взаимопомощь | МИОПАТИЯ.BY

Апр52022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я помогаю начать жить». Как проект Виктории Тарасевич дает надежду молодым инвалидам — Минская правда

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Эта молодая талантливая девушка своим примером доказала, что инвалидность — не крест на карьере и активной жизни. В 6 месяцев Виктории поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2-й степени — наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Лекарство, способное полностью остановить ход болезни существует, — американский препарат. Вот только заветный укол стоит около 2 млн долларов и вводить его нужно в организм ребенка, пока ему не исполнилось два года. СМА — заболевание из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000. «Они оказались не такие, как я». Идея создания проекта Сейчас Виктории 20. Она уже вышла из того возраста, когда проблему можно было решить. Дев...

Дек152021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Такая тренировочная квартира для молодых инвалидов первая в Минской области. Чему и как здесь обучают?

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

В Минской области появилась первая тренировочная квартира для самостоятельного проживания людей с инвалидностью, сообщили в программе «Минщина» на СТВ. Инновационный метод внедрили в Смолевичском районе. В программу курса входят занятия по развитию навыков самообслуживания: приготовление пищи, покупка товаров, уборка. Предусмотрена и социально-трудовая реабилитация. Так, подопечные смогут заниматься растениеводством. Лена Мельницкая, корреспондент: Такая тренировочная квартира для молодых инвалидов первая в Минской области. Это эффективная форма социальной поддержки. Здесь обучают простым житейским навыкам: готовке, стирке, уборке, в том числе общению и самоконтролю. Осваивать необходимые бытовые навыки при поддержке опытных специалистов люди с особенностями развития теперь мог...

Дек82021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как борисовчанин с инвалидностью 1-й группы нашел свое счастье

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Жить по собственным правилам, работать и обеспечивать самого себя, найти любимого человека и строить отношения – многие из нас ставят перед собой такие задачи. Их выполнение не всегда дается легко. А для многих людей с инвалидностью остается несбыточной мечтой. Но не для нашего героя. Георгий Кадыров – человек с непростой судьбой. Он инвалид 1-й группы, но не привык сдаваться на милость судьбы. Каждый день по кусочку отвоевывал у жизни свою долю счастья. Узнав историю этого человека, невольно проникаешься к нему уважением. Детство без мамы У Георгия хорошая память на даты и номера. 60 – одно из первых чисел, которые он запомнил на всю жизнь. В доме с таким номером по улице Бельского города Минска находится медучреждение, где он появился на свет. Там же, в роддоме, его навсегда бросил...

Ноя162021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как помочь семье, воспитывающей тяжелобольного ребенка? Советы от Белорусского детского хосписа

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Каждой семье, воспитывающей тяжелобольного ребенка, нужна поддержка. Но для многих из них просить поддержки словно неправильно, стыдно… Как им помочь, не навредив, не задев чувств, и стать опорой? Специалисты Белорусского детского хосписа постарались ответить на эти вопросы и дать некоторые рекомендация людям, в окружении которых находятся семьи с тяжелобольными детьми. Важно понять, что родитель тяжелобольного ребенка пытается приспособить свой внутренний мир к новой реальности и проживает горе. У процесса проживания горя есть несколько этапов: отрицание, агрессия, «торги», депрессия и принятие. Сначала человек не верит, что это случилось с ним, начинает думать, почему так произошло, может злиться на близких. Но со временем он переходит на новые этапы и находит способы справляться...

Ноя252020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Как уйти из семьи мужчине, если ребенок — инвалид?» В Сети предлагают «инструктаж» по теме

ИНТИМ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Попался на глаза просто восхитительный пост о том, как уйти из семьи (особенно если ребенок — инвалид, да-да!) и не испытывать при этом мук совести. Господи, мужчины и без того довольно легко бросают жен и детей, им еще для полного счастья вот такого вот инструктора не хватало. Ну правда. Куча ведь историй о том, как мужчина не справился с отцовством. Что ребенок, оказывается, может кричать всю ночь напролет. Что он требует к себе постоянного внимания. Что обессиленной жене не до тебя. Я просто не выдержал. Я не так себе это представлял. Это вообще не мое! А главное, очень просто отмотать назад. Если ты мужчина. Просто не выдержал, собрал чемодан — и пошел жить дальше. Помню, меня поразило до глубины души, когда актриса Валентина Титова в одной из телепередач вещала о том, что му...

Сен262020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Почему он на коляске?» Как объяснить ребенку, что такое инвалидность

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

«Такие дела» попросили экспертов рассказать, как лучше говорить с детьми об инвалидности и почему не стоит делать из этого разговора что-то особенное. Как подготовить ребенка к разговору о том, что такое инвалидность? Один из вариантов: показать книги, мультфильмы и кино, где есть герой, не похожий на остальных Ирина Пудовинникова, руководитель программы «Инклюзивная капсула» в АНО «Журавлик» предлагает подготовить ребенка к разговору об инвалидности с помощью мультфильмов и книг, в которых есть герой, отличающийся от остальных. Это поможет донести суть через образы. Например, в российском мультсериале «Про Миру и Гошу» есть серия о Диме, мальчике с ограниченными возможностями здоровья. Из зарубежных картин можно посмотреть короткометражный мультик «Кастрюлька Анатоля» режиссера Эрика ...

