Вторник, 16 августа
Shadow

Личный опыт: как я стала «титановой леди»

88888

Личный опыт: как я стала «титановой леди». Часть 1

Я с первых дней жизни отлично развивалась, вовремя села, встала на ножки и даже начала ходить. Когда мне было чуть больше года, мама стала замечать, что я как-то слишком часто падаю и, в отличие от многих других деток не прыгаю в кроватке. По общим признакам невропатологи установили, что у меня либо миопатия, либо спинальная мышечная амиотрофия (СМА). Они похожи — при обоих заболеваниях страдают мышцы, обе болезни неизлечимые и в целом с очень плохим прогнозом.

Генетические анализы в местной больнице не делали, в Киеве тоже — там только подтвердили, что нарушение мышечное, неврологическое. После сделали генетический тест на миопатию, ее не нашли, и поэтому осталась только СМА. СССР не состоял в мировой ассоциации нервно-мышечных заболеваний, и доступа к последним исследованиям у советских врачей не было. О моей болезни никто практически ничего не знал, все считали ее крайне редкой (хотя на самом деле, это очень спорное заявление) и разводили руками. В справочниках говорилось, что такие пациенты долго не живут — прогнозировали, что я дотяну лет до 15, максимум до 20. Врачи никаких рекомендаций по сохранению двигательных функций, поддержке спины и диете не давали — в то время как в тех же США всем родителям детей со выдают подробные памятки с кучей советов по питанию и реабилитации. Наши врачи сказали мне принимать витамины группы В и общеукрепляющие, не подвергаться большим эмоциональным нагрузкам, не напрягать мышцы, но и не расслабляться. В общем — смотреть по состоянию.

Двигаясь по кривой

Я взрослела, становилась выше и, конечно, тяжелее. Постепенно стало все сложнее и сложнее самостоятельно передвигаться по улице, потом по квартире, потом по комнате. К 10 годам я уже совсем не ходила — мышцы перестали справляться с весом, который соответствовал возрасту, но из-за в буквальном смысле для меня неподъемным. Я проходила курсы легкого массажа, лечебной физкультуры, тепловых процедур в специальном центре… но это все помогало слабо. После очередного курса на меня буквально обрушилась слабость. И тогда я уже окончательно села в коляску.

Примерно в этом же возрасте начал развиваться сколиоз. Сначала он был небольшим, незаметным, а потом спину по-настоящему повело. Детский ортопед высказался категорически против корсетов — он утверждал, что при постоянном ношении мышцы спины атрофируются полностью, и тогда будет еще хуже. Сейчас я понимаю, что он был прав. Но все рано нужно было поддерживать, а никаких альтернатив врачи не предлагали. К массажу неврологи тоже отнеслись двояко — слабый массаж был бы мне мало полезен, спортивный — противопоказан. А какой тогда? Никто не знал. «Пробуйте». Я регулярно проходила курсы легкого массажа, но это спасало мало, и с каждым годом было все хуже и хуже.

В итоге к 29 годам мой сколиоз (вернее, кифоз, лордоз и сколиоз с ротацией таза вместе) достиг 126 градусов искривления, при том, что «официально» самая большая степень сколиоза, четвертая, начинается уже с 50 градусов. На практике это значило вот что: я не могла долго сидеть, минимум два раза в день приходилось ложиться на 2 часа, стало тяжело дышать и переваривать пищу (мой собственный зажал желудок и легкие), деформировалось сердце, развернулся таз. Выезжая на улицу, я надевала корсет, который до крови растирал кожу и сдавливал желудок еще больше — но зато немного выравнивал спину и помогал удобнее сидеть.

Почему подобные операции не делают в Украине

На примерах знакомых со СМА, которым было уже за 35, я видела, что меня ждет: почки, которые выскакивают из-под ребер, кровоточащая язва желудка (из-за того, что пища скапливается вверху и не проходит дальше), давящие в тазовую кость нижние ребра, аппарат искусственного дыхания, инфаркт. Лет до 40-ка бы я дотянула — но вряд ли прожила бы дольше. И не из-за мышечной слабости как таковой (от нее никто не умирает), а из-за деформации внутренних органов. Самая частая причина смерти людей с моим заболеванием — пневмонии. У взрослого человек со легкие работают еле-еле, при той же пневмонии мокрота застаивается, нет сил ее откашлять, инфекция побеждает. И всё.

Я четко осознавала, что мой нужно срочно вытянуть и стабильно зафиксировать. Обычно спину держат мышцы, но в моем случае они больные и с этим не справляются. Корсет помогает, но когда его снимаешь — все возвращается. Оставалось одно — операция по установке титановой конструкции на позвоночник, своеобразный корсет внутри. Еще в подростковом возрасте от знакомых я узнала, что такие операции делаются, и даже в Украине, но из-за паталогически слабых мышц многочасовой стандартный наркоз для меня означал бы гарантированную смерть на операционном столе (ну или сначала кому, а потом смерть). И хотя во всем мире детям со обязательно фиксируют позвоночник лет с 10-12 (там есть специальные конструкции для растущих спинок), у нас таких пациентов не оперировали никогда. То есть мне нужно было найти зарубежную клинику, у которой был бы успешный опыт установки таких конструкций, и найти людей со СМА, которые уже сделали себе коррекцию.

