Shadow

Метка: сопровождение

Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА». Ольга, давайте для начала проясним. Что такое СМА? Если коротко, спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания. При этом интеллект больных СМА — сохранный. Есть несколько типов СМА: от нулевого до четвертого. При нулевом дети погибают при рождении, четвертый проявляется во взрослом возрасте. Какие лекарства от СМА существуют? В мире разработано три лекарственных препарата для патогенетического лечения СМА и еще порядка четырех находятся на этапе клинических исследований. Первый препарат «Нусинерсен» («С...
СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, страдавшего спинально-мышечной атрофией. Сотрудники красноярского краевого министерства здравоохранения отказались предоставить тяжелобольному ребенку лекарство за счет бюджета, объяснив решение отсутствием финансирования. Дело возбуждено по двум статьям: 109 УК РФ («Причинение смерти по неосторожности») и 293 УК РФ («Халатность, повлекшая по неосторожности смерть»). За несколько дней до этого 11 февраля в Госдуму внесли законопроект о закупке лекарств для больных спинально-мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета. В случае принятия поправок пациенты, страдающие болезнью, больше не будут собирать деньги на лечение при помощи СМС и переводов. Редкое заболевание поражает преимущественно детей ...
Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое редкое генетическое заболевание. Но помочь больным можно. Дети, страдающие СМА, интеллектуально развиты, но из-за паралича мышц теряют способность управлять своим телом: держать голову, сидеть и переворачиваться. У них могут нарушаться сосательный и глотательный рефлексы, из-за чего возникают проблемы с дыханием. Тем не менее, заболевание можно остановить и пациенты могут дожить до старости – многое зависит от терапии. Заболевание редкое, но тяжёлое Для родителей Вероники сообщение о болезни дочки стало шоком. В какой-то момент мама заметила, что ребёнок, в отличие от сверстников, не может держать предметы в руках и выполнять простые действия. Семье повезло – болезнь диагностировали правильно, назначили терапию и лекарство. «Уже через мес...
Люди с инвалидностью в Беларуси смогут получать ситуационную помощь

Люди с инвалидностью в Беларуси смогут получать ситуационную помощь

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Люди с инвалидностью в Беларуси смогут получать ситуационную помощь во всех общественных учреждениях. Об этом сообщила сегодня журналистам председатель Постоянной комиссии Палаты представителей по труду и социальным вопросам Тамара Красовская, передает корреспондент БЕЛТА. Законопроект предусматривает предоставление людям с ограниченными возможностями ситуационной помощи. Планируется, что они смогут получить ее во всех общественных учреждениях и оказывать ее будут специально обученные люди. "Например, человек с инвалидностью приходит в магазин. Его встречает этот помощник. Он обеспечивает сопровождение, консультирует, помогает, если нужно, передвигаться", - пояснила Тамара Красовская. Кроме того, в законопроекте расширяется понятие сопровождения такой категории людей. Предполагается,...
“Внучка на час” и “Минутка для мамы” – в Минске внедрены новые виды соцуслуг

“Внучка на час” и “Минутка для мамы” – в Минске внедрены новые виды соцуслуг

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Новые виды социальных услуг внедрены в Минске, сообщили БЕЛТА в комитете по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома. Так, в Центральном районе реализуется социальный проект "Внучка на час". Пенсионеры, которые не находятся на надомном обслуживании, могут пригласить человека, который поможет им убрать квартиру, вымыть окна, купить продукты, принести лекарства, оплатить жировку. В Октябрьском районе стали предлагать услугу "Минутка для мамы", когда ребенок на пару часов остается под опекой педагогов-психологов территориального центра. Также в столице развиваются новые формы социального обслуживания посредством государственного социального заказа. В их числе прием-передача сообщений в экстренные службы от лиц, имеющих нарушения слуха, обучение основам компьютерной грамотнос...
«Врач сказала, что сын умрёт в 20 лет, до этого уйдёт муж». Как пермская семья живёт наперекор прогнозам

«Врач сказала, что сын умрёт в 20 лет, до этого уйдёт муж». Как пермская семья живёт наперекор прогнозам

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Про это не любят говорить. Неизлечимая болезнь — вообще тяжёлая тема, а когда речь идёт о детях — тем более. Врачи редко работают с такими детьми, а тех, кто всё же становится проводником на «ту сторону», часто не понимают — зачем помогать тем, кому помочь уже невозможно? Но медики и волонтёры, отдающие свои силы и время детям, которых не спасти, видят свою задачу просто — помочь быть счастливыми то время, что осталось. Им 59.ru посвящает цикл публикаций «Проводники». Мы расскажем о семьях, в которых растут ребята с неизлечимыми болезнями, и о людях, которые подставляют им свои плечи. Выездная паллиативная служба, созданная агентством чудес «Сами» в партнёрстве с фондом «Дедморозим», начала работать в Пермском крае в ноябре этого года. Её цель — сделать так, чтобы дети с тяжёлыми заболе...
«Если водитель автобуса поможет человеку с инвалидностью, его лишат премии». В Минске создали школу патронажного ухода

«Если водитель автобуса поможет человеку с инвалидностью, его лишат премии». В Минске создали школу патронажного ухода

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Последние пять лет Инна и Денис занимаются активной реабилитацией: помогают людям с инвалидностью почувствовать уверенность в себе и своих силах, а еще обучают соцработников. «У МАМЫ НЕТ РУК И НОГ, НО ОНА САМОСТОЯТЕЛЬНАЯ ЖЕНЩИНА» – В коляске я уже 31 год, травму получила еще в молодости. Она оказалась очень тяжелой – перелом позвоночника в шейном отделе с полным разрывом спинного мозга. С такими показателями я должна лежать и моргать глазами, – спустя столько лет Инна уже может рассказывать об этом с улыбкой. Кажется, она приняла все то, что с ней случилось в 19 лет, и теперь живет, не оглядываясь назад. И зачем, если впереди еще столько дел: «Лагеря активной реабилитации», где она делится своим опытом и помогает другим обрести уверенность в себе, курсы и семинары для профессиональных си...
ОНЛАЙН – КОНФЕРЕНЦИИ: Система социального обслуживания в Республике Беларусь

ОНЛАЙН – КОНФЕРЕНЦИИ: Система социального обслуживания в Республике Беларусь

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Онлайн-конференция на тему «Система социального обслуживания в Республике Беларусь» прошла 15 декабря 2017 г. Ответы на вопросы по формам социального обслуживания, порядку и условиям оказания социальных услуг территориальными центрами социального обслуживания населения и домами-интернатами, тарифам на социальные услуги дали заместитель Министра труда и социальной защиты Румак Александр Алексеевич, начальник главного управления социального обслуживания и социальной помощи Горбацевич Мария Александровна и заместитель начальника главного управления социального обслуживания и социальной помощи Федорова Татьяна Николаевна. ВОПРОСЫ КОНФЕРЕНЦИИ: Татьяна Ивановна, Брест: Слышала, что принят документ, в котором говорится, что посторонние люди могут брать в семью пожилого человека и ух...
«Нужен стандарт оказания медицинской помощи»: фонд «МойМио» о редких мальчиках

«Нужен стандарт оказания медицинской помощи»: фонд «МойМио» о редких мальчиках

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
7 сентября – Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которым болеют мальчишки. По последним данным, с миодистрофией Дюшенна рождается один из 5 тысяч мальчиков. Болезнь связана с нарушением в организме синтеза дистрофина, белка, который необходим для защиты наших мышц. Этот ген состоит из 79 кусочков – экзонов (именно поэтому 7/9, то есть 7 сентября отмечают международный день распространения информации об этой болезни). Без защиты мышцы ежедневно погибают, и со временем у человека просто не остается сил на движение. Примерно к десяти годам детям нужна поддержка при ходьбе, к двенадцати — инвалидная коляска, вместе с потерей способности двигаться, больные начинают испытывать дыхательные нарушения. В какой-то момент сердце как мышца то...
Если вашему ребенку диагностировали СМА, я хочу поговорить с вами

Если вашему ребенку диагностировали СМА, я хочу поговорить с вами

МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Я хорошо помню свою «светлую» мысль о том, что вот сейчас обниму двухлетку-сына, которому только что поставили диагноз «СМА», и сброшусь с 10-го этажа. Но отбросим этот эпатаж — Август — месяц осведомленности о редком генетическом нервно-мышечном заболевании ‎СМА (спинально-мышечной амиотрофии). При этом заболевании прогрессирует мышечная слабость настолько, что постепенно не позволяет самостоятельно ходить, а в дальнейшем при определенных формах сидеть или удерживать голову. Каждый сороковой житель нашей планеты — здоровый носитель гена СМА. Вероятность рождения ребенка со СМА у двух носителей этого гена равна 25%. Если вашему ребенку диагностировали СМА – я хочу поговорить с вами. Это помогло бы избежать некоторых ошибок. Я не говорю о том, что хоть что-то в этом мире поможет вам ме...
Август как время знакомства с геном-мутантом

Август как время знакомства с геном-мутантом

МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Классе в восьмом или девятом на биологии мы начали проходить анатомию. Учебник нам выдали с человеком в подробностях. Несколько смущаясь, учительница по биологии Зинаида Александровна Власова страницы о строении тела велела изучить самостоятельно. Вообще биология вся и анатомия в частности меня мало интересовали. Но один урок запомнился. Зинаида Александровна о генах. О том, что эти участки ДНК несут информацию о строении молекулы белка или РНК. И так как каждый из них отвечает за свой участок, они определяют развитие, рост и функционирование организма. При нормальном их развитии дети рождаются здоровыми. А если что-то идет не так, происходит мутация. И тогда случается беда. Например, новый человечек появляется на свет уже нездоровым. Иногда что-то можно скорректировать, порой он...
Валерий Спиридонов — о туризме для инвалидов

Валерий Спиридонов — о туризме для инвалидов

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Валерий Спиридонов, первый кандидат на пересадку тела, рассказывает о том, какие проблемы испытывают люди с ограниченными возможностями в туристических поездках и как крупнейшие мегаполисы мира помогают инвалидам-туристам жить и путешествовать без барьеров. Когда человек с ограниченными возможностями остается один на один со своей проблемой, он теряет смысл жизни. В большинстве случаев дело в индивидуальном психологическом барьере, но окружение играет не менее важную роль. Многим людям проще отвернуться от инвалидов, чем принять их как равных членов общества. К счастью, европейские государства уже давно осознали, что таких людей важно интегрировать в общество, поэтому создают для них благоприятные условия существования и отдыха. Достаточно прогуляться по улицам Лондона, Стокгольма ил...