взаимопомощь | МИОПАТИЯ.BY

Ноя252020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Как уйти из семьи мужчине, если ребенок — инвалид?» В Сети предлагают «инструктаж» по теме

Попался на глаза просто восхитительный пост о том, как уйти из семьи (особенно если ребенок — инвалид, да-да!) и не испытывать при этом мук совести. Господи, мужчины и без того довольно легко бросают жен и детей, им еще для полного счастья вот такого вот инструктора не хватало. Ну правда. Куча ведь историй о том, как мужчина не справился с отцовством. Что ребенок, оказывается, может кричать всю ночь напролет. Что он требует к себе постоянного внимания. Что обессиленной жене не до тебя. Я просто не выдержал. Я не так себе это представлял. Это вообще не мое! А главное, очень просто отмотать назад. Если ты мужчина. Просто не выдержал, собрал чемодан — и пошел жить дальше. Помню, меня поразило до глубины души, когда актриса Валентина Титова в одной из телепередач вещала о том, что му...

Сен262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Почему он на коляске?» Как объяснить ребенку, что такое инвалидность

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

«Такие дела» попросили экспертов рассказать, как лучше говорить с детьми об инвалидности и почему не стоит делать из этого разговора что-то особенное. Как подготовить ребенка к разговору о том, что такое инвалидность? Один из вариантов: показать книги, мультфильмы и кино, где есть герой, не похожий на остальных Ирина Пудовинникова, руководитель программы «Инклюзивная капсула» в АНО «Журавлик» предлагает подготовить ребенка к разговору об инвалидности с помощью мультфильмов и книг, в которых есть герой, отличающийся от остальных. Это поможет донести суть через образы. Например, в российском мультсериале «Про Миру и Гошу» есть серия о Диме, мальчике с ограниченными возможностями здоровья. Из зарубежных картин можно посмотреть короткометражный мультик «Кастрюлька Анатоля» режиссера Эрика ...

Сен112020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мне это неприятно!» Как одна страничка может защитить человека с инвалидностью от ненужной помощи

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Человек с инвалидностью не редко сталкивается с дискриминацией. У этого явления есть специальное название – эйблизм. Мои знакомые с инвалидностью жалуются, что незнакомцы думают: «инвалидам всегда нужна помощь». Людей с дополнительными потребностями часто воспринимают как маленьких детей. Их жалеют, задают множество бестактных вопросов об их состоянии, подчеркивая, что они хуже человека без группы по инвалидности. Создание и использование One page profile, или «биографии на одну страничку» становится популярным в европейских странах. Ее составляют человеку с инвалидностью, ребенку или пожилому человеку. Используют в школах, социальных учреждениях или дают прохожему на улице, который проявил бестактность. На одном листке бумаги пишут самые необходимые для человека моменты, которые нужно ...

Сен92020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Таксист отказался брать деньги за перевозку больного ребенка

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

В Москве таксист отказался брать деньги с девочки, приехавшей в город на операцию. У Полины — спинально-мышечная атрофия, ребёнок прикован к инвалидному креслу. В Москву она прилетела для хирургии на позвоночнике, но вот автоволонтёра найти не удалось. Коляска помещается не в любое авто, пришлось вызвать такси. Водитель Жоодарбек доставил Полину и её маму по адресу, но деньги брать отказался (там выходило 1500 рублей). Операция прошла успешно, девочка уже может сидеть в кресле и гулять во дворе больницы. https://1743.ru...

Июн212020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Женщина-инвалид без рук и ног сама занимается повседневными делами: коляску по индивидуальному проекту для нее доработает протезный завод

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Это – не просто очередная история. Скорее урок. Урок всем нам. От человека невероятного духа, огромного жизнелюбия и мужества. Елена Василевич каждый день преодолевает приговор судьбы. Она родилась без рук и ног, от неё отказались родители. В то, что жизнь сложится, мало кто верил. Но она не сломалась. Сейчас – уже бабушка. Правда, как и много лет назад, ей приходится преодолевать барьеры. И помогают в этом стальной характер и старенькая коляска. Елена Василевич: «Когда меня из дома-ребёнка перевезли в Речицкую спецшколу-интернат, я всех называла мамой. Всех! А потом мне сказали: Лена, ну как ты можешь всех называть мамой!? Здесь же всех нужно называть по имени-отчеству!». Она простила родителей за то, что её, семимесячную, бросили. Сейчас их уже нет в живых. О муже, с которым про...

Апр32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Оставшемуся без еды из-за коронавируса мужчине с мышечной дистрофией Дюшенна подарили годовой запас наггетсов

НОВОСТИ

Супермаркет подарил годовой запас наггетсов жителю английского города Или, графство Кембриджшир, который может питаться только ими по медицинским показаниям. Об этом сообщает издание The Mirror. 21-летний Джон Морган (John Morgan) способен есть только некоторые блюда и пьет питательные напитки, так как страдает мышечной дистрофией Дюшенна. Мать Моргана Шерон не смогла найти в магазинах наггетсы, которые входят в этот список, из-за того что их скупили паникеры перед введенным из-за коронавируса карантином. Шерон опубликовала в Facebook сообщение с фотографией коробки наггетсов, которые может есть Морган. Она попросила всех, у кого есть запас этого продукта, помочь ей. «Он любит бургеры и сосиски, но не может есть их, потому что начинает задыхаться. Он ест по одной упаковке наггетсов в...

