Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают…
Продолжить чтениеМетка: вентиляция легких
В каждом классе есть один носитель болезни: что такое СМА и как ее распознать
Врач рассказал о вероятности рождения ребенка со СМА О том, каковы риски рождения ребенка со СМА,…
Продолжить чтение
Какие осложнения коронавируса бывают у детей и когда нужно срочно обращаться к врачу
Большинство детей переносят COVID-19 легко. В редких случаях могут проявиться осложнения, которые угрожают жизни и здоровью…
Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии
Еще в августе в России зарегистрировали первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза», однако…
Издано новое пособие «Домашняя вентиляция легких у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями»
В новом пособии благотворительного фонда «Детский паллиатив» содержатся рекомендации к назначению и проведению домашней ИВЛ у…
Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!
Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная…
Продолжить чтение
ЕМА предоставило статус PRIME препарату Рисдиплам компании «Рош» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА)
Рисдиплам может стать первым пероральным препаратом для лечения СМА 1, 2 и 3 типа – редкого…
Продолжить чтение
ВЕБИНАР: Неинвазивная вентиляция легких в неврологической практике
Вебинар, посвященный общим вопросам основ НИВЛ у взрослых и детей, определения показаний и противопоказаний, настройки аппаратов.…
Возрождение казахского духа отключает искусственную вентиляцию легких.
Каждый час Юлия Зайцева контролирует параметры дыхания своего сына. У Виталия редкий диагноз – мышечная миодистрофия…
«Мы сначала даже не знали, что ребенка можно забрать домой». Монологи родителей, которым пришлось научиться навыкам медперсонала
Есть неизлечимые заболевания, при которых дети не могут дышать сами — им постоянно нужна поддержка с помощью аппарата искусственной вентиляции…
Продолжить чтение
Именно поэтому мы лечим простуду неправильно: 7 мифов о гриппе
Врачи рассказали, почему на самом деле от постельного режима, апельсинов и горячего молока больше вреда, чем…
Продолжить чтение
Ольга Свешникова: для нас цвет глаз, национальность, рост, вес ребенка не имеют значения
Чуть больше месяца прошло с тех пор, как соучредители благотворительного фонда «МойМио» муж и жена Петр…
Продолжить чтение
Неинвазивная вентиляция легких. Система двухфазной вентиляции (BiPAP)
Лекция профессора Джона Баха из Нью-Йорка. Часть 1 Давайте чуть более подробно разберёмся в том, почему…
Продолжить чтение
«Со СМА все просто: живи и радуйся»
Мотивация родителей неизлечимо больного ребенка может держаться исключительно на их активной роли в ежедневном взаимодействии с болезнью. Эту простую истину…
Продолжить чтение
Боковой амиотрофический склероз: клиника, диагностика, лечение
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — нейродегенеративное быстро прогрессирующее заболевание, характеризующееся развитием амиотрофий, мышечной слабости скелетной и/или…
Продолжить чтение
Упражнения с мешком Амбу при СМА
Мешок Амбу — обязательный элемент жизни ребенка со СМА. Но так тяжело найти ответы на самые…
Процесс изменения средней продолжительности жизни пациентов с мышечной дистрофией Дюшена в AFM Yolaine de Kepper центре в период между 1981 по 2011
Цели Ретроспективное исследование на основе данных, полученных за последние 30 лет, касающихся продолжительности жизни пациентов, страдающих…
Продолжить чтение
Неинвазивная вспомогательная вентиляция легких в лечении хронической дыхательной недостаточности во сне, обусловленной нервно-мышечными заболеваниями.
Частым осложнением нервно-мышечных заболеваний является ограничение подвижности грудной клетки (слабость мышц, деформации скелета) и последующее развитие…
Продолжить чтение