Shadow

Метка: паралич

В Мозыре ликвидируют реабилитационный центр для инвалидов – здание хотят отдать под садик. Мнение Евгения Шевко

В Мозыре ликвидируют реабилитационный центр для инвалидов – здание хотят отдать под садик. Мнение Евгения Шевко

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Не так давно стало известно, что в Мозыре планируется закрыть центр для людей с инвалидностью «Радуга». Власти города хотят передать помещение в пользование детскому саду, а посетителей «Радуги» переместить в другие учреждения. На первый взгляд, все радужно: Мозырский райисполком обещает каждому воспитаннику центра уделить пристальное внимание, а работников трудоустроить в кратчайшие сроки. Но будет ли так в реальности? Мы побеседовали с Евгением ШЕВКО, председателем Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников, который лично проинспектировал новые места «дислокации» посетителей «Радуги» – и остался недоволен увиденным. В средствах массовой информации новость о закрытии мозырского центра для людей с инвалидностью «Радуга» появилась в начале апреля. Региональная пресса преподнесла э...
Закрытие центра для инвалидов в Мозыре. Возможен ли компромисс?

Закрытие центра для инвалидов в Мозыре. Возможен ли компромисс?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Эта история, скорее, о том, как не помогают, а препятствуют. Речь о реабилитационном центре для инвалидов в Мозыре – здание хотят перепрофилировать и отдать под детский сад. Пациенты, а у многих тяжелые заболевания, и их родители такое решение не понимают. Районные власти ищут компромисс. Всех воспитанников с ограниченными возможностями обещают разместить в двух похожих заведениях.  В свое время это здание специально переоборудовали под нужды людей с ограниченными возможностями и открыли здесь центр реабилитации. Пандусы, холл для инвалидных колясок, удобные санузлы, большие аудитории для занятий с детьми – одно из немногих мест в городе, где по-настоящему безбарьерная среда. Правда, совсем скоро все это уже никому не понадобится – райисполком принял решение центр закрыть. Уникал...
«Говорить о росте заболеваемости пока не приходится»: врач-невролог рассказал о лекарствах от СМА

«Говорить о росте заболеваемости пока не приходится»: врач-невролог рассказал о лекарствах от СМА

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В Красноярском крае следователи проверяют региональный Минздрав, который не обеспечил двухлетнего ребёнка, больного спинальной мышечной атрофией (СМА), препаратом «Спинраза», который был ему назначен решением врачебной комиссии. В итоге мальчик скончался. Аналогичную проверку проводит СК в Свердловской области, где дети также нуждаются в этом лекарстве. Насколько эффективны эти уколы и как выявить заболевание на самой ранней стадии, RT рассказала врач-невролог Светлана Артемьева, заведующая 2-м психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.  — В последнее время мы часто слышим о пациентах с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА), хотя всего полгода-год назад о реальных масштабах этого заболевания в Росси...
Секс, ложь и коляска

Секс, ложь и коляска

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Как люди, которых не замечают, занимаются тем, о чем нельзя говорить До недавнего времени наше общество предпочитало не замечать людей с инвалидностью. Сейчас на улицах появились пандусы, а в массовом сознании игнорирование сменилось жалостью. Но до нормального отношения еще далеко. Пожалуй, лучше всего это видно, когда дело доходит до вопросов инвалидности и секса. Мы поговорили с пятью людьми, которые от первого лица рассказали, каково иметь физические ограничения и при этом хотеть секса и заниматься им. И что приходится ради этого преодолевать (спойлер: основная преграда вовсе не инвалидность). «Теперь я знаю, что достойна шикарного секса» Надежда Титаренко, 29 лет, блогерка, фем-активистка и иллюстраторка Я живу в Смоленске с мужем и моей мамой у наших бабушек. Они на инвали...
Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое редкое генетическое заболевание. Но помочь больным можно. Дети, страдающие СМА, интеллектуально развиты, но из-за паралича мышц теряют способность управлять своим телом: держать голову, сидеть и переворачиваться. У них могут нарушаться сосательный и глотательный рефлексы, из-за чего возникают проблемы с дыханием. Тем не менее, заболевание можно остановить и пациенты могут дожить до старости – многое зависит от терапии. Заболевание редкое, но тяжёлое Для родителей Вероники сообщение о болезни дочки стало шоком. В какой-то момент мама заметила, что ребёнок, в отличие от сверстников, не может держать предметы в руках и выполнять простые действия. Семье повезло – болезнь диагностировали правильно, назначили терапию и лекарство. «Уже через мес...
Как ученый решил превратиться в киборга: союз машины и плоти

