вентиляция легких

Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии

от: 23 декабря, 2019Нет комментариев

Еще в августе в России зарегистрировали первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза», однако до сих пор ни один из пациентов не получил лечения за счет... Читать далее

Издано новое пособие «Домашняя вентиляция легких у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями»

от: 27 октября, 2019Нет комментариев

В новом пособии благотворительного фонда «Детский паллиатив» содержатся рекомендации к назначению и проведению домашней ИВЛ у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями. В п... Читать далее

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

от: 02 мая, 2019Нет комментариев

Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная амиотрофия — редкое генетическое заболевание,... Читать далее

ЕМА предоставило статус PRIME препарату Рисдиплам компании «Рош» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА)

от: 29 января, 2019Нет комментариев

Рисдиплам может стать первым пероральным препаратом для лечения СМА 1, 2 и 3 типа – редкого и тяжелого генетического заболевания, которое чаще всего диагностируется у детей. Статус... Читать далее

ВЕБИНАР: Неинвазивная вентиляция легких в неврологической практике

от: 20 декабря, 2017Нет комментариев

Вебинар, посвященный общим вопросам основ НИВЛ у взрослых и детей, определения показаний и противопоказаний, настройки аппаратов. Источник АНО ДПО Внимание и забота Читать далее

Возрождение казахского духа отключает искусственную вентиляцию легких.

от: 24 ноября, 2017Нет комментариев

Каждый час Юлия Зайцева контролирует параметры дыхания своего сына. У Виталия редкий диагноз – мышечная миодистрофия Дюшена. Аппарат искусственной вентиляции легких мальчику на вре... Читать далее

«Мы сначала даже не знали, что ребенка можно забрать домой». Монологи родителей, которым пришлось научиться навыкам медперсонала

от: 14 ноября, 2017Нет комментариев

Есть неизлечимые заболевания, при которых дети не могут дышать сами — им постоянно нужна поддержка с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Таким детям приходится... Читать далее