взаимопомощь | МИОПАТИЯ.BY

Апр32020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Оставшемуся без еды из-за коронавируса мужчине с мышечной дистрофией Дюшенна подарили годовой запас наггетсов

НОВОСТИ

Супермаркет подарил годовой запас наггетсов жителю английского города Или, графство Кембриджшир, который может питаться только ими по медицинским показаниям. Об этом сообщает издание The Mirror. 21-летний Джон Морган (John Morgan) способен есть только некоторые блюда и пьет питательные напитки, так как страдает мышечной дистрофией Дюшенна. Мать Моргана Шерон не смогла найти в магазинах наггетсы, которые входят в этот список, из-за того что их скупили паникеры перед введенным из-за коронавируса карантином. Шерон опубликовала в Facebook сообщение с фотографией коробки наггетсов, которые может есть Морган. Она попросила всех, у кого есть запас этого продукта, помочь ей. «Он любит бургеры и сосиски, но не может есть их, потому что начинает задыхаться. Он ест по одной упаковке наггетсов в...

Окт312019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Истерил и говорил: «Никому не нужен». Истории пар, где у одного из партнеров инвалидность

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Давайте представим: вы вместе уже несколько лет, но тут ваша половинка попадает в беду. И больше не может ходить. Как вы будете себя ощущать? Ваши отношения останутся прежними? Вы не бросите его или ее? Возможно, прямо сейчас вы оскорбились, что мы задаем такой вопрос. Да вот только, как показывает жизнь, далеко не каждый может справиться с такой проблемой. Мы пригласили в студию пары, в которых один из партнеров с инвалидностью, и поговорили о восприятии общества, бытовых трудностях, принятии своего диагноза, сексе и том, кто кому и чем обязан. Источник : https://news.tut.by/society/659382.html...

Окт32019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Люди с инвалидностью в Беларуси смогут получать ситуационную помощь

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Люди с инвалидностью в Беларуси смогут получать ситуационную помощь во всех общественных учреждениях. Об этом сообщила сегодня журналистам председатель Постоянной комиссии Палаты представителей по труду и социальным вопросам Тамара Красовская, передает корреспондент БЕЛТА. Законопроект предусматривает предоставление людям с ограниченными возможностями ситуационной помощи. Планируется, что они смогут получить ее во всех общественных учреждениях и оказывать ее будут специально обученные люди. "Например, человек с инвалидностью приходит в магазин. Его встречает этот помощник. Он обеспечивает сопровождение, консультирует, помогает, если нужно, передвигаться", - пояснила Тамара Красовская. Кроме того, в законопроекте расширяется понятие сопровождения такой категории людей. Предполагается,...

Сен182019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

11 неловких вопросов людям с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Люди часто с трудом принимают тех, кто не такой, как они. Каково это – иметь инвалидность в нашем обществе? Как складываются отношения со сверстниками, с коллегами? С какими случаями дискриминации приходится сталкиваться? Использовали ли они инвалидность для личной выгоды? Мы пригласили ребят с инвалидностью, чтобы задать им неудобные вопросы о жизни особенных людей в России, о пособиях, о работе и личной жизни. Узнайте, каково жить с непоправимым диагнозом, что бы они делали, если бы были здоровы и какие вопросы об инвалидности раздражают их больше всего. Источник Секреты...

Фев282019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сила взгляда. Тяжелая история о том, как два брата со СМА взаимодействуют с миром глазами. Но живут и мечтают

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Богдану 18 лет. Недавно он увлекся музыкой и теперь регулярно добывает автографы любимых групп для себя и друзей. Полгода назад сделал сайт, чтобы начать заниматься продажами. Помогает своей бабушке осваивать компьютер, а если у нее не получается — делает все за нее удаленно. Много общается в социальных сетях и любит космос. Богдан полностью парализован, двигать может только глазами. Жить активной жизнью ему помогает специальная компьютерная программа. Уже в подъезде понимаем, что не ошиблись адресом: на ступеньках есть пандус. Правда, им никто не пользовался с октября — выходить на улицу ребятам стало слишком сложно. Ребята — это братья Богдан и Матвей. Богдану — 18 лет, Матвею — 16. У обоих — спинально-мышечная атрофия самого сложного — 1 типа. При этой болезни постепенно слабеют и...

Фев112019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы несем Кевана». Друзья помогли инвалиду забыть о коляске и отправиться в приключение

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Житель американского штата Индиана 32-летний Кеван Чендлер страдает от редкого заболевания, которое не дает ему ходить, но не мешает мечтать о путешествиях. Пятеро друзей решили помочь ему и пронесли товарища на своей спине через три страны Европы. О путешествии, которое изменило привычные взгляды на инвалидность, — в материале «360». Кеван Чендлер живет в городе Форт Уэйн вместе с двумя товарищами. После рождения врачи поставили Кевану печальный диагноз: «спинальная мышечная атрофия», которая нарушает работу мускулатуры ног, головы и шеи. Американец был прикован к сложному инвалидному креслу. Его старшая сестра Корни родилась с той же болезнью, однако стала примером силы духа и воли для своего брата: она училась в обычной школе, переехала из дома родителей и успешно поступила в колледж...

Дек292018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сильные люди. Как девушка на коляске стала бариста

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Наташа приехала в Минск из Лиды. Девушка в коляске с детства: у нее врожденное заболевание позвоночника. Были попытки стать на ноги, но после медики поняли, что это не приносит результата. «Когда села в коляску, жизнь начала кардинально меняться», — говорит Наташа. На жизненном пути девушки периодически случаются преграды в виде неудачных бордюров, но она все это преодолевает за счет желания и активности: «Главное — не стесняться и не бояться». История инклюзивной бариста — в нашем видео. Источник https://people.onliner.by/2018/12/29/barista-2...

Дек102018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Кафе в Японии берет на работу лежачих инвалидов: они управляют роботами-официантами

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Токио появилось кафе с роботизированным персоналом! Самое интересное в этом месте то, что роботами управляют парализованные люди, пишет NextShark. 26 ноября открылось кафе под названием Dawn. По словам Санкей, там работает десять человек с такими заболеваниями, как боковой амиотрофический склероз (БАС) и другими травмами спинного мозга. Из дома они управляют OriHime-D, 120-сантиметровым роботом, который общается, перемещается и принимает заказы. За разработкой OriHime-D стоит Ory, стартап, который создает робототехнику для людей с ограниченными возможностями. Парализованные люди могут «набрать» команды при помощи движений своих глаз. OriHime-D также может использоваться людьми, которые сидят с детьми или занимаются другими видами деятельности, которые мешают им покинуть дом и...

Дек52018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Хочу умереть. Мужское / Женское

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

На программу "Мужское/Женское" обратилась 42-летняя Наталья Антонова из Улан-Удэ. Врачи поставили ей смертельный диагноз - миопатия Нонака. Сейчас Наталья может двигать только кистями рук, но скоро и это будет ей не под силу. В полном отчаянии Наталья, котоаря не желает быть обузой своему сыну Андрею, приняла радикальное решение: она хочет сделать эвтаназию. Об этом страшном решении 18-летний Андрей узнал случайно, прочитав письмо из Швейцарии, где в одной из клиник уже одобрили эвтаназию. В студии программы «Мужское / Женское» - исповедь Натальи Антоновой. Почему она решилась на эвтаназию? Есть ли у нее шанс на выздоровление? Источник https://www.1tv.ru...

Сен162018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Водителей общественного транспорта обязали помогать инвалидам при посадке

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Также люди с ограниченными возможностями смогут провозить в общественном транспорте средства реабилитации. Водители общественного транспорта обязаны будут помогать инвалидам при посадке в салон, сообщил журналистам в четверг начальник управления автомобильного и городского пассажирского транспорта Минтранса Сергей Дубина. Обязанность водителей помогать инвалидам при посадке в транспорт в Беларуси, в отличие от многих других стран, ранее зафиксирована в нормативно-правовых актах не была. После вступления в силу новых Правил автомобильных перевозок эта обязанность наконец станет официальной, а не только морально-этической. Как рассказал представитель Минтранса, водитель должен будет оказывать помощь инвалидам при посадке в транспортное средство – разумеется, с согласия самого пассаж...

Июн32018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Владелец веломагазина в Речице дарит и бесплатно меняет покрышки на инвалидных колясках

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Владелец магазина велосипедов Константин Тарасенко решил бесплатно заменить покрышки на инвалидных колясках жителям Речицы. Как появилась такая идея? В группе ВК «Велосообщество Речицы», которую ведёт Константин вместе с братом Виктором, 24 мая появилось сообщение, что любой колясочник Речицы может бесплатно получить новые покрышки для своей коляски, пишет «Радио Свобода». За несколько часов до этого Константин выходил из магазина, и к нему обратился нищий на инвалидной коляске с просьбой помочь. Константин заметил, что у него была полностью изношена покрышка, и предложил её бесплатно заменить. Как говорит собственник магазина, велосипеды для него — это совмещение хобби и бизнеса. Магазину удается уделять время только на выходных, ведь в остальные дни он работает инженером. До о...

Май32018 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Инвалиду-колясочнику из Гомеля удалось собрать подписи соседей для установки в подъезде подъемника

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Мать парня вместе с представителями администрации обошла квартиры в кооперативном доме. Ситуация с молодым инвалидом из Гомеля, которому соседи отказали в установке подъемника на первом этаже подъезда, вызвала бурю эмоций и обсуждений. После того как к делу подключились власти, а проблема Андрея Антоненко вызвала большой резонанс, семья парня попробовала снова собрать подписи жильцов дома. - Вместе с представителем районной администрации моя мама пошла по квартирам. В целом после общего собрания и обхода жильцов удалось собрать 76 подписей. Этого все равно не хватало. Но потом председатель кооператива дособирала недостающее число подписей, - рассказывает «Комсомолке» Андрей. Напомним, раньше все жильцы высказались против установки подъемника. Председатель ЖСПК-124 Ольга Сорока объясни...