ЭКО | МИОПАТИЯ.BY

Июл102021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спинальная мышечная атрофия (СМА): ответы на самые часто задаваемые вопросы

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Эту болезнь называют самой частой из редких. Она встречается у одного новорождённого из 6 000-10 000. Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это наследственное заболевание, связанное с мутациями в гене. У больного постепенно атрофируются мышцы, и он сначала теряет способность ходить, а затем – глотать и дышать. В 2019 году в США изобрели новый препарат от СМА – «Золгенсма». Оно, как утверждают разработчики, не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние, практически возвращая больного к обычной полноценной жизни. «Лабиринт 42» подготовил ответы на самые распространённые вопросы об этой коварной болезни. В чём причина возникновения СМА? Причина в повреждённом гене SMN1. В результате мутации у человека не вырабатывается белок, который нужен для выживания мотонейрон...

Май72021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как сэкономить 2 миллиона долларов и больше, или поговорим о генетике

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Написать эту статью меня подтолкнул шквал публикаций о поиске 2 миллионов долларов на лечение обреченных детей со спинальной мышечной атрофией. Почему сейчас это редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия- стало так часто упоминаться в СМИ? Что, раньше им не болели? Болели и известно оно с конца 19 века, когда немецкий врач Гидо Вердниг и австрийский Иоганн Хоффман описали это тяжелое заболевание. Самое интересное, что уже первые случаи заболевания были описаны в одной семье, и это несомненно наталкивало врачей на мысль о генетических причинах заболевания. Но развитие генетики в конце 19 века явно не позволяло делать какие-то выводы. Что это за болезнь – спинальная мышечная атрофия? Я не собираюсь детально описывать это тяжелое заболевание, его детальное описание есть...

Мар232021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Программа ЭКО в Беларуси. Какую помощь может оказать государство в этом

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

ЭКО – один из способов осуществить свою мечту стать родителями. В Беларуси репродуктологи хорошо подготовлены и оснащены, процент наступления беременности – на общемировом уровне. Эффективность ЭКО составляет 40-42 %. Процедура довольно востребованная, ведь по статистике в Беларуси почти каждая шестая пара сталкивается с диагнозом бесплодие. Ирина Дусь, заведующая отделением вспомогательных репродуктивных технологий РНПЦ «Мать и дитя»: Более часто ЭКО осуществляется в том случае, когда супружеская пара уже получала лечение по поводу бесплодия, в том числе и консервативное, и хирургическое. Гормональное лечение, которое не привело к наступлению беременности. В таких случаях предлагается экстракорпоральное оплодотворение. Мы смотрим те параметры, которые получены, и, соответственно,...

Фев212021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В семье за 10 месяцев родились 10 детей (все свои!). Супруги не намерены останавливаться

НОВОСТИ

Несколько лет назад молодая мать-одиночка из России Кристина Гагаркина отдыхала в Батуми, где познакомилась с грузинским бизнесменом Галипом Озтюрком. Вскоре они поженились и решили завести детей, но не стандартным способом, а с помощью суррогатного материнства. За 10 месяцев 23-летняя девушка стала мамой 10 малышей, и пара на этом не планирует останавливаться. Свою первую дочь Кристина родила рано — в 17 лет, но отношения с отцом ребенка не сложились. Через два года на отдыхе она познакомилась с 52-летним Галипом. Несмотря на большую разницу в возрасте, они понравились друг другу, завязались отношения. По словам девушки, сначала они хотели завести ребенка обычным способом: «Все должно было быть как у людей: планирование, беременность, роды. Но Галип загорелся идеей иметь много дет...

Янв282021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое обычно поражает мальчиков (примерно одного из 3500–5000). Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Пока заболевание остается неизлечимым. Эту болезнь врачи в России часто диагностируют поздно. Ольга Гремякова, мама семилетнего Гордея, сама догадалась, что у ее сына миодистрофия Дюшенна: заметила симптомы, нашла информацию и отвезла сына к врачам, которые подтвердили ее опасения. Ольга и ее семья создали благотворительный фонд «Гордей», чтобы улучшать качество медицинской, социальной и психологической помощи пациентам с МДД и их семьям. В декабре фонд провел первую в России конференцию для родителей и врачей, посвященную...

Ноя12020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Не всегда можно поставить диагноз сразу». Как работают с беременными, у которых обнаружили коронавирус?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

В 2021 году во всей стране за счет бюджета будет проведено две тысячи циклов ЭКО. Какие пары могут претендовать на эту бесплатную процедуру? Об этом рассказал гость программы «Большой город» – Сергей Пацеев, заместитель главного врача по медицинской части Городского клинического родильного дома №2. Сергей Пацеев, заместитель главного врача по медицинской части Городского клинического родильного дома №2: Действительно, со следующего года граждане Республики Беларусь могут иметь возможность на осуществление ЭКО на бюджетной основе. Эта возможность была определена Указом Президента от 18 апреля этого года. Впоследствии это было уточнено Совмином в августе этого года, определены показания и условия проведения бесплатного ЭКО для наших граждан. Это отсутствие противопоказаний, наличие ...

