Редакция ВашГород почти 2 года назад рассказывала о маленьком Саше Гращенко. В 2021 году ему был необходим укол крайне дорогостоящего препарата Золгенсма, который помог ребёнку остановить развитие спинальной мышечной атрофии (СМА). Родители Саши через многое прошли. Но они всё-таки смогли добиться от президентского фонда «Круг Добра», который изначально им отказал, квоты на укол после придания истории Саши огласке.
Прошло уже целых полтора года с того момента, как Саша получил укол препаратом Золгенсма стоимостью в 150 миллионов рублей. Поэтому мы решили поинтересоваться у его мамы Елизаветы, какие изменения произошли с Сашей за это временя.
Когда родителям мальчика отказал в помощи президентский фонд, чтобы собрать неподъёмную сумму денег на укол, был объявлен сбор средств. С помощью огромного количества людей было собрано более 53 миллионов. Но после общественного резонанса фонд «Круг добра» оплатил Саше укол. После этого сбор средств был остановлен, а родители мальчика пообещали отдать собранные деньги в благотворительные фонды. В том числе и на помощь другим детям со страшным диагнозом СМА.
Деньги были направлены в такие благотворительные фонды, как «География добра», «Семьи СМА», «Помощь семьям СМА», «Звёзды на ладошке», «Фонд милосердия», «Важные люди», «ONE.WORLD.CHARITY.E.V». Однако один из благотворителей решил оставить пожертвованные 4 миллиона для оплаты дорогостоящей реабилитации Саши.
«Реабилитация нам обходится очень-очень дорого. <…> Если бы этих средств не было, нам бы пришлось тоже обращаться в фонды постоянно. Потому что государство, к сожалению, в той степени, в которой нужно, ребёнка с таким заболеванием всем не обеспечивает», — рассказала нам мама Саши.
Но какие же изменения произошли с Сашей и его здоровьем почти за 2 года? Как рассказала нам его мама, Саше уже 2 года и 2 месяца. Мальчик растёт и развивается со стремительной скоростью. Через какое-то время после укола у него снова начали работать ноги и руки. Он теперь может сидеть, как с опорой, так и без неё. А из некоторых положений уже даже может садиться сам.
«Конечно, нельзя сказать, что он ничем не отличается от здоровых детей. Это в принципе было невозможно. Потому что уже симптомы СМА они проявились. И проявились серьёзно. Потому что ещё и самый агрессивный тип СМА у моего ребёнка. Но для СМА первого типа у него сейчас очень хорошие результаты», — пояснила Елизавета.
Ребёнок не нуждается в использовании респираторного оборудования.
«Сам дышит, сам ест. Ходит на горшок сам. И в целом, у нас, можно сказать, всё отлично», — сообщила мама Саши.
Однако, не смотря на все изменения в положительную сторону, физически Саша всё равно будет отличаться от здоровых детей.
«Да, мой ребёнок — инвалид. <…> Золгенсма или другое лечение СМА, оно останавливает прогрессирование заболевания. То есть сохраняет у ребёнка то, что ещё осталось. А то, что погибло на начало лечения, то тут уже не восстанавливается. Никто ещё воскрешать мёртвые клетки спинного мозга, к сожалению, не научился», — прокомментировала Елизавета.
Благодаря лечению, Саша восстанавливает те функции, которые на данный момент возможно восстановить. Однако темпы развития будут существенно отличаться от здоровых детей.
«Человеческий организм в 2 года уже активно ходит, ползает. Дети, они же шустрые. Энергия не иссякает у здоровых детей в этом возрасте. А у Саши этого всего нет. И соответственно организм сильно страдает», — поделилась с нами Елизавета.
Из-за этого у Саши возникают вторичные осложнения. Семья мальчика старается сделать всё, чтобы исключить их появление. Например, Саша часто носит ортопедический корсет.
Многие думают, что дорогущий препарат за 150 миллионов должен полностью излечить ребёнка. Как будто поставил укол и больше ничего делать не нужно. Вероятность такого развития сценария, конечно, есть, как говорит мама Саши. Но это может случиться только в том случае, если сразу после рождения ребёнку провели неонатальный скрининг и выявили генную поломку, которая вызывает СМА. И если ещё до появления симптомов заболевания ребёнок сразу получил лечение, то он ничем не будет отличаться от здоровых детей.
