Shadow

Почему белорусские семьи вынуждены просить «медицинское убежище» на Западе?

Это не «success stories», это истории семей, которые вынуждены отказаться от многого в Беларуси, чтобы их ребенок начал получать необходимое лечение за рубежом.

О том, как становятся медицинскими беженцами, журналистка VELVET.by поговорила с Дарьей Царик, заместителем директора пациентской организации «Геном».

— Стать просителем можем любой, но при этом надо соблюдать положения Женевской конвенции, которая позволяет человеку получить убежище в другой стране, если он сможет подтвердить, что нахождение на родине для него небезопасно. К примеру, во Франции решение о предоставлении статуса беженца и вспомогательной (субсидиарной) защиты выносит OFPRA под судебным контролем Национального суда по вопросам права на убежище — Cours nationale du droit d’asile.

Обычно говорят о получении статуса беженца по политическим причинам. Но, судя по тому, с чем мы столкнулись на практике, даже те, кто по сути искали медицинского убежища, получили статус политического беженца и вместе с этим статусом долгожданную медицинскую помощь. Логика такая: медицина — это часть политики государства, особенно если на врачей давят, требуют от них не давать определенные заключения и негласно запрещают назначать определенные препараты. Я сейчас очень упрощу, но на практике просить убежище можно по двум причинам: первая — такая называемая основная «политическая», и вторая — «медицинская, по заболеванию». Во втором случае необходимо будет доказать, что нахождение человека с заболеванием в Беларуси угрожает его жизни в силу намеренного неоказания помощи со стороны системы, в том числе, здравоохранения. Подтвердить тот факт, что в Беларуси вам или вашему близкому не оказывали должную и адекватную международным стандартам медицинскую помощь вполне реально доказать.

Вместе с тем, человек может сразу подать на получения статуса дополнительной защиты по болезни. И здесь будет много процессуальных различий. К примеру, проситель убежища как политический беженец имеет право на предоставление жилья на весь период рассмотрения его дела, тогда как проситель по допзащите должен самостоятельно обеспечить  себя жильем до принятия положительного решения.

Сегодня в Беларуси за счет государственного бюджета не закупается препарат «Спинраза»** — это препарат, который необходим людям, больным спинальной мышечной атрофией* и который останавливает прогресс заболевания. Бесплатный доступ к нему есть в более чем 40 странах мира. Поэтому белорусы, больные СМА, подпадают под линию: «отсутствует лечение в надлежащей мере и качеству в соответствии с реальными потребностями больного, что может привести к серьезному ухудшению здоровья и/или смерти».

Министерство здравоохранения предлагает семьям больных СМА  купить препарат за свой счет — а вводить его, со слов Минздрава, уже будут наши врачи бесплатно.

Чтобы вы понимали, о каких суммах идет речь, «Спинраза» на первый год (шесть инъекций) стоит порядка 350-520 тысяч евро. Потом — 210 тысяч евро ежегодно (3 инъекции). Понятно, что никакая белорусская не может позволить себе самостоятельно и даже с привлечением благотворителей покупать такой препарат пожизненно.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Коллекция счастливых мгновений. Неизлечимая болезнь — не повод не быть счастливым

Государство может закупать его дешевле. Польша и некоторые другие страны ЕС договорились с фирмой-производителем препарата на огромную скидку, при условии, что страна будет оптом закупать «Спинразу» на год всем жителям, которым она необходима.

Многим известна история семьи Веры Званько, когда в официальном ответе/отказе о лечении девочки препаратом зарубежом прозвучала фраза «нецелесообразно». С того момента формулировки при отказе в доступе к лекарству на территории Беларуси нашим семьям стали намного более аккуратными.

Сейчас появился новый препарат Zolgensma для людей с СМА — генная инженерия не стоит на месте — одной инъекции достаточно на всю жизнь. Цена этой одной инъекции — 2 миллиона 150 тысяч долларов. На подходе еще один препарат. Что предпримет ?

Но вопрос не столько в цене, сколько в тех уполномоченных людях, которые ведут или должны вести переговоры с производителями. Сейчас в Евросоюзе нет ни одной страны, где люди со СМА не имели бы доступ в той или иной степени к «Спинразе». Да, где-то есть ограничения доступа по возрасту, по типу, но чиновники решают эту задачу. В современной медицине уже нет вопроса о статусе «Спинразы». «Спинраза», конечно, не панацея, но препарат останавливает процесс умирания, и это в худшем случае, в лучшем — укрепляет человека, позволяет сохранить функции глотания, сидения, стояния, хождения и так далее.

Не стоит думать, будто можно легко переехать за рубеж. Мы, обсуждая с людьми возможность просить медицинское убежище в другой стране, честно предупреждаем: риски довольно высоки, всегда есть вероятность того, что в статусе беженца откажут. Да, можно рискнуть и еще  раз попробовать сразу же получить его в другой стране, но тут опять же никаких гарантий быть не может.

Белорусские семьи, где есть дети и взрослые со СМА, рассматривают самые разные возможности: кто-то, я знаю, обходится без убежища, — официально устраивается на работу в Польше, и по страховке ребенок получает «Спинразу». В августе так в Польшу уедут две семьи, а еще две ждут официального приглашения от работодателей. Кто-то покупает дорогую (порог входа) недвижимость в стране ЕС и вместе с тем также получает вид на жительство и страховку, то есть «Спинразу». Вариантов много, все уникальны.

— Есть ли список заболеваний, с которыми люди могут претендовать на получение медицинского убежища?

— Никакого списка нет. Необходимо доказать в суде, что на родине человеку не оказывалась необходимая медицинская помощь и что это ведет к серьезному ухудшению здоровья. Есть международные протоколы ведения заболеваний, где четко описано, каким должно быть лечение. В Беларуси гайдлайнов по СМА нет.

Врачи, допустим, во Франции, обследуют человека и подтверждают его . А дальше смотрят, как именно его лечили раньше, и сравнивают с тем, как должны были лечить, оценивают состояние пациента сейчас. В случае белорусских детей и взрослых, имеющих наследственные нейромышечные заболевания, их физическое состояние и становится доказательством медицинского неглекта.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства

Важны все детали — начиная с физиотерапии и заканчивая питанием. Несоблюдение базовых алгоритмов ведет к значительному снижению качества жизни людей, а также к сокращению ее продолжительности.

В Беларуси, к примеру, нет телескопических металлоконструкций, которые используются при стабилизации позвоночника и потом «растут» вместе с ребенком. Или нет гарантированного обеспечения откашливателями, подходящей ортопедии и так далее.

— До того, как суд вынес решение, оказывается ли какая-то медицинская помощь?

— Безусловно. Если лечение не терпит промедления, его начнут проводить. Еще, в случае если ребенку нужна электрическая коляска  с вертикализатором (а стоит она от 30 тысяч евро), ее сразу выдадут. Откашливатель, — то же самое. Конечно, пока нет официального статуса, перечень доступных медицинских услуг лимитирован. Как репрезентативно одна мама сказала: «Даже если убежище не предоставят, вы, как минимум, получите качественное ».

интегрируются в новое достаточно быстро — они не сидят в четырех стенах. Сразу после приезда в страну и подачи документов их отправляют в школу, специальные лагеря, реабилитационные центры даже не дожидаются, пока суд вынесет решение по делу.

А в Беларуси большинство таких детей находится на домашнем обучении, им не хватает социализации. Причины у этого самые разные. Например, в нестоличной школе нет электрического подъемника, из-за чего ребенок на инвалидной коляске не может посещать учреждение образования.

— Наивный вопрос. Представим, что завтра Беларусь начнет закупать ту же «Спинразу». Люди, которые получили медицинское убежище в других странах, должны будут вернуться назад? Это в каких-то документах оговорено?

— Нет, такое обязательство нигде не прописано. В этом случае все будет на усмотрение людей.

В комментариях часто пишут: «Вот, используют больного ребенка, чтобы сбежать в Европу». На самом деле, эти люди и в Беларуси хорошо жили: единственное, чего им не хватало — корректного лечения и медицинского ведения для ребенка.

Людям приходится бросать работу, продавать все, что можно, в Беларуси, чтобы обеспечить себя на новом месте первое время. Жилье на время процедуры могут предоставить — а могут и нет, или оно может быть неподходящим для жизни ребенка, имеющего определенные проблемы со здоровьем, и тогда придется снимать квартиру или номер в отеле самостоятельно.

Пока дело рассматривается, родители не имеют права работать — даже дистанционно. Для одной мамы (она, к слову, одна растит ребенка) это стало большой проблемой: женщина очень активная, она привыкла много работать, а тут была вынуждена сидеть сложа руки.

Опять же, получение статуса «политический беженец» накладывает и другие ограничения. Три года (то есть после получения гражданства) ты не имеешь права въезжать на территорию Беларуси, а, следовательно, видеться с родственниками и друзьями. В случае же если человек изначально подал на статус допзащиты по болезни, то такой статус не накладывает ограничений.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Как жители Беларуси относятся к разным людям. ДЕВУШКА С ИНВАЛИДОМ в беде / ПОМОЩЬ /Социальный Эксперимент (Беларусь)

Медицинское убежище не значит, что семья поселится в персональном коттедже и будет шиковать на . Такой переезд — это целая драма. Но цена промедления может быть слишком высока: в июне в Беларуси умер ребенок с СМА, и в июле тоже…

Сейчас идет сбор средств для покупки «Спинразы» для семилетнего Ярослава.


*Cпинальная мышечная атрофия (СМА) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.

**Spinraza

23 декабря 2016 года Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA), позже и EMA (аналогичная организация в Европе) одобрили препарат Spinraza (6 инъекций в первый год и каждые 4 месяца всю жизнь) — первое в мире средство для лечения больных и мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться.

Nusinersen (торговое наименование — Spinraza) — единственный в мире препарат, одобренный для поддерживающей терапии СМА для всех типов и возрастов. Spinraza — эффективна. Spinraza не «воскрешает» погибшие мотонейроны, но пушит силы других мотонейронов, некоторые из которых даже берут на себя функции погибших. Также препарат «поддерживает» живые мотонейроны.

Spinraza не излечивает от СМА и не возвращает драматично утраченные функции, также у препарата есть в некоторых случаях тяжелая побочка. Тем не менее, препарат останавливает прогресс заболевания и его сегодня колют более 8000 человек, больных СМА по всему миру. Терапия чем раньше началась, тем более выраженным будет эффект. То есть, чем раньше человек получит лекарство, тем больше двигательных функций он сохранит, тем больше проживет.

На территории Беларуси можно провести эндолюмбальное введение Spinraza, но при условии приобретения (около 630 000 евро на первые два года) лекарства за счет собственных средств семьи или других источников.

***Zolgensma (Novartis) недавно одобренный FDA препарат генной терапии для лечения СМА стоимостью в 2 125 000 USD за инъекцию. Одна инъекция на всю жизнь. Пока для детей cо СМА I типа до 2 лет. И уже был один официальный укол во Франции.

Источник https://www.velvet.by

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *