Shadow

Метка: смерть

Как не опустить руки, когда их нет? История белорусского Ника Вуйчича

Как не опустить руки, когда их нет? История белорусского Ника Вуйчича

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ему невозможно не поверить. Кто может быть убедительнее человека без рук и ног, утверждающего, что жизнь стоит того, чтобы жить? Сегодня Алексея Талая знают во всей стране. Не хочется использовать модное сейчас сочетание "мотивационный тренер", скорее – человек, который помогает людям перезагрузить собственную жизнь. Особенно если в ней что-то треснуло или сломалось… В 16 лет Алексей подорвался на мине. Сейчас он не только ведет тренинги, на которых делится опытом, как снова полюбить жизнь, но и подает пример силы духа. Алексей – мастер спорта, член паралимпийской сборной Беларуси по плаванию, трижды рекордсмен мира. А еще он отец четверых детей. Корреспондент Sputnik Юлия Балакирева встретилась с Алексеем, чтобы узнать, как этому человеку удалось не сломаться. Дневник Алекс...
Как коронавирус изменит медицину в разных странах

Как коронавирус изменит медицину в разных странах

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Пандемия COVID-19 стала вызовом для систем здравоохранения в разных странах и обнажила слабые стороны каждой из них. HEALTH.TUT.BY рассказывает, о каких возможных переменах в медицине после коронавируса пишут в США, Великобритании и России. США: ходить на прием онлайн и меньше платить США называют единственной развитой страной мира, где в системе здравоохранения работает модель частного страхования: государство не гарантирует гражданам свободный доступ к медицинским услугам, а страховки покупаются за свой счет или предоставляются работодателем. Как уточняет BBC, исключение составляют пожилые люди старше 65 лет и малоимущие, которые могут претендовать на некоторые виды медицинских услуг в рамках государственных программ. Другими словами, доступ к медицинским услугам напрямую зависит от ко...
Если ваш ребёнок — инвалид. Это всё равно что просить людей добровольно пойти на смерть…

Если ваш ребёнок — инвалид. Это всё равно что просить людей добровольно пойти на смерть…

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
У меня кровь стынет в жилах от того, что врачи рассылают формы отказа от реанимации и просят людей с ограниченными возможностями, вроде моей дочери, их подписать. Я понимаю, что пандемия коронавирусной инфекции COVID-19 вынуждает врачей принимать трудные решения, кого лечить, а кого нет. Но просить больных людей и инвалидов заранее отказаться от своих прав равносильно просьбе подписать себе смертный приговор. Если ваш ребёнок — инвалид, то вам придётся стать экспертом по множеству вопросов, если вы хотите увидеть, как он станет совершеннолетним. Мне, к счастью, это удалось. Крупные города США ожидают существенного роста числа заболевших коронавирусной инфекцией нового типа. В Чикаго военные инженеры... Но за 18 лет, что я помогаю заботиться о моей чудесной дочери Элви, мне ещё ...
Отец думал, что у сына-инвалида нет друзей, но смерть парня открыла глаза. Всю жизнь он был звездой Warcraft

Отец думал, что у сына-инвалида нет друзей, но смерть парня открыла глаза. Всю жизнь он был звездой Warcraft

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Папа мальчика-инвалида переживал, что подросток ведёт замкнутый образ жизни, и очень хотел, чтобы у ребёнка появились друзья, но правду узнал лишь после смерти сына. Тысячи людей по всей Европе оплакивали смерть парнишки, ведь для них он был символом и героем World of Warcraft. Геймеры во всем мире ждали эту стратегию. Начинай играть сейчас! Не требует установки. Супруги Роберт и Труда Стин из города Осло, Норвегия, всегда думали, что у них сына-инвалида Мэтса нет друзей, и очень переживали, что мальчик ведёт замкнутую и изолированную жизнь, пишет BBC.  Мужчина часто замечал, что ребёнок не спит до поздней ночи, и волновался, что он грустит, не имея возможности поговорить с ровесниками. Родители не сразу поняли, что жизнь Мэтса, который родился в 1989 году, будет непростой, но...
«Как я держусь? Да никак не держусь!» Как мы устроили день отдыха и красоты для мам тяжело больных детей

«Как я держусь? Да никак не держусь!» Как мы устроили день отдыха и красоты для мам тяжело больных детей

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В проекте «Преображение» мы подбираем новые образы для женщин, которые хотят перемен в своей жизни. Героини этого выпуска особенно в них нуждаются: уже несколько лет Екатерина и Марина живут в режиме «день сурка». Каждая из них воспитывает дочь с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). СМА — генетическое нейромышечное заболевание, которое в Беларуси сегодня не лечат. Оно проявляет себя так: сначала у детей появляется слабость в руках и ногах, со временем перестают работать и мышцы, ответственные за дыхание. Заболевание делится на несколько типов в зависимости от возраста, в котором оно проявилось. Самым трудным считают первый тип: болезнь прогрессирует быстро и летальный исход может быть скоропостижным, если ребенок вовремя не получает поддерживающее лечение. В случае со вторым и ...
“Если бы не уехали из страны, дочь бы уже умерла”. В России отказывают в лечении детям со СМА

“Если бы не уехали из страны, дочь бы уже умерла”. В России отказывают в лечении детям со СМА

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
После смерти Захара Рукосуева из небольшого красноярского села Богучаны его родители объявили бессрочный пикет у здания краевого правительства. У Захара был генетический диагноз – СМА, или спинально-мышечная атрофия. Его родители сейчас пытаются предотвратить смерть своего старшего Добрыни, также страдающего СМА. Захар Рукосуев умер 30 января в детской областной больнице. Ему было два года и восемь месяцев. В ноябре ему диагностировали спинальную мышечную атрофию и назначили препарат "Спинраза", он же "Нусинерсен" – единственное лекарство в России, способное помочь детям с этим заболеванием. Однако препарат ребенку так и не ввели: сначала в Минздраве края ответили, что препарат не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, т...
Нужно заплатить. Дилемма дорогого или мертвого ребенка решается однозначно

