Shadow

Метка: обследование

COVID-19 может оставить инвалидов без пенсий и группы инвалидности?

COVID-19 может оставить инвалидов без пенсий и группы инвалидности?

НОВОСТИ
Принятие Минздравом Беларуси решений о прекращении плановых обследований и переводе ряда учреждений здравоохранения на карантин, перевод контактов первого и второго уровня на самоизоляцию способны лишить часть людей с инвалидностью и тех, кто имеет право на получение инвалидности впервые, социальной поддержки государства. К сожалению, сегодня многие люди с инвалидностью всерьез опасаются, что с них снимут инвалидность или им не дадут инвалидность, так как они не смогут вовремя пройти комиссию по переосвидетельствованию (первичному освидетельствованию) в связи с прекращением консультативно-диагностического приема специалистами, заключения которых необходимы для МРЭК, из-за карантина. Рассмотрим конкретный пример. В середине минувшей недели ко мне за помощью обратился знакомый, получив...
Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда после остановки дыхания, тридцати минут реанимации и перенесенной гипоксии у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких. «Я не могу винить врачей за то, что они сделали свою работу, а не дали ребенку спокойно умереть. Это мой ребенок, я ее люблю, мне важно, что она рядом. Но, скажем, мне затруднительно испытывать большое чувство благодарности: сложно принять то качество жизни дочки, которое мы имеем вот уже шесть лет. Нужны ли были реабилитационные меры для самой Алины? Это тот вопрос, на который у меня нет ответа»...
Почему белорусские семьи вынуждены просить «медицинское убежище» на Западе?

Почему белорусские семьи вынуждены просить «медицинское убежище» на Западе?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Это не «success stories», это истории семей, которые вынуждены отказаться от многого в Беларуси, чтобы их ребенок начал получать необходимое лечение за рубежом. О том, как становятся медицинскими беженцами, журналистка VELVET.by поговорила с Дарьей Царик, заместителем директора пациентской организации «Геном». — Стать просителем можем любой, но при этом надо соблюдать положения Женевской конвенции, которая позволяет человеку получить убежище в другой стране, если он сможет подтвердить, что нахождение на родине для него небезопасно. К примеру, во Франции решение о предоставлении статуса беженца и вспомогательной (субсидиарной) защиты выносит OFPRA под судебным контролем Национального суда по вопросам права на убежище — Cours nationale du droit d’asile. Обычно говорят о получе...
Мать из России выиграла суд. Но пятилетний ребенок не может получить необходимое лекарство

Мать из России выиграла суд. Но пятилетний ребенок не может получить необходимое лекарство

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Приемная мать пятилетнего Николая Ермолаева из Ульяновска смогла добиться через суд, чтобы государство обеспечило ее ребенка дорогим лекарством. Суд постановил: решение подлежит немедленному исполнению. Но жизненно необходимое лекарство ребенок получить пока не сможет. Николаю Ермолаеву пять лет. У него редкое генетическое заболевание – прогрессирующая болезнь Дюшенна. "Фатальный спад начинается с 6-7 лет, с посадкой в инвалидное кресло. Вот так мы не можем подняться", – говорит Татьяна Ермолаева, приемная мать. Это заболевание затормаживает развитие ребенка. Николаю уже очень тяжело подниматься по ступенькам. Татьяна приезжала в детские дома и снимала видеоролики для потенциальных приемных родителей. Забирали из приюта всех, кроме Николая, в тот момент ребенку местные врач...
Гайд по МРТ в Беларуси. Где есть аппараты, как пройти исследование бесплатно и кто его делает по ночам

Гайд по МРТ в Беларуси. Где есть аппараты, как пройти исследование бесплатно и кто его делает по ночам

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Сегодня МРТ — достаточно популярное исследование. Только в одной больнице скорой помощи в Минске за восемь месяцев этого года МРТ сделали почти пяти тысячам человек. Где в Беларуси есть магнитно-резонансные томографы, хватает ли их нам, как на МРТ попасть бесплатно и сколько это стоит, если платить? Сколько в Беларуси МРТ-аппаратов и где больше? По нашим подсчетам, в Беларуси 62 МРТ-аппарата. Количество томографов мы считали самостоятельно, обращаясь в клиники и управления здравоохранения столицы и областей. Больше всего томографов в Минске — 22, меньше всего в Витебской области — 4, при этом два из них сейчас не работают. Сколько аппаратов в вашей области и в каких медучреждениях они находятся, смотрите ниже или кликните по карте внизу. Минск В Минске 22 аппарата МРТ. По одно...
Компания «Янссен» ответила на вопросы по лекарственной терапии с использованием препарата Нусинерсен

Компания «Янссен» ответила на вопросы по лекарственной терапии с использованием препарата Нусинерсен

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В середине августа 2019 года в России был зарегистирован препарат Нусинерсен для лечения спинальной мышечной атрофии. Фонд «Семьи СМА» собрал и попросил компанию «Янссен» ответить на  самые распространенные вопросы пациентов, касающиеся лекарственной терапии с применением препарата «Нусинерсен» (Спинраза). В официальном письме от имени фонда в частности говорилось: «Мы выражаем глубокую надежду на то, что в скором времени лечение для пациентов со СМА будет широкодоступно и принесет пользу российским семьям. За эти несколько недель, фонд получил огромное количество вопросов от пациентов и медицинских специалистов относительно препарата. Нам крайне важно, чтобы пациентское сообщество имело надежную и верную информацию из надежного источника и обращаемся к вам с просьбой предоставить нам отв...
Коллекция счастливых мгновений. Неизлечимая болезнь — не повод не быть счастливым

