Shadow

Метка: Нью-Йорк

Мода для всех: кто создает одежду для людей с инвалидностью

Мода для всех: кто создает одежду для людей с инвалидностью

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
От самозашнуровывающихся кроссовок до пуговиц-магнитов. Разбираемся, что из себя представляет адаптивная мода сегодня. В конце прошлого года население планеты превысило 7 миллиардов. 37,5 % (то есть около 2 миллиардов) от этого числа — люди с инвалидностью. Было бы преувеличением говорить, что все они нуждаются в специализированных предметах гардероба, однако, как показывают цифры, подобные запросы есть и их число растет. Для модной индустрии — это серьезная «ниша». Что вообще из себя представляет такая одежда? В первую очередь — упрощенные застежки, детали, даже крой, которые позволяли бы надевать одежду самостоятельно и с минимумом усилий. Кроме того, адаптивная мода неразрывно связана с технологиями, о которых сегодня говорят повсеместно. Причем это та область, в которой люди с ин...
Как коронавирус изменит медицину в разных странах

Как коронавирус изменит медицину в разных странах

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Пандемия COVID-19 стала вызовом для систем здравоохранения в разных странах и обнажила слабые стороны каждой из них. HEALTH.TUT.BY рассказывает, о каких возможных переменах в медицине после коронавируса пишут в США, Великобритании и России. США: ходить на прием онлайн и меньше платить США называют единственной развитой страной мира, где в системе здравоохранения работает модель частного страхования: государство не гарантирует гражданам свободный доступ к медицинским услугам, а страховки покупаются за свой счет или предоставляются работодателем. Как уточняет BBC, исключение составляют пожилые люди старше 65 лет и малоимущие, которые могут претендовать на некоторые виды медицинских услуг в рамках государственных программ. Другими словами, доступ к медицинским услугам напрямую зависит от ко...
Улан-удэнка с миопатией нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь в США

Улан-удэнка с миопатией нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь в США

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Наталья Антонова планирует не только пройти лечение, но и начать новую жизнь в США Улан-удэнка с редким генетическим заболеванием нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь, но и поменяла место жительства. Сейчас Наталья Антонова вместе с сыном находятся в Нью-Йорке, где ждут начала экспериментального лечения, а также постепенно обустраивают свой быт. Возвращаться на родину семья не планирует. Шоу на неизлечимой болезни «Номер один» уже сообщал о непростой судьбе женщины c редким генетическим заболеванием. У Натальи очень редкий диагноз: «миопатия GNE». При этой болезни все мышцы тела постепенно атрофируются и, в конце концов, человек превращается в обездвиженный овощ. Сейчас у женщины еще работают кисти рук и шея - это все, чем она пока хотя бы чуть...
Экс-кандидат на пересадку головы: У нас с женой было немало приключений в США

Экс-кандидат на пересадку головы: У нас с женой было немало приключений в США

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Первый в мире кандидат на пересадку головы Валерий Спиридонов рассказал о своей работе в Майами, о своей жене и ребенке.  Три года назад Валерий Спиридонов заявил, что готов стать тем добровольцем, голову которого доктор Канаверо «пришьет» к чужому мертвому телу. У мужчины мышечная атрофия, он может только шевелить головой и пальцами. Операция не состоялась, но жизнь Спиридонова круто изменилась. Справка  Спинальная мышечная атрофия (СМА), которой болен Спиридонов, – это наследственное заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга, это приводит к слабости и атрофии мышц, полному обездвиживанию пациента. У программиста из Владимира первая, самая тяжелая степень СМА – синдром Верднига – Гоффмана.  Хотела отговорить от операции Операция была намечена на 20...
Мама первой белорусской модели с ДЦП Ольга Уэльская: Популяризация Ангелины как модели – психическое спасение для многих

Мама первой белорусской модели с ДЦП Ольга Уэльская: Популяризация Ангелины как модели – психическое спасение для многих

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Как не сломаться, оформив ребенку инвалидность, сделать так, чтобы дочь окончила школу, вуз и даже поучаствовала в международном конкурсе красоты. Про первую белорусскую модель с диагнозом ДЦП белорусы узнали с билбордов. Эффектная блондинка с вызовом смотрела на мир. Осенью 26-летняя Ангелина Уэльская ездила в Варшаву, где приняла участие в конкурсе «Мисс Мира на коляске». До этого при минимальной поддержке дефилировала по подиуму в купальнике во время итальянского модного показа. Сложно поверить, что в полгода ей поставили диагноз детский церебральный паралич. - Думаю, диагноз дочери - ДЦП - связан с врачебными ошибками во время родов, но я не держу на них зла. Обида - это то, что разъедает нас изнутри. Когда в 91-м году дочери поставили диагноз и я справилась с первым стрессом, на...
Неинвазивная вентиляция легких. Система двухфазной вентиляции (BiPAP)

Неинвазивная вентиляция легких. Система двухфазной вентиляции (BiPAP)

БИБЛИОТЕКА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Лекция профессора Джона Баха из Нью-Йорка. Часть 1 Давайте чуть более подробно разберёмся в том, почему дети живут дольше при использовании неинвазивной искусственной вентиляции лёгких. Как Вы знаете, спинальная мышечная атрофия первого типа является наиболее распространённой причиной развития у младенцев синдрома внезапной детской смерти (СВДС). И очень часто дети с тяжелой формой спинальной мышечной атрофии первого типа умирают ещё до постановки диагноза. И в США таким детям автоматически назначается проведение вскрытия, поскольку Департамент юстиции может подозревать, что ребёнка убила мать. Поэтому автоматически назначается вскрытие. И выясняется, что причиной смерти ребёнка стала спинальная мышечная атрофия первого типа. Итак, с помощью неинвазивной искусственной вентиляции лёгки...
Внутренние часы клеток помогу лечить рак и мышечную дистрофию