Нужно заплатить. Дилемма дорогого или мертвого ребенка решается однозначно

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Философы любят загоняться далекими от жизни нравственными проблемами, годами выковыривая из отмахивающихся граждан ответы на малопонятные последним вопросы. Возьмем самую известную «дилемму вагонетки». Тома исписаны. Если схематично: рельсы, едет тяжелая вагонетка и на пути у нее привязанные к рельсам пять человек. Но можно перевести стрелку, и тогда вагонетка пойдет по пути, где всего один человек. Очень жизненно, ага, но выбирайте, наука требует. Переводить? Но иногда идиотская фантазия исследователя становится реальной дилеммой. О смертельном прогрессирующем заболевании, спинальной мышечной атрофии, специалистам известно было давно, но, пока болезнь была неизлечима, проблемы не было. Сегодня есть три лекарства. Одно — очень дорогое, второе — и вовсе самое дорогое в мире. И вот...
СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, страдавшего спинально-мышечной атрофией. Сотрудники красноярского краевого министерства здравоохранения отказались предоставить тяжелобольному ребенку лекарство за счет бюджета, объяснив решение отсутствием финансирования. Дело возбуждено по двум статьям: 109 УК РФ («Причинение смерти по неосторожности») и 293 УК РФ («Халатность, повлекшая по неосторожности смерть»). За несколько дней до этого 11 февраля в Госдуму внесли законопроект о закупке лекарств для больных спинально-мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета. В случае принятия поправок пациенты, страдающие болезнью, больше не будут собирать деньги на лечение при помощи СМС и переводов. Редкое заболевание поражает преимущественно детей ...
Дмитрий Шевцов – о платной медицине, пенсионном возрасте, эвтаназии в Беларуси и работе депутатом

Дмитрий Шевцов – о платной медицине, пенсионном возрасте, эвтаназии в Беларуси и работе депутатом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Гость программы «Марков. Ничего личного» –  главный врач 1-й городской клинической больницы Минска, экс-депутат Дмитрий Шевцов. - Дмитрий Евгеньевич, вы удачно совместили две профессии – депутатскую и медицинскую. На телевидении достаточно самых разных программ о медицине, практически на каждом канале они существуют. И нет ни одной программы на белорусском телевидении, типа «Парламентского часа» или чего-то подобного, освещающего работу парламента…  00:00 Необходимость программы на телевидении про работу Парламента. 00:58 Программа Малышевой «Здоровье» - это шоу или медицина? 02:26 О том, где сейчас работают экс-депутаты. 06:50 Атмосфера в Парламенте, когда срок депутатства подходит к концу. 09:07 Представители оппозиции и Парламент. 12:49 Предвыборная программа. 16:44 Сис...
Найден способ избежать ранней смерти при мышечной дистрофии Дюшенна

Найден способ избежать ранней смерти при мышечной дистрофии Дюшенна

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Американские ученые из Университета штата Флорида и Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе пришли к выводу, что прогрессирование смертельного генетического заболевания, часто поражающего детей, может быть остановлено с помощью белка саркоспана. Об этом сообщается в пресс-релизе на MedicalXress. Исследователи выяснили, что повышенный уровень саркоспана улучшает функцию сердца, что предотвращает раннюю смерть от мышечной дистрофии Дюшенна. Это заболевание вызвано мутациями в гене, который кодирует белок дистрофин, играющий важную роль в сокращении скелетных, дыхательных и сердечных мышц и их развитии. Хотя некоторые виды лечения позволяют предотвратить деградацию мышц, с возрастом увеличивается риск сердечной недостаточности. Пациенты, как правило, доживают лишь до 20-30 лет. Хот...
Сперма от мертвых, органы от живых: можно или нельзя?

Сперма от мертвых, органы от живых: можно или нельзя?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИНВАИННОВАЦИИ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Редактирование генов, суррогатное материнство, планирование пола будущего ребенка, трансплантация органов... Медицинские технологии стремительно развиваются, а люди не успевают уследить, что же из запретного превратилось в доступное, из невозможного – в обыденное. 24health.by попытался систематизировать информацию. Какие технологии разрешены в Беларуси? Разрешены: Суррогатное материнство, экстракорпоральное оплодотворение (соединение сперматозоида и яйцеклетки вне организма женщины и перенос эмбриона в матку), искусственная инсеминация (введение мужских половых клеток в матку искусственным путем), пересадка органов от мертвого донора и от живого близкого родственника. Запрещены: Эвтаназия, пересадка органов от неродственного живого донора, клонирование человека, использование эмбрионо...
Расследуется смерть второго пациента в клиническом исследовании геннотерапевтического препарата Zolgensma от Novartis

Расследуется смерть второго пациента в клиническом исследовании геннотерапевтического препарата Zolgensma от Novartis

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Компания Novartis AG («Новартис АГ»), на прошлой неделе объявившая о положительных промежуточных результатах клинического исследования (КИ) экспериментального геннотерапевтического препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), в минувшую пятницу заявила о том, что проводится расследование потенциальной связи второго летального исхода с исследуемым препаратом, сообщает агентство Reuters. Novartis подала в FDA регистрационную заявку на данный геннотерапевтический препарат, Zolgensma, и решение регулятора ожидается в течение нескольких недель. Заявка была подана на основании данных КИ с участием 15 младенцев, получавших лечение препаратом Zolgensma. Но в компании Novartis расширили программу КИ, и в прошлый вторник на встрече членов Ассоциации мышечных дистрофий (MDA) в Орлан...