Shadow

Метка: откашливатель

«Есть лекарство, болезнь и ребенок. Всё!». Врач Василий Штабницкий — о том, почему государство даже не знает, сколько в стране больных СМА

«Есть лекарство, болезнь и ребенок. Всё!». Врач Василий Штабницкий — о том, почему государство даже не знает, сколько в стране больных СМА

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое и страшное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Дети с таким диагнозом умирают в младенчестве, а взрослые навсегда остаются прикованными к коляске. Но шанс победить болезнь есть. Американские ученые разработали препарат Zolgensma, который стоит более 2,1 млн долларов. Но специалисты отмечают, что помимо лекарства людям с СМА нужны поддерживающая терапия и надлежащий уход. Многим больным в России, особенно в регионах, он не доступен. «Новая» поговорила с врачом-пульмонологом Василием Штабницким о том, почему люди с СМА не могут получить не только лекарства, но и жизненно важную паллиативную помощь. — Сколько в России официально больных СМА? Ведет ли Минздрав реестр пациентов с таким диагнозом? — Минздрав имеет весьма относитель...
Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда после остановки дыхания, тридцати минут реанимации и перенесенной гипоксии у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких. «Я не могу винить врачей за то, что они сделали свою работу, а не дали ребенку спокойно умереть. Это мой ребенок, я ее люблю, мне важно, что она рядом. Но, скажем, мне затруднительно испытывать большое чувство благодарности: сложно принять то качество жизни дочки, которое мы имеем вот уже шесть лет. Нужны ли были реабилитационные меры для самой Алины? Это тот вопрос, на который у меня нет ответа»...
Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная амиотрофия — редкое генетическое заболевание, при котором со временем слабеют все мышцы. Оля не смогла откашляться и чуть не захлебнулась в собственной мокроте. Врач Оли не знал, что таким детям нужно особое лечение. Не мудрено: в Беларуси нет узких специалистов по нервно-мышечным заболеваниям. Таня Шевко — специалист-исключение. Оля выжила, потому что Таня по телефону пять дней подряд давала ее маме четкие инструкции: что делать, чтобы девушка снова смогла нормально дышать. Сегодня у Тани на связи 120 особых семей, которым кроме нее, не к кому обратиться. Таня Шевко третий год работала в минской поликлинике участковым педиатром, когда ее вызвала на дом Ан...
Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством

Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Болезнь Яны Гериной неизлечима, но есть лекарство, которое может существенно затормозить ее развитие. Но Беларусь его не закупает, по словам родственников, курс лечения стоит около 700 тысяч долларов. Между жизнью и смертью. Эта фраза очень точно описывает историю 10-летней Яны Гериной из Минска. У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА). Это значит, что у нее постепенно отмирают мышцы. Постепенно она теряет возможность двигаться. Прогресс заболевания можно остановить: есть лекарство, которое эффективно может противостоять болезни. Но оно не назначается по госпрограммам и стоит очень дорого. Один его курс стоит более 700 тысяч евро. Глазами Яны То, что кажется страшным сном для кого-то, для Яны Гериной – обычная жизнь. Яна не может ходить. Ее руки настолько слабы, что не мо...
«Однажды я умерла». Как живут люди с орфанными заболеваниями

«Однажды я умерла». Как живут люди с орфанными заболеваниями

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«БелПресса» рассказывает о жизни человека, больного спинальной мышечной атрофией Надежда Леонова и её мама Тамара из села Кустового Яковлевского округа не понаслышке знают, каково это – путешествовать на инвалидной коляске, работать, если двигается только одна рука, и практически в одиночку справляться с деревенским бытом. Кустовое Солнце сегодня необыкновенно яркое, тёплое, обманчиво приглашающее выйти во двор, откинуться на спину и смотреть сквозь прищуренные веки, как летают в воздухе паутинки, облака меняют свою форму в быстром беге и время тихо шуршит золотеющими листьями. Но мы не пойдём гулять. Надежда выходит на улицу только летом, когда не нужно тепло одеваться и простудиться невозможно. Самое опасное для больного спинальной мышечной атрофией – это застудить лёгкие, ...
“Я должна жить, чтобы мой сын мог жить”: Как родители детей с Мышечной дистрофией Дюшенна объединились ради своих сыновей

“Я должна жить, чтобы мой сын мог жить”: Как родители детей с Мышечной дистрофией Дюшенна объединились ради своих сыновей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Миодистрофия Дюшенна (МДД) – диагноз, о котором должен знать каждый врач и родитель. Это заболевание редкое и считается самым финансово затратным в мире. Но беда может прийти в каждую семью - независимо образа жизни и социального статуса родителей.  Мышечная дистрофия Дюшенна, МДД - страшный лотерейный билет. Его может вытащить любая пара, которая планирует стать родителями, независимо от расы, образа жизни и социального статуса. Об этом и не только рассказала Елена Шевкунова – основатель московской Региональной Общественной Организации «Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера» - Расскажите, что такое мышечная дистрофия Дюшенна? - Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД)– редкое генетическое заболевание, которым в 99% случаях болеют мальчики. У больных...
Восемнадцать плюс

Восемнадцать плюс

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Когда я поняла, что мое государство мне не может и не хочет помочь, я понадеялась на другую страну. Но и там мы оказались никому не нужны», — говорит Екатерина Глушенкова, мама мальчика с миодистрофией Дюшенна. После отказа в клинической помощи вместе с мужем и сыном они проехали Норвегию, Швецию, чтобы в итоге найти помощь в Москве «Вся эта генетика — лотерея» «Достань мне шарик», — просит Глеб, протягивая руки к потолку в своей квартире в небольшом городе Шелехове Иркутской области. Он с трудом забрался на диван, а подпрыгнуть за воздушным шаром, как это легко делает большинство детей, уже не может. У Глеба врожденное генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. При генной мутации белок дистрофин в клетках мышц не синтезируется, и мышечная ткань постепенно гибнет. Мышцы мальчиков ...
Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.

Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе с тем симптомы и последствия этих болезней таковы, что волосы встают дыбом. СБОО «Геном» объединяет около 150 маленьких и взрослых белорусов с редкими генетическими и нервно-мышечными заболеваниями. В чем нуждаются такие пациенты и какая система помощи для них создана в стране, выясняла корреспондент «Рэспублікі» Людям с редкими неизлечимыми заболеваниями важно чувствовать себя полноценными и поддерживать общение между собой. Два десятка со СМА Диагноз Маргарите, дочке Терезы, поставили в полтора года: спинальная мышечная атрофия первого типа — самая тяжелая форма. — Врачи говорили, что дочка проживет максиму...
«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей

«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Родители маленьких пациентов хосписа рассказали JustMedia.ru о своем опыте. В Ельцин Центре на открытии фотовыставки «Когда папа не ушел» собрались семьи с детьми-пациентами хосписа. Корреспондент JustMedia.ru пообщался с отцами, чьи сыновья или дочки вынуждены «жить на аппаратах». Истории о том, почему мужчины, несмотря на шок и слова врачей «можете сложить руки и ждать, пока ребенка не станет», остаются в семье и отказываются от работы, чтобы ухаживать за тяжело больными детьми, читайте в нашем материале. «На уколы не хватит денег, даже если мы все продадим» Дочь Григория Нерсесяна родилась недоношенной. Родители забили тревогу, когда девочка перестала держать головку и начала отказываться от пищи. Когда ребенку исполнилось восемь месяцев, врачи сообщили родителям, что у нее...
Димкино счастье. История мальчика, который учит взрослых не бояться смерти

Димкино счастье. История мальчика, который учит взрослых не бояться смерти

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Детские хосписы в России не финансируются государством, и сделать нормальной жизнь ребенка с неизлечимым заболеванием можно только за счет благотворителей. Спецкор “Ъ” Ольга Алленова рассказывает о приемной семье, в которой живет паллиативный ребенок, и о том, что меняет общество в их жизни. Особенная школа Сентябрь, я спешу от «Киевской» на день рождения молодого человека в I-школу, где учатся дети с особенностями развития. Димке сегодня исполнилось 12. Он едет в столовую в большой инвалидной коляске по коридору. Коляску катит его приятель и одноклассник Амин. Димкина мама Таня накрывает стол. — Мусь, поверни мне голову,— командует Димка. Таня быстро и ловко приподнимает хрупкое тело сына, разворачивая его в сторону стола. Глаза Димки светятся тем особенным светом, который ...
Как Юля сопротивляется силе, которая убила ее сестру

Как Юля сопротивляется силе, которая убила ее сестру

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Врачи говорят родителям, у которых рождается ребенок со спинальной мышечной амиотрофией, страшные вещи. Например, «положите ребенка и не трогайте, рожайте другого». Август – месяц осведомленности о СМА. Слышали ли мы о таком заболевании? Встречали ли хоть раз на улице человека со СМА? Спинальная мышечная амиотрофия – заболевание редкое. По приблизительным подсчетам в России сегодня проживают от 7 до 10 тысяч людей со СМА. Но из-за плохой информированности врачей, особенно в регионах, люди со СМА часто практически лишены необходимой помощи. Сначала родителям ребенка, с которым «что-то не так», в больнице говорят: «Спинальная мышечная атрофия не лечится. Все, рожайте другого. А этого положите и не трогайте». Родители в отчаянии так и поступают. У детей со СМА очень слабые мышцы, и, если им...
«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они… живут и учатся. 13-летняя Ангелина — отличница. 22-летняя Маргарита окончила школу с золотой медалью и уже выпускница ЕГУ. У каждого из ребят — все они живут в Минске — очень редкое неизлечимое генетическое заболевание. И выжить они смогли только благодаря вере и невероятным усилиям своих родителей. В Беларуси нет ни одной государственной программы, направленной на поддержку таких детей. В обществе они часто тоже остаются незамеченными. Потому что месяцами, а зачастую и годами, видят только стены комнаты либо больницы. Известные белорусские фотографы Канаплев & Лейдик решили сделать так, чтобы «геномовских» детей заметили. В этом фотопроекте дети с редкими генетическими заболеваниями выглядят, как зве...