спинной мозг | МИОПАТИЯ.BY

Май222020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Европейским врачам разрешили генную терапию для больных СМА. Это непомерно дорого, но может спасти жизни

Европейские врачи дали добро на использование препарата «Золгенсма» для тех, кто страдает спинальной мышечной атрофией. Правда, доступно такое лечение будет немногим — одна инъекция стоит 2,5 миллиарда долларов. Пока речь идет только об условном одобрении от Европейского агентства лекарственных средств. Это значит, что препарат может применяться в случае неотложной потребности, и при этом компания-производитель (в данном случае — «Авексис», дочерняя компания крупной фармацевтической компании Nоvаrtis) берет на себя обязательство в ближайшее время предоставить дополнительные данные для рассмотрения комиссией. Пока «Золгенсму» разрешено применять только при лечении детей. В США клинические испытания препарата были успешно проведены еще в прошлом году, так что теперь для европейских род...

Апр302020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Ученые создали биоробота из фрагмента спинного мозга крысы и искусственных мышц

ИНВАИННОВАЦИИ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ

Нейрофизиологи из США создали прототип "биоробота", подключив фрагмент спинного мозга крысы к искусственно выращенным мускулам, и научились им управлять. Описание их работы опубликовал научный журнал APL Bioengineering. "У традиционных роботов и киберпротезов есть множество проблем. Они не очень гибкие, мало совместимы с живой тканью, не могут чинить сами себя и разлагаться после завершения жизненного цикла. Природа уже нашла творческие решения для всех этих проблем. Воспользовавшись ее опытом, мы можем создавать все более сложных и полезных биороботов", – пишут ученые. За последние десять лет нейрофизиологи и биоинженеры создали десятки различных киберпротезов, искусственных конечностей и органов чувств, которые можно подключать к головному или спинному мозгу человека и животных при...

Мар292020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА». Ольга, давайте для начала проясним. Что такое СМА? Если коротко, спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания. При этом интеллект больных СМА — сохранный. Есть несколько типов СМА: от нулевого до четвертого. При нулевом дети погибают при рождении, четвертый проявляется во взрослом возрасте. Какие лекарства от СМА существуют? В мире разработано три лекарственных препарата для патогенетического лечения СМА и еще порядка четырех находятся на этапе клинических исследований. Первый препарат «Нусинерсен» («С...

Мар132020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со СМА не берем» — страшное, но обычное условие работы большинства благотворительных организаций.Фондов, которые помогают собрать деньги на лечение детей с диагнозом СМА, в нашей стране можно пересчитать по пальцам одной руки. «Семьи СМА» — главный из них. Фонд работает на всей территории страны с декабря 2015 года. Сотрудники организации помогают детям и взрослым со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями, помогают не только пациентам, но, что очень важно, и их семьям. Директор фонда Ольга ГЕРМАНЕНКО, мама ребенка со СМА, рассказала «Новой» о специфике этой болезни, об «окне терапевтических возможностей» и о том, как живут в России больные спинально-мышечной атрофией. ...

Фев152020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, страдавшего спинально-мышечной атрофией. Сотрудники красноярского краевого министерства здравоохранения отказались предоставить тяжелобольному ребенку лекарство за счет бюджета, объяснив решение отсутствием финансирования. Дело возбуждено по двум статьям: 109 УК РФ («Причинение смерти по неосторожности») и 293 УК РФ («Халатность, повлекшая по неосторожности смерть»). За несколько дней до этого 11 февраля в Госдуму внесли законопроект о закупке лекарств для больных спинально-мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета. В случае принятия поправок пациенты, страдающие болезнью, больше не будут собирать деньги на лечение при помощи СМС и переводов. Редкое заболевание поражает преимущественно детей ...

Авг242019 Автор МИОПАТИЯ.BY3 Отзывов

Чем нас лечат: Спинраза. Против СМА и смысла

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Работает ли первый в стране препарат от спинальной мышечной атрофии. В чем Спинраза превзошла все ожидания экспертов, в чем смысл антисмысловой терапии одним из самых дорогих в мире препаратов, как гены «подменяют» друг друга, где малое число исследований и их участников простительно, а где — нет, рассказывает новый выпуск рубрики «Чем нас лечат». В России впервые зарегистрирован препарат от спинальной мышечной атрофии — Спинраза. Раньше лечить это редкое неврологическое заболевание у нас было нечем: можно было либо получить инъекции за границей, либо ввезти и применить «по жизненным показаниям», если удастся пройти сложную процедуру оформления. Но и сейчас стоимость лекарства достигает заоблачных высот, «превосходя даже самые смелые ожидания» западных экспертов: в США за одну инъекц...

Июн72019 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Наши медики поставили на поток операции по лечению позвоночника с использованием стволовых клеток и титановых имплантатов

АКТУАЛЬНО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Винты для имплантации в позвоночник, вставляемые через кожу, и полимерные имплантаты. Такие ноу-хау разрабатывают в Республиканском научно-практическом центре травматологии и ортопедии. В клинике внедряют самые современные методы лечения травм и заболеваний позвоночного столба. Среди них — хирургия с использованием стволовых клеток и имплантатов местного производства, лечение детей с врожденным сколиозом. Во многом благодаря новым технологиям смертность от спинальной травмы за последние годы уменьшилась в нашей стране в три раза. Корреспондент «Р» узнала, какие разработки сегодня применяют специалисты центра. «Хороший день, пойду подстригусь» Споткнулся, машина сбила, голова закружилась и сознание потерял, ударившись о бордюр, — Никита не может точно сказать, что с ним случилось в тот де...

Янв32018 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

«Пока лежал в больнице, люди меня раза три похоронили». История бодрого колясочника, который пытается вести бизнес в провинции

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

2015-й вышел крайне успешным. Артем зарабатывал в Березовке. Жена, сын, гора планов, квартира, а также породистый Chevrolet Camaro и спортивная Yamaha в гараже. Но любовь к скорости внесла свои коррективы. Парень лежал на животе и чувствовал жуткую боль в руке и спине. После нескольких операций самым доступным средством передвижения стала инвалидная коляска. Артем быстро переварил информацию об ушибленном спинном мозге, понял, что сам виноват в своих бедах, и попытался продолжить жить на прежних мощностях. Париж, триал Когда дела у местного стеклозавода были повеселее, Березовку называли вторым Парижем. Население росло, стабильное настоящее сулило светлое будущее. Теперь же все несколько депрессивнее. Идет настойчивый декабрьский дождь. Через дорогу от высокой стены, которая обозначае...

Дек262017 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

У мышей остановили развитие БАС с помощью CRISPR-Cas9

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Сотрудники Калифорнийского университета в Беркли (США) с помощью технологии редактирования генома CRISPR-Cas9 задержали развитие бокового амиотрофического склероза (БАС), который в настоящее время считается неизлечимым. Боковой амиотрофический склероз — медленно прогрессирующее, дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение как верхних (моторная кора головного мозга), так и нижних (передние рога спинного мозга и ядра черепных нервов) двигательных нейронов. Через несколько лет после появления первых симптомов заболевания человек теряет способность самостоятельно передвигаться. На поздних этапах болезни поражается дыхательная мускулатура, жизнь больных может поддерживаться только искусственной вентиляцией легких и искусственным питанием. Самый изве...

Дек242017 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

«Ни Спинраза, ни генная терапия не являются панацеей»: достижения, надежды и ограничения терапии СМА

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

«Исследователи начинают накапливать данные по долгосрочному наблюдению», говорит Финкель. Данные о детях СМА типа 2 сейчас охватывают шесть лет и типа 1 - четыре года. Но как могут быть использованы преимущества лечения Спинраза по мере того, как люди, получавшие лечение в очень раннем возрасте, взрослеют? «Мы еще не знаем. Продолжится ли это улучшение, которое мы наблюдаем в этих младенцах, является ли оно устойчивым? Я, честно говоря, держу за это кулачки», - говорит доктор Ричард Финкель. Дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) типа 1, которые, вероятнее всего еще до остижения двухлетнего возраста умерли бы всего лишь несколько лет назад, способны ходить после лечения препаратом Спинраза (nusinersen). «Эта одобренная терапия и другие, потенциально способные однажды стать вариа...

Дек212017 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

“На меня все оборачиваются — надо быть на высоте!”: жизнь Инны Дигилевич после разрыва спинного мозга

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

— Какой я была в 19? Спортсменкой, гимнасткой, хохотушкой, — улыбается Инна Дигилевич, вспоминая себя двадцатишестилетней давности. — У меня началась настоящая взрослая жизнь. И планы на лето были прекрасными: для начала пойти в горный поход — от Черного моря к Каспийскому! Но как-то все по-другому сложилось… По-другому — это так: в 19 лет Инна пошла на реку Вилия с друзьями. Играли в волейбол, жарили шашлыки, купались, конечно… Инна успела нырнуть всего раз — и жизнь разделилась на «до» и «после». Точнее, разорвалась. Как спинной мозг после удара головой о топляк. Сегодня инвалидная коляска не мешает Инне самой красить свои длинные ресницы и месить тесто для вкусных пирогов, приезжать по первому зову к тем, кому хуже, и, как в той песне, идти по жизни смеясь. Мы встретилис...

Дек22017 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Пересадка головы – что это было на самом деле

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

17 ноября итальянский ученый и хирург Серджио Канаверо на пресс-конференции в Вене сообщил, что его команда сделала очередной успешный шаг по пересадке головы, успешно (!) пересадив голову трупу. Что же он сделал на самом деле, что собирается делать и что успел сделать раньше? В этом ноябре бригада хирургов во главе с коллегой Канаверо, нейрохирургом из Китая Сяопинем Женем пересадила голову от одного мертвого тела на другое. «Успешность» операции состояла не в том, что голову просто пришили к телу, а в том, что (по словам Канаверо, конечно) врачи сумели полностью соединить рассеченный спинной мозг. Проверка успешности осуществлялась электрической стимуляцией спинного мозга до разреза и фиксацией возбуждения в нервных волокнах ниже. Операция прошла успешно – это как? В этом ноябре...