Shadow

«Семьи СМА»: регистрация «Спинразы» не означает, что лечение стало доступным для пациентов

В государственный реестр лекарственных средств России внесен первый препарат для лечения cпинальной мышечной атрофии (СМА) — «Спинраза».

Об этом на своей странице в  сообщила директор благотворительного фонда «» .

До сегодняшнего дня в стране не было зарегистрировано ни одного лекарства для борьбы с СМА. «Спинраза» появился в конце 2016 года в , он позволяет замедлить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях и улучшить состояние больных.

«По нашим подсчетам, 801 в России нуждается в лечении препаратом «Спинраза». Большинство из них – . Но регистрация «Спинразы» не означает, что стало доступным для пациентов, — говорит АСИ Ольга Германенко. — У нас пока есть только информация, что препарат зарегистрирован, нет инструкции с показаниями к лечению, мы не знаем, сколько он будет стоить. Мы ориентируемся на цены в Европе и США. Но это базовая стоимость, которая может меняться в сторону увеличения и уменьшения, – 90 тыс. евро за одну инъекцию. В первый год пациенты получают шесть инъекций, каждый следующий – по три инъекции, и так пожизненно».

Германенко отметила, что инъекция вводится напрямую в спинной мозг. Такую процедуру не сделать дома, требуется госпитализация в стационар.

«Нам сейчас важно, чтобы были определены источники финансирования и механизмы обеспечения пациентов необходимым лечением. Диагноз СМА требуется включить в программу «Семь нозологий», чтобы дети, страдающие спинальной мышечной атрофией, получили бесплатное лечение», — сказала директор благотворительного фонда «Семьи СМА».

Источник https://www.asi.org.ru

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Югорские врачи добились разрешения на ввоз в Россию уникального препарата для лечения ребенка
ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *