Shadow

Укол ценою в 175 миллионов рублей: почему редкие лекарства для детей стоят так, будто их делают из лунного грунта

Телеканалы и соцсети призывают нас каждый день скинуться на лечение больному ребенку. При этом называются всё более фантастические суммы стоимости лечения и лекарства – 20, 50, 100 миллионов рублей и более. Да большинство из нас даже не представляет, как эти деньги выглядят, если их сложить ровными пачками.

Вот вам только одна история. У младенца Руслана из Санкт-Петербурга спинально-мышечная атрофия (СМА). Страшный , при котором мышцы не развиваются, ребенок не может двигаться, глотать, дышать и спустя какое-то время умирает. СМА не вылечить обычными препаратами, помогают только разработки американских фармацевтов – лекарства «Спинраза» или «Золгенсма». Первое – для комплексного лечения, когда инъекции нужно делать пожизненно. Второе – инновационное. Всего один укол и болезнь отступит, если успеть поставить этот укол до того, как малышу исполнится 2 года. В младенческом возрасте, как говорят врачи, это лекарство наиболее эффективно. Правда, цена укола немыслима – $2,4 млн, или на наши – более 175 млн рублей! На сегодня, по оценкам экспертов, это самое дорогое лекарство в мире.

Семья Руслана собрала уже 2/3 от этой космической суммы. Осталось еще 60 млн.

Но у меня один и простой вопрос – из чего оно сделано этакое лекарство? Из лунного грунта? Из редкой водоросли со дна Марианской впадины? Об этом я спросила руководителя Ассоциации пациентов со спинально-мышечной атрофией «» Ольгу Германенко.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  «Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна

– Я не являюсь производителем лекарственного средства, мне сложно сказать, из чего оно создано, – ответила Ольга. – Но мы говорим сейчас о препарате генной терапии. Она очень дорогая в производстве.

– Неужели настолько дорогая?

– Вы знаете, я не хочу выступать адвокатом высокой цены. Но есть несколько существенных моментов, из чего складывается цена. Во-первых, трудоемкий процесс. Во-вторых, стоимость самой разработки. В-третьих, стоимость проведения предклинических и клинических исследований. В-четвертых, я думаю, что, устанавливая цену, ни один производитель не рассчитывает на то, что пациент будет оплачивать эту терапию сам. Во всем мире лечение тяжелых редких заболеваний – это задача государства. И, наконец, мы говорим об однократном применении лекарственного препарата. Мне кажется, что производитель делает ставку именно на это, подразумевая, что больше этому пациенту ничего не понадобится. Однако практика показывает, что это не совсем так.

– Ольга, поправьте меня, если я не права. «Спинраза» – это шесть уколов в первый год (каждый по 125 тысяч рублей), потом – по три инъекции в год пожизненно. А «Золгенсма» – всего один, но за 175 миллионов рублей. И производитель выводит стоимость одного ее укола, сравнивая с несколькими инъекциями «Спинразы». То есть неважно, какая себестоимость лекарства, важно, чтобы цена была конкурентной на рынке.

– Возможно, так и есть. Нужно, конечно, производителя спрашивать. Но в этом есть определенная логика, исходя из того, что первый изобретенный препарат «танцует» первые продажи. Когда в конце 2016 года на рынок вышла «Спинраза», все ожидали высокую цену, но не настолько. Полагали, лекарство будет стоить $80 тысяч, а его заявили по $125 тысяч. На треть больше. Но выхода нет, с СМА нуждаются в скором лечении, чтобы выжить. Время играет против них.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Эффект массажа икры у мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна

– Неужели нельзя в других странах, включая Россию, выведать секрет этого препарата, на то есть немало способов, и наладить масштабное производство?

– Слушайте, патентное право никто не отменял. Да и производство препарата не афишируется. Но здравоохранения РФ заявляет, что компания «БИОКАД» разрабатывает наш препарат для лечения СМА. Клинических исследований пока не было, значит, впереди годы работы.

– Сколько детей в России с диагнозом СМА, которые нуждаются в этих препаратах?

– 823 ребенка.

Я позвонила в компанию Novartis, которая производит «Золгенсму». Мне объяснили, что все сотрудники работают на удаленке и нужно отправить запрос на электронную почту. Что я и сделала, но ответа так и не дождалась.

– А они вам и не ответят, ценообразование таких лекарств – коммерческая тайна, – пояснил мне , академик РАН Геннадий Онищенко. – Они единственные, кто производят такой препарат, поэтому и диктуют цену. А высокая цена имеет один только смысл – если есть спрос. Люди платят, чтобы вылечить больного ребенка, у них выхода нет.

– Так это спекуляция получается? Нехорошо вроде как-то греть руки на больных детях.

– Это бизнес. Я тоже не уверен, что препарат может стоить более 150 млн рублей, но они так продают. Им выгодно, потому что это лекарство штучное и одной продажей покрывается большинство расходов. И пока не появится аналог, им никто не сможет ничего диктовать. Это их право формировать цену. Издержки циничной рыночной экономики. Другого объяснения нет. Знать бы, из чего сделано и что это, но никто, кроме них, пока не знает.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Какие анализы сдать после перенесенного COVID-19, чтобы проверить здоровье

Источник https://www.kp.by

Связанные записи


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *