Shadow

Метка: лейкоз

Многодетная семья недосчиталась 5,4 тысячи рублей пособия и подала в суд на соцзащиту

Многодетная семья недосчиталась 5,4 тысячи рублей пособия и подала в суд на соцзащиту

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Артем и Ольга Головий живут в Минске и воспитывают пятерых детей, в том числе одного усыновленного. Из-за онкологии 11-летней дочери Мелании они попали в отдельную категорию семей, которой полагаются определенные выплаты, включая пособия на каждого ребенка старше трех лет. Сначала деньги платили, а потом — перестали. За девять месяцев родители недосчитались около 5400 рублей. Оказалось, выплату нужно было переоформлять каждый год, а семья обратилась в соцзащиту на 2,5 месяца позже установленного срока. При этом о необходимости переоформлять пособие семью не уведомили. Не добившись правды в соцзащите, Артем и Ольга пошли искать справедливость в суде. «Надо было закон изучать, а не посты про дочь писать» — Пытался объяснить, что мы были озабочены только здоровьем дочери, что в социальных с...
В США одобрили самое дорогое лекарство в мире: первую генную терапию СМА для детей

В США одобрили самое дорогое лекарство в мире: первую генную терапию СМА для детей

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Американский регулятор одобрил лекарство Zolgensma ("Золдженсма"), первое в мире генотерапевтическое средство для детей до двух лет со спинальной мышечной атрофией (СМА). Лекарство исправляет поврежденный ген SMN1, вызывающий болезнь, и демонстрирует впечатляющие результаты, говорится в заявлении регулятора. Пресса называет Zolgensma самым дорогим лекарством в мире: единственная инфузия препарата обойдется в $2,1 млн, сообщил в пресс-релизе производитель лекарства, компания AveXis из группы швейцарского фармакологического гиганта Novartis. The most expensive medicine ever, at $2.125 million, treats a disease that weakens a infant's muscles so dramatically that they become unable to move, and eventually unable to swallow or breathe. https://t.co/Hyt6DsSaAb — AP Health & Science (...
Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбрали шесть распространенных заблуждений, которые царят среди родителей тяжелобольных детей, и поговорили с врачами, которым каждый день приходиться искать убедительные слова. Для примера мы описали несколько типичных ситуаций, которые родители наших подопечных приводят в письмах и в разговорах с экспертами Русфонда. Заблуждение. Прививки вызывают рак Типичная ситуация. После плановой вакцинации у ребенка поднялась температура, у него взяли анализ крови и обнаружили лейкоз. Родители уверены: болезнь – следствие прививки. В результате химиотерапии ребенок выздоравливает, но теряет иммунитет. Родители отказываются ...
«Мы все – носители мутаций». Генетик о том, почему каждому нужен анализ ДНК

«Мы все – носители мутаций». Генетик о том, почему каждому нужен анализ ДНК

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Как выявить наследственные заболевания и чем поможет генная терапия, рассказывает заведующая отделением медико-генетической консультации республиканской клинической больницы, врач-генетик высшей категории Зульфия Вафина. Человек получает от родителей определенный набор генов. Иногда в генах есть поломки (мутации), которые ведут к различным болезням. Как это можно предотвратить и кому поможет генная терапия, рассказывает казанский генетик, врач высшей категории Зульфия Вафина. «Должны обследоваться все» Венера Вольская, «АиФ-Казань»: Зульфия Ильсуровна, кто чаще всего обращается в вашу службу?  Зульфия Вафина: На консультацию может прийти любой человек, который заинтересован в рождении здорового ребёнка. Если раньше пациентов обычно направляли врачи, то в последние годы значительно ...
Зачатые без спермы и генная терапия. 6 важных открытий в медицине и биологии

Зачатые без спермы и генная терапия. 6 важных открытий в медицине и биологии

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Звездой прошедшего года однозначно стала генная терапия. Её применение впервые официально одобрили в США. Кроме того, в 2017-м с её помощью наконец-то удалось излечить врождённую болезнь, точнее даже две. Но и дикая природа удивила: в тропическом лесу обнаружили первый вид светящихся лягушек. В США официально разрешили применять генную терапию В Соединённых Штатах лекарство, чтобы его можно было продавать в аптеках и использовать в больницах, должно получить одобрение в Управлении по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных препаратов (Food and Drug Administration, FDA). То есть даже если оно помогло кому-то на этапе клинических испытаний, им не будут пользоваться вне специальных исследований, пока оно не получит такое одобрение. Фактически оно будет иметь статус нелегальн...
Как в Беларуси замораживают стволовые клетки новорожденных, зачем и сколько это стоит

Как в Беларуси замораживают стволовые клетки новорожденных, зачем и сколько это стоит

МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
Евгения сейчас на 37-й неделе беременности. Ей скоро рожать, и она планирует сохранить стволовые клетки из пуповинной крови малыша. В будущем они могут помочь в лечении от некоторых болезней, прежде всего, заболеваний кроветворной системы. Именно поэтому она приехала заключить договор в лабораторию сепарации и замораживания костного мозга в 9-ю городскую клиническую больницу Минска. Криосохранять стволовые клетки, выделенные из пуповинной крови, в нашей стране начали в 2010 году. Сейчас в столице работают два банка пуповинной крови: помимо 9-й больницы, еще один есть в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. — О процедуре я узнала, когда лежала на сохранении. Мы ждем первого ребенка, а у меня в семье были случаи заболеваний крови, которые требовали пересадки клеток. Поэтому д...
Чем грозит человечеству возможность редактировать гены

