Shadow

«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей

маленьких пациентов хосписа рассказали JustMedia.ru о своем опыте.

В Ельцин Центре на открытии фотовыставки «Когда папа не ушел» собрались семьи с детьми-пациентами хосписа. Корреспондент JustMedia.ru пообщался с отцами, чьи сыновья или дочки вынуждены «жить на аппаратах». Истории о том, почему мужчины, несмотря на шок и слова врачей «можете сложить руки и ждать, пока ребенка не станет», остаются в семье и отказываются от работы, чтобы ухаживать за тяжело больными детьми, читайте в нашем материале.

«На уколы не хватит денег, даже если мы все продадим»

Дочь Григория Нерсесяна родилась недоношенной. Родители забили тревогу, когда девочка перестала держать головку и начала отказываться от пищи. Когда ребенку исполнилось восемь месяцев, врачи сообщили родителям, что у нее трахеостома.

«В больнице мы пробыли полгода. Реаниматолог Эдуард Юрьевич поговорил с нами и рассказал, чего дальше ждать. После этого спросил, будем ли мы забирать ребенка домой? Мы сказали: «Да». Причем совершенно осознанно», — рассказал в беседе с корреспондентом JustMedia.ru Нерсесян.

Сейчас Милане 3 года и 1 месяц. Девочку привезли на коляске, она дышит благодаря инвазивной вентиляции легких. Аппарат родители отключают в сутки только один раз на 10 минут, аспиратор для отсасывания слизи тоже всегда возит с собой.

Каждую среду родители Миланы ездят с ней в бассейн, где ей делают специальный массаж. На дорогие уколы у семьи не хватает денег:

«Лекарство стоит 750 тысяч евро, откуда их взять? Даже если мы все продадим, денег не хватит даже на один укол, цена которого 16 млн рублей. Витаминный комплекс даем».

Отчим мальчика-инвалида

Десятилетний Данил Боков не родной сын Рамилю Акзамову. С его матерью – Анастасией Боковой они учились в одном классе, но начали активно общаться, когда ребенку девушки было уже 7 лет. Дюшенна сыну Анастасии поставили гораздо раньше – в два года. Она рассказала об этом Рамилю, но это не стало для мужчины приградой, чтобы создать с ней семью.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  «Неизлечим, скоро умрёт»: как помочь при миодистрофии Дюшенна

Болезнь, по словам матери, «начинается снизу»: сначала ребенок перестает ходить, потом ему становится трудно дышать. Десятилетний Данил на коляске уже второй год.

«Когда мы начали строить отношения, Данил еще ходил. Через некоторое время при мне он сел на лестницу и сказал: «Я не могу встать». Для меня это было шоком, я растерялся и ответил: «Что значит, ты не можешь встать?» Я знал, что такое случится, но думал, что это будет когда-то потом, не сейчас», – признался Рамиль Акзамов.

В прошлом году Данилу делали операцию. Для того, чтобы быть рядом с тяжело больным ребенком, Рамиль на время уволился с работы. Сейчас мальчик принимает гормональную терапию, а «Фонд Ройзмана» помогает семье из четырех человек (Рамиль и Анастасия растят еще одного ребенка, — прим.ред) собрать денег на вертикализатор. С ним у Данила будет шанс встать на ноги.

«Когда прочитал диагноз, то ничего не понял»

Павел Курилов живет с семьей в Первоуральске. О том, что у дочери Василисы спинально-мышечная атрофия первого типа, родители узнали, когда ей был годик. Врачи долго ставили диагноз.

«Когда прочитал, что написали врачи — ничего не понял. Потом жена объяснила, и я сказал: «Ну что поделать, будем дальше растить. Это же наш ребенок», — рассказал о своей реакции .

Мать пролежала с девочкой в реанимации 4 месяца. Все это время семья ждала, пока из Москвы придет аппарат ИВЛ, около миллиона рублей на который собрали столичные благотворители.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  В США провели генную терапию девочке с СМА из Югры

«В это время нам рассказали, что есть семья, у которой ребенок живет дома на ИВЛ. Мы съездили, пообщались с ними и узнали все нюансы. После этого тоже решили забрать Василису домой», — уточнил Курилов.

С 9 августа девочке делают массаж и проводят зарядку в родных стенах. С Василисой, которой 30 марта исполнится 3 года, чаще всех остается мама.

«Она обычный жизнерадостный ребенок, который любит мультики. Пытается говорить, произносит: «апа», «ама», «аба». Пока мы побаиваемся возить ее в машине, потому что Василиса лежачая. Но со временем, думаю, будем выбираться на выставки и даже кататься в бассейн», —не теряет надежды мужчина.

«Берем кредит, везем ребенка на море. Потом три года расплачиваемся и снова занимаем на поездку»

Врачи «поставили крест» на Ольге Говориной, когда после обследования двухлетней девочки выяснили, что у нее спинально-мышечная атрофия Вердинга-Гофмана второго типа. Ребенку уже скоро исполнится 12 лет. По словам отца, она иногда сопротивляется, когда к ней подносят «», чтобы сделать необходимую процедуру.

«Морально, конечно, мы не были готовы к такому диагнозу и ситуации в целом, но перешагнули через это и живем дальше. Нам сказали: «Можете сложить руки и ждать, пока ребенка не станет. Но уже через три недели нам исполнится 12 лет и мы стараемся ее реабилитировать, будем биться дальше», — уточнил Сергей Говорин.

С таким ребенком нужно ходить в бассейн, но с подростком это тяжело. Оля весит уже 40 кг, поэтому матери постоянно придется просить о помощи мужа, чтобы перетаскивать и держать ее. Родители закаляют девочку: много гуляют, а летом на даче купают и греют в бане.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Вывез ребенка – выплат нет: кому при выезде из Беларуси перестают платить детские пособия, как государство требует деньги назад и предупреждает ли об этом

Около пяти лет назад родители возили Ольгу на реабилитацию в Питер. Лечение было бесплатным, с собой на проживание они брали 60 тысяч рублей.

«Там профессор порекомендовал нам море и солнце. Мы стараемся каждые три года возить ее туда. Берем кредит, едем, потом три года возвращаем его. Потом снова берем и едем. После этого она редко болеет ОРЗ», – уточнила в разговоре с корреспондентом JustMedia.ru мать девочки Надежда Говорина.

Сейчас родители двух дочерей (вторая дочь Говориных здорова, — прим.ред) временно не работают.

Отметим, что фотовыставка «Когда папа не ушел» проходит в Ельцин Центре до 30 января. Подробный ФОТОРЕПОРТАЖ с открытия смотрите здесь.

Источник http://www.justmedia.ru

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *