образование | МИОПАТИЯ.BY

Авг232022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Антон все решает в уме, но не может писать сам». Выпускника со СМА не допускают до ЕГЭ

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Год назад Антон Ледовский из Правдинска сдал на пятерки предметы ОГЭ. Но к ЕГЭ его не допускают. У Антона спинальная мышечная атрофия (СМА), и он не может писать своей рукой. При этом быстро решает математические задачи в уме и может надиктовать ответы, но это не соответствует регламенту экзамена. Поэтому мечта Антона стать программистом под угрозой. «Сын все решает в уме» Антон тонкий, как ветка дерева. Это особенность болезни. Мышцы не растут. Он лежит на кровати, у его голых ног — кот с нежной голубой шерстью. У стены — клетка с волнистым попугайчиком. Вокруг кровати книги, в основном это учебники. — Быть глупым, необразованным плохо и бесполезно, потому что если ты ничего не знаешь, у тебя очень мало возможностей, даже если оценивать только с материальной точки зрения, — говорит А...

Ноя222021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

С инвалидностью, но без льгот: минчанка о поступлении в БГУ

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Соня Празднова родилась здоровым ребенком. Но после неудачной прививки от полиомиелита стала инвалидом и всю сознательную жизнь передвигается на коляске. Этим летом София поступила на бюджет в БГУ. Смотрите на видео вдохновляющую историю минчанки. С самого детства София Празднова – в инвалидной коляске. Однако физическое ограничение не помешало девушке стать чемпионкой мира по танцам и поступить в престижный вуз. Соня родилась здоровым ребенком. В 5 месяцев ей сделали обязательную для всех прививку от полиомиелита, спустя 2 недели девочка попала в реанимацию, у нее отказали ручки и ножки. "Насколько я знаю, достаточно круто, что я выжила. Со мной был один врач, который не отходил от меня ни днем, ни ночью. Я сейчас не знаю кто это, но спасибо этому человеку", – рассказывает Со...

Окт82021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Уроки выживания Болезнь не помешала Никите стать успешным преподавателем. Но государство не хочет его спасать

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

— Научиться петь может каждый. Многие думают, что для этого нужен талант или дар. Но есть и другой способ — научиться контролировать мышцы голосового аппарата. Ты наклоняешь щитовидный хрящ, и твой голос меняется. Ты учишься контролировать все мышцы, отвечающие за звук, и дальше, как по рецепту, собираешь оперный голос, голос кантри — что угодно. Эту технологию разработала американская оперная певица Джо Эстилл. Я учусь и преподаю по ее технологии. Никите Халецкому 34 года. Он преподаватель физики, математики и вокала. Два высших образования, получает третье — дополнительное. Его ученики поступают в МГУ, Бауманку, ВШЭ. На сайтах с отзывами о преподавателях — десятки благодарных комментариев: «Помог подготовиться к ГИА», «Преподаватель с совершенно индивидуальным подходом», «За полтора м...

Сен242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Может ли вакцинация обезопасить от долгосрочных последствий COVID-19?

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Более 75 процентов переболевших COVID-19 и полгода спустя продолжают страдать от его последствий, сообщают китайские исследователи. Сюда можно отнести как потерю обоняния, усталость, одышку, бессонницу, так и более опасные вещи, например тромбообразование. Известно, что эти последствия могут быть даже у тех, кто переболел коронавирусом бессимптомно. Поговорили с врачом-терапевтом Сергеем Громадой из «Инвитро» о том, какие показатели нужно проверить после болезни и поможет ли вакцинация от долгосрочных последствий коронавируса. — Какие симптомы можно отнести к долгосрочным последствиям коронавируса? — Это такие симптомы, как кашель, одышка, затруднение дыхания, головные и мышечные боли, боли в области грудной клетки, животе, расстройства желудочно-кишечного тракта в виде тошноты или д...

Сен142021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Хочу заниматься наукой, но мне для этого нужна помощь»: петербургский программист с ДЦП — о политике, сексе и жизни на Кушелевке

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Ивану Бакаидову 22 года, он петербургский программист. А еще, пожалуй, самый известный в России человек с ДЦП — благодаря тому, что создал три компьютерные программы, которые помогают общаться людям с особенностями. «Афиша Daily» поговорила с Иваном о его самостоятельной жизни в районе новостроек, встрече с Бегловым и о том, почему он закрыл личку в «ВКонтакте». Часть 1 Освенцим Юлия Галкина: У вас уже брали интервью самые разные медиа. Есть ли вопрос, который вам все же не задавали, но на который вам было бы важно ответить? Иван Бакаидов: Мне кажется, мы мало говорим об интернатах. Соответственно, можно задать такой вопрос: что было бы, если бы врачи уговорили моих родителей сдать меня в интернат? Если бы это случилось, у меня для начала были бы огромные проблемы с п...

Сен132021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы как будто НЛО». Женщины с инвалидностью — о сексе, отношениях и принятии себя

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Жени из Дзержинска и Варвары из Лиды — самая тяжелая, первая группа инвалидности. Они сталкиваются со стандартным набором трудностей — пенсия маленькая (289,16 рублей в месяц), работать невозможно, а из дома толком не выйдешь — не дает барьерная среда. Всего в Беларуси около 540 000 людей с инвалидностью, из них больше 88 000 — с самой тяжелой группой. И общество, казалось бы, все о них знает. Но кроме инвалидности и трудностей, в жизни Жени и Варвары есть место любви и отношениям. И вот об этом общество не знает ничего. Эти красивые открытые женщины рассказали ИМЕНАМ, каково это — хотеть секса и заниматься им, имея физические ограничения. «Ты хочешь есть и пить — это нормально. Точно так же ты хочешь кого-то любить» Жене Седуре 24 года, у нее ДЦП. Женя не ходит с рождения, пере...

Авг62021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Образование для детей с особенностями развития. Набор на некоторые специальности открыт в колледжах и лицеях Минска

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

Равные возможности для каждого. В столичных колледжах и лицеях в 2021 году открыт набор на четыре специальности для детей с особенностями развития, сообщили в программе «Столичные подробности» на СТВ. Всего таких ребят в Минске готовят по 10 специальностям в четырех учебных заведениях. В основном предлагают интеллектуальные профессии, но есть возможность получить и рабочую специальность. Многие ребята после окончания профессионально-технического образования поступают на ступень выше. Только в Минском государственном колледже электроники в этом учебном году открыли набор на две новые специальности для детей с особенностями развития. На них планируют набрать 20 человек. Ежегодно в колледже обучается около 100 ребят с различными нарушениями здоровья. Для их комфортного обучения созданы...

Июн172021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мама носила его из кабинета в кабинет». Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Калининградской области родители ребенка со СМА (спинальной мышечной атрофией) пытаются заставить Министерство образования изменить условия сдачи экзаменов для людей с инвалидностью. До появления эффективной терапии дети с этим заболеванием редко доживали до школьных выпускных, но теперь они могут быть интегрированы в учебную среду. В Международный день защиты детей корреспондент Север.Реалии рассказывает, как живут и учатся подростки со СМА в российских школах. Лежа на кровати девятиклассник Антон Ледовский принимает по телефону поздравления со сдачей ОГЭ. Телефон за него держит мама. Сам он уже не в силах удержать его в руках – слишком тяжело. И это не последние необратимые изменения в его организме – у Ледовского СМА 1-го типа. Экзамены Антон – подросток с телом младенца и г...

Май242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Люди, которые могут. Валерий Спиридонов

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Валерию Спиридонову 33 года. Он родился во Владимире. Сейчас живет с женой в США и обучается в университете Флориды на магистерском курсе компьютерных технологий. У него синдром Вердинга-Хоффмана — тяжелая форма мышечной атрофии. Валерий Спиридонов расскажет: • Люди с инвалидностью в России и Америке – какова разница качества жизни? • Когда и как Валерий познакомился со своей женой и как развивались их отношения? • С чего начал свою карьеру в программировании? • Почему решил переехать в США? Пять лет назад Валерий приобрел мировую известность благодаря участию в проекте трансплантации головы у доктора Канаверо. Источник Доступ открыт! Когда я закончил университет, то поймал себя на мысли, что компьютеры – это то, чем я могу управлять, имея ограничения по здоровью....

Май222021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Эксперт – о киберпреступлениях, схемах развода, фишинге, 5G, Face ID, паролях и «кузнице» хакеров

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

О самых громких белорусских киберпреступлениях, актуальных сегодня мошеннических схемах и правилах цифровой гигиены – в программе «Марков. Ничего личного». Гость – Андрей Ковалев, начальник главного управления по противодействию киберпреступности МВД Беларуси. - Марат Марков: Андрей Васильевич, еще пару дней назад в мой лексикон вошло понятие «цифровая гигиена». Понятно, что я начал закрывать свои некоторые аккаунты, стал внимательнее относиться к некоторым ссылкам, которые приходят по почте, подписчикам и так далее. Я не ставлю геолокацию в телефоне, завожу разные карты для разных целей, в том числе для оплаты в интернете, естественно, не поднимаю незнакомые телефонные номера. Скажите, у меня цифровая паранойя? Или все-таки я прав? - Андрей Ковалев: Вы абсолютны правы. На сегод...

Фев282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют «самой частой среди редких болезней»: она встречается у одного новорождённого из 6—10 тыс. При этом лекарства от СМА очень дорогие: например, препарат однократного приёма «Золгенсма» стоит более $2 млн. Некоторым семьям удаётся собрать эти средства в частном порядке или даже получить лекарство бесплатно, выиграв в лотерею. Родители троих детей, получивших «укол жизни», рассказали RT свои истории. Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе ответственные за дыхание. При самом тяжёлом типе первые признаки болезни проявляются ещё в младенчестве, а дети не доживают до четырёх лет. В мире сущес...

Фев182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Обязательное требование — готовность к переезду». Посмотрели, как обучают колясочников работе бариста

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сеть кофеен «Инклюзивный бариста» выходит в регионы — новое заведение появится в Бресте по улице Машерова, 17. Напомним, в ноябре 2020 года открылась вторая точка в Минске, а особенность этой сети в том, что в ней работают люди с инвалидностью. Сейчас обучают и отбирают кандидатов, которые будут трудоустроены на новом месте. Onliner узнал, как проходит обучение. С конца января по 10 февраля принимались заявки на участие в обучении. Анкеты заполнили более 70 кандидатов, до обучения добрались пять. Здесь не нужно высшее образование и опыт работы длиною в жизнь, только желание и готовность к переезду. Ах да, это должен быть человек на коляске. — Если по результатам обучения наш выбор остановится на иногороднем сотруднике, мы поможем ему с переездом и жильем. Для любого человека это очен...