Год назад мы задумали проект «Маленькое дело», даже вышел его пилотный выпуск, в котором мы рассказали…
Продолжить чтениеМетка: сопровождение
«Российские Ники Вуйчичи»: как блогеры с особенностями вдохновляют других и обретают мировую популярность
К сожалению, из-за отсутствия развитой системы инклюзии и в принципе доступной среды в нашей стране мало…
Продолжить чтениеУправление глазами и синтезатор речи: как технологии помогают людям с особенностями здоровья
Средства иммерсивного чтения, виртуальная клавиатура и синтезатор речи. Вместе с Microsoft рассказываем про технологии, которые помогут…
Продолжить чтениеОльга Германенко: «Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее»
Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника…
Продолжить чтениеСМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии
Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, страдавшего спинально-мышечной атрофией. Сотрудники красноярского краевого…
Продолжить чтениеПобороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое редкое генетическое заболевание. Но помочь больным можно. Дети, страдающие СМА,…
«Врач сказала, что сын умрёт в 20 лет, до этого уйдёт муж». Как пермская семья живёт наперекор прогнозам
Про это не любят говорить. Неизлечимая болезнь — вообще тяжёлая тема, а когда речь идёт о…
Продолжить чтение«Если водитель автобуса поможет человеку с инвалидностью, его лишат премии». В Минске создали школу патронажного ухода
Последние пять лет Инна и Денис занимаются активной реабилитацией: помогают людям с инвалидностью почувствовать уверенность в…
«Нужен стандарт оказания медицинской помощи»: фонд «МойМио» о редких мальчиках
7 сентября – Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которым болеют мальчишки.…
Продолжить чтениеЕсли вашему ребенку диагностировали СМА, я хочу поговорить с вами
Я хорошо помню свою «светлую» мысль о том, что вот сейчас обниму двухлетку-сына, которому только что…
Продолжить чтениеАвгуст как время знакомства с геном-мутантом
Классе в восьмом или девятом на биологии мы начали проходить анатомию. Учебник нам выдали с человеком…
Быть счастливым или страдать: трудный выбор родителей детей-инвалидов
Вина, стыд, отчаяние, страх, агрессия, — это чувства, которые часто переживают родители детей-инвалидов. Как их преодолеть?…
Продолжить чтение