Личный опыт: как я стала «титановой леди». Часть 2

77777777

Продолжаем публикацию истории Анны Руденко, которая прошла нелегкий путь коррекции позвоночника при наследственном заболевании — спинальной мышечной амиотрофии. Как пациенту выбрать страну, в которой хирургическое вмешательство пройдет наилучшим образом?

Перед новым 2014 годом я в очередной раз подумала, что дальше так тянуться не может. Вбила в поисковую строку запрос вроде « операции спина Украина» — и в топе результатов увидела ссылку на страницу девушки со СМА, которая буквально за несколько месяцев до этого сделала такую операцию в Финляндии. Оказалось, что в Хельсинки уже больше 10 лет выравнивают спины людям с моим диагнозом — и результат отличный. Я с списалась с этой девушкой, взяла контакты той ортопедической клиники, отправила им свои снимки, сделанные на телефон, и меня пригласили на консультацию в апреле. После тщательных анализов, замера объема легких, компьютерной томографии, рентгена и консультации с анастезиологом и нейрохирургом в Финляндии, мне дали добро. Конечно, пациент я была не самый хороший, с учетом моего возраста (под 30 лет, с высокой степенью сколиоза и уже не очень-то хорошими легкими). По прогнозам финских хирургов, после операции должно было уйти 60% искривления — что было почти уникально с учетом моих исходных данных.

Как я выбирала, где оперироваться

Конечно, я очень тщательно изучила «рынок» клиник, которые могли бы мне помочь. Мне было важно 1) чтобы коррекция не угрожала жизни 2) чтобы она позволяла как можно быстрее сесть (со СМА мышцам нельзя оставаться в состоянии покоя надолго) 3) чтобы не наступил паралич 4) чтобы реабилитация проходила максимально быстро и без негативных последствий. Кроме как в Финляндии, сколиоз пациентам со СМА еще исправляют в России и Беларуси (там дешевле всего), Германии, Франции, Израиле и США. Я узнала, что у пациентов, которые делали операцию во Франции и Германии, ломались конструкции и операции приходилось делать повторно, в России — как правило сложнейший постоперационный период, были случаи комы и летальных исходов. В Беларуси и Израиле — тяжелый период восстановления. В США все было отлично, но первые 2 месяца нужно было жить в клинике, что существенно влияло на стоимость. В итоге я выбрала Финляндию как наиболее подходящую по безопасности, качеству и цене.

На все про все у меня было чуть больше 4 месяцев, до осени — за это время мне нужно было найти необходимую сумму по смете. Состояние ухудшалось, болела спина и любая сезонная могла стать последней. В смету входила сама стоимость операции, пребывание в частной клинике в течение 10 дней в отдельной палате, анализы, питание и все-все-все необходимые лекарства (и даже больничная одежда). Как правило, пациентам со СМА нужен сопровождающий — со мной ездила мама, и в смету входило также и ее проживание плюс питание в клинике. Общими силами удалось собрать деньги в срок, и мне назначили операцию на конец сентября.

«А я чувствую ноги?»

Автор: Анна Руденко
Автор: Анна Руденко

Еще дома я сдала анализы крови на вирусные инфекции и побывала у стоматолога (он должен выдать справку о том, зубы здоровы и воспалений нет). За день до операции я приехала в клинику, снова прошла обследование и сдала анализы (кстати, они очень внимательно относятся к уровню гемоглобина, он не должен быть ниже 120). Мне дали слабительное, которое нужно было принять вечером накануне операции, я поговорила с врачами еще раз, и меня отпустили в гостиницу.

На следующий день — к договоренным 7 часам утра — я уже была на месте. Нас с мамой провели в прекрасную отельную палату с ванной комнатой ( с душем, адаптированный для колясочников), меня переодели в больничное и дали успокоительное. Я поговорила с родными — в палате есть Wi-Fi — и заснула. Операция продлилась около шести часов, и в следующий раз я проснулась уже где-то в 3 дня в реанимационной палате — меня разбудил анастезиолог, рядом была мама, все улыбались, и я тоже. Первая мысль: «А я чувствую ноги?», а вторая (еще боле странная): «А какая у меня группа крови?». Ноги я чувствовала, группу крови спросила (хотя знала ее и раньше, но наркоз — штука загадочная). Было больно, но не адски больно.  Пришло понимание, что теперь эта тяжелая, но ровная спина у меня навсегда — и надо собраться и все перетерпеть.

Источник http://www.likar.info/

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Личный опыт: как я стала «титановой леди». Часть 3.


Связанные записи


Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.