Санкт-Петербург | МИОПАТИЯ.BY

Суд Ханты-Мансийска обязал власти оплатить Аталурен тяжелобольному ребенку

от: 11 ноября, 2019Нет комментариев

Суд Ханты-Мансийска вынес окончательное решение в пользу семьи Конкиных из Нефтеюганска, четырехлетний сын которых страдает тяжелым заболеванием и нуждается в дорогостоящем зарубеж... Читать далее

Коллекция счастливых мгновений. Неизлечимая болезнь — не повод не быть счастливым

от: 27 октября, 2019Нет комментариев

Евгений Ильин — ноги, руки и голос своего сына. У Егора неизлечимое заболевание — миодистрофия Дюшенна, из-за которого он почти не может передвигаться самостоятельно. Ежедневно оте... Читать далее

Югорские врачи добились разрешения на ввоз в Россию уникального препарата для лечения ребенка

от: 05 сентября, 2019Нет комментариев

Четырехлетний югорчанин Алексей из Нефтеюганска сможет получать жизненно важный для него препарат Аталурен, который поможет справиться с редким неврологическим заболеванием, обусло... Читать далее

“Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет”. Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией

от: 26 августа, 2019Нет комментариев

В августе 2019 года в Государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) – “Спинраза” (нусинер... Читать далее

Мечты со слезами на глазах

от: 16 июля, 2019Нет комментариев

Месяц назад в программе “Привет, Андрей!” известная актриса театра и кино Александра Яковлева неожиданно призналась, что несколько лет борется с онкологией. Услышав стр... Читать далее

Наши медики поставили на поток операции по лечению позвоночника с использованием стволовых клеток и титановых имплантатов

от: 07 июня, 2019Нет комментариев

Винты для имплантации в позвоночник, вставляемые через кожу, и полимерные имплантаты. Такие ноу-хау разрабатывают в Республиканском научно-практическом центре травматологии и ортоп... Читать далее

Galactica для человека с особенностями

от: 06 июня, 2019Нет комментариев

Денис Гончаров работает в +1 контент-менеджером. Ему 21 год, он живет в Питере, любит слушать Nirvana и Joy Division. А еще он обожает играть на гитаре. Но это очень непросто: у Де... Читать далее

Безграничные возможности. Как поддерживают инвалидов в разных странах

от: 17 апреля, 2019Нет комментариев

В России в этом году вступили в силу поправки в Федеральный закон “О занятости населения в РФ”, которые дают инвалидам дополнительные права при поисках работы и во врем... Читать далее

Я знаю, что переживу своего ребенка. Но задача отца – максимально любить

от: 23 февраля, 2019Нет комментариев

«Я знаю, что переживу свою дочь, поэтому не прощу себе, если ей будет плохо. И моя задача как отца – максимально дарить любовь, тепло и заботу. Кормить, поить, менять памперсы – у... Читать далее

Мама на коляске: «Как я живу со спинальной амиотрофией»

от: 08 мая, 2018Нет комментариев

Марина Рахимова — о том, как она вышла замуж, переехала в Петербург, родила сына и нашла работу, несмотря на генетическое заболевание. У петербурженки Марины Рахимовой — СМА III (с... Читать далее

Клиника генетики: где в Петербурге сделать генетический анализ?

от: 05 мая, 20181 комментарий

Piter.TV решил разобраться, где в Петербурге можно сделать качественный генетический анализ. В настоящее время самой высокотехнологичной клиникой, где делают генетический анализ в... Читать далее

История Талая: фотопроект о паралимпийце из Беларуси

от: 28 марта, 2018Нет комментариев

Стали известны победители международного конкурса документальной фотографии Istanbul Photo Awards. Первый приз в номинации «Спортивная история» достался российскому фотографу Павлу... Читать далее