Коллекция счастливых мгновений. Неизлечимая болезнь — не повод не быть счастливым

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Евгений Ильин — ноги, руки и голос своего сына. У Егора неизлечимое заболевание — миодистрофия Дюшенна, из-за которого он почти не может передвигаться самостоятельно. Ежедневно отец с сыном штурмуют тропы парка рядом с домом, регулярно выбираются за город и мечтают о больших путешествиях. Их история — о необыкновенной страсти к жизни и любви к миру Диагноз Егору поставили в 2008 году, когда ему было шесть лет. Миодистрофия Дюшенна — это редкое генетическое заболевание, разрушающее мышцы мальчиков, но не сразу. «Он тогда ещё ходил. На коляску мы пересели, когда ему было лет десять. До этого всегда в походы гоняли, дома не сидели вообще. Ездили по краю и в пригород, спускались к речке. Болезнь прогрессирует годами, мы просто постепенно становились всё менее мобильными, при этом поры...
Югорские врачи добились разрешения на ввоз в Россию уникального препарата для лечения ребенка

Югорские врачи добились разрешения на ввоз в Россию уникального препарата для лечения ребенка

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Четырехлетний югорчанин Алексей из Нефтеюганска сможет получать жизненно важный для него препарат Аталурен, который поможет справиться с редким неврологическим заболеванием, обусловленным генетическими нарушениями, передает корреспондент Накануне.RU. Пакет документов от югорского департамента здравоохранения уйдет в Минздрав уже сегодня Такое решение накануне было принято на врачебной комиссии, которая прошла в Нефтеюганской окружной клинической больнице им. В.И.Яцкив. Заседание комиссии состоялось по поручению губернатора Югры Натальи Комаровой, которая в прошлую субботу встретилась с мамой Алеши. "Аталурен" – единственный препарат, применяемый для терапии пациентов старше пяти лет с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна, аналогов которому в настоящее время не существует. Одна...
Cпециалисты ГТК объяснили, как многодетным семьям и инвалидам воспользоваться льготой по ввозу автомобиля из-за рубежа

Cпециалисты ГТК объяснили, как многодетным семьям и инвалидам воспользоваться льготой по ввозу автомобиля из-за рубежа

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Знаменитые писатели Ильф и Петров сформулировали в романе «Золотой теленок» крылатую нынче фразу про автомобиль, который является не роскошью, а лишь средством передвижения. Эта мысль остается актуальной для многих и сегодня. Особенно близка она многодетным семьям и людям с ограниченными возможностями. Именно на эту категорию граждан рассчитан Указ Президента № 140 «О возмещении таможенных пошлин, налогов», который гарантирует: государство возместит инвалидам и многодетным семьям 50 процентов таможенных пошлин и налогов при ввозе легкового автомобиля. Указ вступил в силу 13 апреля, за это время в Государственный таможенный комитет (ГТК) и издательский дом «Беларусь сегодня» поступило около 50 вопросов, касающихся тонкостей и нюансов действия документа.  На вопросы наших читателей в х...
Как бюрократия крадет время у братьев, больных миопатией

Как бюрократия крадет время у братьев, больных миопатией

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В семье Юркиных не любят быть в центре внимания, однако если судьба загоняет в угол, знают, как с достоинством выбраться из него и привлечь к себе внимание общественности. Так, три года назад на Первом канале прошел сюжет о среднем сыне Диме, которому сняли инвалидность при заболевании, которое на сегодняшний момент во всем мире считается неизлечимым – миопатия. Такой же диагноз у старшего - двадцатилетнего Вадима. Сейчас у него возникла ситуация, когда из-за бюрократических проволочек он не может получить качественную врачебную помощь, а бесценное время тем временем уходит. Север научил мужеству Оно, возможно, кажется чуть ли не второй вечностью чиновникам, заставляющим тяжело больных и их родственников обивать пороги инстанций в поисках справедливости и, конечно, лечения. Случае...
Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством

Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Болезнь Яны Гериной неизлечима, но есть лекарство, которое может существенно затормозить ее развитие. Но Беларусь его не закупает, по словам родственников, курс лечения стоит около 700 тысяч долларов. Между жизнью и смертью. Эта фраза очень точно описывает историю 10-летней Яны Гериной из Минска. У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА). Это значит, что у нее постепенно отмирают мышцы. Постепенно она теряет возможность двигаться. Прогресс заболевания можно остановить: есть лекарство, которое эффективно может противостоять болезни. Но оно не назначается по госпрограммам и стоит очень дорого. Один его курс стоит более 700 тысяч евро. Глазами Яны То, что кажется страшным сном для кого-то, для Яны Гериной – обычная жизнь. Яна не может ходить. Ее руки настолько слабы, что не мо...
Генетики запустили программу выявления детей с мышечной дистрофией Дюшенна

Генетики запустили программу выявления детей с мышечной дистрофией Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Заведующий лабораторией ДНК-диагностики МГНЦ Александр Поляков отметил, что задача программы - раннее выявление заболевания. Ученые-генетики из московского Медико-генетического научного центра (МГНЦ) запустили общероссийскую программу поиска детей, больных мышечной дистрофией Дюшенна, с целью болей ранней диагностики заболевания. Пройти обследование в научном центре на предмет наличия генетической мутации пациенты смогут бесплатно, сообщили в пресс-службе учреждения. "Генетики ФБГНУ "МГНЦ" впервые запустили общероссийскую программу поиска пациентов с "поломкой" в гене дистрофина, ведущей к МДД/Б Мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера", - говорится в сообщении. В научном центре также уточнили, что в настоящий момент недуг диагностируют, как правило, когда ребенок достиг возраста 5-6 ле...