краудфандинг | МИОПАТИЯ.BY

Окт292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Канаде семья месяцами собирала миллионы долларов на лечение дочери, но случайно выиграла его совершенно бесплатно

НОВОСТИ

Канадская семья ван Доормаал месяцами собирала деньги на лечение семимесячной дочери Люси, которая родилась со спинальной-мышечной атрофией (СМА). Но после того, как семья собрала почти 2 миллиона на сложную операцию, девочку случайно выбрали для бесплатного лечения.Об этом пишет CNN. Фармацевтическая компания Novartis Gene Therapies выбрала Люси случайным образом для лечения по «Программе управляемого доступа» (MAP). Как объясняют в фармкомпании, иногда пациентам со сложными заболеваниями необходимы лекарства, которые еще не утверждены или не доступны в их стране. Именно с этим помогает программа Novartis. У Люси диагностировали 1 тип СМА, то есть агрессивную и тяжелую форму заболевания. Эта наследственная болезнь приводит к гибели нервных клеток, ответственных за движение м...

Авг52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Школьница создала миокостюм для реабилитации

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ

13-летняя Арина Филимонова из Нижнего Новгорода разработала костюм для реабилитации, который способен поддерживать мышцы в тонусе и передавать врачу данные о состоянии организма. Миокостюм — так называется разработка, поскольку включает датчики для миостимуляции, которые воздействуют на тело с помощью электрических токов, — она представила на всероссийском конкурсе «Шустрик», и победила в нем. Задумка школьницы может быть реализована уже сейчас и поможет людям с переломом позвоночника проходить реабилитацию на дому. Строить роботов с детства Арина Филимонова занимается робототехникой с девяти лет, а биологией — с одиннадцати. Сейчас она перешла в восьмой класс и дорабатывает свое изобретение, миокостюм для реабилитации при переломах позвоночника. Как говорит девочка, изначально увлечений...

Май262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Вложил около восьми тысяч долларов». Колясочник из Лиды открыл в Минске необычную кофейню

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В самом центре Минска, на Романовской слободе, 8, заработала необычная кофейня «Инклюзивный бариста», у которой нет аналогов в Беларуси. Открыл заведение известный белорусский активист-колясочник Александр Авдевич. TUT.BY одним из первых заглянул в кофейню и рассказывает, сколько здесь стоит кофе и почему это одно из самых необычных заведений Минска. «В Серебрянке такая кофейня воспринималась бы как комната реабилитации инвалидов» В здании Белагропромбанка на Немиге открылась крохотная кофейня на 13 «квадратов», где одновременно смогут уместиться не более четырех посетителей и выпить кофе спешелти сортов. Фишка заведения в том, что оно инклюзивное, то есть полностью доступное для людей с инвалидностью. Более того, у всех работников кофейни тоже есть инвалидность. Руководитель пр...

Дек42019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Планирую помогать людям, пока на то есть силы»: как живет волонтер со СМА

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Надежда Колосова 29 лет живет со спинальной мышечной атрофией (СМА) – это прогрессирующее заболевание, которое приводит к постепенной потере мышц и ограничивает движение. Надя получила психологическое образование и поддерживает тех, кто пережил насилие, помогает людям с различными диагнозами разобраться с вопросами сексуальности и поддерживает женщин с инвалидностью. Еще она снимает и монтирует видео и занимается дизайном. Мы поговорили с Надеждой о том, как не бояться обсуждать “стыдные темы”, как справляться с критикой, ненавистью и помогать, даже если болезнь медленно отнимает силы. О приходе к феминизму и секс-просвещению Можно сказать, что феминизм — это моя философия жизни еще с подросткового возраста, с 12-13 лет. Я уже тогда четко осознавала, что мальчик и мужчина прежде всего до...

Июн62019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Galactica для человека с особенностями

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Денис Гончаров работает в +1 контент-менеджером. Ему 21 год, он живет в Питере, любит слушать Nirvana и Joy Division. А еще он обожает играть на гитаре. Но это очень непросто: у Дениса миодистрофия Дюшенна, и слабые руки не позволяют ему как следует зажимать лады. Но, во-первых, Денис уверен, что музыка должна быть доступной для всех. Во-вторых, он не из тех, кто сдается, — он решил создать сенсорную электрогитару, не требующую усилий для зажатия ладов. Сейчас Денис запустил краудфандинг на Planeta.ru и планирует собрать 1 млн руб. на создание гитары. +1 расспросил Дениса о нем самом, его жизни с ограниченными возможностями здоровья и его идее. — Я знаю, что Питер не твой родной город. Расскажи, как тебе удалось переехать? — Я родился и жил в Курске до 20 лет. Этот город просто ужасе...

Янв212019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Не лежу, а служу». Как прикованная к постели поэтесса из Горок написала 24 книги

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Если зубы поставить, как говорил Райкин, вымыть, одеть да к стенке поставить, так я еще ничего», — шутит 69-летняя Нина Ковалева. Поэтесса из Горок последние 6 лет не двигается, 20 лет до этого могла только сидеть. Какую испытывает боль, не говорит. Но радостно делится, что издала уже 24 сборника стихов и книги на белорусском и русском языках. Она считает себя не поэтессой — «проводником нужных слов». И говорит, что не просто лежит — служит. И постоянно работает. В двухкомнатной квартире Нины Ковалевой в Горках — светло, тепло и уютно. И совсем не пахнет лекарствами. В ее комнате, оклеенной яркими зелеными обоями с цветочным узором, — только книги, фотографии, дипломы, цветы, наряженная искусственная елка на столе. — А почему у вас телевизора нет? — Так его только если к потолку ...

Ноя212018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Контроль вместо помощи. Государство заинтересовалось, кто и кому собирает деньги на лечение за рубежом

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Распоряжение первого заместителя министра здравоохранения Беларуси Дмитрия Пиневича о дополнительном контроле за сбором денег на лечение за рубежом встревожило родителей, чьи больные дети не могут вылечиться в Беларуси. Свобода разбиралось в причинах и последствиях. Дмитрий Пиневич свое распоряжение объясняет обеспокоенностью тем, что в СМИ и социальных сетях публикуется информация о сборе денег на лечение и реабилитацию детей за рубежом. Это, по мнению чиновника, свидетельствует «о низкой информированности населения о возможности получить медицинскую помощь в Беларуси». Поэтому Минздрав и дал приказ усилить контроль за теми, кто собирает средства, проанализировать списки, составить банк данных. Такие меры предусматриваются в инструкции Минздрава, разосланной во все областные упра...

Ноя162018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Бесперспективные». Минздрав взял «на карандаш» всех детей с нейромышечными заболеваниями, на лечение которых собирают деньги в Интернете

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ

Реальные расходы на уход за детьми с НМЗ (нейромышечными заболеваниями) — десятки тысяч долларов. Государство не покрывает и четверти необходимых нужд пособием и пенсией. Минздрав называет детей «бесперспективными», а их количество слишком небольшим, чтобы разрабатывать целевые программы, и обучать специалистов. Родители сами стали этими специалистами, и борются за жизнь детей, собирая деньги на лечение за рубежом. Минздрав требует составить списки всех детей, которые собирают деньги на лечение и обвиняет родителей в неинформированности. Ситуация вышла в публичное пространство и тем самым уже вредит и без того не лучшей репутации белорусской медицины. История Веры Два месяца в Фейсбуке продолжается сбор пожертвований на лечение Веры с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). Сумма сб...

Мар22018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Коляска-“танк”, для которой 20 этажей — не препятствие

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Выпускник Новосибирского технического университета придумал инвалидные коляски, которые сами поднимаются и опускаются по лестницам, реагируют на движения человека и включают "ангельские глазки". Инвалидные кресла могут быть не только средством передвижения, но и удобным современным гаджетом. Они могут стать и помощником, так как делают человека самостоятельным, менее зависящим от сторонней помощи. О том, какой путь прошли новосибирские разработчики оборудования для маломобильных людей, — в материале ТАСС. Коляска на гусеничном ходу Иван Невзоров, руководитель компании, производящей коляски-ступенькоходы, вспоминает, что создать первую такую коляску его подстегнуло не что иное, как уязвленное самолюбие инженера. "Мой друг, инвалид-колясочник, пожаловался на то, что невозможно пе...

Фев132018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Все будет Сова

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

На столе награда с надписью «Открытие года». Это от московского международного фестиваля «Мир равных возможностей» за образовательный проект «У Совы». Но на самом деле Александр Макарчук – это открытие. К 34 годам он освоил 5 специальностей, зарабатывает на IT-рекрутинге, приезжает как мотивационный оратор в дома-интернаты, по пунктам знает, что бы сделал, стань он депутатом. И уж если бы Саша не был парализован, наверно, перевернул бы мир с ног на голову. Или наоборот, как посмотреть. Он же не может повернуть головы. Сашины проекты настойчиво меняют наши замкнутые миры: мир людей с инвалидностью и людей без оной – заставляя соответствовать. Кажется, любимое Сашино слово – возможности. Возможности – Я сейчас начал отсеивать людей. Сами мне звонят: как заработать денег, как то-то решить. ...

Янв72018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Беларусы готовы к «Именам», наше законодательство — нет»: Интервью с Екатериной Синюк

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Основательница «Имен» о культуре пожертвований, общественных организациях и многом другом. В Конституции сказано, что Беларусь — социально ориентированное государство. Но на деле государство не всегда способно выполнять взятые на себя обязательства. Часть функций социальной сферы могут перенять общественные организации. Проект «Имена» возник всего полтора года назад, но уже помогает создать социальную инфраструктуру, которой до сих пор нет в нашей стране. The Village Беларусь побеседовал с основательницей «Имен» Екатериной Синюк и узнал, как развитие благотворительности в Беларуси позволит улучшить экономику государства в будущем. «Помимо опции “прокомментировать” сегодня есть возможность что-то делать» Я больше десяти лет только и делала, что отражала жизнь в своих текстах. Причем...

Дек112017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мама первой белорусской модели с ДЦП Ольга Уэльская: Популяризация Ангелины как модели – психическое спасение для многих

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Как не сломаться, оформив ребенку инвалидность, сделать так, чтобы дочь окончила школу, вуз и даже поучаствовала в международном конкурсе красоты. Про первую белорусскую модель с диагнозом ДЦП белорусы узнали с билбордов. Эффектная блондинка с вызовом смотрела на мир. Осенью 26-летняя Ангелина Уэльская ездила в Варшаву, где приняла участие в конкурсе «Мисс Мира на коляске». До этого при минимальной поддержке дефилировала по подиуму в купальнике во время итальянского модного показа. Сложно поверить, что в полгода ей поставили диагноз детский церебральный паралич. - Думаю, диагноз дочери - ДЦП - связан с врачебными ошибками во время родов, но я не держу на них зла. Обида - это то, что разъедает нас изнутри. Когда в 91-м году дочери поставили диагноз и я справилась с первым стрессом, на...