Сен112020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мне это неприятно!» Как одна страничка может защитить человека с инвалидностью от ненужной помощи

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Человек с инвалидностью не редко сталкивается с дискриминацией. У этого явления есть специальное название – эйблизм. Мои знакомые с инвалидностью жалуются, что незнакомцы думают: «инвалидам всегда нужна помощь». Людей с дополнительными потребностями часто воспринимают как маленьких детей. Их жалеют, задают множество бестактных вопросов об их состоянии, подчеркивая, что они хуже человека без группы по инвалидности. Создание и использование One page profile, или «биографии на одну страничку» становится популярным в европейских странах. Ее составляют человеку с инвалидностью, ребенку или пожилому человеку. Используют в школах, социальных учреждениях или дают прохожему на улице, который проявил бестактность. На одном листке бумаги пишут самые необходимые для человека моменты, которые нужно ...

Сен92020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Таксист отказался брать деньги за перевозку больного ребенка

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

В Москве таксист отказался брать деньги с девочки, приехавшей в город на операцию. У Полины — спинально-мышечная атрофия, ребёнок прикован к инвалидному креслу. В Москву она прилетела для хирургии на позвоночнике, но вот автоволонтёра найти не удалось. Коляска помещается не в любое авто, пришлось вызвать такси. Водитель Жоодарбек доставил Полину и её маму по адресу, но деньги брать отказался (там выходило 1500 рублей). Операция прошла успешно, девочка уже может сидеть в кресле и гулять во дворе больницы. https://1743.ru...

Июн212020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Женщина-инвалид без рук и ног сама занимается повседневными делами: коляску по индивидуальному проекту для нее доработает протезный завод

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Это – не просто очередная история. Скорее урок. Урок всем нам. От человека невероятного духа, огромного жизнелюбия и мужества. Елена Василевич каждый день преодолевает приговор судьбы. Она родилась без рук и ног, от неё отказались родители. В то, что жизнь сложится, мало кто верил. Но она не сломалась. Сейчас – уже бабушка. Правда, как и много лет назад, ей приходится преодолевать барьеры. И помогают в этом стальной характер и старенькая коляска. Елена Василевич: «Когда меня из дома-ребёнка перевезли в Речицкую спецшколу-интернат, я всех называла мамой. Всех! А потом мне сказали: Лена, ну как ты можешь всех называть мамой!? Здесь же всех нужно называть по имени-отчеству!». Она простила родителей за то, что её, семимесячную, бросили. Сейчас их уже нет в живых. О муже, с которым про...

Апр32020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Оставшемуся без еды из-за коронавируса мужчине с мышечной дистрофией Дюшенна подарили годовой запас наггетсов

НОВОСТИ

Супермаркет подарил годовой запас наггетсов жителю английского города Или, графство Кембриджшир, который может питаться только ими по медицинским показаниям. Об этом сообщает издание The Mirror. 21-летний Джон Морган (John Morgan) способен есть только некоторые блюда и пьет питательные напитки, так как страдает мышечной дистрофией Дюшенна. Мать Моргана Шерон не смогла найти в магазинах наггетсы, которые входят в этот список, из-за того что их скупили паникеры перед введенным из-за коронавируса карантином. Шерон опубликовала в Facebook сообщение с фотографией коробки наггетсов, которые может есть Морган. Она попросила всех, у кого есть запас этого продукта, помочь ей. «Он любит бургеры и сосиски, но не может есть их, потому что начинает задыхаться. Он ест по одной упаковке наггетсов в...

Окт312019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Истерил и говорил: «Никому не нужен». Истории пар, где у одного из партнеров инвалидность

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Давайте представим: вы вместе уже несколько лет, но тут ваша половинка попадает в беду. И больше не может ходить. Как вы будете себя ощущать? Ваши отношения останутся прежними? Вы не бросите его или ее? Возможно, прямо сейчас вы оскорбились, что мы задаем такой вопрос. Да вот только, как показывает жизнь, далеко не каждый может справиться с такой проблемой. Мы пригласили в студию пары, в которых один из партнеров с инвалидностью, и поговорили о восприятии общества, бытовых трудностях, принятии своего диагноза, сексе и том, кто кому и чем обязан. Источник : https://news.tut.by/society/659382.html...

Окт32019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Люди с инвалидностью в Беларуси смогут получать ситуационную помощь

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Люди с инвалидностью в Беларуси смогут получать ситуационную помощь во всех общественных учреждениях. Об этом сообщила сегодня журналистам председатель Постоянной комиссии Палаты представителей по труду и социальным вопросам Тамара Красовская, передает корреспондент БЕЛТА. Законопроект предусматривает предоставление людям с ограниченными возможностями ситуационной помощи. Планируется, что они смогут получить ее во всех общественных учреждениях и оказывать ее будут специально обученные люди. "Например, человек с инвалидностью приходит в магазин. Его встречает этот помощник. Он обеспечивает сопровождение, консультирует, помогает, если нужно, передвигаться", - пояснила Тамара Красовская. Кроме того, в законопроекте расширяется понятие сопровождения такой категории людей. Предполагается,...