После задержания на Красной площади в Москве Дмитрия Бахтина свердловский минздрав устроил срочную пресс-конференцию. Отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА повез малыша в столицу на плановое обследование и решил устроить пикет, а уже через минуту их задержали полицейские.
Препараты «Золгенсма», «Спинраза» и «Рисдиплам» зарегистрированы для лечения СМА. Первый вводится однократно, два вторых назначаются пожизненно. У препаратов разный механизм действия. Если говорить простым языком, «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, которая начинает за него вырабатывать нужный белок. А «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют активнее работать ген-дублер.
Замминистра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова напомнила о том, в чем состоит конфликт.
— Мы всю ситуацию с этим ребенком знаем. Он быстро получил препарат «Спинраза», через некоторое время он получил очень дорогой препарат «Золгенсма». После этого он продолжал наблюдаться в больнице. Действие «Золгенсма» пожизненное и не предполагает дополнительной генетической терапии, дополнительное применение препаратов небезопасно и не доказывает свою эффективность. Но родители настаивают на применении дополнительных препаратов, хотя федеральный центр не рекомендует этого. А главный принцип в лечении — не навреди, — сказала Чадова.
Замминистра добавила, что по поводу дальнейшего лечения Миши проводились встречи со Следственным комитетом, чиновниками, врачами и учеными. Федеральные центры, по словам Чадовой, на данный момент не рекомендуют продолжать генетическую терапию из-за возможных серьезных побочных действий. Сейчас ожидается решение еще двух медицинских консилиумов.
— Минздрав знает о ребенке и хочет помочь, препарат за ним зарезервирован. Но без решения федерального центра больница не может проводить лечение. Мы предлагаем получать реабилитацию и продолжать наблюдение за ребенком, проводить поддерживающее лечение, встречаться с родителями. Но врач не может ввести препарат, который опасен для пациента, — пояснила замминистра.
Мише больше года не выдают препарат, который мог бы дать шанс на нормальную жизнь. 17 марта 2022 года Ленинский районный суд вынес решение в пользу семьи и обязал медиков обеспечить ребенка препаратом «Спинраза». Два года назад маленькому екатеринбуржцу сделали укол «Золгенсма» за 160 миллионов рублей (деньги собирали всем миром). Лекарство спасло мальчику жизнь, но не поставило его на ноги.
Шестого июля медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Но спустя несколько дней свердловский минздрав вдруг поставил новое условие: мальчик должен пройти через еще один консилиум с участием врачей из трех федеральных центров. Родители согласились. Семья отправилась в Москву, где ребенку провели дополнительные обследования.
К сожалению, и после этого федеральные центры не могут рекомендовать дальнейшее продолжение терапии. Отец ребенка Дмитрий Бахтин уверен, что это из-за бюрократических сложностей.
Источник e1.ru