Shadow

Метка: позвоночник

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Страшно узнать, что твой ребенок болен. Еще страшнее услышать, что помочь ему никто не может, потому что не знает, как. Такое случалось с мамами детей со спинальной мышечной атрофией еще 10 лет назад. С неизвестностью столкнулась и Ольга Германенко. «Новая» рассказывает историю мамы девочки со СМА: от постановки диагноза до создания фонда, который сейчас помогает сотням семей Октябрь 2008 года Ольге Германенко — 24 года. Есть диплом по специальности индийская философия, была поездка в Индию, любовный роман, ссора и возвращение на родину. Ольга держит на руках новорожденную девочку. Маленькую Алину только что выписали из роддома с оценкой 8–9 по шкале Апгар. — У нас была родительская группа в «Живом журнале». Называлась «Осенние детки». Сначала все были беременные, рожали, делились фот...
«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение

«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ
В России около 1100 человек с редкой болезнью СМА — спинально-мышечной атрофией. Дети с СМА без лечения редко доживают до взрослого возраста. В 2020 году в России таким пациентам стали доступны сразу два препарата. Казалось, что теперь каждый имеет право получить лекарство. Но в реальности больным и их родственникам приходится штурмовать чиновничьи кабинеты, чтобы добиться законного лечения. Поэтому весь год деньги на лечение многих детей со спинально-мышечной атрофией собирали, как обычно, в интернете. Что мешает государству лечить детей и взрослых и какие изменения в сфере помощи больным СМА произошли в этом году, спецкору “Ъ” Ольге Алленовой рассказала основатель благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. «По нашим подсчетам, нужно 36 млрд руб. в год на лечение всех — и д...
Миодистрофия Дюшенна: лучший российский и мировой опыт для российских врачей и пациентского сообщества

Миодистрофия Дюшенна: лучший российский и мировой опыт для российских врачей и пациентского сообщества

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
На первой всероссийской врачебно-пациентской конференции по миодистрофии Дюшенна, что состоялась 11 декабря, участники обсудили диагностику, реабилитацию, ведение и лечение заболевания, а также сравнили российские и мировые практики. Благодаря онлайн формату более 200 семей из разных регионов России смогли присутствовать на конференции и задать экспертам интересующие их вопросы. Всего на мероприятие зарегистрировались порядка 500 человек из России, Белоруссии, Украины, Казахстана и Молдавии, среди них – 44% врачей, 48% — родителей пациентов, порядка 5% — представителей некоммерческих организаций. Конференция, организованная молодым благотворительным фондом «Гордей» (он создан в начале 2020 г.), привлекла медицинских экспертов из Италии, США, Нидерландов, Бразилии и Австралии. ...
«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА

«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
У 33-летней жительницы Новокузнецка Елены Бычковой спинальная мышечная атрофия II типа. Несмотря на болезнь, ограничившую её подвижность, женщина живёт в полную силу: занимается лайф-коучингом и ведёт свою программу на YouTube. RT поговорил с Еленой и узнал, почему она пока не собирается бороться за лекарства, как научиться принимать себя такой, какая ты есть, и где найти мужчину своей мечты. О диагнозе «спинальная мышечная атрофия II типа» родители Елены Бычковой узнали, когда девочке было всего 11 месяцев. Про СМА и сейчас известно немногое — а уж тем более 30 лет назад. Врачи сказали, что Лена проживёт максимум три года, а её маме посоветовали рожать ещё одного ребёнка. Люди с диагнозом СМА II типа обычно живут дольше: болезнь прогрессирует медленнее, чем у пациентов с I типом — т...
«Были и те, кто шарахался от меня». Молодая мама — о своей инвалидности, рождении дочери и смысле жизни

«Были и те, кто шарахался от меня». Молодая мама — о своей инвалидности, рождении дочери и смысле жизни

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Виктория Ольшевская верит в силу своего имени. Но только ли в этом секрет силы духа и стойкости женщины, которая, несмотря на инвалидность, стала мамой, выяснила корреспондент агентства «Минск-Новости». Как корабль назовешь Каждое будничное утро молодая женщина выходит из подъезда, держась за ходунки. Рядом — очаровательная малышка. Это мама с дочкой. Вместе они идут в детский садик. Трехлетняя Женечка не торопится, терпеливо топает рядом. — Она другой меня не видела. Я же не вдруг перестала ходить. Врожденная травма позвоночника не оставила мне шансов на возможность передвигаться самостоятельно. Только однажды Женька спросила у меня, почему не могу ходить, как все. Я ответила, что у меня больные ножки, — вспоминает Виктория. Сама она была долгожданным первенцем в семье. Но сразу п...
Почему МРЭК не озвучивает пациентам установленные диагнозы? Отвечает эксперт

Почему МРЭК не озвучивает пациентам установленные диагнозы? Отвечает эксперт

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Приказ Президента Беларуси № 200 «Об административных процедурах…» содержит Перечень административных процедур, выполняемых по заявлениям граждан (далее – Перечень). В разделе «Здравоохранение» Перечня под пунктом 7.2.1. значится право на получение заключения врачебно-консультационной комиссии, а под пунктом 7.9. – право на получение выписки из медицинских документов. Данная норма касается поликлиник, больниц, диспансеров, РНПЦ, в которых не существует проблем с получением необходимой информации. Однако в республике имеются учреждения здравоохранения, на которые требования Указа не распространяются. Это территориальные медико-реабилитационные экспертные комиссии (далее – МРЭК). В Перечнях выполняемых ими административных процедур отсутствует право пациента, прошедшего освидетельствование, ...
Пациенты-«смайлики»: как в Петербурге лечат детей со спинальной мышечной атрофией

Пациенты-«смайлики»: как в Петербурге лечат детей со спинальной мышечной атрофией

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Сколько в Петербурге детей имеют диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) и как их лечат? Об этом «ПД» рассказала главный детский невролог Петербурга, заслуженный врач РФ Любовь Бессонова Диагноз СМА – спинальная мышечная атрофия – сейчас слышал, наверное, каждый. Месяца не проходит, чтобы в прессе не появилась история трагедии очередного маленького «смайлика» – так ласково называют детей с этим тяжелым диагнозом. Одна из целей таких публикаций – сбор денег на один из самых дорогих препаратов в мире, стоимость которого исчисляется миллионами рублей. Так ли он эффективен, какие есть способы предупредить и вылечить СМА? Сколько в Петербурге «смайликов» – Любовь Борисовна, сколько сейчас в Петербурге детей имеют диагноз СМА, какие еще тяжелые неврологические диагнозы у маленьких петербу...
Вебинар “Миодистрофия Дюшенна /Дюшенна-Беккера и ортопедия”

Вебинар “Миодистрофия Дюшенна /Дюшенна-Беккера и ортопедия”

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Вебинар посвящен вопросам ортопедии и хирургии вместе со специалистом врачем травматологом-ортопедом, РНПЦ травматологии и ортопедии города Минска Айзатулиным Рустамом Рустамовичем.  Источник ГЕНОМ GENOME
Школьница создала миокостюм для реабилитации

Школьница создала миокостюм для реабилитации

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ
13-летняя Арина Филимонова из Нижнего Новгорода разработала костюм для реабилитации, который способен поддерживать мышцы в тонусе и передавать врачу данные о состоянии организма. Миокостюм — так называется разработка, поскольку включает датчики для миостимуляции, которые воздействуют на тело с помощью электрических токов, — она представила на всероссийском конкурсе «Шустрик», и победила в нем. Задумка школьницы может быть реализована уже сейчас и поможет людям с переломом позвоночника проходить реабилитацию на дому. Строить роботов с детства Арина Филимонова занимается робототехникой с девяти лет, а биологией — с одиннадцати. Сейчас она перешла в восьмой класс и дорабатывает свое изобретение, миокостюм для реабилитации при переломах позвоночника. Как говорит девочка, изначально увлечений...
Факторы риска, связанные с длительным пребыванием в отделении интенсивной терапии после спондилодеза при мышечной дистрофии Дюшенна

Факторы риска, связанные с длительным пребыванием в отделении интенсивной терапии после спондилодеза при мышечной дистрофии Дюшенна

БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Частота периоперационных осложнений при операциях на позвоночнике при мышечной дистрофии Дюшенна (МДД) остается высокой, и иногда требуется длительная периоперационная интенсивная терапия. Мы исследовали предоперационные и интраоперационные факторы риска, связанные с длительным пребыванием в отделении интенсивной терапии (ОИТ) после заднего спондилодеза позвоночника. МЕТОДЫ: Мы рассмотрели записи 49 пациентов с МДД, перенесших задний спондилодез. Спондилддез был выполнен от T4 до L5 (46 случаев) или подвздошной кости (3 случая). Мы записали предоперационный угол Кобба и периоперационные клинические данные из записей пациентов. Пациенты были разделены на две группы (пребывание в ОИТ 0 или 1 день, 2 дня или дольше). Хи-квадрат и т-тесты были использованы для одномерного анализа. Фактор...
Многодетная семья недосчиталась 5,4 тысячи рублей пособия и подала в суд на соцзащиту

Многодетная семья недосчиталась 5,4 тысячи рублей пособия и подала в суд на соцзащиту

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Артем и Ольга Головий живут в Минске и воспитывают пятерых детей, в том числе одного усыновленного. Из-за онкологии 11-летней дочери Мелании они попали в отдельную категорию семей, которой полагаются определенные выплаты, включая пособия на каждого ребенка старше трех лет. Сначала деньги платили, а потом — перестали. За девять месяцев родители недосчитались около 5400 рублей. Оказалось, выплату нужно было переоформлять каждый год, а семья обратилась в соцзащиту на 2,5 месяца позже установленного срока. При этом о необходимости переоформлять пособие семью не уведомили. Не добившись правды в соцзащите, Артем и Ольга пошли искать справедливость в суде. «Надо было закон изучать, а не посты про дочь писать» — Пытался объяснить, что мы были озабочены только здоровьем дочери, что в социальных с...
Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...