— Ой, ты еще не видела, что тут раньше было: деревянные балки лежали. Вот несколько лет…
Продолжить чтениеМетка: откашливатель
Никто обо мне ничего не понимал
Сереже 22 года, у него прогрессирующая миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое с возрастом отнимает у…
Продолжить чтение
Как изменились дети с СМА, получившие лечение, которое в Беларуси все еще недоступно
В Беларуси порядка 150 пациентов с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Это тяжелая генетическая болезнь, которая разрушает мотонейроны и сперва забирает…
Продолжить чтение
САМА со СМА. Как девушка с редким генетическим заболеванием меняет свою жизнь и жизнь других
Вике Тарасевич 19 лет. У нее сложное генетическое заболевание — СМА 2 типа. Но девушке внимание…
Продолжить чтение
История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей
У Анастасии и Владимира Дарбинян 23 февраля родилась третья дочка — София. Примерно в полтора месяца…
Продолжить чтение
«Есть лекарство, болезнь и ребенок. Всё!». Врач Василий Штабницкий — о том, почему государство даже не знает, сколько в стране больных СМА
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое и страшное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Дети с…
Продолжить чтение
Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА
Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда…
Продолжить чтение
Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!
Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная…
Продолжить чтение
Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством
Болезнь Яны Гериной неизлечима, но есть лекарство, которое может существенно затормозить ее развитие. Но Беларусь его…
Продолжить чтение
«Однажды я умерла». Как живут люди с орфанными заболеваниями
«БелПресса» рассказывает о жизни человека, больного спинальной мышечной атрофией Надежда Леонова и её мама Тамара из села Кустового Яковлевского округа…
Продолжить чтение
«Я должна жить, чтобы мой сын мог жить»: Как родители детей с Мышечной дистрофией Дюшенна объединились ради своих сыновей
Миодистрофия Дюшенна (МДД) – диагноз, о котором должен знать каждый врач и родитель. Это заболевание редкое…
Продолжить чтение
Восемнадцать плюс
«Когда я поняла, что мое государство мне не может и не хочет помочь, я понадеялась на…
Продолжить чтение
Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.
Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе…
Продолжить чтение
«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей
Родители маленьких пациентов хосписа рассказали JustMedia.ru о своем опыте. В Ельцин Центре на открытии фотовыставки «Когда…
Продолжить чтение
Димкино счастье. История мальчика, который учит взрослых не бояться смерти
Детские хосписы в России не финансируются государством, и сделать нормальной жизнь ребенка с неизлечимым заболеванием можно…
Продолжить чтение
Как Юля сопротивляется силе, которая убила ее сестру
Врачи говорят родителям, у которых рождается ребенок со спинальной мышечной амиотрофией, страшные вещи. Например, «положите ребенка…
«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы
Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они… живут и учатся. 13-летняя Ангелина — отличница.…
Продолжить чтение
Жизнь взаперти. Непростая история семьи, в которой генетика дала сбой
На днях Саше Хабарову исполнится 9 лет. Он совершенно не похож на сверстников – худее нормы…
Продолжить чтение