Жизнь. Борьба. Надежды. Итоги. (из личного опыта).

Возможно это кому-то поможет. Статья взята с форума miopatia.ru. Все обсуждения по этой статье здесь>>>.

Я болею с детства, у меня миопатия ЭРБА… Я всё время боролся с болезнью и мне всегда было нелегко. Но это всё «сопли», а «плакаться» я не собираюсь, я лишь хочу поведать вам следующее:

С 4-х лет я начал ходить (до этого не мог)…

Потом пошёл в детский сад, там появилось много друзей. Я всегда рос общительным мальчиком… очень любил рисовать, петь и играть в шахматы…

Врачи были против того чтобы я пошёл учиться в «нормальную» школу (говорили, что я там не справлюсь, надомной будут все смеяться, издеваться и т.д.), но мама настояла… С 1-3-й класс я закончил на одни 5-ки. В связи с этим мне на «совещании врачей» разрешили доучиться до 9-ко класса.. типа, а там посмотрим… Я закончил 9-й класс с одной тройкой, а потом и 11-й (естественно).

Мне всегда было не просто, особенно ходить и успевать за всеми, но я очень старался и всегда хотел быть «как все»….

После школы я поступил в техникум и через три года получил специальность техника-программиста… по сей день им и работаю…
С возрастом (а, мне совсем скоро будет 31 год) болезнь начала прогрессировать… Я это понял и «через не могу и не хочу» получил водительское удостоверение (а, если честно, то я его просто купил…)… С 2002-го года я за рулём… постоянно передвигаюсь на автомобиле. Очень люблю водить и путешествовать на авто…

Но болезнь по прежнему прогрессировала и мне становилось хуже… Из-за сидячей работы я набрал лишний вес… при росте 171см, у меня был вес 76,5 кг. Из-за это стала нагрузка на диафрагму и мне было очень тяжело дышать… (ночью спать на спине не мог, спал только сидя)…

Ещё я не люблю жаловаться, по этому ни кому не говорил что всё так печально… а, сам понимал что долго так не протяну.. и что это конец…

Три года назад случился кризис… мне повезло, что я в этот момент я был в больнице на обследовании, там я заболел бронхитом и в палате, при очередном кашле я подавился слизью…:-(

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Как бывший алкоголик с завода спасает детей-инвалидов

Бестолковые врачи (они были кардиологи и про миопатию ничего толком не знали), положили меня спину… и всё… сил откашляться не было и я «умер»… Очнулся в реанимации через 4-ре дня… Сам дышать не мог.. За меня дышал ИВЛ… Думать о том, что я теперь буду вечно привязанным к аппарату не хотелось, так же как и жить. Это был кошмар…

Потом свершилось чудо.. (видимо я кому-то был нужен на этом свете)… бронхит отступил.. и я задышал… Вначале сам дышал 15минут в день, потом 40минут, потом пол дня… а, потом вообще без аппарата… За это время пока я был в реанимации нашёлся какой-то врач, который сказал что мне нужно буде купить аппарат для дыхания (чтобы спать ночью не сидя).. и что он может помочь в его покупки.. Аппарат я в итоге купил.. Стоил он очень дорого.. пришлось продать машину и купить его (полная цена была 136тыс руб). Благодаря ему я мог полноценно спать по ночам, а значит цель «оправдала средства»…

Но вскоре опять «свершилось чудо». Через 4-ре месяца пользования аппаратом ИВЛ у меня мышцы диафрагмы нормализовались и я стал спать нормально без чей-либо помощи..

Этот же доктор мне рекомендовал препараты:

Л-карнитин (три раза в день по 100Мг)

Q10 (три раза в день по 50Мг)

После лежания в реанимации мои мышцы сильно ослабли и я практически не мог сам передвигаться (два раза упал когда вылезал из ванны, с трудом ходил по квартире), но я не сдался и продолжал тренироваться практически с нуля. Больше всего я уделял внимание мышцам ног (потому что ноги – это основное средство передвижения). Лечащего врача у меня своего не было и каких-либо упражнений я не зал кроме как приседания. Присесть я не мог ни разу (т.е. спустившись на корточки встать без помощи рук я не мог). Тогда я начал учиться вставать со стула. Начал с 20-и «вставаний»… Через пару недель я уже делал 200 повторений. Поняв, что это упражнение мне больше не подходит я вновь попытался делать приседания. В первый же день присел 11 раз. Потом приседал через день, каждый раз прибавляя по 1-2-3 приседания.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  В Беларуси открыли интернет-магазин по доставке предметов гигиены для людей с инвалидностью

Спустя год я похудел на 12кг, стал себя чувствовать ГОРАЗДО лучше… К этому времени я уже приделал 141 раз!!! Я думал, что ещё не много и на «новых препаратах» я смогу полноценно жить, как все здоровые люди!