«Скрининг в России постепенно вводится в регионах. У нас уже есть годовалые дети, которые абсолютно без симптомов, но являются носителями вот этой мутации. Но так как Саша родился не в том городе, не в то время, скрининга тогда никакого не было, мы узнали диагноз, когда уже появились проблемы. И проблемы эти были существенные. <…> Ноги, можно сказать умерли и пришли с того света обратно», — рассказала Елизавета.
Саше теперь нужно заниматься пожизненной реабилитацией, пояснила его мама. Она должна стать его образом жизни. Например, каждое утро мама Саши делает ему растяжку. Потому что если возникнет контрактура, то исправить это можно будет только с помощь операции. Кроме этого мальчику постоянно нужны массажи и лечебная физкультура, чтобы разрабатывать новые навыки. При этом проводиться это всё должно регулярно и каждый день.
Так как в возрасте двух лет человек уже должен стоять, родители Саши периодически ставят его в специальное устройство вертикализатор. Это нужно для того, чтобы внутренние органы ребёнка правильно развивались, не разрушались суставы, правильно формировался опорно-двигательный аппарат. Помимо этого родители Саши периодически ездят на реабилитацию в Москву.
«У меня сложилось впечатление, что в нашем городе с этим настолько плохо, что у меня нет ни сил, ни времени добиваться реабилитации здесь в Новокузнецке и как-то развивать это направление, так как помощь моему ребёнку нужна уже сейчас», — поведала Елизавета.
Поэтому семье Саши приходиться жить в Москве по несколько месяцев. Однажды они пробыли там целых 4 месяца. В столице они обращаются в один из федеральных центров, где Саше был поставлен препарат Золгенсма. Там ребёнок находится под контролем лечащего врача. А затем семья Саши обращается уже в частные центры, где знают, что такое спинальная мышечная атрофия.
Так как ходить самостоятельно Саша пока не может, с одного года у него есть активная коляска. В такой коляске человек сам приводит её в движение с помощью колёс, которые нужно прокручивать.
«Это его ноги, можно сказать», — рассказала Елизавета.
Родители Саши занимаются и его социальной жизнью. Психически Саша ничем не отличается от здоровых детей, рассказала его мама. Потому что психика при СМА никак не страдает, поэтому он может быть такой же частью социума, как все остальные. Родители водят Сашу на развивающие занятия вместе со здоровыми детьми, чтобы он общался и осваивался. У него уже появились друзья, как и у любого другого ребёнка.
Хоть в школу Саше ещё рано, но его родители уже задумываются об этом. Елизавета рассказала, что если в Новокузнецке у них возникнут трудности с этим, то, скорее всего, им придётся переехать в другой город. Возможно даже в Москву.
Однако, несмотря на заболевание Саши, его семья не забывает наслаждаться жизнью. Например, в прошлом году Саша побывал в горах и на море.
«Несмотря на то, что он не стоит, не ходит, это не стало преградой», — рассказывает Елизавета.
Наверное, есть люди, которые обращают внимание на Сашу. Однако его мама рассказала, что зачастую взгляд людей падает на коляску. Но в остальном он ничем и никак не привлекает к себе внимания. Ведь по Саше абсолютно не понятно, что с ним что-то не так. Если только не посадить его, потому что он почти никуда не двигается. Мама мальчика рассказала, что когда они с Сашей приходят на какие-то развивашки, другие родители иногда задают вопросы, видя мальчика в коляске.
«Ну, смотрят и смотрят. Пусть смотрят. Мне не жалко. Он прекрасен, почему бы на него не посмотреть», — поделилась мама Саши.
Из-за того общественного резонанса, полтора года назад многие знают семью Гращенко. Елизавета рассказала, что их часто узнают на улице и говорят тёплые слова поддержки.
«Какого-то негатива к своему ребёнку я не встречала вообще ни разу за всё это время. Даже в социальных сетях никто нам гадости никто не пишет, которые могут писать. Поэтому, слава богу, это всё проходит мимо нас. <…> И мы с этим никогда не столкнёмся», — рассказала Елизавета.
Пока Саша всё ещё не может ходить сам. Поэтому наш журналист поинтересовался у его мамы, будет ли Саша ходить когда-нибудь самостоятельно. Однако Елизавета ответила, что однозначного ответа на этот вопрос нет ни у кого.
«Мы не знаем, как будет работать Золгенсма, и сколько она будет работать. <…> Препарат новый. И дети, которые были в состоянии, как у моего ребёнка ещё не доросли до того, чтобы кто-то ходил. Его средство передвижения сейчас коляска. И она будет оставаться таковой ещё на протяжении долго времени», — прокомментировала мама Саши.
Также Елизавета отметила, что ставить во главе всего ходьбу родители Саши не планируют. Так как она считает, что если ребёнку говорить «тебе надо позаниматься, тогда пойдёшь», а он не встаёт и не ходит, то это может вылиться в очень большие психологические проблемы.
«И мы стакнёмся с определёнными проблемами. Но насколько они будут выражены, <…> пока не ясно. Я думаю, что упираться всё-таки в ходьбу, мы никогда не будем. Мы будем работать над этим. Естественно мы работаем с ногами. <…> Он даже немножко стоит», — пояснила Елизавета.
Однако говорить о том, что Саша сможет без каких-либо вспомогательных приспособлений ходить самостоятельно, пока нельзя. И как сказала мама мальчика, всем будет психологически легче и проще, если предусмотреть разные варианты развития событий.
«Делать это смыслом жизни не стоит абсолютно», — заявила мама Саши.
Саша проделал большой путь после укола Золгенсма. Но может ли быть такое, что ему он понадобиться повторно? Елизавета объяснила, что следующих уколов этого препарата быть не может. Так как он ставится только один раз.
«Уколов следующих не будет. <…> Не потому что он всю жизнь работает, а потому что на этот препарат возникают антитела, которые потом естественно противопоказанием являются к введению ещё дополнительной генной терапии», — пояснила Елизавета.
Повседневная жизнь Саши и его родителей всё ещё отличается от обычных семей. Им даже пришлось временно отдать своего лабрадора Еву бабушке. Ведь чтобы Елизавете выйти с Сашей на прогулку, ей нужно помимо сына спустить с третьего этажа коляску. А делать это с большой собакой тяжело. Из-за этих сложностей семья Саши планирует переехать с третьего этажа на первый.
Елизавета рассказала, что у неё есть много знакомых родителей, столкнувшихся с таким же заболеванием у своих детей. Как говорит мама Саша, все семьи, столкнувшиеся со СМА, помогают друг другу. Поэтому их пациентская всероссийская организация называется «Семьи СМА».
«Потому что мы реально семьи. То есть каждый день мы общаемся. <…> В группе постоянно какие-то обсуждения по реабилитации, по лечению детей. <…> И каждый друг другу старается помочь. Мы друг за друга все держимся. Если бы не другие родители из прошлого, мой ребёнок так лечение бы и не получил. <…> Мы каждый вроде боремся за своих детей, но по факту боремся ещё и за друг друга, и за будущее поколение СМА пациентов. А смайлики они ещё пока рождаться будут. Но другой вопрос, насколько глубокими инвалидами они будут», — рассказала мама Саши.
Семья Гращенко через многое прошла. Однако они не только добились от президентского фонда получения препарата за 150 миллионов. Родители Саши продолжают свой путь, теперь они прилагают все свои силы, чтобы их сын был настолько здоровым, насколько это возможно на данный момент.
Кроме этого они помогают и другим семьям в такой же ситуации. Ведь когда слышишь от врачей такой страшный диагноз, жизнь буквально рушится перед глазами. А родители Саши не только смогли всё это преодолеть, но ещё и помогают другим семьям, в которых есть дети с СМА. Пусть эта невероятная стойкость и дальше не покидает родителей Саши. А самому мальчику желаем побольше здоровья, чтобы все осложнения обошли его стороной.
Источник https://vashgorod.ru