Окт312019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Истерил и говорил: «Никому не нужен». Истории пар, где у одного из партнеров инвалидность

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Давайте представим: вы вместе уже несколько лет, но тут ваша половинка попадает в беду. И больше не может ходить. Как вы будете себя ощущать? Ваши отношения останутся прежними? Вы не бросите его или ее? Возможно, прямо сейчас вы оскорбились, что мы задаем такой вопрос. Да вот только, как показывает жизнь, далеко не каждый может справиться с такой проблемой. Мы пригласили в студию пары, в которых один из партнеров с инвалидностью, и поговорили о восприятии общества, бытовых трудностях, принятии своего диагноза, сексе и том, кто кому и чем обязан. Источник : https://news.tut.by/society/659382.html...

Окт32019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Люди с инвалидностью в Беларуси смогут получать ситуационную помощь

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Люди с инвалидностью в Беларуси смогут получать ситуационную помощь во всех общественных учреждениях. Об этом сообщила сегодня журналистам председатель Постоянной комиссии Палаты представителей по труду и социальным вопросам Тамара Красовская, передает корреспондент БЕЛТА. Законопроект предусматривает предоставление людям с ограниченными возможностями ситуационной помощи. Планируется, что они смогут получить ее во всех общественных учреждениях и оказывать ее будут специально обученные люди. "Например, человек с инвалидностью приходит в магазин. Его встречает этот помощник. Он обеспечивает сопровождение, консультирует, помогает, если нужно, передвигаться", - пояснила Тамара Красовская. Кроме того, в законопроекте расширяется понятие сопровождения такой категории людей. Предполагается,...

Сен182019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

11 неловких вопросов людям с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Люди часто с трудом принимают тех, кто не такой, как они. Каково это – иметь инвалидность в нашем обществе? Как складываются отношения со сверстниками, с коллегами? С какими случаями дискриминации приходится сталкиваться? Использовали ли они инвалидность для личной выгоды? Мы пригласили ребят с инвалидностью, чтобы задать им неудобные вопросы о жизни особенных людей в России, о пособиях, о работе и личной жизни. Узнайте, каково жить с непоправимым диагнозом, что бы они делали, если бы были здоровы и какие вопросы об инвалидности раздражают их больше всего. Источник Секреты...

Фев282019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сила взгляда. Тяжелая история о том, как два брата со СМА взаимодействуют с миром глазами. Но живут и мечтают

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Богдану 18 лет. Недавно он увлекся музыкой и теперь регулярно добывает автографы любимых групп для себя и друзей. Полгода назад сделал сайт, чтобы начать заниматься продажами. Помогает своей бабушке осваивать компьютер, а если у нее не получается — делает все за нее удаленно. Много общается в социальных сетях и любит космос. Богдан полностью парализован, двигать может только глазами. Жить активной жизнью ему помогает специальная компьютерная программа. Уже в подъезде понимаем, что не ошиблись адресом: на ступеньках есть пандус. Правда, им никто не пользовался с октября — выходить на улицу ребятам стало слишком сложно. Ребята — это братья Богдан и Матвей. Богдану — 18 лет, Матвею — 16. У обоих — спинально-мышечная атрофия самого сложного — 1 типа. При этой болезни постепенно слабеют и...

Фев112019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы несем Кевана». Друзья помогли инвалиду забыть о коляске и отправиться в приключение

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Житель американского штата Индиана 32-летний Кеван Чендлер страдает от редкого заболевания, которое не дает ему ходить, но не мешает мечтать о путешествиях. Пятеро друзей решили помочь ему и пронесли товарища на своей спине через три страны Европы. О путешествии, которое изменило привычные взгляды на инвалидность, — в материале «360». Кеван Чендлер живет в городе Форт Уэйн вместе с двумя товарищами. После рождения врачи поставили Кевану печальный диагноз: «спинальная мышечная атрофия», которая нарушает работу мускулатуры ног, головы и шеи. Американец был прикован к сложному инвалидному креслу. Его старшая сестра Корни родилась с той же болезнью, однако стала примером силы духа и воли для своего брата: она училась в обычной школе, переехала из дома родителей и успешно поступила в колледж...

Дек292018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сильные люди. Как девушка на коляске стала бариста

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Наташа приехала в Минск из Лиды. Девушка в коляске с детства: у нее врожденное заболевание позвоночника. Были попытки стать на ноги, но после медики поняли, что это не приносит результата. «Когда села в коляску, жизнь начала кардинально меняться», — говорит Наташа. На жизненном пути девушки периодически случаются преграды в виде неудачных бордюров, но она все это преодолевает за счет желания и активности: «Главное — не стесняться и не бояться». История инклюзивной бариста — в нашем видео. Источник https://people.onliner.by/2018/12/29/barista-2...