Shadow

В Канаде семья месяцами собирала миллионы долларов на лечение дочери, но случайно выиграла его совершенно бесплатно

Канадская семья ван Доормаал месяцами собирала деньги на семимесячной дочери Люси, которая родилась со спинальной-мышечной атрофией (СМА). Но после того, как семья собрала почти 2 миллиона на сложную операцию, девочку случайно выбрали для бесплатного лечения.Об этом пишет CNN.

Фармацевтическая компания Novartis Gene Therapies выбрала Люси случайным образом для лечения по «Программе управляемого доступа» (MAP). Как объясняют в фармкомпании, иногда пациентам со сложными заболеваниями необходимы лекарства, которые еще не утверждены или не доступны в их стране. Именно с этим помогает программа Novartis.

У Люси диагностировали 1 тип СМА, то есть агрессивную и тяжелую форму заболевания. Эта наследственная приводит к гибели нервных клеток, ответственных за движение мышц, которые позволяют людям ходить, говорить, дышать и глотать. Единственным шансом выжить для Люси была генная «Золгнесма», которая стоила 2,125 млн долларов.

Семимесячная Люси ван Доормаал, которая смогла получить бесплатную генную терапию Фото:  Instagram / lifeforlucy
Семимесячная Люси ван Доормаал, которая смогла получить бесплатную генную терапию
Фото: Instagram / lifeforlucy

Этот вид лечения доступен в , но еще не утвержден в Канаде. Однако Британская Колумбийская детская смогла обеспечить Люси операцию. Хотя каждый ребенок по-разному реагирует на генную терапию, есть шанс, что девочка сможет научиться самостоятельно есть, сидеть и ползать. Также лечение укрепит ее дыхание, повлияет на качество ее жизни.

Поскольку Люси смогли прооперировать бесплатно, часть денег которые семья месяцами собирала через краудфандинговую платформу GoFundMe передали другим младенцам с такой же болезнью, а также нескольким благотворительным организациям. Остальные средства пойдут на будущие медицинские нужды Люси.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Даёт возможность двигаться даже парализованному человеку. Показываем первый в Беларуси экзоскелет

https://hromadske.ua/ru

Связанные записи


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *