Shadow

Метка: рассеянный склероз

«Люди с таким же недугом вполне могут вести нормальную жизнь». Художница с рассеянным склерозом Любовь Руснак не отказалась от своего призвания

«Люди с таким же недугом вполне могут вести нормальную жизнь». Художница с рассеянным склерозом Любовь Руснак не отказалась от своего призвания

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Я как рыба, брошенная волнами на берег. Барахтаюсь 25 лет», – пишет в соцсетях Любовь Руснак, там же указав, что не любит мыльные оперы: «настоящая окружающая жизнь – вот шоу». Ее история и правда напоминает сериал, каждый эпизод которого то полон радости, любви и мечтаний, ставших реальностью, то превращается в триллер, где события разворачиваются вокруг страшной болезни, приковавшей женщину к инвалидной коляске. О том, что у нее рассеянный склероз, жительница Светлогорского района узнала, прожив четверть века. Сначала стала чувствовать сильные головокружения, они и подтолкнули к походу к врачу, в 30 лет начала передвигаться, опираясь на трость, к 36 отказали ноги, а 8 лет назад и руки. Не каждый выдержал бы все эти удары судьбы, но у Любови Руснак получилось. Более того, художник по обр...
Я бы пошла на эвтаназию, но люблю рисовать: Художника с рассеянным склерозом

Я бы пошла на эвтаназию, но люблю рисовать: Художника с рассеянным склерозом

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Что остается, когда, казалось бы не осталось ничего? Вы не можете двигаться, а близких рядом уже нет. Все, что вы можете - держать кисточку зубами. Герой этого монолога, Любовь Руснак всегда была активным человеком. Говорит, что никогда не сидела на месте до тех пор, пока не начала сильно уставать без особых причин. Диагноз - рассеянный склероз, но в 96-м году в глубинке никто не знал, что с этим делать. Как итог - отказали руки и ноги, но Любовь продолжает активный образ жизни - она художник.  Источник Onliner...
Почему МРЭК не озвучивает пациентам установленные диагнозы? Отвечает эксперт

Почему МРЭК не озвучивает пациентам установленные диагнозы? Отвечает эксперт

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Приказ Президента Беларуси № 200 «Об административных процедурах…» содержит Перечень административных процедур, выполняемых по заявлениям граждан (далее – Перечень). В разделе «Здравоохранение» Перечня под пунктом 7.2.1. значится право на получение заключения врачебно-консультационной комиссии, а под пунктом 7.9. – право на получение выписки из медицинских документов. Данная норма касается поликлиник, больниц, диспансеров, РНПЦ, в которых не существует проблем с получением необходимой информации. Однако в республике имеются учреждения здравоохранения, на которые требования Указа не распространяются. Это территориальные медико-реабилитационные экспертные комиссии (далее – МРЭК). В Перечнях выполняемых ими административных процедур отсутствует право пациента, прошедшего освидетельствование, ...
ЕМА предоставило статус PRIME препарату Рисдиплам компании «Рош» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА)

ЕМА предоставило статус PRIME препарату Рисдиплам компании «Рош» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА)

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Рисдиплам может стать первым пероральным препаратом для лечения СМА 1, 2 и 3 типа – редкого и тяжелого генетического заболевания, которое чаще всего диагностируется у детей. Статус PRIME (PRIority MEdicines) присваивается Европейским агентством по лекарственным средствам препаратам, которые способны обеспечить существенное преимущество перед существующими методами лечения или принести пользу при заболеваниях, для которых лечение отсутствует. В настоящее время рисдиплам изучается в трех глобальных многоцентровых клинических исследованиях по всем типам СМА, в том числе, и с участием российских исследователей и пациентов. Базель, 10 января 2019 года – Компания «Рош» (SIX: RO, ROG; OTCQX: RHHBY) объявляет о включении экспериментального перорального препарата рисдиплам (RG7916) для...
Парализованная жительница Светлогорска пишет картины без помощи рук

Парализованная жительница Светлогорска пишет картины без помощи рук

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Люди с ограниченными возможностями и безграничной силой воли. Накануне весь мир отметил Международный день инвалидов. Под Светлогорском парализованная женщина пишет картины без помощи рук. По профессии она учитель рисования. Необычную технику Любовь Руснак освоила после того, как диагноз лишил её тело движения. И у такого творчества уже немало почитателей. https://youtu.be/7wy7SytrX9E Тишину в квартире нарушает только звон кисточки о чашку с водой – на одну деталь на картине у Любови уходит до четырёх часов. Сидя в инвалидном кресле, крепко зажав инструмент, она терпеливо выводит гуашью персидского кота – новый заказ. Диагноз «рассеянный склероз» женщине поставили ещё в девяностых. Любовь тогда работала в школе и преподавала рисование. Болезнь прогрессировала, спустя годы, отнялис...
«Почему человек не может решить, как ему достойно уйти?» Непростой разговор про эвтаназию

«Почему человек не может решить, как ему достойно уйти?» Непростой разговор про эвтаназию

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В Беларуси эвтаназия запрещена законом. За любое действие или бездействие по прекращению жизни пациента по его просьбе врачам грозит ответственность. Противники эвтаназии приравнивают ее к убийству и смертной казни. Сторонники задаются вопросом, правильно ли заставлять каждый день страдать от невыносимых болей прикованного к постели человека? Кто это? Анна Горчакова — директор белорусского детского хосписа с 1994 года. Является членом Совета Международной сети детских паллиативных организаций (ICPCN) и консультантом по организации детской паллиативной помощи в Украине, Таджикистане, Казахстане и других странах. «Почему завещание тяжелобольного человека мы считаем осознанным, а решение об эвтаназии — нет?» — Прежде чем говорить об эвтаназии, мы должны четко определиться с дефиницией. ...
«А иначе — только выть на стены». Под Светлогорском парализованная женщина пишет картины ртом

«А иначе — только выть на стены». Под Светлогорском парализованная женщина пишет картины ртом

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В своей маленькой квартирке в деревне Печищи, что под Светлогорском, прикованная к инвалидному креслу Любовь Руснак теперь совсем одна. Муж умер почти год назад, дочка-студентка учится в другом городе. Тут бы впору взвыть. Но вместо этого сегодня четыре часа подряд она будет терпеливо выводить гуашью мордашку симпатичного котенка. Нужно обязательно закончить. Завтра в планах у Любы — динозавры. «Я ведь не всегда такой была. В 25 лет у себя в Молдове шутя могла разгрузить фуру яблок и в этот же день еще вскопать три сотки огорода. Ни секунды без работы не сидела, а сейчас вот…» — и миниатюрная женщина в инвалидном кресле замолкает. Тишину нарушает еле слышный звон кисти о фарфор чашки с водой. Но если сильно прислушаться, то можно услышать еще кое-что — как плачет сердце Любы. От ...
Как массажистка случайно оторвала мне руку

Как массажистка случайно оторвала мне руку

ИНТИМ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Жизнь с инвалидностью часто порождает невысказанные вопросы или чрезмерную чувствительность, но нередко в ней есть место и юмору. Нижеприведенная история - отредактированный очерк Анджелы Кларк, страдающей от редкого синдрома Элерса-Данлоса. Была я как-то в модном спа-салоне и решила побаловать себя хорошим расслабляющим массажем. Физиотерапевт - женщина с мягким голосом и каким-то неземным успокаивающим именем вроде Саммер (Summer - по-английски "лето"), или Мелоди, или Зинфандель Блаш (розовое вино) - сообщила мне, что будет использовать ароматерапевтические масла из лаванды, собранной естественным путем специально натренированными белками, и слез русалки. Комната была выкрашена в успокаивающие цвета рисового пудинга, вокруг меня мерцали ароматические свечи, а фоном играла музык...
Начались «полевые испытания» российского экзоскелета «Экзоатлет»

Начались «полевые испытания» российского экзоскелета «Экзоатлет»

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Клиническом центре имени М.Ф.Владимирского (МОНИКИ) начались испытания экзоскелета "Экзоатлет", созданного российскими специалистами. Для тренировок отобраны 6 пациентов после инсульта и с диагнозом "рассеянный склероз". В течение 2-ух недель эти пациенты пройдут 10 тренировок в "Экзоскелете". Для тренировок в МОНИКИ доставлено 2 модернизированных экзоскелета, которые постоянно совершенствуются разработчиками.  Первая тренировка проходит в брусьях, а потом постепенно пациенты переходят к ходьбе вперед. "Задача реабилитации,  — говорит менеджер компании "Exoatlet" Ольга Домкина, — освоить паттерн движения, чтобы бедро поднималось  выше и двигалось по правильной траектории. И мы уже наблюдаем после трех занятий в экзоскелете, как некоторые пациенты проходят коридор – туда-обратно...
Конопля по рецепту: кто и как может получить ее в Германии

Конопля по рецепту: кто и как может получить ее в Германии

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Бундестаг принял законопроект о легализации каннабиса. Что это означает на практике? В ближайшее время тяжелобольные пациенты смогут получать по рецепту каннабис. Такое решение в четверг, 19 января, после многолетних споров приняли депутаты бундестага, единогласно проголосовав за законопроект об использовании конопли в медицинских целях. Растение уже применяется в качестве лекарства в Испании, Италии, Нидерландах, Великобритании, Канаде и некоторых штатах Америки. Стоит отметить, что и в Германии до принятия нового закона иногда делали исключения в единичных случаях. Рассмотрением подобных ситуаций занимался Федеральный институт медикаментов и медицинской продукции (BfArM). Таким образом, только в первой половине 2016 года немецкие пациенты получили в общей сложности более 60 килогра...
Джен Бреа: Что происходит, когда врачи не могут диагностировать вашу болезнь

Джен Бреа: Что происходит, когда врачи не могут диагностировать вашу болезнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТИМ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Пять лет назад стипендиат TED Джен Бреа заболела миалгическим энцефаломиелитом, болезнью, более известной как синдром хронической усталости. Это тяжёлое заболевание полностью меняет привычный ритм жизни человека, делая невыносимым даже шелест бумаги. В своей проникновенной речи Джен рассказывает о сложностях на пути поиска лечения этой болезни, причин возникновения и механизма воздействия которой медицина ещё не знает, а также о жизни других пациентов, за здоровье которых борются врачи. https://www.youtube.com/watch?v=uctosfpOFe4 0:16 Привет. 0:18 Спасибо. 0:19 [Дженнифер чувствительна к звуку. Слушателей просили аплодировать жестами.] 0:24 Это я пять лет назад. Я была аспирантом в Гарварде и любила путешествовать. Я собиралась замуж за любовь всей моей жизни. Мне было 2...
Лекарство за миллион: правда и мифы о рождении заоблачных цен

Лекарство за миллион: правда и мифы о рождении заоблачных цен

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
За какие лекарства приходится платить больше ста тысяч долларов в год на одного пациента? Почему они столько стоят, и какие мифы связаны с их ценой? Кто платит? Лекарство с истекшим сроком годности – за 155 тысяч рублей Первое лекарство от редкого и смертельно опасного заболевания – спинальной мышечной атрофии (СМА) – будет стоить $125000 за одну инъекцию. В первый год лечения пациент должен получить шесть таких инъекций (и потратить в итоге $750000), а затем всю оставшуюся жизнь тратить на лечение ежегодно $375000. Препарат под названием Spinraza был одобрен FDA (Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, США) в конце прошлого года. Только одно лекарство может помочь пациентам старше пяти лет, страдающим прогрессирующей мышечной дистрофией...