Сразу три белорусских семьи сейчас собирают деньги на лечение детей, которым был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия» (SMA). При этой болезни новорожденным детям врачи не дают шанс дожить и до двух лет. На протяжении их небольшой жизни малышам становится все хуже, они постепенно умирают на глазах у своих родителей.
Лекарства от СМА до сих пор не было, однако недавно было разработана генная терапия, которая может остановить прогрессирование болезни и спасти жизнь ребенка. Цена препаратов — немыслимая. Самым эффективным считается Zolgensma, который стоит больше 2 млн долларов! В странах Евросоюза со страховой медициной родителям не приходится собирать неподъемную сумму — они вносят лишь посильный вклад. В Беларуси Zolgensma вообще не зарегистрирована, путь один — за границу.
У родителей нет других надежд, кроме как собрать нужную сумму — в целом это 2,5 млн долларов. Это кажется нереальным, тем не менее все три белорусские семьи с помощью волонтеров открыли сбор средств и уже добились хороших итогов. Для Миланы Пшенко из Минска уже собрали больше 200 тыс. долларов, для Софии Жагунь из Ляховичей — почти 120 тыс. долларов, а для Даши Шепетовской из Новополоцка — около 50 тыс. долларов. Всего за месяц — значит, шанс действительно есть. Деньги на помощь детям перечисляют не только простые люди, но и бизнесмены, звезды, спортсмены.
Источник https://www.kp.by/online/news/3756604/