Чем грозит человечеству возможность редактировать гены

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Новые инструменты генных инженеров, всем спорам вопреки, выводят на первый план способность генной терапии спасать жизни людей. Первые эксперименты по редактированию генов в геномах живых существ датируются началом XX в. К середине XX в. ученые уже умели достаточно точно модифицировать гены бактерий, но для того, чтобы научиться вносить такие изменения в гены человека, понадобилось еще несколько десятилетий. После первых же успехов начались споры об этической приемлемости редактирования генома человека, и они не утихают до сих пор. Однако, похоже, что этот джинн уже выпущен из бутылки и его не удастся затолкнуть обратно. Сейчас редактирование генома вступило в этап технологической гонки. Некоторые виды генной терапии уже разрешены к использованию в медицинской практике, некоторые - п...
Когда нужно обращаться в МРЭК. В Беларуси планируют уйти от определения групп инвалидности

Когда нужно обращаться в МРЭК. В Беларуси планируют уйти от определения групп инвалидности

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Ровно полвека работает у нас служба медицинской экспертизы и реабилитации, решая в том числе все заковыристые врачебные вопросы по поводу инвалидности. Они стоят в повестке дня у более чем 561 тысячи пациентов, или у 5 — 6% населения. Много это или мало? По меркам ВОЗ, у 15% землян здоровье ограничивает возможности, но в абсолютном большинстве стран и подход другой: устанавливают не группу инвалидности, а процент утраты общей трудоспособности. В ближайшее время Беларусь тоже планирует апробировать подобную систему — в виде пилотного проекта в одном из регионов. С этой новости и началась «прямая линия» с директором РНПЦ медицинской экспертизы и реабилитации доктором медицинских наук, профессором Василием СМЫЧКОМ. Как всегда, вопросов было больше, чем времени для ответов, а ответов поучи...
Живые деньги: в США взяты новые рубежи медицины

Живые деньги: в США взяты новые рубежи медицины

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
В этом году ожидаются рекордные объемы инвестиций в сферу Life Sciences и Digital Health в США. Последние недели стали кульминацией многих предыдущих десятилетий исследований: одобрена первая генная терапия, излечивающая безнадежные случаи рака, показаны исключительные результаты революционного класса препаратов, открывается новая эра «цифровой медицины». В 2010 году у пятилетней Эмили Уайтхед диагностировали острый лимфобластный лейкоз, наиболее частое онкологическое заболевание крови у детей. Родителей обнадежили тем, что это заболевание лучше других поддается излечению классической химиотерапией, но у Эмили все пошло негладко. После двух курсов химиотерапии у нее начали отказывать ноги, и она чудом избежала ампутации. 16 месяцев спустя произошел рецидив. Тогда родители узнали о набор...
Дизайнеры человеческого генома: что такое Crispr/Cas и как скоро ученые начнут менять ДНК пока нерожденых детей

Дизайнеры человеческого генома: что такое Crispr/Cas и как скоро ученые начнут менять ДНК пока нерожденых детей

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
Редактирование генома принесет человечеству процветание и этические проблемы. Представьте себе недалекое будущее. Вы бродите по рынку (виртуальному, естественно) и рассматриваете объявления вроде "Суперпластырь против рака. Быстро, эффективно, недорого". Или "Запишитесь на исследование и получите иммунитет к ВИЧ в подарок". Или "Хотите, чтобы ваши дети были здоровыми? Запишитесь к нам". И в самых темных уголках появляется что-то вроде "Суперсила? Это реально. Правительственные технологии сверхсолдат — для каждого" и "Хочешь быть как Росомаха? Заходи на этот сайт". Думаете, это шутка или фантастика? Зайдите в магазин мобильных приложений, которые еще двадцать лет назад были такой же шуткой. Добро пожаловать в мир генетических портных — мир, в котором рост, вес и цвет глаз вполне прог...
Виртуальный секс через два года и бессмертие через 30 лет. Что ждет белорусов в будущем

Виртуальный секс через два года и бессмертие через 30 лет. Что ждет белорусов в будущем

ИНВАИННОВАЦИИ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сегодня медицина, пожалуй, наиболее стремительно развивающаяся сфера, с которой связывают реализацию самых потаенных желаний человечества. Белорусу, который читает эти строки, сидя в очереди в районную поликлинику и поднимая ноги в ответ на энергичные движения санитарки шваброй с мокрой облезлой ветошью, в это поверить, конечно, непросто. И все же от современных технологий никуда не деться — рано или поздно они доберутся во все уголки света. На каком же этапе сегодня находится мировая медицина? Что нас ждет через год, пять, десять, двадцать лет? Полная победа над всеми болезнями, виртуальный секс, нанороботы и бессмертие? Удивляться достижениям человечества будем вместе с молодым белорусским медиком Александром Морозовым, который уверен, что впереди — только светлое будущее и безого...
Будущее с CRISPR: какие болезни позволит лечить редактура генов

Будущее с CRISPR: какие болезни позволит лечить редактура генов

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Эксперты поведали, какие болезни может победить технология редактирования генома, на которую надеются ученые из США. Как уже рассказывал Sobesednik.ru, на днях американские ученые заявили о своей поддержке развития технология редактирования генома. По их мнению, она должна обязательно быть использована в медицине для борьбы с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Эксперты сайта Popularmechanics.com рассказали, каких удивительных целей можно достичь с помощью программы CRISPR/Cas9. 1. Удаление малярии из организма москитов. Ученым уже удалось создать москитов, имеющих резистентность перед паразитами, вызывающими малярию. С помощью технологии CRISPR они удалили фрагмент ДНК, а затем генетическая система насекомых попыталась восстановить геном, воспользовавшись искусственной частью, ...