы у ребёнка появились…
Продолжить чтение
Болезни, которые сын получит в наследство от отца
Существует группа заболеваний, которые в первую очередь ассоциируются как типично мужские заболевания. Такие заболевания, как мышечная дистрофия или синдром…
Юлия Латынина: Про медицину у нас и у них. СМА
… И я хочу начать с истории, которая началась в «Новой газете». В январе «Новая газета»…
Продолжить чтение
Люк Петтавино, Only Watch: «Я умею объединять людей»
С создателем и организатором Only Watch мы встретились в Монако во время Monaco Yacht Show. Наш…
Продолжить чтение