Вторник, 25 января
Shadow

Метка: спина

«Скоро сможем спасти сотни детей». Белорусские медики делают уникальные операции на позвоночнике

«Скоро сможем спасти сотни детей». Белорусские медики делают уникальные операции на позвоночнике

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Все хорошо, что хорошо заканчивается. Так можно сказать в случае спасения и девятилетней девочки из Гомеля, и ее сверстника из Быхова, получивших тяжелую травму позвоночника в ДТП. Пострадавших в авариях детей в 2020-м спасли хирурги РНПЦ травматологии и ортопедии. Прошел год. Ребята здоровы. Эти дети, а также еще четверо от трех до семнадцати лет, у которых деформированы позвоночники в результате их аномального развития, стали первыми пациентами, получившими уникальную инновационную хирургическую помощь. - Такого рода операции в нашем центре стали выполнять благодаря программе Союзного государства "Разработка новых спинальных систем с использованием технологий прототипирования в хирургическом лечении детей с тяжелыми врожденными деформациями и повреждениями позвоночника" (программа...
Девушка со СМА работает психологом и организует праздники

Девушка со СМА работает психологом и организует праздники

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
У Катерины Бурдаевой редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Взрослых людей с таким диагнозом в России всего около трёхсот.  «Это генетическое заболевание, которое очень сильно влияет на мышцы. То есть мышцы ежедневно начинают слабеть. Интеллект сохраняется, какие-то коммуникационные функции. Но вот мышечная сила, она уменьшается. Затрагиваются не только мышцы рук, ног, спины, но и внутренние органы. Сердце слабеет, легкие очень сильно повреждаются», - рассказывает Катерина. Передвигаться самостоятельно девушка не способна. На данный момент активность сохраняется только в верхней части ее тела. Чтобы Катерина могла жить, с ней всегда кто-то должен быть рядом. Долгое время от СМА не существовало лекарства, оно появилось недавно. Однако излечить боле...
Даёт возможность двигаться даже парализованному человеку. Показываем первый в Беларуси экзоскелет

Даёт возможность двигаться даже парализованному человеку. Показываем первый в Беларуси экзоскелет

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Первый в стране экзоскелет для реабилитации инвалидов-колясочников появился в Могилеве, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. Экзоскелет – это вызов биологии и возможность подарить радость движения даже парализованному человеку. Он предназначен для восполнения утраченных функций. Ультрасовременную технику для лечения заболеваний опорно-двигательного аппарата купили на средства инновационного фонда. О первых пилотах и больших надеждах – в материале Юлии Мычки. Инструктор-методист Наталья Петровна – первый пилот экзоскелета. Именно на ней коллеги оттачивают навыки работы с гаджетом. Наталья Якутенок, инструктор-методист филиала Могилевского областного центра медицинской реабилитации детей-инвалидов: Я пытаюсь сымитировать состояние ребенка, которое может быт...
«Все в ваших руках». Как инвалиды-колясочники создали семью и растят ребенка

«Все в ваших руках». Как инвалиды-колясочники создали семью и растят ребенка

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Все в ваших руках!» — повторяет Евгений Шевко. По злой иронии судьбы слова эти он употребляет не только в переносном, но и в прямом значении. На ноги вот уже 18 лет у него никакой надежды. Жена Анна тоже, как и он, половину жизни в коляске. И тоже уверяет, что такие обстоятельства — не приговор. Мы встретились с оптимистичными колясочниками и узнали, что будучи инвалидом можно водить авто, работать, путешествовать, рожать детей и строить планы на будущее. Теперь самая большая комната в мозырской квартире родителей, куда пара перебралась на первое время, превратилась в детскую. Маленькая Настя еще не осознает, как счастливы ее папа и мама и, конечно, пока не догадывается, каким был их путь к этому счастью. Все началось 10 лет назад, когда Аня, просидев два года дома после трагеди...
Как ухаживать за лежачим родственником: основы и секреты

Как ухаживать за лежачим родственником: основы и секреты

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Видеоуроки Милосердия, посвященные уходу за лежачим больным. В этой подборке есть и базовые приемы от медсестры Екатерины Дихтер, и личные советы от норвежского физиотерпевта Пера Халвора Лунде. Уход за тяжелобольным человеком требует определенных навыков. Здесь нельзя полагаться только на собственную выносливость и интуицию. Если не соблюдать правила, даже самые выносливые могут в конце концов подорвать себе здоровье и причинить вред больному. Служба «Милосердие» регулярно проводит занятия по основам ухода для родственников тяжелобольных людей. Для тех, кто не может посетить эти занятия, мы сняли несколько видеоуроков. Основы ухода: как повернуть тяжелого человека в кровати и не надорвать спину Основы ухода: как помыть лежачего человека в кровати Основы ухода: каки...
Личный опыт: как я стала «титановой леди». Часть 3.

Личный опыт: как я стала «титановой леди». Часть 3.

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Анна Руденко продолжает рассказ о том, как восстанавливалась после операции при спинальной мышечной амиотрофии, а также дает советы тем, кому предстоит хирургическое вмешательство. Мне сразу же дали маленький пульт с кнопкой, подключенный к системе с обезболивающим. Нажимая на кнопку, я могла добавить себе лекарство, если было совсем невыносимо. Но жать можно не чаще 1 раза в 15 минут — если частить, кнопка просто не срабатывает. Я жала до того редко, что иногда медсестры просто подходили смотрели на дисплее частоту использования, удивленно смотрели на меня и «пикали» кнопкой сами. В итоге все решили, что у меня высокий болевой порог, и больше не удивлялись. После операции – с новой спиной Первую ночь меня жутко тошнило. Рядом всегда была медсестра — мы обе говорили на английском,...
Личный опыт: как я стала «титановой леди»

Личный опыт: как я стала «титановой леди»

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Личный опыт: как я стала «титановой леди». Часть 1 Я с первых дней жизни отлично развивалась, вовремя села, встала на ножки и даже начала ходить. Когда мне было чуть больше года, мама стала замечать, что я как-то слишком часто падаю и, в отличие от многих других деток не прыгаю в кроватке. По общим признакам невропатологи установили, что у меня либо миопатия, либо спинальная мышечная амиотрофия (СМА). Они похожи — при обоих заболеваниях страдают мышцы, обе болезни неизлечимые и в целом с очень плохим прогнозом. Генетические анализы в местной больнице не делали, в Киеве тоже — там только подтвердили, что нарушение мышечное, неврологическое. После сделали генетический тест на миопатию, ее не нашли, и поэтому осталась только СМА. СССР не состоял в мировой ассоциации нервно-мышечных забо...
Обновленная информация о 2-ой фазе изучения Nusinersen у младенцев

Обновленная информация о 2-ой фазе изучения Nusinersen у младенцев

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Компания Ionis Pharmaceuticals недавно представила обновленную информацию о ведущемся в настоящее время исследовании препарата Нузинерсен (ISIS-SMNRx) у детей раннего возраста со спинальной мышечной атрофией (СМА). Согласно полученным результатам исследования - увеличилась безрецидивная выживаемость, функции мышц и нервно-мышечной физиологии, не было выявлено проблем в области безопасности и переносимости препарата. «Nusinersen — это первый препарат для целевого воздействия на генетическую причину СМА и дает надежду надеяться на этой разрушительной болезни», сказал Ричард Финкель, доктор медицинских наук, руководитель отделения неврологии, кафедра педиатрии Nemours детской больницы, в пресс-релизе. Спинальная мышечная атрофия (СМА) —  генетическое заболевание, которое влияет на ...
Минчанка: «За $100 пособия я должна не только обеспечивать ребенка, но и оплачивать аренду офиса. Это даже не тупик, а яма»

Минчанка: «За $100 пособия я должна не только обеспечивать ребенка, но и оплачивать аренду офиса. Это даже не тупик, а яма»

МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Четыре уставшие женщины упаковывают новогодние подарки в холодной комнате. Им есть что рассказать об этой непростой жизни, да только говорить уже не хочется. Ну что могут объяснить обычным счастливым людям мамы, которым пришлось разобраться в мутации генов, дупликации экзонов и самим научиться делать трахеостомию в экстренных условиях?.. Разговор не клеится. «Пока я могу скрыть болезнь своего сына, я ее скрываю. И в школе, и среди родственников, и всюду. Разве кто-то знает, что такое амиотрофия Шарко — Мари — Тута?.. Да если бы и знали, все равно это не лечится. Это такая болезнь. Это ген. Никто не знает, откуда появляются редкие наследственные заболевания. Все это грустно. Помочь нам никто не может. Поэтому я не хочу показывать свое лицо», — говорит 35-летняя Наталья. Анна Герина, рук...
В Гомеле провели первую в Беларуси операцию по восстановлению разрушенного позвонка

В Гомеле провели первую в Беларуси операцию по восстановлению разрушенного позвонка

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
Гомельской областной клинической больнице провели первую в Беларуси операцию по восстановлению разрушенного позвонка (кифопластика). — Кифопластика до сегодняшнего дня в Беларуси не выполнялась. Ее суть заключается в том, что с помощью специальных приспособлений под рентгенологическим контролем в тело сломанного позвонка вводится силиконовый баллон, способный выдерживать значительную нагрузку и позволяющий восстановить высоту позвонка. После восстановления высоты в образовавшуюся полость вводится специальный костный цемент, который укрепляет позвонок и не позволяет ему больше ломаться. Все это делается методом проколов, без использования скальпеля, — рассказал заведующий нейрохирургическим отделением № 2 больницы Сергей Кириленко. У 67-летней пациентки из-за надпочечной недостато...
Презентация итальянского центра SAPRE, об основных принципах и особенностях ухода за детьми со СМА

Презентация итальянского центра SAPRE, об основных принципах и особенностях ухода за детьми со СМА

КАРДИОЛОГИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФИЗИОЛОГИЯ
16-19 октября 2014г. в Москву приезжали специалисты итальянского центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Во время визита была представлена специально подготовленная для московской программы презентация о работе центра. Кьяра Мастелла – основатель центра и физиотерапевт с более чем 20-летним стажем работы с детьми со спинальной мышечной атрофией, рассказала об основных принципах и особенностях ухода за детьми со СМА, а также комплексной организации помощи детям в Центре SAPRE. Союз «Семьи СМА» подготовил перевод на русский язык данной презентации. Скачать презентацию: Презентация SAPRE » Источник Семьи СМА...
Анна Литвинова: «Когда рука не дотягивается до верхнего края картины, я переворачиваю полотно и рисую «вверх ногами»

Анна Литвинова: «Когда рука не дотягивается до верхнего края картины, я переворачиваю полотно и рисую «вверх ногами»

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Работы 19-летней художницы, которая из-за врожденной атрофии мышц прикована к постели и может рисовать не больше часа в день, занимают призовые места на международных конкурсах. Двухкомнатная квартира семьи Литвиновых полностью обвешена картинами. На стенах — портреты людей, закат солнца, поле подсолнухов, итальянский дворик, Эйфелева башня. Каждая работа настолько четко передает атмосферу места и события, что кажется, будто автор объездил весь мир. Но это не так. Из-за редкой врожденной генетической болезни 19-летняя художница Аня Литвинова прикована к постели и без посторонней помощи не может ни сесть, ни перевернуться с боку на бок, а любая простуда для нее чревата серьезными осложнениями. Рисует Аня всего лишь час в день, потом слабеют мышцы, и она не может удержать кисть в руке...