Как ученый решил превратиться в киборга: союз машины и плоти

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
В настоящее время на вооружении медиков есть широкий спектр устройств, которые помогают людям с нарушенной мобильностью дышать, питаться и общаться. Год от года они становятся лучше, но Питеру этого мало. По его словам, дело не в том, чтобы спасти человека от смерти любой ценой — цель должна быть в его развитии.  «Да, я знаю, это звучит как цитата из научной фантастики. Но лучше умы мира, подкрепленные ресурсами крупных корпораций, к концу этого года должны осуществить небывалое» — пишет он в своем блоге. 2020 год может стать для Скотта-Моргана последним. Его состояние ухудшается до терминального, в результате чего медленно разрушаются нервные волокна — это заболевание двигательный нейронов. Та же патология в свое время поразила Стивена Хоккинга, приковав его к креслу в состоянии...
Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбрали шесть распространенных заблуждений, которые царят среди родителей тяжелобольных детей, и поговорили с врачами, которым каждый день приходиться искать убедительные слова. Для примера мы описали несколько типичных ситуаций, которые родители наших подопечных приводят в письмах и в разговорах с экспертами Русфонда. Заблуждение. Прививки вызывают рак Типичная ситуация. После плановой вакцинации у ребенка поднялась температура, у него взяли анализ крови и обнаружили лейкоз. Родители уверены: болезнь – следствие прививки. В результате химиотерапии ребенок выздоравливает, но теряет иммунитет. Родители отказываются ...
После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В недавнем интервью ИМЕНАМ один из самых активных колясочников в Беларуси Саша Авдевич сказал: «Я бы ввел социальную проституцию, 100%. Многие не занимаются сексом, потому что они не могут себя раскрепостить, прочувствовать». Эти слова вызвали неоднозначную реакцию читателей — и возникла дискуссия, к которой мы бы хотели подключиться. Саша обозначил общемировую проблему людей с инвалидностью: у них существенно меньше шансов наладить личную жизнь. Например, портал Disabled World приводит данные опроса, по которому до 50% взрослых с ограниченными возможностями не имеют никаких сексуальных отношений. В Беларуси живет более 500 тысяч взрослых с инвалидностью. У 88 с лишним тысяч — самая тяжелая, I группа. В ряде стран проблему признают, и уже есть опыт работы с ней: от общих вещей вроде доступ...
Не сдаются, мечтают, творят: подборка трогательных историй гомельчан, для которых инвалидность не приговор

Не сдаются, мечтают, творят: подборка трогательных историй гомельчан, для которых инвалидность не приговор

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Звёзды… Их много. Я не о звёздах на ночном небе, не о звёздах кино и эстрады. Я о простых людях, тех, кто живёт рядом с нами и ничем вроде не отличается, а посмотришь в их глаза – как они сияют! Все судьбы этих людей – уникальны, любая из этих историй достойна стать бестселлером. Ровно пять лет назад мы начали проект «Преодоление». Проект, который позволяет рассказать о своих трудностях, невзгодах, счастье тем, кто столкнулся с проблемой инвалидности. На сегодня вышло 40 выпусков проекта. Напомним некоторые истории. ДОБРОТА Старая стенка, ветхий диван. Возле высокой, похожей на больничную кровати сосредоточено всё бытие хозяина. Постель уже 30 лет – единственный мир Сергея ГНИДЕНКОВА. На столике телефон, блокноты, салфетки, лекарства. На большом, на всю стену, ковре прикреплён...
«Не лежу, а служу». Как прикованная к постели поэтесса из Горок написала 24 книги

«Не лежу, а служу». Как прикованная к постели поэтесса из Горок написала 24 книги

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Если зубы поставить, как говорил Райкин, вымыть, одеть да к стенке поставить, так я еще ничего», — шутит 69-летняя Нина Ковалева. Поэтесса из Горок последние 6 лет не двигается, 20 лет до этого могла только сидеть. Какую испытывает боль, не говорит. Но радостно делится, что издала уже 24 сборника стихов и книги на белорусском и русском языках. Она считает себя не поэтессой — «проводником нужных слов». И говорит, что не просто лежит — служит. И постоянно работает. В двухкомнатной квартире Нины Ковалевой в Горках — светло, тепло и уютно. И совсем не пахнет лекарствами. В ее комнате, оклеенной яркими зелеными обоями с цветочным узором, — только книги, фотографии, дипломы, цветы, наряженная искусственная елка на столе. — А почему у вас телевизора нет? — Так его только если к потолку ...
Боюсь, что за мои желания меня осудят Люди с инвалидностью хотят секса и говорят об этом — но в России их никто не слушает.

Боюсь, что за мои желания меня осудят Люди с инвалидностью хотят секса и говорят об этом — но в России их никто не слушает.

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
15 лет назад Сергей Басалаев посмотрел фильм «Основной инстинкт» — и впервые осознанно ощутил сексуальное желание. Ему было двадцать; он смотрел, как Майкл Дуглас и Шэрон Стоун танцуют в ночном клубе, и неожиданно для себя понял, что с ним «творится что-то не то». «Я покраснел, сердце превратилось в паровой молот», — вспоминает мужчина. Наш разговор с Басалаевым продолжается семь часов. 35-летний Сергей сидит в инвалидной коляске. Говорить голосом он не может. На его голове — обод из ремней от сварочной каски, на лбу закреплен сварочный стержень с резиновым наконечником. К коляске прикреплена подставка для клавиатуры, в метре от него стоит большой монитор с открытой программой Word. Я задаю Басалаеву вопросы голосом, а он отвечает, с помощью устройства печатая текст на клавиатуре. В семь...
Как быстро оформить инвалидность в РФ? Пошаговая инструкция

Как быстро оформить инвалидность в РФ? Пошаговая инструкция

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Перечень заболеваний, по которым можно получить инвалидность, в том числе и бессрочно, значительно расширен. В список заболеваний включены хромосомные аномалии, цирроз печени, слепота, глухота и детский церебральный паралич. Также упрощён порядок установления инвалидности для сколиоза, пороков развития челюстно-лицевой области, аутизма, сахарного диабета. Установление группы инвалидности даёт право получать пенсию и пользоваться льготами. Однако практика показывает, что добиться статуса инвалида крайне сложно. Как оптимизировать этот процесс? Пошаговую инструкцию для читателей «АиФ» даёт доктор медицинских наук, президент Национального агентства по безопасности пациентов, член совета общественных организаций при Рос­здравнадзоре Алексей ­Старченко: «Помните: ни один диагноз не ...