Понедельник, 8 августа
Shadow

Метка: Польша

Как изменились дети с СМА, получившие лечение, которое в Беларуси все еще недоступно

Как изменились дети с СМА, получившие лечение, которое в Беларуси все еще недоступно

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Беларуси порядка 150 пациентов с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Это тяжелая генетическая болезнь, которая разрушает мотонейроны и сперва забирает у человека возможность двигаться, затем — самостоятельно дышать и глотать. Но этот процесс можно остановить. В мире существует три препарата, способных изменить течение болезни и вернуть часть утраченных навыков. Но ни один из них белорусское государство не закупает, только если пациент не приобретет его за свой счет — а это суммы от сотен тысяч евро до двух миллионов долларов. В 2020-м году трое белорусских детей сумели выиграть в лотерею от производителя один из самых дорогих препаратов в мире. Еще несколько семей уехали из Беларуси в стрáны, которые предоставляют бесплатное лечение иностранцам. TUT.BY пообщался с родителями детей...
Спасти нельзя убить! 28 февраля — Международный день редких (орфанных) заболеваний

Спасти нельзя убить! 28 февраля — Международный день редких (орфанных) заболеваний

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Таких больных называют «смайлики», что в переводе с английского означает «улыбка». Но, к сожалению, их жизнь — вовсе не веселье и смех… Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое (орфанное) генетическое заболевание, при котором происходит нарушение функций нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и как итог к обездвиживанию пациента. Каждый 35-й житель Земли является бессимптомным носителем мутации, приводящей к СМА. Когда встречаются две таких мутации, может родиться больной ребенок. При этом вероятность рождения ребенка со СМА (даже если оба родителя являются носителями) составляет 25%. Причина заболевания — изменения в гене SMN1, расположенном в пятой хромосоме. Самое страшное в этой болезни то, что ребенок умственно и интеллектуал...
Mountain Cart 4×4: В Польше создали электрический вездеход, который подходит инвалидам-колясочникам

Mountain Cart 4×4: В Польше создали электрический вездеход, который подходит инвалидам-колясочникам

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ
Польская фирма EV4 представила электрический полно­приводный квадроцикл Mountain Cart 4x4 с максимальной скоростью 40 км/ч. Благодаря регулиру­емому креслу и удобству посадки, он подходит для инва­лидов-колясочников.  Новинка стала более внедорожной версией построен­ного ранее Mountain Cart. Вездеходу усилили конструкцию и установили мото­циклетные колёса с «зубастыми» шинами, а также оснастили его четырьмя 2500-ватт­ными двигате­лями вместо прежних двух по 1500 Вт. Появилась и батарея увели­ченной ёмкости — запас хода вырос с 40–60 километров до 120. В подвеске использовано четыре амортиза­тора, за замед­ление отвечают дисковые тормоза по кругу. Построен квадроцикл на алюмини­евой раме, масса (без ездока) состав­ляет 120 кило­граммов. Приём заказов на Mountain Cart 4x...
Нужно заплатить. Дилемма дорогого или мертвого ребенка решается однозначно

Нужно заплатить. Дилемма дорогого или мертвого ребенка решается однозначно

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Философы любят загоняться далекими от жизни нравственными проблемами, годами выковыривая из отмахивающихся граждан ответы на малопонятные последним вопросы. Возьмем самую известную «дилемму вагонетки». Тома исписаны. Если схематично: рельсы, едет тяжелая вагонетка и на пути у нее привязанные к рельсам пять человек. Но можно перевести стрелку, и тогда вагонетка пойдет по пути, где всего один человек. Очень жизненно, ага, но выбирайте, наука требует. Переводить? Но иногда идиотская фантазия исследователя становится реальной дилеммой. О смертельном прогрессирующем заболевании, спинальной мышечной атрофии, специалистам известно было давно, но, пока болезнь была неизлечима, проблемы не было. Сегодня есть три лекарства. Одно — очень дорогое, второе — и вовсе самое дорогое в мире. И вот...
Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих польских друзей-коллег, «полный бардак — не меньше, чем у вас» (ну то есть у нас, в России). Тем не менее у медицинских чиновников этой страны хватило совести и решимости (конечно, не без давления общественности) пойти навстречу сотням больных СМА в Польше и десяткам польских СМА-семей, пытающихся найти спасение от этой страшной болезни за границей. И вот уже год люди, страдающие от СМА, получают от государства бесплатно дорогущее лекарство спинраза (spinraza — зарегистрированное торговое название лекарства с международным названием nusinersen). По информации онлайн-портала польского Фонда СМА, практический этап в обеспечении поляков спинразой начался 17 декабря 2018 года, когда министр здраво...
Почему белорусские семьи вынуждены просить «медицинское убежище» на Западе?

Почему белорусские семьи вынуждены просить «медицинское убежище» на Западе?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Это не «success stories», это истории семей, которые вынуждены отказаться от многого в Беларуси, чтобы их ребенок начал получать необходимое лечение за рубежом. О том, как становятся медицинскими беженцами, журналистка VELVET.by поговорила с Дарьей Царик, заместителем директора пациентской организации «Геном». — Стать просителем можем любой, но при этом надо соблюдать положения Женевской конвенции, которая позволяет человеку получить убежище в другой стране, если он сможет подтвердить, что нахождение на родине для него небезопасно. К примеру, во Франции решение о предоставлении статуса беженца и вспомогательной (субсидиарной) защиты выносит OFPRA под судебным контролем Национального суда по вопросам права на убежище — Cours nationale du droit d’asile. Обычно говорят о получе...
В Польше в 2019 году, лечение больных СМА, препаратом «SPINRAZA» станет доступно для всех типов

В Польше в 2019 году, лечение больных СМА, препаратом «SPINRAZA» станет доступно для всех типов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
17 декабря 2018 года, польский министр здравоохранения Константы Радзивилл объявил, что лечение первым в мире препаратом Spinraza компании Биоген, будет доступно через национальную систему здравоохранения в Польше. Спинраза – первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться. Препарат Спинраза выпущен в дозировке 12 мг на 5 мл для интратекального введения (непосредственно в спинномозговую жидкость) и одобрен для всех возрастов и типов СМА без каких-либо ограничений. Начиная с января 2019 года, лечение станет доступным для людей с мышечной атрофией позвоночника независимо от возраста, тяжести заболевания, количества копий гена SMN2 или других произвольных критериев. Все гр...
Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

Ситуация с лечением Спинразой в Европе и в России 2018 г.

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Американская фармацевтическая компания Biogen, которая разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) Nusinersen (торговое наименование Спинраза), прислала официальный ответ на запрос нашего фонда по ситуации с этим препаратом, который до сих пор не зарегистрирован в нашей стране. Наш фонд интересовали перспективы регистрации препарата в России, сведения о программе расширенного доступа (EAP), запущенной и спонсированной Biogen в Америке и Европе, судьба российских пациентов, принимающих участие в этой программе (после того как она закроется), а также общая ситуация в Европе и мире с доступом к препарату и возмещением расходов на лечение им. Регистрация В настоящее время компания Biogen завершает этап...
Мнимые риски и реальные опасности вживленных под кожу микрочипов

Мнимые риски и реальные опасности вживленных под кожу микрочипов

ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Многие компании уже предлагают своим сотрудникам вживить в кисть руки микрочип для более быстрого и удобного осуществления ряда рутинных рабочих операций. С какими рисками это может быть связано? Дейв Уильямс почти ничего не почувствовал - так, словно кто-то слегка прикоснулся чем-то твердым. Для большинства будет совершенно незаметной эта горошинка размером с рисовое зернышко, вживленная в ткань ладони между указательным и большим пальцами. И только когда 33-летний Дейв одним взмахом руки откроет входную дверь в офис, окружающие почуют что-то неладное. Под кожей у Уильямса - вживленный микрочип, электронная схема, заключенная в крошечную стеклянную капсулу. Ее можно использовать примерно так же, как мы применяем бесконтактную платежную карту. Уильямс, разработчик систем из ...
«Нормальная жизнь»: как заботятся об инвалидах в Европе

«Нормальная жизнь»: как заботятся об инвалидах в Европе

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Все эти рабочие и организационные моменты находятся под ответственностью Федерального управления по труду. Финансы на обеспечение инвалидов поступают из заработных плат трудящихся и предпринимательских взносов. Валерий Спиридонов рассказывает, как инвалиды живут и работают в странах Европы, и делится своими впечатлениями о существующих там программах реабилитации, которые помогают людям с ограниченными возможностями оставаться полноценными членами общества и трудиться на его благо. Общие ценности: забота и равноправие инвалидов на примере Европы Проживая жизни в бешеном современном ритме, люди настолько сильно поглощены личными проблемами и заработком денег, что попросту забывают ценить свое здоровье. Мы воспринимаем его как само собой разумеющееся. Однако никто не застрахован от инва...
Мариуш Кедзерски: Парень, родившийся без рук, рисует невероятно реалистичные картины

Мариуш Кедзерски: Парень, родившийся без рук, рисует невероятно реалистичные картины

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
23-летний польский художник Мариуш Кедзерски (Mariusz Kedzierski) в основном рисует реалистичные или гиперреалистичные портреты. «В моем искусстве нет ничего особенного, за исключением одной вещи — я родился без рук», — говорит он. И добавляет: «Но для меня инвалидность вовсе не означает, что я не могу жить своей большой жизнью. Это не значит, что я должен забыть свои мечты. Искусство является моим образом жизни уже 7 лет. За это время я нарисовал более 700 рисунков, потратив 15 тысяч часов. При этом я получил 2-й приз конкурса Best Global Artist в Вене в 2013 году и принимал участие в выставках в Кракове, Вене, Оксфорде, Вроцлаве и других городах». Свои последние рисунки парень сделал во время путешествия по Европе. Он работал на улицах Берлина, Амстердама, Лондона, Парижа, Барсел...
Евровидение 2015: Польшу будет представлять певица с инвалидностью

Евровидение 2015: Польшу будет представлять певица с инвалидностью

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
На конкурс Евровидение 2015 от Польши поедет певица Моника Кушинская, которая в 2006 году попала в автокатастрофу и с того времени вынуждена передвигаться в инвалидной коляске. Певица выступит с песней In the Name of Love. Моника Кушинская начинала карьеру в группе Fahrenheit. Там ее заметил музыкант Роберт Янсон из группы Varius Manx, который и предложил ей место в коллективе. В 2000 году она заменила Касю Станкевич. В 2006 году Моника Кушинская вместе с другими членами группы попала в аварию недалеко от польского города Милич. С тех пор певица парализована и пользуется инвалидной коляской. "Я была шокирована, потому что мне самой бы такое даже в голову не пришло. Сначала я начала думать, действительно ли это для меня, достаточно ли я хороша для этого. В первый момент...