Shadow

В России впервые зарегистрировали и применили препарат «Спинраза»

В государственный реестр лекарственных средств России внесен первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза». Об этом сообщила в фейсбуке директор благотворительного фонда «» .

До настоящего момента в стране не было зарегистрировано ни одного лекарства для борьбы с СМА. «Спинраза» появился в конце 2016 года в — он позволяет замедлить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях и улучшить состояние больных.

Летом 2018 года  «Семьи СМА» сообщил об открытии в Екатеринбурге центра клинических исследований препарата «Бранаплам», предназначенного для терапии СМА. «Бранаплам» разработала фармацевтическая компания , он обладает похожим на «Спинразу» механизмом действия. Принять участие в международном клиническом исследовании могли младенцы в возрасте до шести месяцев со СМА первого типа.

Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц.

Источник https://takiedela.ru


В России впервые зарегистрировали и применили препарат «Спинраза» стоимостью 50 млн рублей

Чтобы получить препарат ранее семьи вынуждены были мигрировать из России.

О том, что теперь больные СМА могут получить дорогой препарат «Спинраза» в России, сообщила общественница на своей странице в  Ольга Германченко, руководитель Фонда Семьи СМА.

По словам общественницы Элеоноры Романовой, руководителя фонда «Хантер-синдром», «Спинразой» получил ребенок из Екатеринбурга.

На сайте Росздравнадзора также появилась информация о регистрации препарата для лечения спинально-мышечной атрофии. Таким образом сотни детей в России могут получить дорогой препарат, который может помочь им остановить прогрессирование страшного заболевания – спинально-мышечной атрофии.

СМА – разнородная группа наследственных заболеваний, в результате которой атрофируются мышечные волокна вследствие поражения нейронов в спинном или головном мозге. Ребенок может получить это заболевание, если оба родителя являются носителями мутировавшего гена. Смерть наступает в течение нескольких лет после постановки диагноза.

В США зарегистрирован препарат «Спинраза» стоимость которого варьируется в районе 45-50 млн., и которое может помочь остановить развитие заболевания.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Правительство предлагает решение проблемы с покупками лекарств за рубежом

В Башкирии лечение препаратом пыталась получить Тимербаевых, у которых родился ребенок больной СМА. Однако они вынуждены были уехать в Испанию.

Источник https://proufu.ru

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *