спина | МИОПАТИЯ.BY

Сен92021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Девушка со СМА работает психологом и организует праздники

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

У Катерины Бурдаевой редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Взрослых людей с таким диагнозом в России всего около трёхсот. «Это генетическое заболевание, которое очень сильно влияет на мышцы. То есть мышцы ежедневно начинают слабеть. Интеллект сохраняется, какие-то коммуникационные функции. Но вот мышечная сила, она уменьшается. Затрагиваются не только мышцы рук, ног, спины, но и внутренние органы. Сердце слабеет, легкие очень сильно повреждаются», - рассказывает Катерина. Передвигаться самостоятельно девушка не способна. На данный момент активность сохраняется только в верхней части ее тела. Чтобы Катерина могла жить, с ней всегда кто-то должен быть рядом. Долгое время от СМА не существовало лекарства, оно появилось недавно. Однако излечить боле...

Окт312020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Даёт возможность двигаться даже парализованному человеку. Показываем первый в Беларуси экзоскелет

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Первый в стране экзоскелет для реабилитации инвалидов-колясочников появился в Могилеве, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. Экзоскелет – это вызов биологии и возможность подарить радость движения даже парализованному человеку. Он предназначен для восполнения утраченных функций. Ультрасовременную технику для лечения заболеваний опорно-двигательного аппарата купили на средства инновационного фонда. О первых пилотах и больших надеждах – в материале Юлии Мычки. Инструктор-методист Наталья Петровна – первый пилот экзоскелета. Именно на ней коллеги оттачивают навыки работы с гаджетом. Наталья Якутенок, инструктор-методист филиала Могилевского областного центра медицинской реабилитации детей-инвалидов: Я пытаюсь сымитировать состояние ребенка, которое может быт...

Янв182017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“Все в ваших руках”. Как инвалиды-колясочники создали семью и растят ребенка

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Все в ваших руках!» — повторяет Евгений Шевко. По злой иронии судьбы слова эти он употребляет не только в переносном, но и в прямом значении. На ноги вот уже 18 лет у него никакой надежды. Жена Анна тоже, как и он, половину жизни в коляске. И тоже уверяет, что такие обстоятельства — не приговор. Мы встретились с оптимистичными колясочниками и узнали, что будучи инвалидом можно водить авто, работать, путешествовать, рожать детей и строить планы на будущее. Теперь самая большая комната в мозырской квартире родителей, куда пара перебралась на первое время, превратилась в детскую. Маленькая Настя еще не осознает, как счастливы ее папа и мама и, конечно, пока не догадывается, каким был их путь к этому счастью. Все началось 10 лет назад, когда Аня, просидев два года дома после трагеди...

Сен172016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как ухаживать за лежачим родственником: основы и секреты

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Видеоуроки Милосердия, посвященные уходу за лежачим больным. В этой подборке есть и базовые приемы от медсестры Екатерины Дихтер, и личные советы от норвежского физиотерпевта Пера Халвора Лунде. Уход за тяжелобольным человеком требует определенных навыков. Здесь нельзя полагаться только на собственную выносливость и интуицию. Если не соблюдать правила, даже самые выносливые могут в конце концов подорвать себе здоровье и причинить вред больному. Служба «Милосердие» регулярно проводит занятия по основам ухода для родственников тяжелобольных людей. Для тех, кто не может посетить эти занятия, мы сняли несколько видеоуроков. Основы ухода: как повернуть тяжелого человека в кровати и не надорвать спину Основы ухода: как помыть лежачего человека в кровати Основы ухода: каки...

Авг82016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Личный опыт: как я стала «титановой леди». Часть 3.

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Анна Руденко продолжает рассказ о том, как восстанавливалась после операции при спинальной мышечной амиотрофии, а также дает советы тем, кому предстоит хирургическое вмешательство. Мне сразу же дали маленький пульт с кнопкой, подключенный к системе с обезболивающим. Нажимая на кнопку, я могла добавить себе лекарство, если было совсем невыносимо. Но жать можно не чаще 1 раза в 15 минут — если частить, кнопка просто не срабатывает. Я жала до того редко, что иногда медсестры просто подходили смотрели на дисплее частоту использования, удивленно смотрели на меня и «пикали» кнопкой сами. В итоге все решили, что у меня высокий болевой порог, и больше не удивлялись. После операции – с новой спиной Первую ночь меня жутко тошнило. Рядом всегда была медсестра — мы обе говорили на английском,...

Июл302016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Личный опыт: как я стала «титановой леди»

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Личный опыт: как я стала «титановой леди». Часть 1 Я с первых дней жизни отлично развивалась, вовремя села, встала на ножки и даже начала ходить. Когда мне было чуть больше года, мама стала замечать, что я как-то слишком часто падаю и, в отличие от многих других деток не прыгаю в кроватке. По общим признакам невропатологи установили, что у меня либо миопатия, либо спинальная мышечная амиотрофия (СМА). Они похожи — при обоих заболеваниях страдают мышцы, обе болезни неизлечимые и в целом с очень плохим прогнозом. Генетические анализы в местной больнице не делали, в Киеве тоже — там только подтвердили, что нарушение мышечное, неврологическое. После сделали генетический тест на миопатию, ее не нашли, и поэтому осталась только СМА. СССР не состоял в мировой ассоциации нервно-мышечных забо...