Внутренние часы клеток помогу лечить рак и мышечную дистрофию

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Учёные обнаружили в клетках человека внутренние часы, что приближает науку к пониманию таких болезней, как мышечная дистрофия и рак. Ранее эти часы использовались только для измерения клеточного старения. Теперь же исследователи из Университета Нью-Йорка зафиксировали изменения в ядерной оболочке, которые можно оценивать в часах, минутах и секундах для более аккуратного определения биологического возраста клеток. Впервые в истории науки ученые использовали данный физиологический индикатор для наблюдений за тем, на какой стадии клетки находятся в своем жизненном цикле, и как эта стадии может стать скрытой причиной определённых врождённых болезней вроде мышечной дистрофии. В течение жизни клетки у нее могут наблюдаться определенные незначительные изменения в размере и форме ядерной обо...
Что такое инклюзивный дизайн

Что такое инклюзивный дизайн

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Британский институт стандартизации определяет инклюзивный дизайн как «проектирование общепринятых продуктов или услуг таким образом, чтобы они были доступны и их могли использовать как можно большее число людей без необходимости в специальной адаптации или в разработке особого дизайна». Цель инклюзивного дизайна – учитывать разнообразие особенностей людей, чтобы создать для них равные условия и обеспечить их автономность. Инклюзивный дизайн – британский термин. В США эту концепцию называют «универсальным дизайном». Часто используется и понятие «дизайн для всех». Все эти термины фактически синонимы. История инклюзивного дизайна начинается в ХХ веке и напрямую связана с расширением возможностей науки и последствиями двух мировых войн. Научный прогресс позволил значительно продлить жизн...
Шинейд Бёрк: Почему дизайн должен учитывать всех людей

Шинейд Бёрк: Почему дизайн должен учитывать всех людей

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Шинейд Бёрк невероятно хорошо осведомлена о деталях, которые почти незаметны для большинства из нас. Будучи ростом 105 сантиметров, она ощущает, что мир дизайна — начиная от высоты расположения замка́ и заканчивая ассортиментом обуви доступного размера — часто препятствует её способности быть самостоятельной. В этом видео она рассказывает нам, каково это — передвигаться по миру, когда ты маленький человек, и спрашивает: «На кого наш дизайн не рассчитан?» Я хочу показать вам жизнь с нового ракурса. Звучит грандиозно, и так оно и есть. Я уехала из Ирландии вчера утром. Путешествие из Дублина в Нью-Йорк я проделала сама. Но дизайн аэропорта, самолёта и терминала предлагают мало возможностей для независимости, когда ты ростом 105,5 см. Поясню для американцев: это 3 фута 5 дюймов. Сотрудник ...
«Страховые войны» или как обстоят дела с обеспечением препаратом Спинраза в США

«Страховые войны» или как обстоят дела с обеспечением препаратом Спинраза в США

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Примерно через четыре месяца после того, как администрация США по контролю за продуктами и лекарствами (FDA) одобрила препарат Спинраза (Нусинерсен) для лечения всех видов спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей и взрослых, десятки больниц и клиник по всей стране начали введение препарата пациентам. Тем не менее, страховые компании неохотно платят за Спинразу, по стоимости 125 000 долларов за одну дозу или 750 000 долларов за шесть флаконов, необходимых на первый год лечения. Спинраза уже считается одним из самых дорогих препаратов в мире. «За последние полтора месяца мы очень активно получали данные и письма от руководителей и директоров всех страховых компаний, — сказал Кеннет Хобби, президент правозащитной организации Cure SMA. «В последнее время мы отправляем письма с да...
Методика “чтения мыслей” позволила полностью парализованным пациентам ответить на вопросы

Методика “чтения мыслей” позволила полностью парализованным пациентам ответить на вопросы

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Парализованные люди с синдромом запертого человека смогли пообщаться со своими родственниками благодаря технологии "интерфейс-компьютер", которая учится считывать активность мозга и распознавать мысли людей. В данном случае речь не идёт о каких-то сложных мыслях, система довольствуется ответами "да" и "нет". Новый метод является неинвазивным, то есть для сбора данных учёным не нужно проникать через кожу или слизистые оболочки. Поясним. Полностью парализованные пациенты порой могут двигать глазами и моргать (такое состояние классифицируется как синдром запертого человека). В этом случае реакцию человека на внешние раздражители зафиксировать проще. Но бывают ситуации, когда понять, цело ли сознание, гораздо сложнее: происходит это, как правило, если пациентом утрачивается и контроль з...
Лекарство за миллион: правда и мифы о рождении заоблачных цен

Лекарство за миллион: правда и мифы о рождении заоблачных цен

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
За какие лекарства приходится платить больше ста тысяч долларов в год на одного пациента? Почему они столько стоят, и какие мифы связаны с их ценой? Кто платит? Лекарство с истекшим сроком годности – за 155 тысяч рублей Первое лекарство от редкого и смертельно опасного заболевания – спинальной мышечной атрофии (СМА) – будет стоить $125000 за одну инъекцию. В первый год лечения пациент должен получить шесть таких инъекций (и потратить в итоге $750000), а затем всю оставшуюся жизнь тратить на лечение ежегодно $375000. Препарат под названием Spinraza был одобрен FDA (Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, США) в конце прошлого года. Только одно лекарство может помочь пациентам старше пяти лет, страдающим прогрессирующей мышечной дистрофией...