Но я ошибся… mad.gif И эта ошибка стоила мне дорогого… В очередной раз своих тренировок я сильно потянул спину (у меня сколиоз 2-й степени, а приседания сильно напрягают позвоночник). Где-то был защемлен нерв и начались ужасные проблемы. Сильно болели тазобедренные суставы и колени.. Передвигаться было очень тяжело, а заниматься «приседаниями» — просто не возможно… Я обратился в поликлинику, мне сделали рентген, сказали что «это пройдёт», дали согревающие мази и пару упражнений для спины. Шло время – мне не становилось лучше.. Сейчас я знаю, что мне нужно было сразу же обратиться к хорошему мануальному терапевту, то тогда я не знал этого, всё думал что это скоро пройдёт. Через пол года я уже передвигался гораздо хуже (по прежнему болели суставы (т.е. защемлённые нервы) и мышцы стали значительно слабее). Нужно было что-то делать. Я попросил, чтобы мне повесили турник. Ещё пол года я видел на турнике по несколько раз в день (сколько мог), в итоге позвоночник не много выпрямился и боли отступили. Но мышцы ослабли окончательно.

С возрастом и из-за отсутствия тренировок метаболизм в мышцах стал очень плохим. К этому времени «присесть» я уже ни мог ни разу, да и сидеть на корточках было по прежнему больно. Кроме того я помню к чему привели мои многочисленные приседания. Опять нужно было что-то делать, в очередной раз как-то выкарабкиваться. Но как? Мышцы были не послушными, после попыток тренироваться НЕ было мышечных БОЛЕЙ! Всё шло в пустую… К этому времени (это было этим летом), я практически не мог передвигаться… По квартире ходил с трудом, поход до машины, которая стояла у парадной для меня был сущим мучением, по ступенькам просто полз держась двумя руками за перила… Но сдаваться я не собирался и начал действовать…

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Елена Поцелуева: Всемогущая любовь

На этом форуме я познакомился с не без известным Грантом (о нём тут много раз упоменалось). Он очень хороший человек и согласился помочь мне. Он написал мне программу упражнений, рекомендовал купить утяжелители для ног, спортивное питание, креатин, и рассказал о стеройдах. Чтобы быстрее «реанимировать» мышцы я решил попробовать анаболический препарат Ретаболил (колол 4-ре ампулы, по одной ампуле в неделю). Честно скажу, что от РЕТАМОЛИЛА эффекта не было ни какого! Прошёл месяц. Я по прежнему еле передвигался. Нужно было продолжать тренироваться по программе Гранта, но чего-то явно не хватало. И тут Грант предложил мне попробовать новый препарат «Экдистерон» (этот препарат сделан из корня Ливзеи, он не является стеройдом и практически без вреден / в Питере он стоит 700руб за банку/).

Я купил обе банки «Экдостерон В» и «Экдостерон АСЕ» и принимал по 10-12 таблеток в день («Экдостерон В» в дни тренировок, а «Экдостерон АСЕ» в дни отдыха – как и написано на их сайте).

И честно скажу, что «чудо свершилось» ещё раз! smile.gif

Прошло 4-ре месяца, я занимался через каждые два дня по 3,5 часа. Начал с утяжелителей по 1кг, а сейчас тягаю по 7кг на каждой ноге. Месяц назад я опять начал приседать, но уже очень осторожно (чтобы не повторить того, что не давно со мной случилось), т.к. при приседании работают почти все группы мышц, и накачать их все утяжелителями не возможно! Буквально вчера я присел 39 раз (без помощи рук). Чувствую себя очень бодро! Хочется ходить, но отходить далеко от машины я пока опасаюсь… Буду так же заниматься принимая эти же препараты. Планирую весной снова «стать человеком»! далее сюда>>>

http://miopatia.ru/

2 комментария(ев) к “Жизнь. Борьба. Надежды. Итоги. (из личного опыта).

  1. Я не медик, но форма миопатии какая-то странная. Дышит с трудом, при этом приседает по 141 раз. Просматривается явная рекламная направленность статьи, жил был парень, занемог, и вдруг свершилось чудо «Экдостерон». Дальше информация что, за сколько и в каком магазине купить. При миопатии мышцы накачать невозможно. Щадящими тренировками, лекарствами и биодобавками можно несколько приостановить процесс болезни. Если конечно осторожно, без фанатизма.

  2. Впечатляющая статья!Испытаний конечно много было в его жизни,но одно только смущает,что у него так "легко"были ,то ухудшения,то улучшения.Ухудшения конечно да,я могу поверить,и то они происходят в течении определенного периода,а вот улучшения…Я кстати тоже колола Ретаболил и не раз,но эффекта ноль.Но вообще воодушевляющая статья,дающая надежду…хочу пожелать ему успехов и выздоровления…и всем нам конечно тоже!

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *