образование | МИОПАТИЯ.BY

Янв12021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Наталия Милькота о том, как изменить качество жизни детей с инвалидностью и поменять отношение общества

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Дети с инвалидностью сталкиваются с барьерами на пути к осуществлению своих прав и полноценному участию в жизни общества. В течение трех последних лет в Беларуси в рамках проекта "Знать, чтобы помогать" разрабатывали систему мониторинга реализации прав детей с инвалидностью, которые живут в домах-интернатах. А в 2020 году система была впервые апробирована на примере воспитанников Городищенского дома-интерната для детей-инвалидов. Почему детям с инвалидностью важно знать о своих правах? Как работает система мониторинга? Почему любой ребенок должен иметь право сходить в цирк? Об этом и многом другом мы поговорили с Наталией Милькота, заведующей центром исследований в области социальной защиты НИИ труда Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь. "Дети с инвалидностью – такие...

Дек42020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Были и те, кто шарахался от меня». Молодая мама — о своей инвалидности, рождении дочери и смысле жизни

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Виктория Ольшевская верит в силу своего имени. Но только ли в этом секрет силы духа и стойкости женщины, которая, несмотря на инвалидность, стала мамой, выяснила корреспондент агентства «Минск-Новости». Как корабль назовешь Каждое будничное утро молодая женщина выходит из подъезда, держась за ходунки. Рядом — очаровательная малышка. Это мама с дочкой. Вместе они идут в детский садик. Трехлетняя Женечка не торопится, терпеливо топает рядом. — Она другой меня не видела. Я же не вдруг перестала ходить. Врожденная травма позвоночника не оставила мне шансов на возможность передвигаться самостоятельно. Только однажды Женька спросила у меня, почему не могу ходить, как все. Я ответила, что у меня больные ножки, — вспоминает Виктория. Сама она была долгожданным первенцем в семье. Но сразу п...

Ноя252020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

COVID-19: насколько по-разному пандемия влияет на мужчин и женщин. И почему

НОВОСТИ

Пандемия COVID-19 имеет абсолютно разные последствия для мужчин и женщин — и не только в плане здоровья. Казалось бы, вирусу должно быть все равно, кого заражать. Почему пол имеет такое значение? Этот коронавирус не щадит никого — ни водителей автобусов, ни премьер-министров. Нравятся ли ему больше люди определенного пола? И как такое может быть? Ведь вирус — это практически неодушевленный кусочек дрейфующего генетического материала. Он не может сознательно делать выбор. И все-таки он совершенно по-разному влияет на разные группы населения. Наиболее очевидная разница — между мужчинами и женщинами. Разница эта не только в течении самой болезни, но и в ее долгосрочных последствиях — для состояния здоровья и экономических. Разница в течении болезни Одно из самых поразительных разли...

Сен222020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«От фрик-шоу до независимости». Как в Америке боролись за права людей с инвалидностью

ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В этом году американцы отмечают 30-летие подписания «Закона об американцах с инвалидностью» (ADA). Это историческое событие стало переломным моментом в гражданских правах людей с инвалидностью во всем мире. ADA рассматривают, как историю прав людей с инвалидностью за очень короткий промежуток времени: с Закона о гражданских правах 1964 года, до его принятия в 1990 году. ADA стал кульминацией всего двух с половиной десятилетий деятельности защитников за гражданские права людей с инвалидностью. Однако ADA имеет долгую историю, и слишком значимую, чтобы ее забыть. Понимание этой истории дает представление о том, в каком состоянии находятся права человека с инвалидностью сегодня. Над ними смеялись в цирках и на ярмарках Людям с инвалидностью пришлось бороться с многовековым предвзятым от...

Авг32020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. После долгой борьбы Лада добилась от Минздрава Краснодарского края получения четырёх ампул «Спинразы», но для завершения курса лечения осталось принять ещё две — в сентябре 2020-го и январе следующего года. Чиновники заверили RT, что необходимый Ладе препарат находится на складе уполномоченной организации и зарезервирован для неё. С чем сталкиваются люди, которым требуется самое дорогое в мире лекарство, какие улучшения происходят после первого укола и можно ли жить нормальной жизнью с диагнозом СМА, Лада Пенькова рассказала в интервью RT. «Я не люблю нытиков» — Лада, расскажите о себе. ...

Май32020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусский детский хоспис запустил новую программу помощи молодым взрослым

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

«Мы здесь» — новая программа БДХ. Кто ее участники и на какую помощь они могут рассчитывать, корреспонденту агентства «Минск-Новости» рассказала директор учреждения Анна Горчакова. — Анна Георгиевна, молоды взрослые — это люди какого возраста? — От 18 до 39 лет согласно возрастной классификации Всемирной организации здравоохранения. — Почему вдруг детский хоспис взял на себя оказание паллиативной помощи по сути взрослым людям? — В целом это общемировая тенденция: детские хосписы во многих странах начинают делать такую буферную зону перехода от детства к взрослости. Мы не стали исключением. В Беларуси у детей-инвалидов до 18 лет много льгот, они не брошены, им оказывают педиатрическую, реабилитационную и в случае необходимо паллиативную помощь на довольно высоком уровне. ...

Апр262020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Инвалид живет без рук и ног, но это не мешает ему пользоваться популярностью у женщин

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Японский журналист на личном примере доказал, что любят не за внешность. Хиротада Ототакэ родился 44 года назад в Токио. Из-за редкого врожденного заболевания, которым также страдает всем известный Ник Вуйчич, у него полностью отсутствуют обе руки и ноги. Но это не помешало родителям маленького японца безмерно любить своего сына и дать ему отличное образование наряду с обычными детьми. Уже в студенческие годы Хиротада опубликовал свою первую книгу, которая буквально через год продалась тиражом более 4 млн. После этого он написал серию мемуаров «Никто не совершенен», которые имели бешеный успех у читателей, а сам Хиротада стал настоящей звездой. Еще в начале двухтысячных японец встретил свою любовь, с которой они создали, казалось бы, крепкую семью, и родили троих детей. В ...

Апр212020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Мозыре ликвидируют реабилитационный центр для инвалидов – здание хотят отдать под садик. Мнение Евгения Шевко

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Не так давно стало известно, что в Мозыре планируется закрыть центр для людей с инвалидностью «Радуга». Власти города хотят передать помещение в пользование детскому саду, а посетителей «Радуги» переместить в другие учреждения. На первый взгляд, все радужно: Мозырский райисполком обещает каждому воспитаннику центра уделить пристальное внимание, а работников трудоустроить в кратчайшие сроки. Но будет ли так в реальности? Мы побеседовали с Евгением ШЕВКО, председателем Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников, который лично проинспектировал новые места «дислокации» посетителей «Радуги» – и остался недоволен увиденным. В средствах массовой информации новость о закрытии мозырского центра для людей с инвалидностью «Радуга» появилась в начале апреля. Региональная пресса преподнесла э...

Апр122020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Закрытие центра для инвалидов в Мозыре. Возможен ли компромисс?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Эта история, скорее, о том, как не помогают, а препятствуют. Речь о реабилитационном центре для инвалидов в Мозыре – здание хотят перепрофилировать и отдать под детский сад. Пациенты, а у многих тяжелые заболевания, и их родители такое решение не понимают. Районные власти ищут компромисс. Всех воспитанников с ограниченными возможностями обещают разместить в двух похожих заведениях. В свое время это здание специально переоборудовали под нужды людей с ограниченными возможностями и открыли здесь центр реабилитации. Пандусы, холл для инвалидных колясок, удобные санузлы, большие аудитории для занятий с детьми – одно из немногих мест в городе, где по-настоящему безбарьерная среда. Правда, совсем скоро все это уже никому не понадобится – райисполком принял решение центр закрыть. Уникал...

Апр82020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Российский программист со СМА уехал в Штаты и передумал пересаживать голову

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Программист из Владимира Валерий Спиридонов, согласившийся в 2015 году на эксперимент доктора Канаверо (пересадку головы на другое тело!), больше не рискует. Три года назад мужчина с тяжелым генетическим заболеванием женился, перебрался в США и стал отцом. Как сейчас складывается жизнь несостоявшегося пациента итальянского хирурга? Как разошлись пути Канаверо и программиста У Валерия Спиридонова – тяжелая форма спинально-мышечной атрофии, его тело обездвижено, он может шевелить только головой и пальцами. В 2015 году Валерий Спиридонов заявил, что готов голову «отдать на отсечение» итальянскому хирургу Серджио Канаверо, чтобы тот пересадил ее на здоровое тело. История наделала много шума. Но позже стало известно, что и у Канаверо, и у Валерия планы изменились: первого пригласили работать ...

Фев162020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Все, что нужно знать о пособиях и льготах семьям с детьми: полный список

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Более 20% жителей Беларуси – несовершеннолетние дети, а вместе с родителями и опекунами это почти половина населения страны. И практически все семьи с детьми постоянно или в какой-то период пользуются государственной поддержкой: дополнительными выплатами, льготами, особыми условиями и пр. Однако полной информацией о положенных льготах обладают далеко не все, попробуем восполнить этот пробел. В каких сферах действуют льготы для семей с детьми? Многие льготы и преференции имеют разовый или необязательный характер. Нельзя сложить в систему детские билеты на мероприятия, абонементы в спортивные секции, подарки на предприятиях и пр. Государство же обеспечивает семьям с детьми: выплаты и льготы по факту рождения детей. помощь в обеспечении жильем. поддержку в образовательной сфере. ...

Фев72020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Влад Быков из Новогрудка учился в школе на «семерки»-«десятки», но получить высшее образование ему не разрешили. Дело в том, что у Влада тяжелое генетическое заболевание, и на кого он может учиться и кем работать, решала специальная комиссия в поликлинике: врачи и педагоги. В итоге ребенку, который ни дня не учился в музыкальной школе, разрешили стать музработником. Или ювелиром. А Влад мечтал о программировании. Еще одной девушке с редкой болезнью Марго Шнип на комиссии сказали, что из-за болезни она вообще не может учиться в вузе, хотя на тот момент ее уже зачислили в университет. Такую комиссию должны проходить все молодые люди с инвалидностью. Но разбираясь в этом вопросе, мы так и не поняли, зачем она нужна. Почему ребенок с инвалидностью лишен права выбирать, какое образование пол...