Онлайн-конференция на тему: «Миодистрофия Дюшенна: угасать постепенно или жить полноценной жизнью».
Проблема редких (орфанных) заболеваний становится в последнее время все более актуальной и поднимается как в СМИ, так и на государственном уровне. Одно из самых тяжелых заболеваний орфанного типа – миодистрофия Дюшенна, которой болеют в основном мальчики. При ранней диагностике и своевременном лечении с такой болезнью можно жить достаточно долго, работать, заводить семьи, быть в социуме.
Возможно ли самостоятельно выявить у ребенка болезнь Дюшенна? Как поставлена диагностика? Все ли нуждающиеся получают необходимое дорогостоящее лечение? Для помощи детям с тяжелыми заболеваниями был создан Благотворительный фонд «Круг добра». Что делать, когда пациенту исполнится 18 лет? Какая законодательная база требуется для принятия решений?
Участники:
— старший научный сотрудник лаборатории нервных болезней у детей Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации, врач-невролог Татьяна ПОДКЛЕТНОВА;
— член-корреспондент РАН, профессор, заведующий лабораторией ДНК-диагностики Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова Александр ПОЛЯКОВ;
— член Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Александр ПЕТРОВ;
— заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина КУРБАНГАЛЕЕВА;
— член Национального совета экспертов по редким заболеваниям, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Наталья СМИРНОВА;
— соучредитель общественной организации «Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера» Елена ШЕВКУНОВА;
— соучредитель и директор благотворительных программ Благотворительного фонда помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «Мой Мио» Елена ШЕПАРД;
— президент и медицинский директор Благотворительного фонда «Гордей» Татьяна ГРЕМЯКОВА.
Модератор – президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Общественного совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Светлана КАРИМОВА.
Источник http://pressmia.ru