В Санкт-Петербурге врачи рассказали, как они подбирают и вводят пациентам препарат «Золгенсма», который считается самым дорогим…
Метка: Санкт-Петербург
«Было незабываемо, но мало». Вероника Мигун со СМА – о жизни с редкой болезнью, «безбарьерке» в Светлогорске и автопробеге в Санкт-Петербурге
У Вероники Мигун, 28-летней жительницы Светлогорска, спинальная мышечная атрофия. Болезнь вынуждает передвигаться в инвалидной коляске, из-за…
Продолжить чтение
В Петербурге разрабатывают программу ранней диагностики СМА
В Петербурге сегодня родился ребёнок, который может стать первым потенциальным пациентом с установленным диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия)…
И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»
Оплатить протез, которого нет У Светланы Маяневой — искусственная нога. В 2017 году из-за тромба ей…
Продолжить чтение
В России начнется исследование нового препарата для лечения болезни Дюшенна
Третий в мире препарат для лечения болезни Дюшенна, разработанный «НС Фарма, Инк.» (NS Pharma, Япония), может…
Продолжить чтение
Как получить дорогостоящие лекарства для детей, поддержка государства и давление фармкомпаний — Александр Ткаченко
Некоторые цены на лекарства для детей с редкими заболеваниями достигают 150 млн рублей за один укол.…
Студент из Санкт-Петербурга разработал гитару для людей с инвалидностью
Умную электрогитару Noli Music создал студент Университета ИТМО Денис Гончаров с командой единомышленников. На инструменте можно…
Каждый имеет право на жизнь. История мамы ребенка с мышечной атрофией
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это неизлечимое заболевание, вызванное дефектом в гене SMN1. Болезнь поражает двигательные…
Продолжить чтение
«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией
С 1 января в России введён повышенный налог на доходы физических лиц, зарабатывающих более 5 млн…
Продолжить чтение
Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей
Страшно узнать, что твой ребенок болен. Еще страшнее услышать, что помочь ему никто не может, потому…
Продолжить чтение
«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение
В России около 1100 человек с редкой болезнью СМА — спинально-мышечной атрофией. Дети с СМА без…
Продолжить чтение
Евгения Панфиленко: Как хендмейд помогает отвлечься от проблем
Ельчанка Евгения Панфиленко сейчас живет в Санкт-Петербурге, но с малой родиной она постоянно на связи. Сегодня…
Укол ценою в 175 миллионов рублей: почему редкие лекарства для детей стоят так, будто их делают из лунного грунта
Телеканалы и соцсети призывают нас каждый день скинуться на лечение больному ребенку. При этом называются всё…
Продолжить чтение
60 километров на инвалидной коляске. В Петербурге прошел благотворительный забег «Сильные люди»
Проверить себя на прочность решил бывший подопечный фонда «МойМио» Денис Гончаров. Он организовал акцию, чтобы собрать…
Петербуржец с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа
Журналист и активист Денис Гончаров планирует преодолеть за один день расстояние свыше 60 км. Двадцатидвухлетний петербуржец…
Продолжить чтение
«На врачей давят, чтобы не назначать лекарства»
Сотни детей и взрослых в России мучительно умирают от редких болезней. Почему им не могут помочь?…
Продолжить чтение
Суд Ханты-Мансийска обязал власти оплатить Аталурен тяжелобольному ребенку
Суд Ханты-Мансийска вынес окончательное решение в пользу семьи Конкиных из Нефтеюганска, четырехлетний сын которых страдает тяжелым…
Коллекция счастливых мгновений. Неизлечимая болезнь — не повод не быть счастливым
Евгений Ильин — ноги, руки и голос своего сына. У Егора неизлечимое заболевание — миодистрофия Дюшенна, из-за которого он почти не может…
Продолжить чтение