Май262020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«У меня с первой попытки получилось». Белоруска рассказала о своём опыте ЭКО

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Государство посодействует супружеским парам в появлении долгожданного первенца. Тамара Титовец в этом кабинете уже не впервые. Признаётся: четыре года назад, после долгих раздумий и переживаний они с мужем, наконец, переступили этот порог. Однако, чтобы решиться на такой шаг, у них ушло почти 10 лет. ЭКО воспринимали как последний шанс стать родителями. И у них получилось. В июне сыну Евгению исполнится три года. Семья снова задумалась о пополнении. В первый раз для проведения процедуры использовали сбережения, сейчас взяли кредит. Конечно, хотелось бы воспользоваться государственной поддержкой, но решили не ждать. Меры вот-вот будут приняты и подвигнут многих знакомых Тамары все-таки попробовать осуществить мечту – материнство В своём небольшом райцентре молодая мама – главны...

Май132020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Они 20 лет хотели этого ребенка!» Суррогатные мамы — о родах, гонораре и биородителях

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Попробуйте представить ситуацию: вы с мужем или женой очень хотите ребенка, но спустя годы и бесконечные обследования ничего не выходит. Вы решаетесь на ЭКО, но и это вам не помогает. Понимаете, что смириться не сможете, а к усыновлению не готовы. Остается последний шаг — обратиться к суррогатной маме. В этом выпуске две героини — и обе из России. Дело в том, что белорусский закон обязывает хранить в тайне сведения о заключении договора суррогатного материнства. С Натальей и Розалией мы поговорили о сложностях беременности, отношении близких и о том, трудно ли отдать ребенка сразу после его рождения. Источник: https://news.tut.by...

Май122020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

На совещании у Лукашенко обсудили снижение страхового стажа для пенсии — но не всем, и одно «бесплатное» ЭКО

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси планируют сократить страховой стаж для матерей четырех детей и инвалидов I и II групп, пересмотреть механизм оказания адресной социальной помощи, а также разрешить проводить одну попытку ЭКО за счет государства. Все эти нововведения прописаны в проекте указа «О социальной поддержке отдельных категорий граждан», который во вторник 12 мая рассматривался на совещании у президента. Об этом сообщает газета «Звязда». Как рассказала министр труда и соцзащиты Ирина Костевич, предложения выносились с учетом реальных ситуаций из жизни людей, с которыми они приходили на личные приемы к чиновникам. — Эти проблемы нельзя было увидеть при подготовке нормативно-правовых актов, но жизнь показала, что эти единичные случаи — проблемные и их необходимо решать. Именно этот проект указа позвол...

Май12020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как коронавирус изменит медицину в разных странах

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Пандемия COVID-19 стала вызовом для систем здравоохранения в разных странах и обнажила слабые стороны каждой из них. HEALTH.TUT.BY рассказывает, о каких возможных переменах в медицине после коронавируса пишут в США, Великобритании и России. США: ходить на прием онлайн и меньше платить США называют единственной развитой страной мира, где в системе здравоохранения работает модель частного страхования: государство не гарантирует гражданам свободный доступ к медицинским услугам, а страховки покупаются за свой счет или предоставляются работодателем. Как уточняет BBC, исключение составляют пожилые люди старше 65 лет и малоимущие, которые могут претендовать на некоторые виды медицинских услуг в рамках государственных программ. Другими словами, доступ к медицинским услугам напрямую зависит от ко...

Мар132020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со СМА не берем» — страшное, но обычное условие работы большинства благотворительных организаций.Фондов, которые помогают собрать деньги на лечение детей с диагнозом СМА, в нашей стране можно пересчитать по пальцам одной руки. «Семьи СМА» — главный из них. Фонд работает на всей территории страны с декабря 2015 года. Сотрудники организации помогают детям и взрослым со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями, помогают не только пациентам, но, что очень важно, и их семьям. Директор фонда Ольга ГЕРМАНЕНКО, мама ребенка со СМА, рассказала «Новой» о специфике этой болезни, об «окне терапевтических возможностей» и о том, как живут в России больные спинально-мышечной атрофией. ...

Фев162020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Все, что нужно знать о пособиях и льготах семьям с детьми: полный список

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Более 20% жителей Беларуси – несовершеннолетние дети, а вместе с родителями и опекунами это почти половина населения страны. И практически все семьи с детьми постоянно или в какой-то период пользуются государственной поддержкой: дополнительными выплатами, льготами, особыми условиями и пр. Однако полной информацией о положенных льготах обладают далеко не все, попробуем восполнить этот пробел. В каких сферах действуют льготы для семей с детьми? Многие льготы и преференции имеют разовый или необязательный характер. Нельзя сложить в систему детские билеты на мероприятия, абонементы в спортивные секции, подарки на предприятиях и пр. Государство же обеспечивает семьям с детьми: выплаты и льготы по факту рождения детей. помощь в обеспечении жильем. поддержку в образовательной сфере. ...