Среда, 8 декабря
Shadow

Метка: Ольга Германенко

«Хотя бы был диалог». В московской больнице прошла встреча представителей Мосгорздрава и пациентов со СМА, которые требовали предоставить им необходимые лекарства

«Хотя бы был диалог». В московской больнице прошла встреча представителей Мосгорздрава и пациентов со СМА, которые требовали предоставить им необходимые лекарства

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В Москве в городской клинической больнице № 68 прошла встреча с шестью пациентами со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые выходили на пикет с требованием предоставить им жизненно необходимое лечение. Представители Мосгорздрава и главный врач больницы пообещали упростить процедуру получения лекарств. Об этом «Таким делам» рассказал пациент со СМА Даниил Максимов. Взрослые со СМА жаловались на то, что для получения заключения врачебной комиссии, которая назначает препараты, от пациентов требовали госпитализации. На встрече чиновники и врачи сказали, что теперь это будет необязательным. «То есть мы будем приезжать [в больницу] днем для прохождения осмотров и анализов, а вечером ехать домой — вплоть до получения заключения комиссии», — объяснил Максимов. Кроме того, пациенты говор...
Взрослые пациенты со СМА вышли на пикет к мэрии Москвы. Они требуют обеспечить их лекарствами

Взрослые пациенты со СМА вышли на пикет к мэрии Москвы. Они требуют обеспечить их лекарствами

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Шестеро пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет к зданию мэрии Москвы с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением, в частности закупить рисдиплам и «Спинразу». Это вторая акция за два месяца. Об этом сообщает корреспондент «Таких дел». Среди участников акции Даниил Максимов, который выходил на пикет в июле, героиня текста ТД Катя и адвокат, представляющий ее интересы в суде, а также Дарья со СМА неподтвержденного типа. Плакат был только у одного активиста — Глеба. На нем написано: «Лечение должны получать все больные СМА независимо от возраста». Молодой человек рассказал, что в Саранске живет его 36-летняя подруга со СМА Татьяна Строганова, которая добивается закупки рисдиплама. «После приема препарата ей стало лучше. Сейчас региону не хватает на ...
Люди со СМА выйдут на пикет за право на лечение

Люди со СМА выйдут на пикет за право на лечение

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Plus-one.ru продолжает рассказывать историю Даниила Максимова — 19-летнего москвича со спинальной мышечной атрофией (СМА). Месяц назад он пикетировал минздрав, чтобы добиться жизненно необходимых лекарств для себя и всех взрослых с таким диагнозом. Запас препаратов у Дани закончился 30 июля — без них мышечная атрофия у него будет прогрессировать, как и у других пациентов. Максимов готовит новую акцию протеста в Москве. Мы поговорили со всеми сторонами конфликта. 31 августа Даниил Максимов и другие взрослые со СМА проведут уже вторую акцию протеста в Москве. Они жалуются на бездействие департамента здравоохранения города, который не обеспечивает их жизненно необходимыми препаратами — «Спинразой» и «Рисдипламом». Эти препараты им назначили в федеральном Научном центре неврологии, но некот...
Даниил Максимов со СМА вышел на пикет. Чтобы жить, ему надо судиться

Даниил Максимов со СМА вышел на пикет. Чтобы жить, ему надо судиться

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Вы прожили демо-версию своей жизни. Чтобы жить дальше, вы должны платить» — один из комментариев на стене Даниила Максимова в соцсетях. У него СМА — это болезнь, при которой мышцы медленно умирают. И дышать, и глотать со временем становится трудно. Появилось лекарство, даже сразу несколько препаратов от СМА. Но получить его взрослым людям оказалось так же трудно, как и сделать самостоятельные шаги на своих ногах. Пятеро у Минздрава Солнце плавит послеполуденную Москву. У здания Минздрава России в коляске сидит 19-летний парень. В его лице много упрямства и простого человеческого желания жить. Такое ощущение, что Даниил ничего не боится — взял и приехал к зданию, где чиновники от медицины вершат человеческие судьбы. Но на самом деле у парня много страхов. Он знает, насколько хуже ему ста...
«Круг добра» утвердил критерии отбора детей на терапию Золгенсмой

«Круг добра» утвердил критерии отбора детей на терапию Золгенсмой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Члены экспертного совета фонда «Круг добра» 13 июля обсудили критерии назначения детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) препарата Золгенсма (онасемноген абепарвовек) от Novartis. Планируется опираться на консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения СМА, согласно которому лечение будет полагаться детям со СМА I типа в возрасте до шести месяцев. Ранее родители детей, не подпадающих под этот и другие критерии, жаловались на отказ в терапии. Консенсус подготовлен группой врачей, специализирующихся на СМА и других генетических заболеваниях, некоторые из них входят в экспертный совет благотворительного фонда. В мае научная статья была опубликована в Неврологическом журнале им. Л.О. Бадаляна, и ею уже, по словам родителей детей, руководствуются региональные врачи. Старш...
Самое частое из редких. Как лечат генную мутацию?

Самое частое из редких. Как лечат генную мутацию?

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Отчего мышцы слабеют? Редкие (орфанные) заболевания — это особая категория, включающая те болезни, которые диагностируются у малого количества пациентов. Но оттого самим больным, а также их родственникам не легче. Спинальная мышечная атрофия (СМА) ― одно из них. Его называют самым частым заболеванием из редких. Им болеет один новорожденный на 6-10 тыс. В России в реестре пациентов фонда «Семьи СМА», который помогает больным и их семьям, сейчас 1138 человек. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, связанное с мутациями в гене SMN1, может проявляться как с первых месяцев жизни, так и позже. Поражает оно двигательные нейроны спинного мозга, отчего нарастает мышечная слабость. Всё начинается с мышц ног, затем слабость распространяется далее по телу и доходит даже до мышц, отвечающ...
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»

«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Неизлечимо больной ребенок получает укол, встает, идет и нажимает кнопку лифта — так выглядит реклама самого дорогого лекарства в мире. Одна ампула «Золгенсмы» для лечения спинальной мышечной атрофии стоит 2,1 миллиона долларов, сегодня шестьдесят российских детей уже получили препарат. Правда ли, что чудо-укол помогает спасти и полностью вылечить ребенка и как родителям удается собирать на это астрономические суммы, выясняла Наталия Нехлебова. Дочь держит голову целых 10 минут Лизе Краюхиной из Свердловской области было около года, когда она перестала держать голову. В год и четыре месяца пришел положительный результат анализа на СМА При спинальной мышечной атрофии постепенно перестают работать мышцы, малыши не могут самостоятельно дышать. Дети с 1-м типом СМА часто не доживают д...
«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией

«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией

НОВОСТИ
С 1 января в России введён повышенный налог на доходы физических лиц, зарабатывающих более 5 млн рублей в год. Вырученные средства пойдут в фонд помощи тяжелобольным детям, в том числе с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Для пациентов со СМА 2020 год оказался знаковым: в России было зарегистрировано второе лекарство от этого смертельного заболевания. Один из препаратов включён в перечень жизненно важных, что позволяет снизить его стоимость и повысить доступность, а обеспечивать терапию теперь будут не только региональный, но и федеральный бюджет. С другой стороны, в прошедшем году многие семьи пациентов со СМА столкнулись и с многомиллионными сборами на лечение, и с длительными судами, и смертями детей, так и не дождавшихся необходимого препарата. Спинальная мышечная атрофия — смер...
Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Страшно узнать, что твой ребенок болен. Еще страшнее услышать, что помочь ему никто не может, потому что не знает, как. Такое случалось с мамами детей со спинальной мышечной атрофией еще 10 лет назад. С неизвестностью столкнулась и Ольга Германенко. «Новая» рассказывает историю мамы девочки со СМА: от постановки диагноза до создания фонда, который сейчас помогает сотням семей Октябрь 2008 года Ольге Германенко — 24 года. Есть диплом по специальности индийская философия, была поездка в Индию, любовный роман, ссора и возвращение на родину. Ольга держит на руках новорожденную девочку. Маленькую Алину только что выписали из роддома с оценкой 8–9 по шкале Апгар. — У нас была родительская группа в «Живом журнале». Называлась «Осенние детки». Сначала все были беременные, рожали, делились фот...
«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение

«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ
В России около 1100 человек с редкой болезнью СМА — спинально-мышечной атрофией. Дети с СМА без лечения редко доживают до взрослого возраста. В 2020 году в России таким пациентам стали доступны сразу два препарата. Казалось, что теперь каждый имеет право получить лекарство. Но в реальности больным и их родственникам приходится штурмовать чиновничьи кабинеты, чтобы добиться законного лечения. Поэтому весь год деньги на лечение многих детей со спинально-мышечной атрофией собирали, как обычно, в интернете. Что мешает государству лечить детей и взрослых и какие изменения в сфере помощи больным СМА произошли в этом году, спецкору “Ъ” Ольге Алленовой рассказала основатель благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. «По нашим подсчетам, нужно 36 млрд руб. в год на лечение всех — и д...
Правительство России включило препарат «Спинраза» для лечения СМА в перечень жизненно необходимых лекарств

Правительство России включило препарат «Спинраза» для лечения СМА в перечень жизненно необходимых лекарств

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Правительство России внесло нусинерсен («Спинразу») в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Об этом говорится в распоряжении премьера Михаила Мишустина. «Спинраза» — единственный препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией, зарегистрированный в России. Распоряжение правительства вступит в силу с 1 января следующего года. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в разговоре с «Новой газетой» отметила, что финальное решение правительства ожидалось 3,5 месяца. Минздрав в начале августа рекомендовал включить в перечень жизненно необходимых лекарств. Однако Федеральная антимонопольная служба предлагала отложить это, объяснив свою позицию высокой стоимостью препарата. Вице-премьер Татьяна Голикова отмечала, что со следую...
В России открылась бесплатная клиника для медицинского сопровождения пациентов, больных СМА

В России открылась бесплатная клиника для медицинского сопровождения пациентов, больных СМА

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
23 августа в Москве открылась «Клиника СМА» — проект, направленный на то, чтобы помочь детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией адаптироваться к заболеванию. Пациенты будут получать консультации ведущих профильных специалистов и комплексное медицинское, юридическое и психологическое сопровождение в течение года. «Новая» рассказывает, как будет работать «Клиника». Создателем «Клиники» выступил благотворительный фонд «Семьи СМА» — самая крупная пациентская организация в России, которая помогает людям с этим редким диагнозом. По словам директора фонда Ольги Германенко, около 70% стоимости проекта покроет выигранный в феврале президентский грант. Остальные расходы будут компенсироваться за счет пожертвований. Принять участие в проекте (оно бесплатное) могут пациенты с диагнозом С...