Май292016 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Обновленная информация о 2-ой фазе изучения Nusinersen у младенцев

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Компания Ionis Pharmaceuticals недавно представила обновленную информацию о ведущемся в настоящее время исследовании препарата Нузинерсен (ISIS-SMNRx) у детей раннего возраста со спинальной мышечной атрофией (СМА). Согласно полученным результатам исследования - увеличилась безрецидивная выживаемость, функции мышц и нервно-мышечной физиологии, не было выявлено проблем в области безопасности и переносимости препарата. «Nusinersen — это первый препарат для целевого воздействия на генетическую причину СМА и дает надежду надеяться на этой разрушительной болезни», сказал Ричард Финкель, доктор медицинских наук, руководитель отделения неврологии, кафедра педиатрии Nemours детской больницы, в пресс-релизе. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое заболевание, которое влияет на ...

Дек302015 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минчанка: «За $100 пособия я должна не только обеспечивать ребенка, но и оплачивать аренду офиса. Это даже не тупик, а яма»

МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Четыре уставшие женщины упаковывают новогодние подарки в холодной комнате. Им есть что рассказать об этой непростой жизни, да только говорить уже не хочется. Ну что могут объяснить обычным счастливым людям мамы, которым пришлось разобраться в мутации генов, дупликации экзонов и самим научиться делать трахеостомию в экстренных условиях?.. Разговор не клеится. «Пока я могу скрыть болезнь своего сына, я ее скрываю. И в школе, и среди родственников, и всюду. Разве кто-то знает, что такое амиотрофия Шарко — Мари — Тута?.. Да если бы и знали, все равно это не лечится. Это такая болезнь. Это ген. Никто не знает, откуда появляются редкие наследственные заболевания. Все это грустно. Помочь нам никто не может. Поэтому я не хочу показывать свое лицо», — говорит 35-летняя Наталья. Анна Герина, рук...

Окт62015 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Гомеле провели первую в Беларуси операцию по восстановлению разрушенного позвонка

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ

Гомельской областной клинической больнице провели первую в Беларуси операцию по восстановлению разрушенного позвонка (кифопластика). — Кифопластика до сегодняшнего дня в Беларуси не выполнялась. Ее суть заключается в том, что с помощью специальных приспособлений под рентгенологическим контролем в тело сломанного позвонка вводится силиконовый баллон, способный выдерживать значительную нагрузку и позволяющий восстановить высоту позвонка. После восстановления высоты в образовавшуюся полость вводится специальный костный цемент, который укрепляет позвонок и не позволяет ему больше ломаться. Все это делается методом проколов, без использования скальпеля, — рассказал заведующий нейрохирургическим отделением № 2 больницы Сергей Кириленко. У 67-летней пациентки из-за надпочечной недостато...

Июн32015 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Презентация итальянского центра SAPRE, об основных принципах и особенностях ухода за детьми со СМА

КАРДИОЛОГИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФИЗИОЛОГИЯ

16-19 октября 2014г. в Москву приезжали специалисты итальянского центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Во время визита была представлена специально подготовленная для московской программы презентация о работе центра. Кьяра Мастелла – основатель центра и физиотерапевт с более чем 20-летним стажем работы с детьми со спинальной мышечной атрофией, рассказала об основных принципах и особенностях ухода за детьми со СМА, а также комплексной организации помощи детям в Центре SAPRE. Союз «Семьи СМА» подготовил перевод на русский язык данной презентации. Скачать презентацию: Презентация SAPRE » Источник Семьи СМА...

Апр152015 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Анна Литвинова: «Когда рука не дотягивается до верхнего края картины, я переворачиваю полотно и рисую «вверх ногами»

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Работы 19-летней художницы, которая из-за врожденной атрофии мышц прикована к постели и может рисовать не больше часа в день, занимают призовые места на международных конкурсах. Двухкомнатная квартира семьи Литвиновых полностью обвешена картинами. На стенах — портреты людей, закат солнца, поле подсолнухов, итальянский дворик, Эйфелева башня. Каждая работа настолько четко передает атмосферу места и события, что кажется, будто автор объездил весь мир. Но это не так. Из-за редкой врожденной генетической болезни 19-летняя художница Аня Литвинова прикована к постели и без посторонней помощи не может ни сесть, ни перевернуться с боку на бок, а любая простуда для нее чревата серьезными осложнениями. Рисует Аня всего лишь час в день, потом слабеют мышцы, и она не может удержать кисть в руке...

Фев112014 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Имплантация стволовых клеток при при спинальной травме

НОВОСТИ

Компания PrimeCell(TM) Therapeutics LLC сообщает о предварительных результатах применения аутологичных стволовых клеток костного мозга для лечения спинальной травмы. Новый метод лечения был применен к 38 пациентам с травматически повреждением спинного мозга; они были парализованы в среднем в течение 4 лет (до 22 лет). Имплантация стволовых клеток дала частичное восстановление утраченных функций. Клинические испытания были начаты в мае 2006 года и проходили в Luis Vernaza Hospital в Гуаякиле (Эквадор). Из 25 пациентов, срок наблюдения за которыми был от 3 до 14 месяцев, 15 снова могут вставать, 10 могут ходить при помощи «ходунков», 7 – без помощи «ходунков» и 5 – при помощи костылей. У трех пациентов полностью восстановился контроль функции мочевого пузыря, и у 10 пациентов в той или...