Shadow

Метка: Европа

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Страшно узнать, что твой ребенок болен. Еще страшнее услышать, что помочь ему никто не может, потому что не знает, как. Такое случалось с мамами детей со спинальной мышечной атрофией еще 10 лет назад. С неизвестностью столкнулась и Ольга Германенко. «Новая» рассказывает историю мамы девочки со СМА: от постановки диагноза до создания фонда, который сейчас помогает сотням семей Октябрь 2008 года Ольге Германенко — 24 года. Есть диплом по специальности индийская философия, была поездка в Индию, любовный роман, ссора и возвращение на родину. Ольга держит на руках новорожденную девочку. Маленькую Алину только что выписали из роддома с оценкой 8–9 по шкале Апгар. — У нас была родительская группа в «Живом журнале». Называлась «Осенние детки». Сначала все были беременные, рожали, делились фот...
«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение

«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ
В России около 1100 человек с редкой болезнью СМА — спинально-мышечной атрофией. Дети с СМА без лечения редко доживают до взрослого возраста. В 2020 году в России таким пациентам стали доступны сразу два препарата. Казалось, что теперь каждый имеет право получить лекарство. Но в реальности больным и их родственникам приходится штурмовать чиновничьи кабинеты, чтобы добиться законного лечения. Поэтому весь год деньги на лечение многих детей со спинально-мышечной атрофией собирали, как обычно, в интернете. Что мешает государству лечить детей и взрослых и какие изменения в сфере помощи больным СМА произошли в этом году, спецкору “Ъ” Ольге Алленовой рассказала основатель благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. «По нашим подсчетам, нужно 36 млрд руб. в год на лечение всех — и д...
Хотите гарантированно много зарабатывать? Учитесь на генного инженера

Хотите гарантированно много зарабатывать? Учитесь на генного инженера

ИНВАИННОВАЦИИ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
Новые карьерные возможности открываются перед теми, кто обладает знаниями, необходимыми в стремительно развивающейся отрасли генного редактирования, обещающей совершить революцию в медицине. ...Лежа на больничной койке под капельницей, Брайан Мадо улыбается немного напряженно. В вену Брайана поступает жидкость с миллиардами крошечных фрагментов ДНК, которые должны войти в его геном и отредактировать эту своеобразную биологическую инструкцию, содержащуюся в каждой клетке человеческого тела. 44-летний уроженец Финикса (штат Аризона) всю жизнь прожил с редким, опасным для жизни генетическим заболеванием - синдромом Хантера. В ноябре прошлого года он стал первым в мире пациентом, подвергшимся новому типу лечения, при котором гены в его организме подвергаются редактированию. В его к...
Ирина Глинская: Почему прививку нужно делать обязательно

Ирина Глинская: Почему прививку нужно делать обязательно

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Европа «сворачивает» антипрививочное движение: Франция сделала обязательной вакцинацию детей от 11 заболеваний. Мотивацией такого решения послужила статистика ВОЗ: только в прошлом году от инфекционных заболеваний погибло 135 тысяч детей. Большинство из них не дожили и до пяти лет. Когда страх перед прививками исчезнет? Почему вакцинация в некоторых случаях единственное спасение от гибели? И как проходит прививочная компания в Беларуси? Об этом нам расскажет Ирина Николаевна Глинская, заместитель главного врача по эпидемиологии Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья, кандидат медицинских наук. https://youtu.be/Muhw4-4tofg https://www.sb.by/video_archive/999042/...
СМА – оценка конъюнктуры рынка, тенденции и прогноз роста 2015 – 2023 г.г.

СМА – оценка конъюнктуры рынка, тенденции и прогноз роста 2015 – 2023 г.г.

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Опубликован новый доклад Transparency Market Research под названием “Spinal Muscular Atrophy Market – Pipeline Assessment, Size, Growth, Trends, and Forecast 2015 – 2023” (СМА - оценка конъюнктуры рынка, тенденции и прогноз роста 2015 – 2023). Исследование предлагает подробный анализ рынка лечения спинальной мышечной атрофии, понимание оценки движения, основные факторы роста, ограничения и потенциальные возможности. По данным исследования, препарат ISIS-SMNRx для пациентов с SMA (спинальная мышечная атрофия) успешно проходящий заключительную третью фазу испытаний, имеет наиболее успешные перспективы, и согласно прогнозу способен генерировать годовой доход в размере $ 0,47 (470 миллионов долларов США) к концу 2023 года только в США. Спинальная мышечная атрофия является генетическим н...
Евроключ для общественных туалетов для инвалидов

Евроключ для общественных туалетов для инвалидов

НОВОСТИ
Многие, кто путешествует по странам Европы и, особенно по Германии, часто встречают общественные туалеты для инвалидов, дверь в которые закрыта (на автобанах, в городах, в торговых центрах). Такие двери имеют специальный замок, который открывается единым универсальным ключом (Евроключ). Евроключ выдаётся людям с инвалидностью и имеет защиту от копирования и подделки. Европейцы с инвалидностью могут приобрести такой ключ для личного пользования и при этом им необходимо предъявить своё удостоверение инвалида. Поскольку белорусское удостоверение инвалида отличается от европейского образца, то белорусам такой ключ купить нельзя. ОО «Республиканская ассоциация инвалидов-колясочников» договорилась о партнёрстве с фирмой-изготовителем евроключей для общественных туалетов и пол...

В ЕС может появиться первая, официально разрешенная к применению генная терапия

ИССЛЕДОВАНИЯ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
Европа, похоже, согласна дать "добро" на использование генной терапии, сообщает BBC. Первой же страной, разрешившей применение, стал Китай. Данная терапия предполагает изменение ДНК человека для лечения болезней наследственного характера, передающихся от родителей детям. Просто проблемный участок кода меняется на работающий. Европейское медицинское агентство рекомендовало терапию Glybera для излечения дефицита липопротеинлипазы - редкого генетического недуга, не позволяющего человеку нормальным образом переваривать жиры из-за наличия дефектных копий одного гена. В результате жир накапливается в крови, появляются боли в животе и панкреатит, пишет meddaily.ru Glybera - детище компании UniQure - предполагает введение работающего гена вместе с вирусом, поражающим клетки мышц. В ближа...
Плавучий дом для путешествий инвалидов по рекам Европы

Плавучий дом для путешествий инвалидов по рекам Европы

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Плавучий дом по рекам Европы для инвалидов. Для любителей речных круизов существует, такой вид отдыха, как плавающий дом. Он специально переоборудован для удобств инвалидов на колясках. Здесь можно провести незабываемый и необычный отпуск на воде. Открыть в себе капитана дальнего плавания, так как судном можно управлять самим. При этом не нужно никакого опыта и лицензии на вождение судов. Можно насладиться в тихой бухте или проплывать мимо красивых городов. Можно отправиться в плавание в любой сезон и летом и зимой. Путешествие начинается в одном из самых привлекательных регионов Германии в 60 километрах к западу от Берлина. Доступные плавучие дома удобно расположены на Плауэ Бранденбург. Плавучие дома предлагают 2 или 4 кровати в отдельной спальне и диван-кровать для 2 ч...
Что думают о своей медицине жители Европы и США?

Что думают о своей медицине жители Европы и США?

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА
Здравоохранение - отрасль деятельности государства, целью которой является организация и обеспечение доступного медицинского обслуживания населения. В самом ли деле доступное и такое ли уж качественное? И неужели где-то есть лучше? Или хуже? 8 сентября мы решили собрать всевозможные мнения самого разного уровня о здравоохранение – не только отечественном, но и зарубежном. Видео В прямом эфире мы позвонили жителям России, Латвии и США с просьбой рассказать о системе здравоохранения в их странах и назвать основные "+" и "-". Народным экспертом по России выступил Александр Лихтман, глава PR-агентства 2L. По какому пути пошла российская медицина? Привязана ли она к медицинской страховке? Насколько оправданы слухи о коррупции в кругах российских врачей? Об этом и не только в видеоверсии и...