Конференция станет площадкой для объединения усилий некоммерческих организаций, общественных объединений пациентов, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти с целью поиска путей обеспечения равного доступа к лечению и улучшения качества жизни пациентов.
В рамках конференции пройдут следующие секции:
Международный учебный курс для врачей «Школа миологии»
(11-12 октября). Курс проходит под эгидой Французской ассоциации миопатии (AFM) и Французской сети нервно-мышечных консультационных центров (Filnemus). Основной задачей работы школы является обмен современными знаниями в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов с нервно-мышечными заболеваниями и трансляция этих знаний из области фундаментальных исследований в клиническую практику, а также формирование сети специалистов, активно работающих с данными пациентами.
Научно-практическая конференция с международным участием «Боковой амиотрофический склероз. Проблемы и пути их решения» (14 октября)
Конференция проводится с целью повышения осведомленности неврологов и врачей других специальностей о БАС, а также обмена опытом организации помощи среди российских и зарубежных коллег. Будут обсуждаться вопросы диагностики и дифференциальной диагностики БАС, методы паллиативной помощи (нутритивная поддержка, коррекция дыхательных расстройств, физическая терапия, бутулинотерапия).
Научно-практический семинар для пациентов с гемофилией (14 октября)
Семинар пройдет в формате пациентской школы, посвященной различным аспектам лечения и реабилитации пациентов с гемофилией. В рамках семинара будет дана теоретическая информация по заболеванию, методах лечения, имеющихся высокотехнологичных препаратах, а также будет рассказано о внутривенных инъекциях, которые пациенты с гемофилией должны уметь делать самостоятельно.
Международная научно-практическая конференция «Современные подходы к диагностике и ведению пациентов с фенилкетонурией» (13 октября)
В рамках Конференции будут обсуждены актуальные вопросы диагностики, лечения и реабилитации пациентов с ФКУ. В ней примут участие как российские, так и зарубежные специалисты и представители пациентских организаций.
Семинар «Фестиваль изобразительного творчества, как способ создания безбарьерной среды жизнедеятельности людей с ограниченными возможностями и раскрытия их творческого потенциала» (11 октября)
Семинар пройдет в рамках Фестиваля изобразительного творчества людей с ограниченными возможностями «Царскосельский вернисаж». Семинар организован для специалистов учреждений социальной сферы, образования и культуры, общественных организаций. В рамках семинара будут подведены итоги фестиваля «Царскосельский вернисаж», представлены формы и методы работы в сфере социокультурной реабилитации, организована выставка художественных работ участников фестиваля изобразительного творчества и мастер-класс по живописи.
В работе V Конференции в 2014 году приняли участие 587 человек из Москвы, Санкт-Петербурга, Воронежа, Кандалакши, Кемерово, Краснодара, Красноярска, Кургана, Новгорода, Ростова-на-Дону, Самары, Саратова, Соликамска, Сыктывкара, Тулы, Уфы, Черкесска, Якутска, а также из-за рубежа – из Беларуси, Сербии, Украины, Великобритании, Финляндии, Германии, Франции. В работе конференции приняли участие медики ведущих НИИ и клиник РФ – генетики, неврологи, педиатры и другие врачи; зарубежные специалисты; представители некоммерческих организаций; пациенты с редкими заболеваниями; члены Совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ; отечественные и иностранные фармацевтические компании; СМИ.
Регистрация для участников конференции «Врачи мира — пациентам»: http://genconf.ru/?page_id=37
Источник http://gaoordi.ru