реабилитация | МИОПАТИЯ.BY

Мар172021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Неизлечимо больной ребенок получает укол, встает, идет и нажимает кнопку лифта — так выглядит реклама самого дорогого лекарства в мире. Одна ампула «Золгенсмы» для лечения спинальной мышечной атрофии стоит 2,1 миллиона долларов, сегодня шестьдесят российских детей уже получили препарат. Правда ли, что чудо-укол помогает спасти и полностью вылечить ребенка и как родителям удается собирать на это астрономические суммы, выясняла Наталия Нехлебова. Дочь держит голову целых 10 минут Лизе Краюхиной из Свердловской области было около года, когда она перестала держать голову. В год и четыре месяца пришел положительный результат анализа на СМА При спинальной мышечной атрофии постепенно перестают работать мышцы, малыши не могут самостоятельно дышать. Дети с 1-м типом СМА часто не доживают д...

Фев122021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пневмония и COVID-19: как попасть на внеочередную реабилитацию

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Несмотря на имеющиеся нормативные документы, касающиеся внеочередной реабилитации инвалидов 1-2 групп и ветеранов труда, перенесших пневмонию, ассоциированную с COVID-19, не всем переболевшим удается получить бесплатное или частично оплачиваемое внеочередное санаторно-курортное лечение. Условия Попробуем разобраться в причинах на конкретном примере. Но прежде определимся с тем, каким законодательным актом регламентируется внеочередное оздоровление отдельных групп лиц, перенесших ковидную пневмонию, в 2021 году. В нашем случае это совместное решение ГУ «Республиканский центр по оздоровлению и санаторно-курортному лечению населения» (далее – Центр), Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь и Министерства здравоохранения Республики Беларусь (приказ № 55-о/111/1291). ...

Янв282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое обычно поражает мальчиков (примерно одного из 3500–5000). Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Пока заболевание остается неизлечимым. Эту болезнь врачи в России часто диагностируют поздно. Ольга Гремякова, мама семилетнего Гордея, сама догадалась, что у ее сына миодистрофия Дюшенна: заметила симптомы, нашла информацию и отвезла сына к врачам, которые подтвердили ее опасения. Ольга и ее семья создали благотворительный фонд «Гордей», чтобы улучшать качество медицинской, социальной и психологической помощи пациентам с МДД и их семьям. В декабре фонд провел первую в России конференцию для родителей и врачей, посвященную...

Дек182020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Болезнь остановлена». История Даши, которой первой в Беларуси сделали самый дорогой укол в мире

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Даше Шепетовской всего год и четыре месяца, но она уже вошла в историю Беларуси. Год назад родители малышки узнали, что у их дочери спинально мышечная атрофия — тяжелое генетическое заболевание. Вчера, 17 декабря впервые в нашей стране малышке ввели лекарство, которое применяется для лечения СМА и считается самым дорогим в мире. Препарат девочка выиграла в лотерею. «Во время процедуры дочка вела себя спокойно и даже немного агукала, — улыбается ее мама Галина. Сейчас Галина и Даша находятся в РНПЦ «Мать и дитя». К 31 декабря их должны выписать, так что новый 2021 мама с дочкой планируют встречать дома. Семья надеется, что следующий год будет для них спокойнее нынешнего. А сейчас, пока крошка тихонько лежит в своей кроватке, Галина рассказывает, сколько всего они пережили за последни...

Дек112020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Детей я не брошу. Куда их бросать?» Врач Рустам Айзатулин о своих планах после увольнения из РНПЦ травматологии и ортопедии

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Рустам Айзатулин — травматолог-ортопед, уникальный для Беларуси специалист, который много сил вложил в изучение ортопедии у детей с нейромышечными и другими редкими заболеваниями. Он консультирует детей-подопечных сразу трех благотворительных проектов — «Геном», «РАНО», «Я РЕТТкая». Сейчас Рустам дорабатывает последний месяц в РНПЦ травматологии и ортопедии — контракт на 2021 год ему не продлили. ИМЕНА поговорили с ним о том, чем он планирует заниматься, что будет с детьми и как отреагировали коллеги на увольнение. На разговор с Рустамом у нас всего 40 минут. День у доктора расписан — слишком много пациентов ждут встречи с ним. Рустам с удовольствием рассказывает про работу с детьми, которых лечит. «Каждый ребенок уникальный», — уверенно говорит врач. Но после вопроса о планах на следу...

Ноя182020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Доказана клиническая эффективность экзоскелетов при параличе

ИНВАИННОВАЦИИ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ

В рамках новой работы ученые хотели установить руководящие принципы для клинических программ ходьбы с помощью экзоскелета для людей с травмой спинного мозга. Их цель состояла в том, чтобы определить количество тренировок с экзоскелетом, необходимых людям с различным дефицитом подвижности, чтобы получить адекватные навыки ходьбы и достичь определенных показателей скорости. В работе приняли участие 50 участников с тетраплегией (паралич большей части тела, включая верхние и нижние конечности) и параплегией (паралич обеих верхних или обеих нижних конечностей). Каждый участник прошел курс реабилитации равный 36 сеансам. После 12, 24 и 36 сеансов прогресс измерялся тремя разными тестами. В ходе первого необходимо было пройти 10 метров, во время второго нужно быть ходить в течение 6 минут,...

Авг52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Школьница создала миокостюм для реабилитации

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ

13-летняя Арина Филимонова из Нижнего Новгорода разработала костюм для реабилитации, который способен поддерживать мышцы в тонусе и передавать врачу данные о состоянии организма. Миокостюм — так называется разработка, поскольку включает датчики для миостимуляции, которые воздействуют на тело с помощью электрических токов, — она представила на всероссийском конкурсе «Шустрик», и победила в нем. Задумка школьницы может быть реализована уже сейчас и поможет людям с переломом позвоночника проходить реабилитацию на дому. Строить роботов с детства Арина Филимонова занимается робототехникой с девяти лет, а биологией — с одиннадцати. Сейчас она перешла в восьмой класс и дорабатывает свое изобретение, миокостюм для реабилитации при переломах позвоночника. Как говорит девочка, изначально увлечений...

Июн62020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Радуга» будет работать. Центр медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов не будут закрывать

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

«Радуга» будет работать. Центр медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов не будут закрывать. Решение областных властей на встрече с родителями озвучил губернатор Гомельщины Геннадий Соловей. Как будет организована дальнейшая работа центра, и как решат вопрос с детскими садами, которых так не хватает растущему микрорайону? Обо всем этом в репортаже нашего корреспондента, который побывал на встрече. Судьба центра медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов «Радуга» снова оказалась в центре внимания. Напомним, закрытие центра планировалась на июль. На встречу с родителями детей, посещающих учреждение, приехал губернатор области Геннадий Соловей. Вместе с ним город посетила команда специалистов: представители облздрава, комитета по труду и...

Июн52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мозырская «Радуга» остается

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В сложном вопросе, который на протяжении нескольких месяцев волновал мозырян, наконец, поставлена точка: медицинский центр реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов «Радуга» продолжит свою работу. Об этом на встрече в Мозырском райисполкоме сообщил губернатор Геннадий Соловей. Новость о закрытии центра медицинской реабилитации получила широкий общественный резонанс. В стенах «Радуги» планировали открыть детский сад. Воспитанникам предложили перейти в профильные учреждения. Однако родителей беспокоила дальнейшая судьба детей. Сегодня мамы и папы воспитанников медицинского центра благодарят власть за конструктивный диалог. По сути, теперь на базе мозырского центра начнет функционировать новое учреждение областного масштаба, работу которого существенно пересмотрят. Прежде...

Июн42020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Центр комплексной реабилитации для инвалидов создадут в Мозыре

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Областной центр комплексной реабилитации для инвалидов создадут в Мозыре, сообщил сегодня председатель Гомельского облисполкома Геннадий Соловей на встрече с родителями подопечных центра медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов "Радуга", передает корреспондент БЕЛТА. Поводом для встречи стала дальнейшая судьба "Радуги". Не единожды поднимался вопрос о ее реорганизации, однако родители детей с ограниченными физическими возможностями с этим не согласны. Центр медреабилитации был создан в сентябре 1995 года. Он работает по принципу дневного стационара. Помощь в нем получает 51 человек - 17 несовершеннолетних и 34 - старше 18 лет. Специалисты учреждения проводят медицинскую, социальную, педагогическую и психологическую реабилитацию. "Мы детально изучили вопрос. Се...

Май232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Верните нам «Радугу»! Власти Мозыря хотят закрыть уникальный реабилитационный центр для детей с инвалидностью — родители встали горой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Центр медицинской реабилитации «Радуга» в Мозыре — уникальный, другого такого в стране нет. Сюда приходят дети и молодые люди с инвалидностью до 31 года. Для них «Радуга» и детский сад, и школа, здесь же они получают медицинскую реабилитацию, а еще общаются, дружат. Но местная власть решила закрыть центр, а на его месте организовать обычный детский сад. Воспитанникам «Радуги» предлагают перейти в другие учреждения, которые не приспособлены для людей на колясках, в которых нет необходимой реабилитации. Абсурдность ситуации в том, что все это происходит в то время, когда вот-вот вступит в силу закон «О правах инвалидов и их социальной интеграции», и такие центры, как «Радуга», начнут активно строиться по всей стране. «Радуга» может стать примером для новых подобных центров. Если ее не закро...

Май32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В США провели генную терапию девочке с СМА из Югры

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Девочка полутора лет Юлиана Сырцева из Югорска в ХМАО, страдающая спинальной мышечной атрофией (СМА), прошла генную терапию препаратом Zolgensma в США, девочка и ее семья пробудут там еще три месяца, сообщила мать ребенка Людмила Сырцева. Ранее она рассказала РИА Новости, что ее дочери в сентябре исполнится два года, лечение необходимо пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально эффективным. Она отмечала, что лечение планируется в американской клинике, так как необходимый препарат производят в США, в Россию ввозить его нельзя. По ее словам, лечение в РФ возможно, но его нужно осуществлять каждые четыре месяца в качестве поддерживающего эффекта, тогда как за океаном предлагается генная терапия, которая должна исключить повторные процедуры, если провести ее до двухлетнего возраст...