Суббота, 1 октября
Shadow

«Я помогаю начать жить». Как проект Виктории Тарасевич дает надежду молодым инвалидам — Минская правда

Эта молодая талантливая девушка своим примером доказала, что инвалидность — не крест на карьере и активной жизни.

В 6 месяцев Виктории поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2-й степени — наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Лекарство, способное полностью остановить ход болезни существует, — американский препарат. Вот только заветный укол стоит около 2 млн долларов и вводить его нужно в организм ребенка, пока ему не исполнилось два года.

СМА — заболевание из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000.

«Они оказались не такие, как я». Идея создания проекта

Сейчас Виктории 20. Она уже вышла из того возраста, когда проблему можно было решить. Девушка давно прикована к инвалидной коляске, но с недавних пор из-за прогрессирующей атрофии мышц вынуждена использовать специальное оборудование. Аппарат НИВЛ помогает ей делать многое из того, о чем мы даже не задумываемся, например, откашливаться после сна.

Впервые СМА была описана австрийским неврологом Гвидо Верднигом и немецким неврологом Джоханном Хоффманном еще в начале 1890-х годов.

Несмотря на трудности у Виктории много энергии и энтузиазма. Сейчас она — учредитель благотворительного проекта «Связанные добром с Викторией», помогающего инвалидам и их семьям.

— Идея появилась в 2020 году, когда я собиралась сдавать ЦТ и поступать в университет, — рассказывает Виктория. — На тот момент я еще была участником программы белорусского детского хосписа «Молодые взрослые», где мы каждую неделю собирались вместе с такими же ребятами, делились эмоциями, переживаниями и планами на будущее. И вот я рассказывала о том, как буду сдавать экзамены, куда собираюсь поступать, но видела, что реакция не совсем такая, которую я ожидала. Ребята были другие. Это очень сильно зацепило. Потому что рассказываю с таким воодушевлением, как буду действовать, а они говорят о том, как им скучно и плохо, и что у них нет друзей. Из всей группы я была одна такая. Все остальные какие-то «серенькие». Мне это очень не нравилось, потому что так формируется стереотипный образ людей с инвалидностью, которые якобы сидят дома, не имеют друзей, не работают и не учатся, ведут пассивный образ жизни. И когда ты приходишь в общество, к тебе относятся в соответствии с этим представлением.

Вот тогда меня это встряхнуло. Я поняла, что надо что-то менять, чтобы ребята стали более активными, имели больше возможностей для самореализации и нашли друзей, не боялись выходить из дома, учиться и работать. Из беседы с ними я поняла: они полностью уверены в том, что ничего не получится.

Независимости нужно учиться

Своим проектом девушка стремится помочь семьям, в которых есть молодой инвалид.

— Потому что мы видим, что ребенок-инвалид, а затем уже и молодой там, где его любят, уважают, приучают к самостоятельности и никак не выделяют на фоне других детей, лучше готов к жизни, чем там, где постоянно опекают и жалеют.

У Виктории активная жизненная позиция во многом благодаря правильному воспитанию
У Виктории активная жизненная позиция во многом благодаря правильному воспитанию

При правильном отношении ребенок потом вырастает и становится независимым, активным, имеет цель в жизни. Мы помогаем осознать это и оказываем психологическую поддержку. Важно подчеркнуть, что мы не занимаемся лечением и сбором средств как фонд. Мы проводим психологические тренинги семейного типа, собираем группы для того, чтобы люди, в частности родители, братья, сестры и другие родственники из разных семей, в которых есть молодые инвалиды, обменивались опытом и эмоциями, получали советы психолога. Учитываем разные взгляды на ситуацию и получаем полную картинку, которая помогает правильно выстраивать взаимодействие. Также мы проводим творческие мастер-классы для раскрытия потенциала и возможностей. Мы уверены, что у психически здоровых родителей будет счастливый ребенок.

Проект «Связанные добром с Викторией» организовывает различные мастер-классы не только для молодых инвалидов, но и для их семей
Проект «Связанные добром с Викторией» организовывает различные мастер-классы не только для молодых инвалидов, но и для их семей

Обратная сторона медали

Виктория сообщила о том, что, на самом деле, программ, помогающих молодым инвалидам адаптироваться к жизни и свободно интегрироваться в общество, слишком мало. Большинство проектов нацелены на детей. А иногда высокие цели таких организаций могут даже навредить инвалиду, как бы это странно не звучало.

— Я сама выросла под эгидой хосписа, — говорит девушка. — Многие акции и проекты сильно расслабляют и балуют ребят. Когда за тебя все организовывают, планируют, привозят-увозят и так далее, ты разучиваешься сам предпринимать какие-то усилия, чтобы добиваться целей. И если вовремя из таких благотворительных проектов не уйти, они затянут как болото. А потом, с совершеннолетием, таких активностей резко становится меньше — и люди, так и не научившиеся самостоятельно что-то делать, сталкиваются с серьезными проблемами, вплоть до депрессии. Моя благотворительность, по сути, искореняет другую, которая вот так и затягивает. Звучит жутко, знаю, но, когда люди сами учатся адаптироваться к жизни, они становятся счастливее.

Виктория помогает семьям, в которых есть люди с инвалидностью, отвлечься от проблем и почувствовать себя счастливыми
Виктория помогает семьям, в которых есть люди с инвалидностью, отвлечься от проблем и почувствовать себя счастливыми

Возможности для самореализации есть

Большинство специалистов, оказывающих помощь инвалидам и их семьям (психологов, организаторов мастер-классов и прочих), Виктория находит вместе со своей небольшой командой и привлекает на безвозмездной основе. К счастью, откликаются многие.

Виктория показывает своим примером, что сегодня, в век высоких технологий, даже человек с инвалидностью может учиться и быть успешным в карьере. Помимо благотворительности, девушка активно занимается фрилансом, подрабатывает копирайтером и фронтендом, дизайнером, а также заочно учится в БГУ.

— Конечно, я не строю иллюзий и прекрасно понимаю, что найти работу в том же офисе для меня невозможно, — говорит Виктория. — У нас не везде организована безбарьерная среда, к сожалению. Это высокие бордюры, отсутствие пандусов, даже далеко не во всех автобусах и троллейбусах низкий пол, чтобы коляска смогла заехать. Тяжело с передвижением. Но вместе с тем, у нас в стране достаточно фриланса и работать можно дома, было бы желание.

Это личная боль

Вот уже три года Виктория не может добиться электрического откидного подъемника для коляски.

— Почему именно подъемник, а не пандус? Нам сообщили, что пандус установить невозможно, так как угол наклона лестницы превышает допустимое значение в два раза. Увеличить его возможности нет: пандус будет залезать на проезжую часть. Также узкое крыльцо не позволяет сделать и подъемник. Это будет нарушением противопожарных норм.

Тогда мы стали думать, как выйти из ситуации, и вспомнили про наш балкон. Так как живем на первом этаже, есть возможность сделать откидной подъемник для коляски со входом на балкон. В Минске в некоторых домах уже есть такие. Но на установку подъемника требуется специальное разрешение. В прошлом году к нам приходили из администрации Первомайского района два специалиста, рисовали схемы. Сказали, что установить подъемник возможно, но нужно найти подрядную организацию. Уже год это тянется, хотя я регулярно пишу и звоню, но ответа нет.

Дома у Виктории все создано для максимально комфортного передвижения коляски: квартира на первом этаже, широкие дверные проемы, ровные полы, застеленные тонкими коврами.

Люблю быть активной

Ограничение в движении для Виктории подобно мучению. Так как девушка привыкла к активный жизни, каждый раз приходится просить родственников и близких помочь спустить тяжелую коляску. А это большая нагрузка, особенно на родителей, которые с каждым годом не становятся моложе. Поэтому проблему с подъемником Виктории хотелось бы поскорее решить.

— У меня есть друзья. Когда мы вместе идем гулять, они помогают мне преодолевать препятствия, — делится девушка.

Виктории повезло с семьей. К девушке никогда не относились как к «хрустальной» и позволяли ей реализовывать себя везде, где только можно. Также в семье уделяли внимание и путешествиям.

— Я была в Финляндии, Венгрии, Крыму, Литве, по Беларуси ездила. Это не так сложно, как может показаться на первый взгляд. Только с 14 лет мне понадобилось брать с собой аппарат НИВЛ, так как прогрессирует. А до этого я обходилась и вовсе без него. По обеспечению безбарьерной среды в моем списке лидирует Финляндия. Все сделано максимально комфортно, особенно в Хельсинки. Передвигалась там вообще без проблем, мне понравилось.

Виктории активно поддерживают все ее начинания и, как говорится, «за любой кипишь».

Мама Виктории — Марина — гордится успехами дочери и поддерживает ее во всех начинаниях
Мама Виктории — Марина — гордится успехами дочери и поддерживает ее во всех начинаниях

— Вика у нас много раз еще в детстве участвовала в областных конкурсах, выигрывала. Помню, одну из ее творческих работ даже забрали с выставки в Америку. А когда началась эта история с проектом, мы обрадовались, ведь это очень важно, самим тоже интересно. Когда у Вики проявился диагноз, мы не знали, что делать и куда идти. Нам нужны были реальная поддержка и инструктаж, — говорит мама Виктории — Марина.

Помимо активного образа жизни, девушка еще следит за модой, любит экспериментировать с одеждой и цветом волос. В общем, полностью разрушает стереотипы о людях с инвалидностью. Глядя на Викторию, появляется надежда, что молодые люди с инвалидность, заразившись таким примером, станут увереннее в себе и научатся быть счастливыми.

Источникmlyn.by


Связанные записи


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.