Среда, 28 сентября
Shadow

«Было незабываемо, но мало». Вероника Мигун со СМА – о жизни с редкой болезнью, «безбарьерке» в Светлогорске и автопробеге в Санкт-Петербурге

У Вероники Мигун, 28-летней жительницы Светлогорска, спинальная мышечная атрофия. Болезнь вынуждает передвигаться в инвалидной коляске, из-за нее девушка не может поднять руки вверх. Однако она наперекор своему диагнозу старается вести активный образ жизни: рисует, посещает рок-концерты, путешествует. Вот и этим летом Вероника вместе с другими «особенными» белорусами отправилась в автопробег «Дружба на колесах» в Санкт-Петербург, где исполнила свою мечту. Как она на это решилась, – в материале «Вместе!».

Вероника, судя по всему, позитивная и открытая девушка 28-и лет, хотела, окончив на дому школу, поступить на психолога. Но вместо этого осталась с родными, чтобы помогать маме присматривать за братом, который, как и она, передвигается в инвалидной коляске. Вместо этого белоруске предложили позировать в частной художественной школе, а затем и самой научиться рисовать. Предложение ее заинтересовало, и жительница Светлогорска взяла в руки кисть.

– Простыми словами, у меня отмирают мышцы всего тела. При этом ни одной операции в жизни не было – не помогут. Есть лекарство, которое помогает при СМА, но в Беларуси они недоступны. У меня очень слабые руки, я не в силах поднять их вверх, как и сделать еще очень много вещей. Но чувствительность не нарушена. Я могу ручку взять, мышку держать, кушать сама тоже могу, рисовать, – говорит собеседница.

Спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, характеризующееся поражением скелетных мышц. Оно носит прогрессирующий характер: слабость начинается в ногах и всем теле, а затем доходит и до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных не нарушен. Так получилось, что родители уроженки Светлогорска – носители недуга, хотя сами им не болели. А вот сын и дочь лицом к лицу столкнулись с редкой болячкой.

И признается: к изобразительному искусству предрасположенности никогда не было. Но, взяв в руку кисть, у нее стало получаться. В инклюзивном отделении школы Вероника занимается шестой год. Сначала писала натюрморты гуашью, теперь маслом. Несколько ее работ участвовали в выставках – за них автора награждали дипломами всех степеней и призами зрительских симпатий.

Рисование занимает большое место в жизни Вероники, но не основное. Девушка, назло болезни, ведет активный образ жизни: посещает рок-концерты, культурные мероприятия, много путешествует. До пандемии коронавируса она каждый год бывала в Италии (и очень неплохо знает язык этой страны), Германии и Норвегии. В последней она познакомилась с Дмитрием Хмурчиком, основателем общественной организации «Особый маршрут». Встреча в некотором роде стала судьбоносной. Дело в том, что Дмит-рий, минчанин с ДЦП, и его команда вот уже несколько лет организовывают автопробеги для людей с инвалидностью. Ребята отправлялись в путешествие по Европе и Беларуси. В этом году участники ездили в северную российскую столицу. Вероника Мигун стала одной из тех, кто поехал в Санкт-Петербург.

– Если раньше в Светлогорске безбарьерная среда, мягко говоря, оставляла желать лучшего, то последние пару лет она становится лучше. Видно, что стали переделывать дороги, по ним могут передвигаться люди с инвалидностью, так что работа не стоит на месте. Люди тоже меняются. Раньше шла по улице и думала: блин, все смотрят. Я была удивлена, что итальянцы не обращают внимания на людей в колясках, а белорусы, соотечественники, разглядывают так, будто это диво-дивное. Сейчас ситуация иная, что не может не радовать, – прежде, чем приступить к рассказу о приключении в России, Вероника рассказывает о родном городе.

И не просто так: хоть она немало путешествовала до этого, за границы населенного пункта собеседница выбиралась нечасто. Виной тому – спинальная мышечная атрофия, из-за которой девушке сильно болит спина. Уверенности в том, что она физически выдержит долгую поездку в машине, у Вероники, вынужденной передвигаться в инвалидной коляске, не было.

– Мне всегда хотелось поучаствовать в автопробеге. Но он подразумевает постоянные переезды, почти полное отсутствие отдыха… Мне казалось, будет очень сложно. Если бы отправились в Питер самолетом или поездом, то еще ладно, а долгая поездка в машине пугала, – делится героиня статьи. – Как-то Дима предложил съездить в Барановичи в контактный зоопарк, тоже в автомобиле. Я сомневалась, но он сказал, что если мне будет плохо, то остановимся. И я приняла предложение. Тогда все прошло на удивление замечательно. Мы останавливались в пути, доставали коляски из машин и какое-то время могли отдохнуть. Мне не было тяжело, спина не болела. Тогда я осознала, что смогу преодолеть дальние расстояния и решилась на Санкт-Петербург.

Большим подспорьем поездки послужило то, что парень Вероники, человек если не с совершенным, то очень хорошим здоровьем, решил стать волонтером. С ним девушка познакомилась шесть лет назад в интернете. У молодых людей нашлось много общих тем. Парня не смутило, что у Вероники инвалидность, и с тех пор они неразлучны. Молодой человек помогает жительнице Светлогорска и ее брату, а во время поездки в Санкт-Петербург еще и остальным путешественникам с инвалидностью.

– Мы провели в Питере почти четыре дня. Когда только-только приехали, гуляли по Кронштадту, побывали в Морском соборе. Впечатлило, что внутри был подъемник, и мы смогли не просто сфотографироваться на фоне, но и побывать внутри. Однако множество дорог Кронштадта выложены брусчаткой, по ней не очень удобно перемещаться в колясках. Хорошо хоть, что рядом всегда были волонтеры, они и помогали. Несмотря на это, там мне понравилось больше всего, мне близка морская тема, – вспоминает белоруска. – На следующий день мы встретились с байкерами. Я периодически посещала байк-фестивали, но никогда не было возможности покататься на мотоцикле, хоть очень хотелось. Мы сказали, что у меня СМА, и что лучше и не пробовать сажать меня на транспортное средство. Но подошла одна женщина, сказала, что все получится, и нашу компанию почти час катали по городу. Это было незабываемо.

Время в Питере пролетело как один миг. Гости культурной столицы прогулялись от Петропавловской крепости до Медного всадника, побывали в усыпальнице царского дома Романовых, храме Спаса на Крови. Бывало, что домой, а точнее, в съемную квартиру, возвращались под утро. Но все, что хотелось, посмотреть так и не успели – настало время возвращаться назад. Дорога, как в Россию, так и обратно в Беларусь, прошла без приключений. Вероника рискнула – и выиграла. Ее опасения не сбылись. Участница чувствовала себя хорошо как морально, так и физически.

– Во время автопробега я подружилась с одной участницей, она даже приезжала ко мне в Светлогорск. Мы решили, что если будет возможность, обязательно вернемся в Петербург, хотя бы дней на десять. Что касается проекта «Дружба на колесах» – думаю, в будущем я решусь на еще более грандиозный проект. Теперь расстояние в две тысячи километров на машине не кажется таким уж страшным, – заключает Вероника.

Каролина Губаревич

Фото из архива Вероники Мигун

Источник wmeste.by


Связанные записи


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.