Врачи Петербурга рассказали, как получают и вводят самый дорогой препарат в мире

В Санкт-Петербурге врачи рассказали, как они подбирают и вводят пациентам препарат «Золгенсма», который считается самым дорогим…

«Было незабываемо, но мало». Вероника Мигун со СМА – о жизни с редкой болезнью, «безбарьерке» в Светлогорске и автопробеге в Санкт-Петербурге

У Вероники Мигун, 28-летней жительницы Светлогорска, спинальная мышечная атрофия. Болезнь вынуждает передвигаться в инвалидной коляске, из-за…

Продолжить чтение

В Петербурге разрабатывают программу ранней диагностики СМА

В Петербурге сегодня родился ребёнок, который может стать первым потенциальным пациентом с установленным диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия)…

И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»

Оплатить протез, которого нет У Светланы Маяневой — искусственная нога. В 2017 году из-за тромба ей…

Продолжить чтение

В России начнется исследование нового препарата для лечения болезни Дюшенна

Третий в мире препарат для лечения болезни Дюшенна, разработанный «НС Фарма, Инк.» (NS Pharma, Япония), может…

Продолжить чтение

Как получить дорогостоящие лекарства для детей, поддержка государства и давление фармкомпаний — Александр Ткаченко

Некоторые цены на лекарства для детей с редкими заболеваниями достигают 150 млн рублей за один укол.…

Студент из Санкт-Петербурга разработал гитару для людей с инвалидностью

Умную электрогитару Noli Music создал студент Университета ИТМО Денис Гончаров с командой единомышленников. На инструменте можно…

Каждый имеет право на жизнь. История мамы ребенка с мышечной атрофией

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это неизлечимое заболевание, вызванное дефектом в гене SMN1. Болезнь поражает двигательные…

Продолжить чтение

«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией

С 1 января в России введён повышенный налог на доходы физических лиц, зарабатывающих более 5 млн…

Продолжить чтение

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

Страшно узнать, что твой ребенок болен. Еще страшнее услышать, что помочь ему никто не может, потому…

Продолжить чтение

«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение

В России около 1100 человек с редкой болезнью СМА — спинально-мышечной атрофией. Дети с СМА без…

Продолжить чтение

Евгения Панфиленко: Как хендмейд помогает отвлечься от проблем

Ельчанка Евгения Панфиленко сейчас живет в Санкт-Петербурге, но с малой родиной она постоянно на связи. Сегодня…

Укол ценою в 175 миллионов рублей: почему редкие лекарства для детей стоят так, будто их делают из лунного грунта

Телеканалы и соцсети призывают нас каждый день скинуться на лечение больному ребенку. При этом называются всё…

Продолжить чтение

60 километров на инвалидной коляске. В Петербурге прошел благотворительный забег «Сильные люди»

Проверить себя на прочность решил бывший подопечный фонда «МойМио» Денис Гончаров. Он организовал акцию, чтобы собрать…

Петербуржец с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа

Журналист и активист Денис Гончаров планирует преодолеть за один день расстояние свыше 60 км. Двадцатидвухлетний петербуржец…

Продолжить чтение

«На врачей давят, чтобы не назначать лекарства»

Сотни детей и взрослых в России мучительно умирают от редких болезней. Почему им не могут помочь?…

Продолжить чтение

Суд Ханты-Мансийска обязал власти оплатить Аталурен тяжелобольному ребенку

Суд Ханты-Мансийска вынес окончательное решение в пользу семьи Конкиных из Нефтеюганска, четырехлетний сын которых страдает тяжелым…

Коллекция счастливых мгновений. Неизлечимая болезнь — не повод не быть счастливым

Евгений Ильин — ноги, руки и голос своего сына. У Егора неизлечимое заболевание — миодистрофия Дюшенна, из-за которого он почти не может…

Продолжить чтение