объединения | МИОПАТИЯ.BY

Сен92021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают течение заболевания. Они стоят десятки миллионов рублей, и принимать их нужно всю жизнь. В России их закупают и выдают только детям. Взрослые со СМА выходят на одиночные пикеты, записывают видеообращения и подают в суд на городские власти, но вместо даты суда им назначают дату госпитализации Ходят слухи, что на госпитализацию соглашаться нельзя. Сделают новые выписки, с которыми суд о назначении препаратов не выиграть. Ходят слухи, что на госпитализацию надо соглашаться. Никто ничего доподлинно не знает, но между собой все называют срок три дня. День на поступление в стационар, день на ввод «Спинразы» или рисдиплама, день на то, чтобы врачи понаблюдали, к...

Сен12021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Социализация инвалидов и физически ослабленных лиц: создание доступной среды жизнедеятельности

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Вопросы социальной политики в отношении людей с инвалидностью и физически ослабленных лиц становятся все более актуальными для нашего государства. Примерно 6% населения - люди с инвалидностью, и это немалая цифра. В Беларуси создаются условия и возможности для их самостоятельного и активного участия в жизни общества. Ключевое внимание уделяется созданию доступной среды. О проводимой работе по созданию доступной среды жизнедеятельности для инвалидов и физически ослабленных людей рассказали участники круглого стола. Более Br300 млн заложено в этой пятилетке на создание полностью доступных для инвалидов объектов Более Br300 млн планируется вложить в текущей пятилетке в мероприятия по созданию доступной среды для людей с инвалидностью с учетом комплексного подхода. Об этом сообщила ко...

Май272020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Какая поддержка нужна родителям, ухаживающим за взрослыми детьми с тяжелой инвалидностью. Мнение

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Указ Президента Республики Беларусь № 171 «О социальной поддержке отдельных категорий граждан» делает важный шаг навстречу интересам родителей, которые посвятили жизнь своим тяжелобольным детям. Такую мысль в беседе с корреспондентом агентства «Минск-Новости» высказала председатель общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» Елена Титова. — Инвалиды с детства I группы нуждаются в постоянном уходе на протяжении всей жизни. Поэтому многие родители (как правило, это мамы) не могут наработать даже 5-летний страховой стаж, необходимый им для получения трудовой пенсии. К нам в ассоциацию нередко обращаются с такой проблемой. Рассчитывать женщина в данном случае может только на пенсию социальную, которая на сегодняшний день составляет порядка 1...

Май232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Что дает людям с инвалидностью Указ о соцподдержке отдельных категорий граждан. Мнение

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Указ Президента Республики Беларусь №171 «О социальной поддержке отдельных категорий граждан» вносит важные коррективы в практику исчисления общего и страхового стажа для людей с инвалидностью, отметила в беседе с корреспондентом агентства «Минск-Новости» председатель правления Минской городской организации общественного объединения «Белорусское общество инвалидов» Людмила Калмыкова. — Многим людям с инвалидностью сложно выработать необходимый для получения трудовой пенсии стаж. Поэтому новые нормы по его уменьшению можно только приветствовать, — отметила она. Так, требуемый страховой стаж для людей с инвалидностью I и II группы, которые имели ее более 10 лет, снижается пропорционально времени нахождения на инвалидности (минус 6 месяцев за каждый год). Необходимый общий стаж сокращае...

Мар232019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ассистенты по трудоустройству помогут найти работу людям с ограниченными возможностями

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

Ассистенты по трудоустройству будут помогать людям с ограниченными возможностями. Такую должность впервые прописали в законопроекте о правах инвалидов, сообщили в «Наши новости» на ОНТ. Он поступит в парламент в апреле. Подобные специалисты в Беларуси есть – благодаря проекту «Твой шанс». Так, за пять лет устроиться на работу смогли 50 человек с инвалидностью. Ассистенты помогали с поиском вакансий, адаптацией в коллективе, подбором условий и графика работы. Ольга Духович, менеджер по маркетингу отеля: «С июня 2015 года устроен в нашем отеле Гер с синдромом Дауна, и для сотрудников были проведены несколько встреч, тренинги об особенностях работы с такими людьми, чтобы не было восприятия таких стереотипов, чтобы мы их ломали. Что все люди с равными возможностями могут быть в коллек...

Ноя212018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Контроль вместо помощи. Государство заинтересовалось, кто и кому собирает деньги на лечение за рубежом

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Распоряжение первого заместителя министра здравоохранения Беларуси Дмитрия Пиневича о дополнительном контроле за сбором денег на лечение за рубежом встревожило родителей, чьи больные дети не могут вылечиться в Беларуси. Свобода разбиралось в причинах и последствиях. Дмитрий Пиневич свое распоряжение объясняет обеспокоенностью тем, что в СМИ и социальных сетях публикуется информация о сборе денег на лечение и реабилитацию детей за рубежом. Это, по мнению чиновника, свидетельствует «о низкой информированности населения о возможности получить медицинскую помощь в Беларуси». Поэтому Минздрав и дал приказ усилить контроль за теми, кто собирает средства, проанализировать списки, составить банк данных. Такие меры предусматриваются в инструкции Минздрава, разосланной во все областные упра...

Апр122018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Novartis вложит $8,7 млрд в генную терапию

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Швейцарский фармпроизводитель Novartis покупает биотехнологическую компанию AveXis, которая занимается генной терапией спинальной мышечной атрофии. Общая сумма сделки – $8,7 млрд. Cоветы директоров обеих компаний согласовали условия договора, по которому за каждую акцию AveXis швейцарская фармкомпания заплатит $218. По данным издания Reuters, это на 72% больше, чем средняя стоимость акции за последние 30 дней. Сделка будет закрыта в середине 2018 года. Покупку AveXis планируется оплатить как за счет имеющихся денежных средств, так и с помощью краткосрочных займов. Глава Novartis Васант Нарасимхан больше всего рассчитывает на основной препарат AveXis, AVXS-101, который применяют при спинальной мышечной атрофии (СМА). «У нас уже есть разработки генной терапии в офтальмологии и ...

Дек22017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Жизнь от розетки: девочка с диагнозом как у Хоккинга уже пять лет зависит от батарейки аппарата ИВЛ

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Окончательный диагноз Ангелине врачи поставили не сразу. Сначала приписывали двусторонний вывих бедер, затем пророчили косолапость, чуть позже — мышечную атрофию. Еще спустя полтора года вынесли последний вердикт, намного страшнее предыдущих: спинально-мышечная атрофия второго типа. Вообще, доминантный ген, вызывающий наследственное заболевание, проявляется у одного человека из восьми тысяч. Половина детей не доживают до двух лет. Остальные — борются за каждый прожитый день. Как возможно усовершенствовать жизнь таких пациентов и почему не работает постановление по предоставлению бесплатного аппарата ИВЛ инвалидам, выясняла корреспондент «Р». В роду — все здоровы Марина Эдвардовна, мама девочки, встречает меня в прихожей съемной квартиры. Из комнаты стеснительно выглядывают 9-летняя ...

Ноя22017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Путь к профессии: в Бобруйске появились курсы для людей с ограниченными возможностями

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

В Бобруйске для людей с ограниченными возможностями появились курсы с минимумом теории. Учителя – практики, которым инвалидность не помешала состояться в профессии. https://youtu.be/X9Q9zg4MVUE Программист и ментор проекта Евгений Соловей, говорит, что готов дела совмещать. Уверен, научиться создавать сайты может каждый в любом возрасте. Профессию освоил самостоятельно. Уже три года он сам себе начальник. Работает удалённо. Заказы расписаны на месяцы вперёд. Евгений Соловей, индивидуальный предприниматель: «Я приезжаю на какие-то мероприятия, связанные с программированием, и не вижу других людей на колясках. Это немного странно. Мне кажется, очень хорошая сфера именно для людей на колясках, потому что не привязан к офису». Личные примеры – лучшая мотивация. Организовали курсы общес...

Июл142017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Очень неприятный БАС

НОВОСТИ

В Беларуси создается пациентская организация для помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом. Ровно три года назад по соцсетям прокатился флешмоб Ice Bucket Challenge — один за другим пользователи обливались ледяной водой, жертвуя деньги в пользу борьбы с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). 17 млн человек по всему миру приняли тогда эту эстафету, в результате удалось собрать более 115 млн долларов. А затем провести исследования и обнаружить один из генов, влияющих на развитие болезни. Что такое БАС, летом 2014–го и у нас объяснять было особо не нужно — аббревиатура находилась на слуху, благотворители активизировались. Впрочем, взрослым пациентам с боковым амиотрофическим склерозом достался в итоге только один–единственный дыхательный аппарат, который очень помогает подбирать р...

Янв52017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Республиканская конвенция о правах инвалидов вступила в силу. Как в Беларуси помогают людям, утратившим дееспособность?

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

За мир равных возможностей. Год назад Беларусь присоединилась к мировой инициативе – Конвенции о правах инвалидов, принятой Генеральной Ассамблеей ООН. А сегодня можно говорить об очередном очень важном шаге в этом направлении – официально вступила в силу Республиканская конвенция о правах инвалидов. Это чёткий план по совершенствованию условий жизни для людей с инвалидностью, объединяющий множество государственных и частных инициатив. Одна из таких – помощь людям, утратившим дееспособность. Только вот речь не об уходе, а о том, чтобы помочь тем, кто способен на это, жить максимально полноценной жизнью. https://youtu.be/UbkmiZEt414 Витебская область Это хозяйство держится на плечах четверых парней. Они следят за урожаем, готовят, прибирают, рассчитывают бюджет – проще говоря, ...

Сен272016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“Я не буду хоронить свою дочь заживо”: как живет мама девочки, которую не могут спасти врачи

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Анна Герина — молодая женщина с красивыми глазами и заразительным смехом. Она встречает нас в светлой, уютной кухне, ставит на стол кофе и сладости — не откуда-нибудь, а из «Диснейленда». Зефирки в виде ушей Микки-Мауса! Под стеклянной столешницей — яблоки. Поминутно, прижимая уши и надеясь, что за скучным человеческим разговором этого никто не заметит, их пытается стащить Лаки — щенок, карликовый пинчер. — Лаки — это девочка. Она, как маленький доберман. Я её люблю! — делится восьмилетняя Яна, дочь Ани. Ей Лаки украденные яблоки возвращает почти безропотно — Лаки тоже любит Яну. Мы болтаем о щенке, о полёте на самолёте, о Диснейленде («Я не верю, что мы были в Диснейленде! Это был самый счастливый день в моей жизни!»), об учебе («несложная и неинтересная»), о компьюте...