Самое частое из редких. Как лечат генную мутацию?

Отчего мышцы слабеют? Редкие (орфанные) заболевания — это особая категория, включающая те болезни, которые диагностируются у малого количества пациентов.…

Спинальная мышечная атрофия (СМА): ответы на самые часто задаваемые вопросы

Эту болезнь называют самой частой из редких. Она встречается у одного новорождённого из 6 000-10 000.…

Продолжить чтение

Водить машину и отправлять сообщения силой мысли: Илон Маск чипировал обезьяну, на очереди люди

Основатель стартапа Neuralink осчастливил приматов, приобщив их к миру видеоигр. А что он намерен делать с…

Продолжить чтение

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

Страшно узнать, что твой ребенок болен. Еще страшнее услышать, что помочь ему никто не может, потому…

Продолжить чтение

«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение

В России около 1100 человек с редкой болезнью СМА — спинально-мышечной атрофией. Дети с СМА без…

Продолжить чтение

«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА

У 33-летней жительницы Новокузнецка Елены Бычковой спинальная мышечная атрофия II типа. Несмотря на болезнь, ограничившую её…

Продолжить чтение

Девушка с парализованными руками показала, как она делает макияж. И делает она это ногой!

Блогерша каждый день делает себе макияж, несмотря на то, что у неё парализованы руки. Она мастерски…

Продолжить чтение

Школьница создала миокостюм для реабилитации

13-летняя Арина Филимонова из Нижнего Новгорода разработала костюм для реабилитации, который способен поддерживать мышцы в тонусе и передавать врачу…

Продолжить чтение

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря…

Продолжить чтение

Европейским врачам разрешили генную терапию для больных СМА. Это непомерно дорого, но может спасти жизни

Европейские врачи дали добро на использование препарата «Золгенсма» для тех, кто страдает спинальной мышечной атрофией. Правда,…

Ученые создали биоробота из фрагмента спинного мозга крысы и искусственных мышц

Нейрофизиологи из США создали прототип «биоробота», подключив фрагмент спинного мозга крысы к искусственно выращенным мускулам, и…

Ольга Германенко: «Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее»

Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника…

Продолжить чтение

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со…

Продолжить чтение

СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, страдавшего спинально-мышечной атрофией. Сотрудники красноярского краевого…

Продолжить чтение

Чем нас лечат: Спинраза. Против СМА и смысла

Работает ли первый в стране препарат от спинальной мышечной атрофии. В чем Спинраза превзошла все ожидания…

Продолжить чтение

Наши медики поставили на поток операции по лечению позвоночника с использованием стволовых клеток и титановых имплантатов

Винты для имплантации в позвоночник, вставляемые через кожу, и полимерные имплантаты. Такие ноу-хау разрабатывают в Республиканском…

Продолжить чтение

«Пока лежал в больнице, люди меня раза три похоронили». История бодрого колясочника, который пытается вести бизнес в провинции

2015-й вышел крайне успешным. Артем зарабатывал в Березовке. Жена, сын, гора планов, квартира, а также породистый…

Продолжить чтение

У мышей остановили развитие БАС с помощью CRISPR-Cas9

Сотрудники Калифорнийского университета в Беркли (США) с помощью технологии редактирования генома CRISPR-Cas9 задержали развитие бокового амиотрофического…