Shadow

Метка: паллиативная помощь

Денег нет, не надо сюда ходить. Как пациенты и врачи борются за доступ к не зарегистрированным в России лекарствам. А чиновники стараются им отказать

Денег нет, не надо сюда ходить. Как пациенты и врачи борются за доступ к не зарегистрированным в России лекарствам. А чиновники стараются им отказать

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Девочке из Пензенской области поставили редкий диагноз: генетическое заболевание, которое провоцирует развитие эпилепсии и позволяет дожить только до подросткового возраста. Лекарство для ее лечения есть, но за границей, в России оно не зарегистрировано. Родители девочки обращались к чиновникам с просьбой приобрести лекарство, судились с ними, но ничего не добились. Это общая проблема: людям нужны препараты, которые не прошли регистрацию и не могут продаваться в аптеках, и доставать их приходится с большим трудом, нередко — нелегально. Журналистка «Медузы» Дарья Саркисян рассказывает, как в России живут люди, которые нуждаются в незарегистрированных препаратах, и что делать, если прямо сейчас нужно лекарство стоимостью несколько десятков миллионов рублей в год. История Насти Карлаш У дву...
Все протоколы лечения, все лекарства, которых ждут как чуда – все окажется под угрозой

Все протоколы лечения, все лекарства, которых ждут как чуда – все окажется под угрозой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Препараты для химиотерапии, вакцины, противоэпилептические средства – чего будет не хватать врачам и пациентам, и остановятся ли депутаты на этом Это катастрофическим образом отразится на каждом из нас Алексей Масчан, один из ведущих онкологов России, заместитель директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Росздрава Если решение о санкциях все-таки будет принято, это катастрофическим образом отразится на людях, на каждом из нас, потому что все инновации, все самые современные препараты приходят, в частности, из Америки. Чтобы понять это, можно взять любое современное лекарство высокого уровня, разработанное за последние пять-десять лет, начиная от самых сложных антител и заканчивая ингибиторами, которые используются при раках ...
“Невозможно быть готовым к смерти ребенка”: история Илзе и ее сына Эйнара

“Невозможно быть готовым к смерти ребенка”: история Илзе и ее сына Эйнара

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
"На протяжении 11 лет я знала, что этот день наступит, но невозможно быть готовым к смерти ребенка", — говорит Илзе Петровска. Пять лет назад в возрасте 17 лет от тяжелой генетической болезни умер ее сын Эйнар, пишет Cālis.lv. "Мамочка, я тебя очень люблю", "Мамочка, мне тяжело, я очень устал", — эти слова Эйнар произнес за два часа до своей смерти. Илзе не знала тогда, что это уже прощание.Илзе решила рассказать свою историю: о сыне, который родился здоровым, а потом вдруг стал неизлечимо больным, о том, как врачи поставили этот диагноз и как семья училась с ним жить.Эта тема поднимается в связи с 20-летием Общества детской паллиативной помощи (BPAB), которое собирается открыть первый в Латвии и странах Балтии мультифункциональный центр паллиативного ухода за детьми — хоспис. Илзе не т...
Проводники. О семьях, в которых растут неизлечимо больные дети. О людях, которые подставляют им плечи

Проводники. О семьях, в которых растут неизлечимо больные дети. О людях, которые подставляют им плечи

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Про это не любят говорить. Неизлечимая болезнь — тяжёлая тема, а когда речь идёт о детях — тем более. Врачи редко работают с такими детьми, а тех, кто всё же становится проводником на «ту сторону», часто не понимают, зачем помогать тем, кому помочь уже невозможно? Но медики и волонтёры, отдающие свои силы и время детям, которых не спасти, находят в своём деле нечто божественное. Первые месяцы Гриша рос здоровым ребёнком. Но однажды внезапно потерял сознание. После этого врачи диагностировали у малыша глубокое поражение центральной нервной системы и эпилепсию. Маме сказали, что её сын — «уходящий ребёнок». Скорее всего, проживёт до семи-восьми лет. Сейчас Гриша прикован к кровати, не может ходить, сидеть, говорить. Только ворочается. Со стороны кажется, что части его тела — руки, ног...
В России впервые появится фундаментальный учебник по помощи неизлечимо больным детям

В России впервые появится фундаментальный учебник по помощи неизлечимо больным детям

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Первая тысяча экземпляров «Оксфордского руководства по паллиативной помощи детям» будет отпечатана уже в ближайший месяц. Реализацией проекта занимались православная служба помощи «Милосердие» и издательский дом «Практика» Близится к завершению масштабная работа по изданию в России одного из лучших паллиативных учебников в мире – «Оксфордского руководства по паллиативной помощи детям». Вдохновителями работы над книгой стали лучшие специалисты по паллиативной помощи в России, в том числе врач-педиатр Анна Сонькина-Дорман. Реализацией проекта занимались православная служба помощи «Милосердие» и издательский дом «Практика». Работа по подготовке книги велась на  средства, которые неравнодушные люди жертвовали через порталы Милосердие.ру, Предание.ру и Планета.ру. Планируется, что первая ...
Кэти Халл: Истории из дома для неизлечимо больных детей

Кэти Халл: Истории из дома для неизлечимо больных детей

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Кэти Халл открыла Дом Джорджа Марка — первый в США независимый центр паллиативной терапии для детей. Его миссия — создать для неизлечимо больных детей и их родителей спокойное место, где они смогут проститься. Она делится с нами историями, которые полны мудрости, радости, воображения и тяжёлой горечи. Я хочу ваc познакомить с очень смышлёными детьми, которых я знала, но сначала я хочу познакомить вас с верблюдом. Это Кэсси, лечебный верблюд, навещающий одну из наших пациенток в её комнате, такое маленькое чудо. Мой друг разводит верблюдов на ранчо в горах Санта-Круз. Их у него около восьми, он начал их разводить 30 лет назад, потому что лошади — это слишком банально. Джон мыслит нестандартно, это объясняет, почему мы с ним дружим почти всю жизнь. За годы я убедила его иногда привози...
Паллиативная помощь в Беларуси: Государственная паллиативная медицина. Помощь детям. Мотивация к жизни

Паллиативная помощь в Беларуси: Государственная паллиативная медицина. Помощь детям. Мотивация к жизни

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Анна Горчакова: Паллиативная помощь - мотивация к жизни Тяжелые заболевания, такие как неоперабельные формы онкологии, связанные с ними боль и страдания, требуют создания особых условий жизни для пациента. Это еще более важно, если речь идет о больном ребенке. Когда все возможности радикального лечения уже исчерпаны, начинается паллиативная медицина. О том, что это за направление медицины и как оказывается помощь тяжелобольным детям в Беларуси, доктор Терещенко поговорит с директором Белорусского детского хосписа Горчаковой Анной Георгиевной. https://youtu.be/H4nIHNQOMls Людмила Бомберова: Паллиативная медицинская помощь детям Повысить качество жизни тяжелобольного ребенка и создать для родителей позитивный эмоциональный фон – в этом заключается суть паллиативной медицинской помощи...
“Это не 20 тысяч долларов за границей”. Как работает первый центр паллиативной помощи детям

“Это не 20 тысяч долларов за границей”. Как работает первый центр паллиативной помощи детям

МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
— Ванька даже не болел никогда. А потом возле рынка его сбила машина. У него была черепно-мозговая травма, ушиб головного мозга тяжелой степени, внутримозговое кровоизлияние. Полгода сын лежал в реанимации. Надежды, что выживет, не было. Но сын все-таки пришел в себя, — говорит Сусана Сможевская. Вместе с Ваней они находятся в Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям. Это новое для страны учреждение. Первых пациентов здесь приняли осенью 2016 года. Здание, в котором расположен клинический центр, называется «Лесная поляна». И это неслучайно. В стационаре, например, нет палат. Тут поляны — «земляничная», «черничная», «ежевичная», чтобы у детей и родителей не было ощущения, что они в больнице. Ваня Сможевский из Лепеля лежит в «малиновой». Ему десять ...
Дети-смайлики

Дети-смайлики

МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В конце сентября Детский хоспис «Дом с маяком» провёл в Подмосковье лагерь для детей со СМА (спинальной мышечной атрофией). В смене участвовали 30 детей, 5 из которых — на искусственной вентиляции легких.  СМА-мамы, СМА-папы, СМА-дети Детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) родители ласково называют смайликами, говорят, любовь к ним и жизнь с ними совершенно особенные. Диагноз, известие о котором похоже на атомный взрыв Хиросимы, разрушает привычный мир. На руинах этой жизни родители строят новую, где всё – СМА: СМА-мама, СМА-папа, ребенок СМА. Часто случается так, что больше в этом СМА-мире никого нет. Семья остается один на один с болезнью, которая убивает их ребенка. Это состояние родители сравнивают с вакуумом. Спинальная мышечная атрофия почти у всех начинается одинаково: ре...
Директор лондонского хосписа: Медицина развивается, а дети все равно умирают – на Западе это шок

Директор лондонского хосписа: Медицина развивается, а дети все равно умирают – на Западе это шок

МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В середине июня под Минском торжественно открыли «всебелорусскую стройку» — новое здание детского хосписа в Боровлянах, деньги на строительство которого жертвовали не только организации, но и простые белорусы. TUT.BY пообщался с Питером Элисом — директором лондонского Helen House — первого детского хосписа в мире, с которого во многом списана модель работы хосписа белорусского. Глава лондонского хосписа рассказал, благодаря чему удалось построить белорусский хоспис, какова роль государства в финансировании хосписов в Великобритании, а также почему многие британцы приходят в хоспис волонтерами. «Хоспис — это удобное место для последних дней жизни. Но главное — жизни» —  Чем белорусский детский хоспис отличается от британского? —  Белорусских хоспис — это результат работы подобн...
Что положить в протянутую руку

Что положить в протянутую руку

БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Чужой беды не бывает. А если болен ребенок? Это всегда отчаяние, горе и слезы. Чем нередко пользуются аферисты, подставляя свои счета под чью-то душещипательную историю с фотографией малыша. Нередко и сами родители, не стесняясь, пользуются гуманностью общества. Как к этому относиться? К примеру, в такой ситуации: ребенок действительно болен, но ему не требуется дорогостоящая операция, просто маме тяжело платить кредит за квартиру? Иногда пишут: "Врачи не могут поставить диагноз" или "мы не можем рисковать здоровьем ребенка", а потом выясняется, что родители сами настаивают на зарубежной клинике, наотрез отказываясь от помощи наших врачей. Или малыш уже прошел курс лечения, а мама продолжает взывать о помощи: "Мой ребенок тяжело лечился, нужно отвезти его в Испанию, Италию на оздоровле...
Обучающий семинар в Гродно

Обучающий семинар в Гродно

НОВОСТИ
6 марта в г. Гродно прошел обучающий семинар «Особенности паллиативной помощи детям с онкологической и неонкологической патологией» на базе Дома Ребенка. Именно здесь в скором времени начнет свою работу первая в городе палата детской паллиативной помощи, в которой будут находиться 10 ребят, проживающие сейчас в Доме Ребенка. Целью мероприятия было предоставление знаний и умений по оказанию паллиативной помощи и консультация в области юридических и экономических составляющих открытия паллиативной палаты. Медики узнали, в какой медицинской, социальной и психологической помощи нуждаются эти дети и какие документы необходимы для открытия и функционирования паллиативной палаты. Также на семинаре присутствовали представители 2 детской поликлиники, где со временем планируется открытие палли...